Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[motya36]

17 часов назад, ОксанаД сказал:

Колю все время томский.Прошлогодний был гуще,больше пенился и болело после укола дольше.Сейчас серия Т29, как водичка.

У меня вроде на эту серию Т29 аллергия реакция была в виде песка в глазах причем только на одну серию,пробовал опытным путем на себе

[Ека]

12 минут назад, motya36 сказал:

У меня вроде на эту серию Т29 аллергия реакция была в виде песка в глазах причем только на одну серию

В моих глазах это третий плюсик :))))). У меня "песок" был на Пермь, а когда песок прошел (хотя ту партию я еще колола), то зрение лучше стало. До того я толком сфокусироваться не могла.

Кароч, вообще живу :). У меня Т29 три пачки

[Стрекоза]

5 часов назад, Ека сказал:

Чет пропустила раньше,думала только о "своем". Со свертываемостью крови что?

 Я думаю это спастика, мышца болит(((

[Стрекоза]

Я кола Пермь, мне сначала он хуже был чем ТОмск, приходилось по 4 в день колоть. Потом как то на два в день перешла и стало держать. Меньше ниак не помогало. Томск всегда лучше меня держал, но по 2 в день. Уфа так же, 2 в день минимум.

 

Сейчас ТОмск много разных партий ( у меня 50 коробок его) все одинаково я бы сказала. Сейчас у меня ухудшение я бы сказала, на 4 в день перехожу((

[Валерий]

1 час назад, ОксанаД сказал:

Колю 3 раза в неделю,экономлю,т.к приходится ездить в Екатеринбург за ним,у нас так и не было.Чувствую себя неплохо.По одной ампуле.

В неделе 7 дней.   3 раза в неделю это 2 раза с интервалом 2 дня и один 3 дня.   Если  у вас ВПРС  и вы не чувствуете ни каких усилений симптоматик РС в момент когда у вас интервал 3 дня,  то может вам попробовать все уколы колоть через 3 дня?   Всякое может быть.   Кому-то и по одной дозе в день не хватает.  Вполне возможно что вам будет достаточно и дозу в 3 дня...   Но если вы молоды и у вас РРРС, редкие уколы могут обеспечить накопление аутоиммунных тел в крови.  Они сохраняются очень долго. И при стрессе или по другой причине, эти  АИ тела через ГЭБ попадут в ЦНС, а это уже обострение.  Поэтому надо находить для себя минимально НО достаточную дозу.   Чтобы лишнее не колоть но  гарантированно остановить выработку АИ тел... 

[aliens]

1 час назад, Стрекоза сказал:

 Я думаю это спастика, мышца болит(((

Будьте внимательны, у Divmax начиналось аналогично ( не помню, где болело), хорошо вовремя к врачу пошла, оказался тромбоз.

А у Вас все может быть, из-за 4 ампул в день.

[ОксанаД]

55 минут назад, Валерий сказал:

В неделе 7 дней.   3 раза в неделю это 2 раза с интервалом 2 дня и один 3 дня.   Если  у вас ВПРС  и вы не чувствуете ни каких усилений симптоматик РС в момент когда у вас интервал 3 дня,  то может вам попробовать все уколы колоть через 3 дня?   Всякое может быть.   Кому-то и по одной дозе в день не хватает.  Вполне возможно что вам будет достаточно и дозу в 3 дня...   Но если вы молоды и у вас РРРС, редкие уколы могут обеспечить накопление аутоиммунных тел в крови.  Они сохраняются очень долго. И при стрессе или по другой причине, эти  АИ тела через ГЭБ попадут в ЦНС, а это уже обострение.  Поэтому надо находить для себя минимально НО достаточную дозу.   Чтобы лишнее не колоть но  гарантированно остановить выработку АИ тел... 

Мне 42,и у меня ремиттирующий РС.

[Валерий]

29 минут назад, ОксанаД сказал:

Мне 42,и у меня ремиттирующий РС.

Понятие Ремитирующий РС   означает что у вас диагноз поставлен.  Когда-то были обострения РС. Но сейчас, из-за силы своего ГЭБ или приёма ПИТРС  прогрессирования РС не наблюдается.  Это очень хорошо.    Тогда с какой целью вы стали колоть ВМИГ.   Или именно ВМИГ остановили прогрессирование болезни у вас?

[ОксанаД]

ВМИГ начала колоть,т.к. не очень верю в синновекс,хочу оставаться на ногах подольше,боялась упустить время.Про ВМИГ при ВПРС-это ваши догадки,вдруг и при РРРС работает?

[Ека]

21 минуту назад, ОксанаД сказал:

вдруг и при РРРС работает

По Матвеевой только при РРРС и работает :)

21 минуту назад, ОксанаД сказал:

т.к. не очень верю в синновекс

Это же интерферон? Мне Щур сказал, что интерфероны из-за ВМИГ нельзя. 01.11 буду его спрашивать подробней.

Но как я поняла, интерфероны вообще вызывают выработку своих иммуноглобулинов. А ВМИГ мы колем, чтобы свои не вырабатывались.

Не, ясно, что ничего не ясно... Бисага вроде бы не против совмещения ВМИГ и интерферонов (но лично мне он этого не говорил :)))))) ).

Щур против.

 

[ОксанаД]

Синновекс-слабенький интерферон,совместим с иммуноглобулином,где-то у Бисаги читала.Про то,что ничего не ясно-в инструкции синновекса написано-механизм действия не понятен.С иммуноглобулином также.Мне без разницы,как и что работает,если по МРТ будет без ухудшений,буду колоть и то, и другое.Осталось до ноября совсем чуть-чуть.

 

[Сублимация]

 

Меня от счастья распирает!) я должна с вами поделиться!) 

Сегодня делала мрт, расшифровку еще не дали, но сказали: контраст ничего не копит!!!! Старые очаги стали не видны?!-не знаю как так, может я миелин себе нарастила)))))))))

 

Еще-еще виден один очаг и голове и один в шее. И то они какие-то "серые". Не знаю, что это значит) в понедельник к врачу хочу попасть.

Но как же я счастлива!!!!)))))))

[Стрекоза]

5 часов назад, aliens сказал:

Будьте внимательны, у Divmax начиналось аналогично ( не помню, где болело), хорошо вовремя к врачу пошла, оказался тромбоз.

А у Вас все может быть, из-за 4 ампул в день.

Купила сегодня аспирин на всякий случай, начну пить и посмотрю что будет.

[Стрекоза]

15 минут назад, Сублимация сказал:

 

Меня от счастья распирает!) я должна с вами поделиться!) 

Сегодня делала мрт, расшифровку еще не дали, но сказали: контраст ничего не копит!!!! Старые очаги стали не видны?!-не знаю как так, может я миелин себе нарастила)))))))))

 

Еще-еще виден один очаг и голове и один в шее. И то они какие-то "серые". Не знаю, что это значит) в понедельник к врачу хочу попасть.

Но как же я счастлива!!!!)))))))

ПОЗДРАВЛЯЮ!!!! Как вы колите, какие дозы, рассказывайте?

[Сублимация]

6 часов назад, Стрекоза сказал:

ПОЗДРАВЛЯЮ!!!! Как вы колите, какие дозы, рассказывайте?

Колю Уфу. С мая колола месяц по 2 дозы каждый день, потом перешла на день 1 доза, день 2, потом опять 1... Помимо этого постоянно пью Тиоктацид, курсами пью витамины В и D, фолиевую кислоту. Короче , что и все) и стараюсь правильно питаться) ем много фруктов и овощей)

[Ека]

7 часов назад, Сублимация сказал:

но сказали: контраст ничего не копит!!!!

Супер!!!

7 часов назад, Сублимация сказал:

Старые очаги стали не видны?!-не знаю как так, может я миелин себе нарастила)))))))))

Когда заключение получите, напишите, пожалуйста! Были же 3см очаги? Вообще кто-то уже писал, что ИГ немного восстанавливают миелин.

 

[Сублимация]

1 час назад, Ека сказал:

Супер!!!

Когда заключение получите, напишите, пожалуйста! Были же 3см очаги? Вообще кто-то уже писал, что ИГ немного восстанавливают миелин.

 

Да, были 3 см и с отеком) так от него и следа не осталось))))) потом обязательно расскажу что как в заключении напишут)

[Валерий]

13 часов назад, ОксанаД сказал:

ВМИГ начала колоть,т.к. не очень верю в синновекс,хочу оставаться на ногах подольше,боялась упустить время.Про ВМИГ при ВПРС-это ваши догадки,вдруг и при РРРС работает?

То что ВМИГ работают и при РРРС, вопросов нет.   Только я не знаю как правильно найти минимально необходимую дозу.     И ещё.   Много информации в сети что интерфероны бета , часто после 5 лет применения начинают заставлять организм вырабатывать против них аутоиммунные тела.   И в организме происходят необратимые изменения.      Возможно фармакологам  5 лет активной жизни для пациента вроде и достаточно.   Но для меня это критически мало. 

 

10 часов назад, Сублимация сказал:

 

Сегодня делала мрт, расшифровку еще не дали, но сказали: контраст ничего не копит!!!! Старые очаги стали не видны?!-не знаю как так, может я миелин себе нарастила)))))))))

 

А вот этого я не понимаю.   Бляшки это шрамы заполненные соединительной тканью.   И как они могут пропасть мне не понятно.   Может наряду с РС имеются и сосудистые нарушения.  Может они пропадают.   Но в любом случае я рад за тебя.

[Сублимация]

25 минут назад, Валерий сказал:

 

 

А вот этого я не понимаю.   Бляшки это шрамы заполненные соединительной тканью.   И как они могут пропасть мне не понятно.   Может наряду с РС имеются и сосудистые нарушения.  Может они пропадают.   Но в любом случае я рад за тебя.

Врач, который расшифровывает мрт, в отпуске. А про то, что мозг у меня в отличном состоянии сказал тот, кто делает мрт. Он сказал сходить к моему неврологу и тот посмотрит диск.

В любом случае, я рада, что активности нет :-) это ооооочень хорошая новость) в понедельник к своему неврологу пойду и мы с ним поговорим) потом отпишусь)

[Roxy]

12 часов назад, Сублимация сказал:

 

Меня от счастья распирает!) я должна с вами поделиться!) 

Сегодня делала мрт, расшифровку еще не дали, но сказали: контраст ничего не копит!!!! Старые очаги стали не видны?!-не знаю как так, может я миелин себе нарастила)))))))))

 

Еще-еще виден один очаг и голове и один в шее. И то они какие-то "серые". Не знаю, что это значит) в понедельник к врачу хочу попасть.

Но как же я счастлива!!!!)))))))

 

Урррря, поздравляю!!!!!!!!! . Расскажите потом, что невролог скажет :))).

[Ека]

4 часа назад, Сублимация сказал:

А про то, что мозг у меня в отличном состоянии сказал тот, кто делает мрт.

Мне кажется, он имел ввиду, что активности нет :)

Супер!

-----

Сублимация, Стрекоза, девчонки, вы же хрупкие! Куда у вас влезает по 2 дозы ежедневно?

Стрекоза, а 4 дозы - это одним шприцем?

[Сублимация]

33 минуты назад, Ека сказал:

 

Сублимация, Стрекоза, девчонки, вы же хрупкие! Куда у вас влезает по 2 дозы ежедневно?

 

Оооо, я конь еще тот по весу) просто высокая) 182 см вверх) все влазит)

[Ека]

Да я тоже не дюймовочка -173см, но в бедро 2 дозы и шишка надувается, в заднице еще 2 дозы помещаются как-то, 3-4 - не представляю... У меня, правда, левая сторона дурит - сначала чувствительность отсутствовала вообЧе, на ВМИГ появилась и чересчур :(. В норму пока не пришла.

[Стрекоза]

Я колю 2 утром и 2 вечером. я 168 см, 55 кг примерно.

[Оле]

1 час назад, Сублимация сказал:

Оооо, я конь еще тот по весу) просто высокая) 182 см вверх) все влазит)

 

'Высокая и стройная', 'девушка модельной внешности' - так это сейчас называется!

 

Я тоже присоединяюсь к поздравлениям по поводу нарощенного миелина!