История моего РС

[Лена73]

36 минут назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Еще вопрос назрел, если есть тут люди, пользующиеся коляской : какую лучше покупать и где?

Конечно, я ,когда куда-то приходится выезжать. Мне ее выдали в соцзащите, было указано в ИПР-она и ходунки. Ходунки покупали сами, а соцзащита вернула деньги, также и с колясками,но у них нужно узнать до какой суммы возвращают

[aliens]

Екатерина, может Вам митоксантрон, чтобы остановить череду ухудшений?

[Валерий]

5 часов назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Мне так и ставят РРРС, но именно после трав пошло обострение за обострением. А уж после уколов интерферона бета 1б я перестала ходить. Так шарахнуло, что ноги теперь совсем не слушаются

Иду на плазмоферез, уж не знаю, поможет или нет. И если честно, не знаю, что и как делать дальше(

Тем и опасны травки, что в них много всего. Одно лечит а другое калечит   Почитайте про ВМИГ.   Чем нас будет больше. тем быстрее достучимся .  Ведь по закону все лекарства от РС мы имеем право получать бесплатно.

5 часов назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Еще вопрос назрел, если есть тут люди, пользующиеся коляской : какую лучше покупать и где?

Сразу вопрос? тебе какую и зачем? Есть ли у тебя группа инвалидности.  На сколько сильные руки. Колёса крутить сможешь?

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

Почитайте про ВМИГ.

Валерий, Вы не читатель, Вы писатель? У Кати ухудшение на ВМИГ!

[Москвичка]

7 часов назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Еще вопрос назрел, если есть тут люди, пользующиеся коляской : какую лучше покупать и где?

Да, я тоже их таких. Передвигаюсь дома - стены, мебель. На участке на даче или в супермаркете - ходунки-ролляторы с откидным сиденьем, а на дальние длительные прогулки - коляска. Покупала все сама, потом получала компенсацию по чекам, но учтите, что в Вашей ИПР ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! должны быть указаны и коляска для улицы и ходунки. А по поводу выбора, я за границей неоднократно встречала инвалидов в колясках MEYRA, это Германия, складные, легкие, прочные, продаются у нас.http://rehapartner.ru/brendy/meyra/  Такую и выбрала. Стоила 38000 (2012г), через два месяца компенсировали полностью.

[призрачный гонщик]

52 минуты назад, Ека сказал:

Валерий, Вы не читатель, Вы писатель? У Кати ухудшение на ВМИГ!

ГУ-ГА!

Тролли, в атаку!

[mic]

7 минут назад, призрачный гонщик сказал:

ГУ-ГА!

Тролли, в атаку!

А у Вас, простите, только от "полковников" крышу сносит?

Разве Ека не права?

[aliens]

17 минут назад, призрачный гонщик сказал:

ГУ-ГА!

Тролли, в атаку!

По делу есть чего сообщить? Если нет, лучше помолчать, господин главный тролль форума.

[Москвичка]

Кстати, нашла по теме "размер компенсаций на 2017"  Кресло-коляска с ручным приводом с регулировкой угла наклона подножки, прогулочная! (именно так должно быть написано в чеке!!!) - 24331руб. http://www.dszn.ru/activities/sotsialnaya_adaptatsiya_i_reabilitatsiya_invalidov/tekhnicheskie_sredstva/razmer_kompensatsii/ 

[MNatalya]

Aliens, Вы правы: сообщить что-то по существу - таки гораздо лучше!

 

Москвичка, спасибо, Ваша  информация кому-то м.б. оч.полезной на деле!

[Валерий]

38 минут назад, Москвичка сказал:

Кстати, нашла по теме "размер компенсаций на 2017"  Кресло-коляска с ручным приводом с регулировкой угла наклона подножки, прогулочная! (именно так должно быть написано в чеке!!!) - 24331руб. http://www.dszn.ru/activities/sotsialnaya_adaptatsiya_i_reabilitatsiya_invalidov/tekhnicheskie_sredstva/razmer_kompensatsii/ 

Сначала надо чтобы это кресло было вписано в индивидуальную карту реабилитации инвалида, а уже потом, или ждать когда вам её привезут бесплатно, или покупать самой, и потом уже писать, чтобы вам вернули деньги,  то, все не вернут.

[Валерий]

2 часа назад, Ека сказал:

Валерий, Вы не читатель, Вы писатель? У Кати ухудшение на ВМИГ!

У Кати не ухудшение на ВМИГ, а нет улучшение на ВМИГ, это разные понятия...  

[mic]

4 минуты назад, Валерий сказал:

У Кати не ухудшение на ВМИГ, а нет улучшение на ВМИГ, это разные понятия...  

Возможно. Вы предлагаете ей не делать ничего из предложенного врачами, а продолжать колоть ВМИГ?

А если улучшения не наступит?

[Москвичка]

18 минут назад, Валерий сказал:

Сначала надо чтобы это кресло было вписано в индивидуальную карту реабилитации инвалида, а уже потом, или ждать когда вам её привезут бесплатно, или покупать самой, и потом уже писать, чтобы вам вернули деньги,  то, все не вернут.

Валерий, я с этого начала диалог с Катериной 2 часа назад. Именно с правильного оформления ИПР (индивидуальная программа реабилитации), см. выше.

[Ека]

22 минуты назад, Валерий сказал:

У Кати не ухудшение на ВМИГ, а нет улучшение на ВМИГ, это разные понятия...

Ну да, "не ухудшение"... Вообще-то в день первого укола ВМИГ Катя ходила...

[Ray]

11 часов назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Мне так и ставят РРРС, но именно после трав пошло обострение за обострением. А уж после уколов интерферона бета 1б я перестала ходить. Так шарахнуло, что ноги теперь совсем не слушаются

Иду на плазмоферез, уж не знаю, поможет или нет. И если честно, не знаю, что и как делать дальше(

 

Я, конечно, тему про вмиг не читаю, может, Екатерина в ней про приём вмиг рассказывала. Однако в этой теме ничего про то, что у Кати ухудшение на вмиг я не увидела. В любом случае у Валерия очень здравый подход по крайней мере в контексте его собственного здоровья, ответственности за него и попыток научных исследований. У врачей много пациентов, часто нет времени и пытаться вникнуть в каждый конкретный случай. Или государственная система не предоставляет такой возможности. Так получилось, что у меня врачей было много и потому, что в 24 попадала в сезон отпусков, и из-за реформы. Часто я получала рекомендации, которые противоречили друг другу. Если бы я сразу не рассчитывала на свою голову и не пыталась разобраться в беспокоящих меня вопросах, было бы у меня много проблем. К слову, к интерферонам я сразу прочитала противопоказания, обнаружила свои симптомы и когда мне их захотел назначить врач, не спросив об этих симптомах, я сразу про них рассказала. В итоге интерфероны я не принимала

[Ека]

9 часов назад, Ray сказал:

 

Я, конечно, тему про вмиг не читаю, может, Екатерина в ней про приём вмиг рассказывала

Именно. И Валерий на это там отвечал.

[Екатерина Муравицкая]

В 07.02.2017 в 12:56, Лена73 сказал:

Конечно, я ,когда куда-то приходится выезжать. Мне ее выдали в соцзащите, было указано в ИПР-она и ходунки. Ходунки покупали сами, а соцзащита вернула деньги, также и с колясками,но у них нужно узнать до какой суммы возвращают

Как расшифровывается ИПР ? 

[Екатерина Муравицкая]

22 часа назад, aliens сказал:

Екатерина, может Вам митоксантрон, чтобы остановить череду ухудшений?

Завтра постараюсь начать его выбивать. В нашем центре настолько простите глупые и ленивые врачи, что вообще кроме интерферонов ни о чем не говорят. Я анализ то на Тизабри сдавала только с протекцией профессора.

[Екатерина Муравицкая]

20 часов назад, Валерий сказал:

Тем и опасны травки, что в них много всего. Одно лечит а другое калечит   Почитайте про ВМИГ.   Чем нас будет больше. тем быстрее достучимся .  Ведь по закону все лекарства от РС мы имеем право получать бесплатно.

Сразу вопрос? тебе какую и зачем? Есть ли у тебя группа инвалидности.  На сколько сильные руки. Колёса крутить сможешь?

Какая разница Вам какую и зачем? Если задаю вопрос, значит нужно. И про руки мои тоже не у Вас вопросы быть должны. Раз спрашиваю, значит уверенна, что смогу и что надо

 

[Екатерина Муравицкая]

15 часов назад, Ray сказал:

 

Я, конечно, тему про вмиг не читаю, может, Екатерина в ней про приём вмиг рассказывала. Однако в этой теме ничего про то, что у Кати ухудшение на вмиг я не увидела. В любом случае у Валерия очень здравый подход по крайней мере в контексте его собственного здоровья, ответственности за него и попыток научных исследований. У врачей много пациентов, часто нет времени и пытаться вникнуть в каждый конкретный случай. Или государственная система не предоставляет такой возможности. Так получилось, что у меня врачей было много и потому, что в 24 попадала в сезон отпусков, и из-за реформы. Часто я получала рекомендации, которые противоречили друг другу. Если бы я сразу не рассчитывала на свою голову и не пыталась разобраться в беспокоящих меня вопросах, было бы у меня много проблем. К слову, к интерферонам я сразу прочитала противопоказания, обнаружила свои симптомы и когда мне их захотел назначить врач, не спросив об этих симптомах, я сразу про них рассказала. В итоге интерфероны я не принимала

Ека права. Именно после уколов ВМИг стало еще быстрее нарастать ухудшение. В первую неделю уколов я ходила, а потом началась слабость, которую я списала на погоду. Но когда симптомы,которые ВМИГ убрал, вернулись и сразу же стало хуже, я перестала колоть их. Моих симптомов в противопоказаниях не было. Но стоило мне сделать всего 3 укола, как шарахнуло так, что теперь я с кровати не встаю.

[Divmax]

1 минуту назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Ека права. Именно после уколов ВМИг стало еще быстрее нарастать ухудшение. В первую неделю уколов я ходила, а потом началась слабость, которую я списала на погоду. Но когда симптомы,которые ВМИГ убрал, вернулись и сразу же стало хуже, я перестала колоть их. Моих симптомов в противопоказаниях не было. Но стоило мне сделать всего 3 укола, как шарахнуло так, что теперь я с кровати не встаю.

 

Нелегкое у Вас течение, конечно, очень сочувствую. Зато скоро переезд в Питер, там отличные врачи, есть надежда, что удастся остановить прогресс. Скажите, может в Вашей жизни очень много стресса или постоянного напряжения? Должно же быть что-то, что так провоцирует обострения...

[Екатерина Муравицкая]

2 минуты назад, Divmax сказал:

 

Нелегкое у Вас течение, конечно, очень сочувствую. Зато скоро переезд в Питер, там отличные врачи, есть надежда, что удастся остановить прогресс. Скажите, может в Вашей жизни очень много стресса или постоянного напряжения? Должно же быть что-то, что так провоцирует обострения...

Стресс только из-за врачей и их глупых действий. В остальном научилась абстрагироваться, не парит уже даже, что ходить не могу. Мне удивительно везет на некомпетентных лечащих врачей, которые отправляют беременеть в таком состоянии и назначают аллергенные препараты, например кавинтон, хотя в карте указано, что у меня аллергия на него. В Питер уезжаем только из-за этого. Мы ездили туда на консультации в Первый Мед. За 4 года болезни в моем городе ни один врач даже осмотра нормального, как там не провел, что уж говорить о лечении. Я привезла с собой рекомендации питерские, на меня в нашем центре орать начали,мол, где мы такие лекарства возьмем, хотя речь шла о КИ на один из новых препаратов, и набор  на это КИ уже шел. Наши врачи очень любят всем больным давать разную информацию, забывая, что мы все общаемся, а когда ставишь вопрос ребром-глазами хлопают.

[aliens]

31 минуту назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Как расшифровывается ИПР ? 

Вроде Индивидуальная Программа Реабилитации, дают на МСЭ. У Вас есть инвалидность?

[Екатерина Муравицкая]

1 минуту назад, aliens сказал:

Вроде Индивидуальная Программа Реабилитации, дают на МСЭ. У Вас есть инвалидность?

Мой невролог лечащий говорит, что 3 месяца должно пройти после самого серьезного обострения, чтобы оформить ее. У меня пока только 2 месяц идет.