Текфидера (диметилфумарат)

[Каспер]

8 минут назад, jodaz сказал:

He1ga, попробуйте написать Андрею1959 (он же в реальности Андрей Волков) здесь на почту (не знаю, может ли он заходить, читать и отвечать), что были бы не против попробовать Текфидеру в сверхмалых дозах (он или рассскажет как это сделать или сделает сам).

Искать на форуме сообщения не надо (это бессмысленно и ничего нет).

За результат я не отвечаю, но мне показалось, что вреда, как минимум, не должно быть.

Ни пуха...

 

Только обязательно сообщите ему, что Текфидера дает вам снижение лимфоцитов и не чреваты ли этим же будут и сверхмалые дозы...

 

Бесполезно. Он не зайдет на форум сааавсем.

[АннаХ]

Если правильно определила, он ищется Яндексом по "Андрей Волков рассеянный склероз vk" . Первая ссылка ведёт в закрытую группу, вторая - на личную страницу, там же можно написать личное сообщение.

[mic]

Не это?

https://vk.com/club177187743

[He1ga]

Спасибо! Похоже, это! 

[He1ga]

Ну вот, мне отменили текфидеру. (((  После двух недель, когда я вообще не принимала таблетки, лимфоциты поднялись с 0,42 до 0,48. То есть не поднялись по факту. В итоге всё отменили. Что будет дальше? Пока я вообще без лекарств,  а потом, сказала врач в МОРСе, или интерферон колоть раз в 2 недели, или таблетки, от которых первое время сыпь и выпадают волосы, а потом всё проходит. Но я уже спокойна. Я разобралась, что это за инфекция такая, которой все боятся. Это прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия.

"Прогрессивная мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) — это быстро прогрессирующее демиелинизирующее инфекционное[ заболевание центральной нервной системы с асимметричным поражением мозга. Вызывается активацией полиомавируса человека 2, носителем которого является около 80 % населения.

Полиомавирус человека 2 (вирус JC) является одним из шести видов человеческих полиомавирусов и был назван по инициалам пациента (John Cunningham), у которого он был впервые обнаружен в 1971 году. Его активации в организме человека предшествует значительная супрессия иммунной системы: в подавляющем большинстве случаев ПМЛ является проявлением синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД), в остальных случаях — после иммуносупресивной и иммуномодуляторной терапии, например в рамках лечения моноклональными антителами или после трансплантации органов, а также при гематологических новообразованиях — таких как болезнь Ходжкина, хронический лимфолейкоз.[ Особенно часто заболевание после трансплантации костного мозга. Проблемой является возникновение ПМЛ у больных рассеянным склерозом, находящихся на лечении натализумабом.

Эффективного метода лечения ПМЛ к настоящему моменту не найдено.

Прогноз негативный. Если не удалось восстановить или улучшить функцию иммунной системы, смерть наступает от 3 до 20 месяцев после постановки диагноза ПМЛ.

Так что прощай, текфидера! 

[jodaz]

50 минут назад, He1ga сказал:

Ну вот, мне отменили текфидеру....

С Андреем Волковым (vk) по поводу Текфидеры не связывались? 

[He1ga]

2 минуты назад, jodaz сказал:

С Андреем Волковым (vk) по поводу Текфидеры не связывались? 

Да, он советует вообще избавиться от всех лимфоцитов. Вообще. Но меня смущает ПМЛ. так что пока так.

[jodaz]

11 минут назад, He1ga сказал:

Да, он советует вообще избавиться от всех лимфоцитов. Вообще. Но меня смущает ПМЛ. так что пока так.

Ух...

Спасибо за ответ.

[MissFortuna]

В 27.08.2019 в 15:19, Thom322 сказал:

Кстати есть мнение, что приливы зависят от настроения, когда я злюсь то приливы более агрессивные. В спокойном состоянии они проходят за 10 минут, в раздраженном могут держаться до 40.

Я тоже заметила, если в каком-то раздрае эмоциональном, лицо 100% краснеет, если спокойна внутри, то без приливов

[СергейЧ]

Не факт)

Можно быть спокойным, как слон, принять таблеточку и заниматься своими делами, как через 1,5-2 часа начнётся прилив - жар и лицо покраснеет. Т

[MissFortuna]

В 28.08.2019 в 15:40, Thom322 сказал:

Добрый день!

Получил результаты ОАК)))

Лимфоциты 0,87 ( нижняя граница нормы 1)

Лимфоциты в % 18,6 ( нижняя граница нормы 19)

 

В целом я думаю нормально? Скину еще лечащему врачу конечно))))

Мне сказали отменят точно, если упадут ниже 0,5, потому что у меня продолжают падать, к сожалению, но сейчас уже месяца 2 сижу без препарата, потому что не дают, нет на складаххотя может все, что не делается, то к лучшемупока на ноотропах.

[MissFortuna]

1 минуту назад, СергейЧ сказал:

Не факт)

Можно быть спокойным, как слон, принять таблеточку и заниматься своими делами, как через 1,5-2 часа начнётся прилив - жар и лицо покраснеет. Т

У меня такого не было никогда, если спокойна, то лицо очень редко краснеет, вообще, не чувствую

[СергейЧ]

У меня тоже приливы - редкость. Но прямой связи между эмоциональным состоянием и приливами за год заметить не смог.

[Limonka]

У меня от таблекток очень часто приливы, но почему-то через 4-5 часов после приёма. Я не просто краснею, начинается всё с жжения век, кожи на голове, потом уши и под конец всё тело, прямо жжёт как-будто горчичники поставили. Через час проходит.

Но всегда после приёма таблетки вкус во рту.. как-будто полизала лист железа... ну или крови, чтоли. Это ощущение во рту ни заесть, ни запить не получается, тоже несколько часов может держаться.

У кого-нибудь так бывает?

[NikaNika]

Добрый день всем)

Была в Берлине на приеме у невропатолога. По результатам МРТ - старые очаги не активны, контраст не копят и почти не визуализируются))))) Новых, соотвественно, нет. Врач доволен, провел ряд тестов на нервную проводимость, все более чем хорошо. Но, как оказалось, препарат принимать все также, не снижая дозировки,  и пока бессрочно. (Извиниите, сама себя ввела в заблуждение с вариантами отмены или другой более легкой терапии)).

В связи с этим возник важный вопрос - подскажите, кто получает Текфидеру из бюджета? Для начала напишите хотя регион. Потому что 3 года покупаю сама, а это, извините, не дешевое удовольствие.... теперь бы хотелось попытать счастье с МинЗдравом. Заранее спасибо!

[KIDO]

3 minutes ago, NikaNika said:

Добрый день всем)

Была в Берлине на приеме у невропатолога. По результатам МРТ - старые очаги не активны, контраст не копят и почти не визуализируются))))) Новых, соотвественно, нет. Врач доволен, провел ряд тестов на нервную проводимость, все более чем хорошо. Но, как оказалось, препарат принимать все также, не снижая дозировки,  и пока бессрочно. (Извиниите, сама себя ввела в заблуждение с вариантами отмены или другой более легкой терапии)).

В связи с этим возник важный вопрос - подскажите, кто получает Текфидеру из бюджета? Для начала напишите хотя регион. Потому что 3 года покупаю сама, а это, извините, не дешевое удовольствие.... теперь бы хотелось попытать счастье с МинЗдравом. Заранее спасибо!

Тут только Велком ту Москоу.

В регионах бюджеты сильно ниже и получить препарат не по федеральной программе - нереально. Они сначала хотят,чтобы ты прошёл все круги ада на препаратах из федеральной программы, и только потом есть шанс получить Текфидеру.

Может кому и удалось, но я пока таких не встречал...

[NikaNika]

47 minutes ago, KIDO said:

Тут только Велком ту Москоу.

В регионах бюджеты сильно ниже и получить препарат не по федеральной программе - нереально. Они сначала хотят,чтобы ты прошёл все круги ада на препаратах из федеральной программы, и только потом есть шанс получить Текфидеру.

Может кому и удалось, но я пока таких не встречал...

Я помню кто-то писал, что в Крыму получают (но там сейчас тоже явно лояльней, чем в регионах) и Москва. Поэтому и хочу уточнить кто именно таким образом получает и какие необходимые документы, заявки и запросы оформляли, т.к. сейчас активно этим займусь

[СергейЧ]

55 минут назад, NikaNika сказал:

Я помню кто-то писал, что в Крыму получают

Я в Крыму получаю. Но особо нечего писать. Мне молиться нужно на своего врача. Она главный невролог города. После Инфибеты был Абаджио, который совсем не зашёл, была жуткая аллергия, с которой я в пришёл на приём. И мне врач сказала, что переведёт на Текфидеру, только чтобы это сделать, она должна буквально достать Горздрав, так как препарат дорогой, а финансирует местный бюджет, и на это уйдёт месяца полтора. Я только принёс результаты МРТ и выписку из больнички, после последнего обострения. Писала заключение и отправляла всё в Москву она самостоятельно.

Так я стал получать Текфидеру, от которой действительно появился хоть какой-то эффект, по сравнению с препаратами, которые принимал раньше.

Бывает и так. считаю, что мне просто повезло с лечащим врачом. Низкий ей поклон. 

[Fragile83]

Получаю в ХМАО, в маленьком городе единственная на Текфидере. Прошла, как тут говорили, пару кругов ада точно, первый год - Инфибета, после длительной борьбы с побочками вроде устаканилось, но эти интерфероны начали разрушать щитовидку (я унаследовала болезнь Грейвса, она к тому моменту была в ремиссии). После контрольного МРТ решили препарат поменять и назначили Аксоглатиран. Через полгода на этом светиле российской фарминдустрии у меня щитовидка увеличилась раза так в два точно, было тяжело дышать, и эндокринолог забил тревогу - препарат отменили. Следующим назначили Абаджио, но сообщили, что я в очереди на Текфидеру но бесплатно её пока не выдают, как начнут - перейду. Пока я сдавала анализы и проходила исследования перед началом приёма Абаджио, поступила Текфидера, и так как у неё побочек меньше - её и назначили в итоге.  

[NikaNika]

4 hours ago, СергейЧ said:

Я в Крыму получаю. Но особо нечего писать. Мне молиться нужно на своего врача. Она главный невролог города. После Инфибеты был Абаджио, который совсем не зашёл, была жуткая аллергия, с которой я в пришёл на приём. И мне врач сказала, что переведёт на Текфидеру, только чтобы это сделать, она должна буквально достать Горздрав, так как препарат дорогой, а финансирует местный бюджет, и на это уйдёт месяца полтора. Я только принёс результаты МРТ и выписку из больнички, после последнего обострения. Писала заключение и отправляла всё в Москву она самостоятельно.

Так я стал получать Текфидеру, от которой действительно появился хоть какой-то эффект, по сравнению с препаратами, которые принимал раньше.

Бывает и так. считаю, что мне просто повезло с лечащим врачом. Низкий ей поклон. 

 

2 minutes ago, Fragile83 said:

Получаю в ХМАО, в маленьком городе единственная на Текфидере. Прошла, как тут говорили, пару кругов ада точно, первый год - Инфибета, после длительной борьбы с побочками вроде устаканилось, но эти интерфероны начали разрушать щитовидку (я унаследовала болезнь Грейвса, она к тому моменту была в ремиссии). После контрольного МРТ решили препарат поменять и назначили Аксоглатиран. Через полгода на этом светиле российской фарминдустрии у меня щитовидка увеличилась раза так в два точно, было тяжело дышать, и эндокринолог забил тревогу - препарат отменили. Следующим назначили Абаджио, но сообщили, что я в очереди на Текфидеру но бесплатно её пока не выдают, как начнут - перейду. Пока я сдавала анализы и проходила исследования перед началом приёма Абаджио, поступила Текфидера, и так как у неё побочек меньше - её и назначили в итоге.  

Большое спасибо, что откликнулись!

[Serg77]

6 часов назад, NikaNika сказал:

Я помню кто-то писал, что в Крыму получают (но там сейчас тоже явно лояльней, чем в регионах) и Москва. Поэтому и хочу уточнить кто именно таким образом получает и какие необходимые документы, заявки и запросы оформляли, т.к. сейчас активно этим займусь

http://zakupki.gov.ru

Здесь можно посмотреть в каких регионах закупают.

[СергейЧ]

2 часа назад, Serg77 сказал:

Здесь можно посмотреть в каких регионах закупают.

Судя по данным на ресурсе, покупают только Москва и Владимирская область

[Serg77]

42 минуты назад, СергейЧ сказал:

Судя по данным на ресурсе, покупают только Москва и Владимирская область

Не только. Задайте в поиске Диметилфумарат (это МНН), а не Текфидера.

[СергейЧ]

Да, виноват, всё есть. Нашёл даже нашу городскую закупку, которую ждал несколько месяцев.

[Thom322]

Всем добрый день!

Сдал недавно повторно анализы. Все в норме. Записываюсь на МРТ. Общее состояние не изменилось.

По приливам думаю у всех индивидуально, но эмоциональный статус имеет значение. Для меня по крайней мере. Еще заметил если забыть принять таблетку то следующий прием будет сопровождаться приливами. 

Я препарат покупаю сам. Беру в Турции, стоит 45000. Говорят и тут можно найти за эти деньги, но в Москве. В СПб мне продавали за 72000.

Как получить по  льготе не знаю. Мой опыт общения с Центром РС печальный несмотря на все выходы и знакомства. Первоначально предлагают всякое фуфло. А я не хочу ждать когда мне станет плохо, чтобы перейти на более хороший препарат. Бред какой то)