Вопросы с ответами

[Ека]

12 часов назад, Vera сказал:

Про витамин D, мнение с др. форума:

Ааа, здравый пост, а у меня лайки закончились...

[Vera]

24 минуты назад, Ека сказал:

Ааа, здравый пост, а у меня лайки закончились...

Спасибо, Ека! И ушла эта женщина со своими проблемами непонятно куда с того форума.

А писала она многое действительно правильно, я отметила её ник в числе знакомых.

Решила посмотреть что она ещё написала - и вот увидела 2 хороших поста, из числа последних там написанных.

[Vera]

Lifeiswonderful ответила:

"Моя история чуть выше, в этой ветке. Вчера я полностью описала свою ситуацию. Я без диагноза, по сути, что до госпитализации в НИИ , что после выписки, и на ногах"...- Я видела Вашу историю. Там есть слова РС и нейроборрелиоз, после этих слов мне более ничего не надо. Примерно я знаю что это такое, но я не медик и не имею права давать Вам какие-то советы.

[Vera]

Прочла книгу Малкольма Гладуэлла "Гении и аутсайдеры" с подзаголовком "Почему одним всё, а другим ничего?"

Неожиданно понравилось именно предисловие.

Скрытый текст

Надеюсь, что я не нарушаю авторские права.

Постараюсь коротко изложить его содержание.

 

В 1882-1894гг в Америку переселились некоторые итальянцы - все из одного города. Они основали новый город Розето. В 1896г туда же переселился молодой энергичный священник, который создал церковную общину, устраивал праздники, призывал жителей расчищать землю и высаживать разные растения. Примерно в 1950-ые годы один врач с удивлением рассказал своему коллеге, что уже много лет лечит людей и не встретил ни одного пациента из Розето с заболеваниями сердца моложе 65 лет. Коллега не поверил и отнёсся скептически. Но всё же решил разобраться и с помощью своих студентов изучил свидетельства о смерти жителей Розето за много лет. 

 

Результаты выглядели странно. Никто не умер от инфаркта в сравнительно молодом возрасте (как это было в других городах). Похоже, что-то в этом городе было не так, как в других местах. Через какое-то время студенты были направлены в этот город провести опросы. Они ходили по домам и постепенно выяснили что в этом городе почти не было самоубийств, алкоголизма и наркомании, было очень мало преступлений и люди чаще всего умирали просто от старости.

 

Стали разбираться почему так происходит. Диеты жители Розето чаще всего не придерживались. Пищу готовили на перетопленом свином жире, а не на оливковом масле - как это было в Италии. Ели сладости, ветчину, яйца. Не занимались йогой, не бегали по утрам. Стали сравнивать генетику и родословные местных жителей - ничего конкретного не выяснили. Постепенно выше упомянутый доктор пришёл к выводу что секрет здоровья местных жителей не в диетах, не в спорте, не в генах и не в хорошем климате местности.

 

Разгадка тайны (по его мнению) оказалась очень простой. Жители Розето фактически создали свой особый мир. Под одной крышей мирно жили 3 поколения одной семьи. На улицах люди были неизменно приветливы. Пожилые люди пользовались уважением. Богатые не выставляли напоказ своё богатство и помогали там, кому повезло меньше. Церковь успокаивала и сплачивала людей. Разумеется, жители много трудились: как мужчины, так и женщины.

 

Позже авторы исследования столкнулись с недоверием, рассказывая про эти результаты. Люди не привыкли рассматривать здоровье в контексте культуры. Но ценности того мира, в котором мы живём и люди, которые нас окружают, тоже оказывают огромное влияние на наше здоровье.

 

Если всё это легенда, то легенда красивая и позитивная. Должна отметить, что с таким диагнозом как РС - и диеты, и физическая активность, и многое другое (согласно моим убеждениям) не будут лишними. И что создать свой изолированный мир в настоящее время практически невозможно. А сама книга посвящена теме: как добиться успеха в жизни. Что конечно же очень актуально и важно. Москва, "Манн, Иванов и Фарбер", 2019 - 224с.

 

На похожие темы писали гомеопаты на своих сайтах, среди многого другого. Как пороки общества отражаются на людях. И почему.

 

В описанном выше (см. скрытый текст) примере фактически отражены традиции народа, сохранённые усилиями самих граждан в отдельно взятом городе. А про связь болезней и проблем общества я написала отдельно в своём блоге (Подлинная история моей семьи). Получилось нечто вроде рассказа. Правда, довольно грустного :(((((

 

****

В завершение знакомства с известной темой Еки, пишу уже здесь.

Со сторонниками т.н. доказательной медицины я неоднократно общалась на др. форуме и ничего нового для себя от них не услышала. Знаю все плюсы и минусы такой медицины наперечёт. Нет индивидуального подхода к лечению. Фактически это "встроенный дефект" доказательной медицины. Зато всё "оптимизируется" и деньги экономятся. Но в результате сложные и нестандартные больные могут вылечиться разве что чудом.

 

Когда я хожу к врачам, то я конечно же не спрашиваю у них первым делом, а являются ли они сторонниками т.н. доказательной медицины, верят ли в неё или во что-то ещё, т.к. это не главное. Меня больше интересует: умеют ли они лечить людей вообще и меня в частности. Ясно что никто не признАется в неумении лечить людей, обладая соответствующим дипломом, но тем не менее думаю что меня многие из вас поймут.

Скрытый текст

 

Я несколько подзадержалась тут:)))))

В принципе, мне здесь комфортнее, чем на другом форуме, но тот форум мне больше даёт - именно за счёт искренности изложения и обилия самых разных людей. Т.к. заболевания ЖКТ шире распространены и у меня они раньше появились (в 3 года), чем все остальные б-ни типа широко здесь распространённого остеохондроза (у меня он начался так, что жить стало совсем тяжело, в 26 лет).

 

Но за комфортом я никогда не гонялась уж слишком сильно. Но может и задержусь ещё, я посмотрю какое будет у меня состояние и настроение. Заранее разве можно сказать. Я серьёзно отношусь к этим форумам, если кто не понял это до сих пор.

 

 

[Vera]

И книг у меня полно, и диету я уже подобрала себе давным давно. Но дочитала я наконец до середины книгу БЕЗ СТРЕССА, о к-рой я вам писала ранее в теме Витамины для ума. А там почти то же самое написано, что я тут пишу на этом форуме уже давно. Про связь стресса и воспаления, про связь всего этого с нежелательными процессами в мозге и т.д.

Скрытый текст

Кое-что из ранее здесь написанного перенесла в блог. В важную для меня тему.

 

Там было про то, как влияют избыточные количества жиров и почему (про опыты на животных).

Незабвенная кетодиета когда-то добила одного 30-летнего мужчину на другом форуме. Свой последний пост именно про это там написал хороший человек Евгений, а ник его был Antiloch. А кому она всё же помогает, те м.б. какие-то уникальные люди, или это просто т.н. "эффект плацебо". Или это длится лишь нек-рое время, как исправление ранее допущенных при подборе питания ошибок (и достаточно грубых ошибок ИМХО).

Конечно, не всё так просто как можно в трёх фразах описать. Я думаю, надо потратить немало времени, чтобы понять многие взаимосвязи. А уж тем более хоть что-то исправить на практике.

 

 

 

 

 

[mic]

07.12.2019 в 01:03, Vera сказал:

Прочла книгу Малкольма Гладуэлла "Гении и аутсайдеры" с подзаголовком "Почему одним всё, а другим ничего?"

Неожиданно понравилось именно предисловие.   ...

Vera. спасибо!

Надеюсь, что я не нарушаю авторские права. Уже нашёл аудиокнигу на Ютубе)

[Vera]

08.12.2019 в 20:38, mic сказал:

Vera. спасибо!

Надеюсь, что я не нарушаю авторские права. Уже нашёл аудиокнигу на Ютубе)

Найти для себя что-то по моему не нарушает права, а цитаты писать для других людей на форуме м.б. и нарушает (точно не знаю). Пересказать своими словами небольшой отрывок - я думаю - не нарушает. Хорошая книга, мне она нравится. Всё подробно описано и хорошо соответствует моим представлениям.

Объясняет кое-что из того что наблюдается.

 

Ещё взяла в библиотеке книгу про генетику "ДНК - не приговор", автор Стивен Хэйне. Начало прочла уже.

Книга сложная для прочтения, но очень интересная.

 

[Vera]

Про цинк. Избыток цинка затрудняет усвоение меди (Cu) и железа (Fe).

По материалам https://edaplus.info/minerals/products-containing-zinc.html

(Примечание. Что способствует появлению анемии).

Признаки нехватки цинка потеря обоняния, вкуса и аппетита; ломкость ногтей и появление белых пятнышек на ногтях; выпадение волос; частые инфекции; плохое заживление ран; позднее половое созревание; импотенция; утомляемость, раздражительность; снижение способности к обучению; поносы.

К дефициту цинка может привести использование мочегонных средств, употребление преимущественно углеводной пищи. 

Признаки избытка цинка желудочно-кишечные расстройства; головные боли; тошнота. 

 

Далее отсюда https://zdravbud.net/new/tsink-polza-i-vred-tsinka

Цинковая недостаточность может появиться при частом употреблении пищи, изобилующей клетчаткой, избытке меди в организме, злоупотреблении спиртным и дефиците белка.

[Vera]

В книге БЕЗ СТРЕССА многое написано про повышенную проницаемость кишечника в том плане что её повышает ещё больше, а что хоть немного снижает. Автор Митху Сторони (или м.б. переводчик) использует термин "протекающий кишечник". Объяснены и причины этого явления.

 

Теперь остаётся учесть, что у некоторых людей какой-либо элемент (например железо) может всасываться в кишечнике слишком легко, а медь (к примеру) плохо, - или же наоборот. В общем - все элементы могут всасываться по разному у разных людей. Это сильно усложняет подбор питания, я уже не говорю про БАДы.

 

Токсичная доза того же селена всего лишь в 10 раз превышает лечебную. Я пробовала принимать СЕЛЦИНК - мне это не надо. Не повлияло никак. Пиколинат хрома - тоже на меня не влияет. Про эти препараты писала TIlia в своей теме, что якобы пиколинат хрома снижает тягу к сладкому. Мне не снижает. Но я знаю что мои проблемы и от нервов тоже. От стрессов в реале, совершенно несравнимых с чем-либо подобным на форумах.

 

У питания есть привычные нам ориентиры (чего хочется, что не нравится), а у БАДов и этого нет.

Я часто переписывалась с разными любителями БАДов. Аргумент обычно "это мне помогает". Но всегда надо учитывать : За счёт чего помогает, как долго это будет продолжаться и что будет потом. Многие грубо "продавливают" свой организм, мне это не подходит просто как стиль воздействия. На другом форуме Tilia удачно пользовалась БАДами, но её собственная сестра серьёзно больна и непонятно - почему бы не облегчить её состояние БАДами? Раз это такое универсальное средство. Но я понимаю что отношения между сёстрами не всегда самые радужные, и что не все болезни поддаются коррекции (и не только БАДами).

Кто внимательно изучит книгу БЕЗ СТРЕССА, всё поймёт и главное сумеет воспользоваться этими знаниями на практике, тому может стать получше. Я хотела даже купить эту книгу (хоть в квартире мало места для книг, зато книг уже очень много), но цена уж совсем запредельная. На библиотечной (совсем новой) ценник вдвое дешевле. 

Электронные или аудио- книги я не очень люблю. В итоге решила не покупать :)))))

 

* * * *

Очень коротко, основное.

 

Самую полезную пищу организм должен усвоить. Для этого нужны свои естественные ферменты, наличие кишечной микрофлоры, нормальная здоровая слизистая в ЖКТ и т.п. Всё искусственное поступает (вводится) в организм не в нужное время, не в нужное место и разумеется в произвольном количестве. Мне это всегда было очевидно, также мне было странно что другие люди никогда про это не думают.

 

Самые правильные знания тоже нуждаются в своеобразном "усвоении". Они должны попасть на подготовленную почву в виде базовых знаний. Они нуждаются в проверке на практике. Это надо уметь делать, и я разумеется никого не призываю следовать моему примеру. Сама я регулярно обращаюсь к врачам и читаю различную литературу. Функции врачей я не пытаюсь дублировать. Моя тема - это образ жизни, питание, физическая активность. В какой-то степени - практическая психология, но в применении к людям с аутоиммунными заболеваниями (а им далеко не все советы психологов подходят).

 

В случае серьёзных болезней всё ещё сложнее, чем у более здоровых людей. Мне было проще - я всё проверяла на себе, прежде чем предложить дочери. А между нашими симптомами есть немало сходного, хоть конечно не тождественного. Я всегда не забывала про заповедь "не навреди". Очень осторожно воздействовала на организм дочери.

 

* * * *

Хотя и рассказывала на этих двух форумах про свой личный опыт (подробно, по мере моих сил) - я осознавала что это мало кому поможет. Также мне хотелось оградить каких-то новичков - без "опыта болезни" и опыта подбора питания, без образования хорошего, без м.б. какой-то защиты чисто эмоциональной - от чтения моей темы. Именно чтобы люди не навредили себе, В ответ мне иногда писали что мою тему "и так никто не читает". Оставим на совести автора этого высказывания некоторое преувеличение. Но я вижу сама что кто-то всё же читает, хотя без сомнения частично это боты.

 

Нередко мне задавали вопрос, почему я пишу здесь. Я очень эмоциональный и чувствительный человек и не писать вообще - я не могу. Т.к. мне не с кем поделиться некоторыми мыслями. А моим друзьям и знакомым из реальной жизни тема аутоиммунных заболеваний и выхода при них в ремиссию не интересна и не нужна. У меня есть "виртуальные" друзья и приятели, с кем-то долго переписывалась и некоторые даже вышли в ремиссию (не с этого форума). К сожалению, любая ремиссия может закончиться, - было и такое.

 

Что-то я рассказываю мужу (и про форумы тоже), и он как человек из медицинской семьи (мать и сестра были медики) и пронаблюдав как всё происходило у моей дочери (определённые симптомы её болезни), - многое уже понял. Муж даже передаёт привет одному человеку (не с этого форума), который и на меня оказал огромное влияние. Муж когда-то хотел заниматься медициной (я лично не хотела никогда), но его мать отговорила и он стал физиком (у него 2 образования, ещё и химия). А его сестра стала хирургом и умерла в 42г от онкологии (развилась вероятно после ряда стрессов).

 

Всем удачи и благополучия!

[Vera]

Про питание и фитотерапию, питьё воды и др. вопросы (с РС всё это никак не связано!) - ссылка с другого форума:

https://vk.com/topic-50333949_30463837?post=443

На мой взгляд, там много полезного, но надо отнестись очень критически - выбирая только то, что подходит лично вам.

И конечно, это нужно не всем. Я лично за индивидуальный подход абсолютно ко всем вопросам, т.к. есть люди, к-рые избегают каких-либо перемен в своём обычном питании.

[Vera]

Утомляемость и усталость - это разное. Описать не очень легко, я не профи. Но видела и то, и это своими глазами.

  

Вообще некоторые болезни могут одновременно сосуществовать у одного человека. Тут у кого-то есть РС и БК, я это точно помню. Так почему не может быть РС плюс ещё что-то из области неврологии (естественно, не у всех больных с РС, а только у отдельных и достаточно уникальных личностей)?

 

Аутоиммунное (и дегенеративное) поражение миелина не препятствует вообще-то ещё и наличию аутоиммунного поражения синапсов у того же самого "счастливого обладателя", ведь верно? И даже ускорене синаптической передачи не помещает их временной блокировке позднее (или сразу, не знаю конкретики). Или я чего-то не понимаю. Тогда просьба объяснить, тут есть люди к-рые хорошо вникли во все эти тонкости, я знаю.

 

Болезнь (любая) может распространяться "вглубь" в том смысле что всё больше увеличивается поражение миелина: по количеству и по степени поражения. И "вширь" - АИ процессы идут не только в миелине, а где либо ещё. Термины не знаю, мысли мои собственные. У разных людей возможны разные варианты, это очевидно. Критика принимается.

 

- перенесла в свою тему. Удалите мои мысли поскорее, мои дорогие! А то вдруг кто-то их поймёт:)))))

Скрытый текст

Мне особенно "нравится" диагностика некоторых очень непростых проблем у отдельных форумчан с ранее поставленным "правильным" диагнозом. Постараюсь - и очень сильно постараюсь - им более не писать никогда. 

 

****

Ека пишет "Вера, какая, нафиг, гимнастика?! Колени в норме, пока я не топаю. Топать начинаю через 2км хождения. Через 2км гимнастику добавлять?!" - какие бурные эмоции. Не очень характерные для РС, кстати сказать. Истинные РС-ницы (я с ними долго переписываалась) были совсем другие. Совсем по другому разговаривали со мной, другим тоном и другими словами. Да, разумеется есть разные типы РС, я конечно же давно в курсе. Можно меня не просвещать.

 

По существу Ваших высказываний. Нет, гимнастику делают дома заранее. Каждый день не менее 20 минут. Не заставляю. Боже упаси! Да, конечно Вам  некогда. Я уже в курсе. Не трудитесь отвечать. Да и читать Вам  это ни к чему. Всё это флуд, всё это ни о чём. Зачем только это читают другие люди? В смысле эту мою тему. Зачем вообще делать гимнастику? У Вас же РС, а может не рС. А нечто генетическое. Но Вам гимнастики не зачем. Ни к чему Вам такая проза. И от банального гонартроза Вы конечно же застрахованы более мощными диагнозами.

****

Roxy написала вчера: "Вера, у меня из-за вас чуть блинчики не сгорели :))). У нас не должны разрушаться ацетилхолиновые рецепторы, синапсы итд" - синапсы разумеется не разрушаются и при миастении тоже. Они всего лишь временно блокируются, потом после отдыха снова работают. При миастении вообще не происходит дегенерации, всё обратимо длительное время т.е. ничто не разрушается - фактически. Поражение там другое. Мне кажется очевидным, что симптомы у кого-то из больных частично пересекаются. Вне зависимости от диагнозов. Да, есть основной диагноз, его не меняют далее как правило. Ека тому пример.

 

Конечно, можно ограничиться заклинаниями типа "у нас нет остеохондроза, у нас РС". Но мне это ни к чему. Остеохондроз тут у многих, как и у людей без РС. Это не "ускоренная синаптическая передача", всё обстоит намного проще. Никого не прошу ни проверять, ни вникать, ни что-либо читать. Блинчики надеюсь целы. Вообще я человек практический. Все эти "теории" пришлось в нек-ром объёме узнать, но не сильно мне этого хотелось. Кое-что просто нужно для понимания как действовать на практике. Мои знания мне лично пригодились, чего и Вам желаю!

 

****

Как всегда - чтобы не занимать общую ленту и меньше раздражать наиболее раздражительных больных.

С предыдущим никак не связано (что выше написано).

Это не про РС. Далее отсюда (это одна статья из серии статей):

http://fis1922.ru/tekushchij/1474-irina-utkina-chto-takoe-sensomotornaya-terapiya.html

...С точки зрения физиологии, способ выполнения соматических упражнений активизирует и объединяет сенсорные и моторные области коры головного мозга, вовлеченные в движение и восприятие ощущений. Активация коры головного мозга таким образом создает для нашего восприятия более полное и точное, с «более высоким разрешением» изображение тела.

Скрытый текст

 

Благодаря этому развивается способность контролировать мышцы более четко и плавно (появляются точность, скорость и изящество движений), уменьшается вероятность мышечных судорог и спазмов, а состояние нейромускульной системы всё больше и больше приближается к естественному состоянию покоя. С помощью соматических упражнений появляется возможность нейтрализовать стресс и последствия травм, обрести более качественный мышечный контроль, улучшить координацию и увеличить амплитуду движений, ощутить больше энергии в теле и т.п.

Осваивая и выполняя специально подобранные движения в зависимости от местоположения боли, мышечного зажима или нарушения осанки, занимающийся концентрируется на ощущениях, которые возникают в определенных мышцах или группах мышц. Так он развивает в себе более яркое физическое понимание, улучшает способность управлять собственными движениями и контролировать мышечное напряжение. Всё это позволяет за короткое время достичь значительного улучшения физического состояния, качества движений тела, осанки и внешнего вида в целом.

 

Томас Ханна выявил три нейромышечных рефлекса, которые наши тела вырабатывают и запоминают под давлением каких-то перегрузок и стрессовых ситуаций. Он дал им названия стартового, стопового и травматического. Эта классификация напоминает реакции на страх: нападение, бегство или замирание. Стартовый рефлекс — это когда организм настраивается на бой. Стоповый рефлекс — когда замирает от ужаса. Травматический рефлекс — своеобразная форма бегства. Например, когда после травмы человек начинает притягивать к себе раненую ногу, чтобы защитить ее, избегает каких-то движений, чтобы не пострадать снова.Результат — хронические спазмы, которые человек сам уже не может преодолеть. Часть нашего мозга, отвечающая за осознанные действия, теряет контроль над мышцами.

Скрытый текст

 

Так называемые субкортикальные (неосознанные) рефлексы берут контроль на себя. Это расстройство и называют сенсомоторной амнезией. Человек забыл, как командовать определенной мышцей. Однако хорошая новость, по утверждению Яны Франк, состоит в том, что это довольно легко лечится.

Симптомами сенсомоторной амнезии являются хронические напряжения и затвердения в мышцах, которые нас не слушаются, иногда мы плохо различаем, что именно чувствуем в пораженных местах.

Хотя речь всего лишь о затвердении тканей, причем не любых, а именно мышечных тканей и иногда глубоких слоев кожи, последствия могут быть самые разные. Увеличивается давление на нервы, сосуды, органы, суставы. Может нарушаться обмен веществ, дыхание, работа сердечно-сосудистой и иммунной систем. И вот мы уже имеем в результате широкий спектр заболеваний, которые могут происходить из-за такого мелкого «перекоса».

 

- вот этот текст из области теорий, фактически. Просто для понимания разместила.

****

С другого форума, это новая тема про споры, где кто-то высказывается по принципу "в огороде бузина, а в Киеве дядька". От нек-рых речей дурно уже становится, даже и с моим терпением почти безграничным. Вот редкий случай, далее (когда человек пытается проследить пути, приведшие к болезни).

 

Сообщение от alex1covo: 

"Разрешите мои 5 копеек.
Представим ситуацию, встречаются 2 человека с циррозом печени. У одного гепатит Ц, а у другого аутоиммунный гепатит. У обоих страдает печень, но причины разные. Лечение совершенно разное. Что поможет одному, второго сведет в могилу".

 

Мои слова в ответ: Совершенно верно. Но надо бы даже не по предшествующим диагнозам больных группировать, а по причинам - этих больных ещё раньше и приведшим к болезни. То есть смотреть ещё глубже, чем вы сейчас предлагаете.

Я в эту бездну заглянула. Мир не перевернулся, когда я об этом написала на двух форумах. Я эти причины давно пыталась устранить. Кое-что получилось. Над следующим этапом уже работаю. Я про историю моей семьи сейчас, про некоторые (не самые большие) трудности взаимопонимания с дочерью. Про её обиды по поводу тяжёлой болезни. Про трудности понимания в её возрасте того, что лично мне давно уже понятно: никто не виноват и все виноваты в какой-то степени (на много поколений до её рождения).

ДОПОЛНЕНИЕ Алексей, я от списка ваших продуктов чуть не прослезилась :)))))
Я такое есть давно не могу и своих близких таким не кормлю. Замените хоть курицу индейкой. Времена, когда куры щипали травку и клевали зерно у дома моей бабушки, лично для меня закончились 60 лет тому назад. Даже страшно представить чем сейчас кормят и чем обкалывают кур. Или на рынок хОдите за домашними? Но и там гарантий качества нет, вообще-то. И так весь список могла бы прокомментировать, но смысл?

 

****
Далее стали в той теме обсуждать гены. А что толку - гены что ли свои поменяют? У меня лежит чудесная книга про генетику Стивен Хэйне "ДНК - не приговор". Там много полезного для понимания - как генетика проявляется при разных заболеваниях.

 

И есть ещё эпигенетика. К-рая вносит свои коррективы. С каждым мужчиной женщина в какой-то степени меняется генетически. Каждый вирус может встроиться в гены. Гены могут засыпать и просыпаться. Короче, по моему личному мнению уж лучше продукты себе хорошо подобрать чем рассуждать про генетику (которая всё та же останется и после споров-разговоров).

[Vera]

Я не буду копировать то, что написал mic здесь:

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/12754-%D1%80%D1%81-%D0%B8-%D0%B212-%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D0%BC%D0%B8%D1%8F/page/13/?tab=comments#comment-364396

 

Благодарю Вас, mic!

Разумеется, я не собираюсь утверждать что у всех больных РС снижается синаптическая передача. Всё это настолько сложные вопросы, что даже странно надеяться что кто-то будет в них разбираться зачем-то кроме собственных надобностей (или это м.б. будут делать учёные, а не обычные врачи - ну разве что как счастливое исключение). Если кто-то меня именно так понял (я про  синапсы и скорость передачи сигнала), то это неправильно. Я пыталась написать что после первоначального усиления этой передачи вполне может наступить некоторое истощение в плане возможностей этой же самой передачи (причём только у некоторых людей, это очень важно!).

 

А в более обычных случаях повышение скорости синаптической передачи может отчасти компенсировать некоторые негативные моменты, появившиеся вследствии развития РС. Примерно так же что-то другое компенсируется самим организмом без ведома самого больного - и это продлевает благоприятные периоды ранее (до явного появления болезни). Возможно, я не понимаю каких-либо тонкостей. Меня мало интересуют многие медицинские подробности. Меня больше привлекает общее представление (оно у меня имеется уже) и конкретизация сугубо индивидуальная, чем я и занималась много десятилетий, разумеется вынужденно. Я не выбирала эту судьбу, это был очень нелёгкий путь (если кто так и не понял многое). Разумеется, всё не опишешь - разве что в двух томах с "Войну и мир" толщиной.

 

Я считаю что при миастении эта передача просто блокируется на некоторое время у части синапсов - не у всех, разумеется (а не просто замедляется) при появлении соответствующих антител (антитела к рецепторам ацетилхолина). После отдыха всё это первое время (но оно может быть очень продолжительное в отдельных случаях) успешно восстанавливается ненадолго. Именно это исследуют в Миастеническом центре, что замечательно: всё обследование занимает полдня и многие неясности сразу же проясняются, без МРТ и очагов, разве что на КТ тимуса что-то неприятное обнаружится. Измерения на приборах, т.е. многие показатели становятся известными количественно. Репутация у этого Центра очень хорошая (только есть ещё отдельно платный центр, я сама туда не обращалась по поводу заболевания дочери - но слышала некоторые характеристики от других людей и про них тоже). В любом случае, большое спасибо Вам за подробный ответ.

 

Что касается усталости, то при большом значении митохондрий, а я разумеется этого не отрицаю, - существует самого разного происхождения усталость. Ведь именно усталостью сопровождается большое число самых разных заболеваний. Она может быть больше телесная и больше психологическая, может появиться как реакция на стрессы и проявляться только в каких-то определённых обстоятельствах, а митохондрии остались при этом всё те же самые. Усталость может проходить - а может задержаться надолго. Она может убывать после сна - но может быть по другому.

 

На анализ митохондрий меня никто не посылал из врачей, а с усталостью я борюсь почти всю сознательную жизнь. Разумеется чисто практически. Мед. литературу была вынуждена читать ранее в 2001-2003гг, когда дочери наконец поставили этот диагноз. Мне про усталость многое известно. Периодами мне удаётся загнать её в некие рамки, и только тогда я живу, остальное время она торжествует, а я выживаю изо всех своих сил, используя ранее наработанные навыки. Прошлый период сильной усталости завершился на море в сентябре 2019г - в последние дни пребывания там, а не в первые, как ранее это было у меня. Когда начнётся новый период усталости, которая не проходит после сна, которая сильно мешает жить - мне неизвестно. Вот и тороплюсь записать свои мысли на этих двух форумах.

 

Вопросы непростые, а я больше практик чем "теоретик". У меня чаще появляются самые разные чисто практические соображения. И я за сугубо индивидуальный подход. "Всеобщее" меня сейчас меньше интересует в связи с собственными сугубо индивидуальными проблемами.  Если кто не понял - о диагнозе РС я разумеется не мечтаю, хотя моё личное знакомство с неврологами (очень предварительное) уже состоялось несколько лет назад. Сейчас я буду пытаться подлечиться (в очередной раз) у гастроэнтеролога и кардиолога (впервые), потом надо разбираться с проблемами моими ещё и из области ревматологии. Всем вам огромное спасибо за полезную мне для понимания многих вопросов информацию.

 

Двумя предложениями, коротко про всё выше сказанное ещё раз. Та самая "очень быстрая при РС" синаптическая передача может блокироваться у отдельных довольно уникальных больных за счёт действия особых антител (только на время). Отменяют блокировку АХЭ-препараты, но применять их при РС надо с осторожностью и при назначении врача, т.к. у кого-то из больных может пойти ускоренное прогрессирование основного заболевания. Я имела в виду аналоги прозерина.

Скрытый текст

Я думаю нечто подобное (наличие симптомов двух нетипично протекающих АИ заболеваний) есть у Влады. Ей также возможно надо позаботиться и о сердце. Если я ошибаюсь, прошу Владу меня извинить за мои предположения про её случай. В течение 3 дней могу удалить - напишите, может и сама удалю позже, я подумаю.

 

[mic]

22 часа назад, Vera сказал:

 Отменяют блокировку АХЭ-препараты, но применять их при РС нельзя, т.к. пойдёт ускоренное прогрессирование основного заболевания, чаще всего.

Впервые слышу. Мне АХЭП назначали, да и коллеги пишут о применении Нейромидина.

В статье, ссылку на которую я оставлял вчера, речь шла глутаматергической и ГАМКергической трансмиссии.

Надо ещё поискать.

Cholinergic System and Neuroinflammation: Implication in Multiple Sclerosis,2016  https://www.researchgate.net/publication/306434538_Cholinergic_System_and_Neuroinflammation_Implication_in_Multiple_Sclerosis

Скрытый текст

Аннотация
История вопроса: Рассеянный склероз (РС) - это воспалительное и нейродегенеративное заболевание центральной нервной системы (ЦНС), характеризующееся инфильтрацией лейкоцитов, демиелинизацией, дегенерацией аксонов и гибелью нейронов. Хотя этиология рассеянного склероза до сих пор не изучена, основными причинами этого заболевания считаются воспаление и аутоиммунитет. Нервная система: Серьезные изменения, влияющие на нервную систему, способствуют двигательной и когнитивной инвалидности и в значительной степени зависят от тяжелых воспалительных процессов, действующих как в центральной нервной системе, так и в иммунной системе. Ацетилхолин (АЧ), по-видимому, участвует в модуляции центрального и периферического воспаления. Иммунные клетки, а также астроциты и микроглия реагируют на стимулы АЧ активацией холинергических рецепторов. Мускариновые и никотиновые рецепторы по-разному способствуют модуляции иммунологических и воспалительных процессов, стимулируя соответственно про- и противовоспалительные цитокины. Роль, которую играет ACh в MS, еще не полностью понятна, хотя некоторые результаты указывают на его участие в различных неврологических расстройствах, таких как болезнь Альцгеймера и шизофрения. Заключение. В настоящем обзоре мы обобщаем данные, свидетельствующие о взаимосвязи дисфункции нервной системы при РС с воспалением и изменениями холинергической системы. Эксперименты, проведенные на моделях животных с РС и анализы биологических жидкостей пациентов с РС, таких как кровь, сыворотка и спинномозговая жидкость, позволяют предположить, что холинергические изменения могут способствовать нарушению воспалительных процессов при РС. Многие современные терапевтические подходы при РС основаны на противовоспалительных препаратах. Мы также обсуждаем, как использование ингибиторов холинэстеразы или миметиков ACh может представлять новый интересный терапевтический подход при РС.

 

[Vera]

"Существенным отличием Нейромидина (ипидакрина) от Прозерина является способность Нейромидина блокировать калиевую проницаемость мембраны, что приводит к продлению реполяризационной фазы потенциала"...

- https://www.lvrach.ru/2008/05/5161513/

 

mic, огромное спасибо за Ваши комментарии! Отредактировала мной ранее написанное с учётом предшествующего Вашего комментария. Причины произошедшего следующие. Менее всего я интересуюсь препаратами, больше симптомами, ещё больше психологией и образом жизни - лично для меня это важнее всего.

 

Прошу всех вас меня извинить за серьёзную медицинскую промашку! Я не медик и многого не знаю (хотя знаю более чем достаточно - лично для меня, но уклон всегда был в понимание, в физиологию, в некие основы). Я верю в позитивные силы, которые внесут свои коррективы - ведь всё знать невозможно и особенно не профессионалу. Обычно я пишу про образ жизни и образ мыслей, про питание и про физическую активность. Занесла же меня нелёгкая, куда мне вроде и не надо. Вот к чему приводят споры и разговоры про то, что не является предметом моих интересов, да ещё к тому же в чужой теме.

 

Раз назначали, значит можно применять. Значит просто не всем, не при всех типах течения и не все АХЭ препараты. Сама я их недолюбливаю по понятным причинам, но знаю что другим людям они помогают сохранять работоспособность в течение длительного времени. Мне сказала больная миастенией женщина почти что моих тогда лет с колоссальным "стажем болезни" (при миастении это удивительная редкость), что у 15% больных с миастенией они вызывают очень серьёзные побочки, речь при этом шла только про аналоги прозерина, а не про нейромидин конкретно, т.к. моей дочери его не назначали, но другим больным с миастенией иногда и его назначают.

 

На краткое время аналоги прозерина конечно же действуют во всех случаях так, как и должно быть, более того - наш доктор фактически советовал принимать иногда побольше, чтобы  не страдало "качество жизни". Помню, он говорил "вот некоторые девушки примут 2 таблетки сразу и идут на танцы".  Многие доктора фактически внушали что дочери надо срочно выходить замуж и рожать (из лучших соображений и желая добра, я понимаю). Дочка к моему изумлению сама им вдруг однажды выдала суровым тоном реплику - в 18 лет: "Пока рано про это говорить". Обычно скромно молчала, уж она людей не раздражает почти никогда (при поверхностном общении).

 

****

Про усталость. Стала нарастать разбитость после сна. Сплю я по прежнему очень мало (как-то приспособилась, в этом даже есть некие плюсы для меня, в т.ч. хоть немного отдохнуть от сиделок - по ночам), но некоторые обстоятельства быта и жизни сильнее обычного перегрузили меня этой осенью.

 

Я думаю, разные виды усталости в моём организме связаны с тем что воспалительные процессы мигрируют по разным органам. Организм мой давно не в силах их преодолеть полностью: только в одном месте поборет всё это иммунная система, как в совсем другом месте уже что-то пошло. Отсюда такая прорва диагнозов и самых разнообразных проблем со здоровьем. Кроме того, я сама прикладываю большие усилия, а иначе всё давно бы пошло по нарастающей. И я не писала бы сейчас на форумах.

 

К тому же я всю осень хожу по врачам. И всё время по разным, от которых буквально не знаешь его ждать... Которым трудно что-то объяснить т.к. время приёма ограничено и они видят меня в первый раз. А я сама делаю очень много, а видят они мою внешность ничем не болеющей женщины (на вид, особенно если не присматриваться и не уметь наблюдать мелкие признаки, вот их у меня много) и ещё нестарой, с небольшими (по их меркам) отклонениями в анализах.

 

Анализы иммунные, которые мне давно нужны, пока что ни разу не делала. Хотела бы сначала выбрать только то, что нужно, а не всё подряд как мне назначил платный ревматолог в 2017г. Необходимость разговаривать с непонимающими о чём идёт речь людьми - тоже "очень увлекательное занятие", уж этого в моей жизни было более чем достаточно... А я не любитель таких занятий, что-то терплю конечно, т.к. понимаю очень многое про других людей и их характер, и про область интересов.

Скрытый текст

 

Совсем недавний случай.
У меня уже давно но не постоянно, а периодами есть сильный зуд в определённых мышцах рук (у меня есть выписка от ревматолога с диагнозом Васкулит под вопросом. Вопрос относится не к диагнозу, а к виду васкулита - их много, также к необходимости сдать прорву платных анализов - непонятно зачем, т.к. лечиться у того ревматолога я категорически не собиралась тогда, да и сейчас не тороплюсь).

 

По моим представлениям, зуд бывает при аллергическом васкулите. Но женщина терапевт мне сказала с апломбом и полной уверенностью в себе, что "при васкулите зуда вообще не бывает". По Поиску нетрудно убедиться что ещё как бывает. Более грамотная женщина кардиолог говорила что зуд бывает, но что это не её профиль. Гастроэнтеролог не поверил что зуд имеется (я сначала думала что это от печени, но он меня фактически убедил что зуд не по его профилю именно тем что не поверил и рассказывал про кофточку, которая вероятно колется, - но у меня полно кофточек самого разного соства волокон и это никак не влияет на зуд).

Этот зуд женщина терапевт объяснила "нервами". Хоть определённые мышцы пониже плечевого сустава явно изменены (уплотнены), я показывала всё это опытному массажисту, также пыталась ей повторить его слова что мышцы эти в очень плохом состоянии, а бицепсы немного получше - по его словам и по моим ощущениям, да и зуда в них нет.

 

Позже мне выдали рез-ты по УЗИ сердца и я случайно прочла что терапевт написала про меня. Перевожусь к другому терапевту, сразу после прочтения. Вообще-то она должна была мне всё это показать, а я должна была расписаться "что я имела возможность на приёме задать вопросы", у нас в поликлинике именно такая форма. Но уж это она конечно не сделала, опять же в отличие от гораздо более внимательного и умного гастроэнтеролога.

Зуд - по её записи в карточке это у меня нервы и "тревожность". Давление у меня якобы 110 - она его не мерила конечно же (на самом деле 130 утром и 150-170 вечером, это верхняя граница), пульс по её записи вообще как у космонавта (чего конечно же давно не наблюдается). Язык у меня по её записи с белым налётом, а в реальности без налёта и с трещинами. И многое другое не соответствует действительности. Гастроэнтеролог видит псориаз (на локтях), а терапевтша - чистую кожу:))))) Каждый видит что хочет, а кто-то мне не подходит из врачей категорически. К кардиологу меня кстати сказать направил гораздо более внимательный гастроэнтеролог, а не эта терапевтша. Вот такое здоровье и такие доктора. 

 

Это ещё что. Я про терапевтшу. Ранее я одной дерматологше к.м.н. кстати - чуть не под нос совала свои псориазные локти, а она "это ничего, это надо помазать таким-то кремом и всё пройдёт", ну я - вот идиотка, по её замыслу - не мазала именно этим "уникальнейшим" кремом. Потом прихожу в тот же КВД, а она там уже не работает. Наверно не мне одной доктор так хорошо всё "полечила". Я не возникала, а другие люди не скушали такое, похоже. 

****

Неплохая статья. И сайт неплохой.

...Снимают боль в мышцах после физической нагрузки тремя способами: используя лекарственные препараты, выполняя массаж и используя рецепты народной медицины. Что именно выбрать, зависит от причины возникшего дискомфорта и степени выраженности. ...
Источник: https://revmatolog.org/drugie-zabolevaniya/kak-snyat-bol-v-myshtsah-posle-trenirovki.html

 

[Валерий]

При РС  парез центральный.   Нейромидин работает по периферийной нервной системе.  Потому при РС его не назначают. 

[Vera]

1 час назад, Валерий сказал:

При РС  парез центральный.   Нейромидин работает по периферийной нервной системе.  Потому при РС его не назначают. 

mic пишет по другому. Да и Вы используете лек-ва типа Т-активина, если мне не изменяет память.

А применяют его при миастении, здесь не очень многие его упоминали как лек-во при РС. Я лично запомнила только Вас.

Но специально не искала, т.к. меня интересует больше другое.

 

Вы вообще любите факты притягивать под свои теории, а я из реальности исхожу - что есть на самом деле. 

[aliens]

1 час назад, Валерий сказал:

При РС  парез центральный.   Нейромидин работает по периферийной нервной системе.  Потому при РС его не назначают. 

Назначают и ещё как, то что вам не назначают, не означает того, что не назначают другим.

[Валерий]

На счёт нейромидина это не мои измышления.  Это информация от очень грамотного невролога.   Он и объяснил что нет смысла загружать организм тем, что у нас не работает.

[aliens]

15 минут назад, Валерий сказал:

На счёт нейромидина это не мои измышления.  Это информация от очень грамотного невролога.   Он и объяснил что нет смысла загружать организм тем, что у нас не работает.

Ну ВМИГами то вы себя загружаете, при РС не работают,очень грамотный в своих кругах, невролог видимо не возражает, так что позвольте другим, грамотным неврологам, думать по другому.

[mic]

30 минут назад, Валерий сказал:

амиридин усугублял у меня много лет назад На счёт нейромидина это не мои измышления.  Это информация от очень грамотного невролога.   Он и объяснил что нет смысла загружать организм тем, что у нас не работает.

Что-то "очень грамотный невролог" какую-то чушь несёт.

В связи с наличием в молекуле Прозерина четвертичной аммониевой группы, препарат плохо проникает через гематоэнцефалический барьер и оказывает в основном влияние на периферические холинергические структуры. https://www.lvrach.ru/2008/05/5161513/

Его мне назначали для улучшения нервно-мышечной передачи (чтобы попытаться скорректировать на периферии недостаточность ЦНС).

Нейромидин оказывает непосредственное стимулирующее действие на проведение импульса по нервным волокнам, межнейрональным и нервно-мышечным синапсам периферической и центральной нервной системы. https://compendium.com.ua/info/166075/nejromidin-sup-sup-5-mg/

Специалист Ваш полностью перепутал что где действует и куда проникает. Другое дело, что Нейромидин много лет назад у меня усилил спастику, тремор и тазовые проблемы. После коррекции дозы всё нормализовалось.

[mic]

4 часа назад, Vera сказал:

...Да и Вы используете лек-ва типа Т-активина, если мне не изменяет память.

А применяют его при миастении, здесь не очень многие его упоминали как лек-во при РС. Я лично запомнила только Вас.

Но специально не искала, т.к. меня интересует больше другое.  ...

Т-активин использовали при РС очень давно. И в аннотации к Т-активину РС упоминается. Мне, напр., кололи в 93 г. Ничего не почувствовал. Современные неврологи на вопрос о Т-активине в Сети реагируют отрицательно: неспецифическая стимуляция Т-лимфоцитов потенциально опасна.

[Валерий]

56 минут назад, mic сказал:

Т-активин использовали при РС очень давно. И в аннотации к Т-активину РС упоминается. Мне, напр., кололи в 93 г. Ничего не почувствовал. Современные неврологи на вопрос о Т-активине в Сети реагируют отрицательно: неспецифическая стимуляция Т-лимфоцитов потенциально опасна.

Нужно внимательно читать инструкцию.  Там сказано что тактивин показан на последних стадиях РС вместе гормонами.   Он активизирует иммунную систему, потому без ПИТРС, которые супрессируют её, колоть тактивин опасно.  Но я колол его 20 лет.  Правда под защитой иммуноглобулинов.

[mic]

29 минут назад, Валерий сказал:

Нужно внимательно читать инструкцию.  Там сказано что тактивин показан на последних стадиях РС вместе гормонами.   Он активизирует иммунную систему, потому без ПИТРС, которые супрессируют её, колоть тактивин опасно.  Но я колол его 20 лет.  Правда под защитой иммуноглобулинов.

Прочитал я всё внимательно. А колоть так, как никто не пробовал, - Ваше право. Или у Вас хоть какая-то ссылочка имеется?

Удачи!

[Валерий]

1 минуту назад, mic сказал:

Прочитал я всё внимательно. А колоть так, как никто не пробовал - Ваше право. Или у Вас хоть какая-то ссылочка имеется?

Удачи!

Про тактивин при РС в ЗОЖе писали лет 20  назад.  Именно о снятии спастики.  Попробовал, мне понравилось.   И так колол в живот 20 лет.   А потом девочки с форума написали что и без тактивина спастика прошла.  Сейчас не колю. Нет надобности.

[aliens]

52 минуты назад, Валерий сказал:

Нужно внимательно читать инструкцию.  Там сказано что тактивин показан на последних стадиях РС вместе гормонами.   Он активизирует иммунную систему, потому без ПИТРС, которые супрессируют её, колоть тактивин опасно.  Но я колол его 20 лет.  Правда под защитой иммуноглобулинов.

Вы сами то поняли чего написали, сначала повысим иммунитет, потом понизим, качельки такие организму устроим, а то просто РС ведь мало(

Только вот ПИТРС , которые тогда были в наличии, иммунитет не понижали. Валерий не знаете, не пишите