Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Стрекоза]

4 часа назад, Валерий сказал:

А может это зависимость на компоненты  ВМИГ?  Тот же глицин. или что-то другое?  Что значит колбасит?   Когда в организме кончается донорский иммуноглобулин, включается своя иммунная система, появляются АИ иммуноглобулины, разрушается миелин, я ощущаю слабое опьянение, повышается звон в ушах, нарушается тактильная чувствительность на спине и ногах.  ..  Но ни когда меня не колбасило.  Это быстрее психика работает.   Подумай.  Я считаю что максимум по одно дозе в день можно делать... 

 

Я пробовала, держалась недели две, но в итоге сил совсем небыло. Лежала в постеле пол дня, потом силой себя вытаскивала из нее и очаг в шее, он мне жизни не дает. Как головой крутанешь, так до пяток стреляет, и стараюсь даже не дышать, чтобы меньше его чувстовать. А потом у меня четкий критерий, это аритмия. Сразу сердце начинает замирать или наоборот, и кровь к голове подымается и потом я полусознательная или совсем отрубаюсь. С этим жить никак(((

А как ВМИГа больше, то все сразу рассасывается и в норму приходит. У меня странные симптомы, мне даже врач говорила, что таких как я мало встречала((( (это я про аритмию как побочку от РС)

[Валерий]

9 часов назад, Стрекоза сказал:

Колбасит, значит начинает неметь тело пятнами. Между пальцами, попа сегодня куском поднемела, лицо может, плечи.  Потом появляется звон по телу от очага в шее. Это меня очень сильно выводит, до пяток нервы как оголены((( и голова кружится и еще неуклюжая становлюсь. И немогу ни на секунду о своей болезни забыть((( а как отпускает, могу весь день про нее не вспоминать, так как с телом все в порядке.

Еще у меня в ушах закладывает и в горле першит, тоже мало приятного. САмое ужасное, когда глотать немогу (но это слава Богу очень редко бывает)  И бывает, что мозги как в варонку засасывает(((

А так у меня 1 балл, жить можно!

 

 

Каждый пациент индивидуален.  Я во многом сужу по себе.  А ты совсем другая.   У меня тоже идиотская симптоматика имеется.   Не могу сидеть на мягком или холодном. Потом копчик всю ночь спать не даёт.     С кишечником проблемы. Без панкреатина ни как.    Но мне-то уже 66.  Я минимум в два раза дольше любого из вас болею.  И самое главное я нахожу как с этими симптомами существовать.

 Так вот.  Купи финлепсин или карбамазепин.  Четверть таблетки, обязательно хорошо запить.  Через пол часа твои симптомы могут  пропасть. 

Я всю жизнь живу и лечусь методом проб и ошибок.     Я аллергик.  Сейчас у нас ягоды красные пошли.  Все черешню едят - а мне не хочется. Потому что я в позапрошлом году обжёгся ,  Ну нельзя мне красные ягоды.  И сдобу нельзя. И белый хлеб. Тоже не ем... Старайся слушать себя. Определять от чего тот или другой симптом.    И учись с этим  жить. Другого нам не дано...

И ещё. У тебя может быть аллергия на что-то. А иммуноглобулинами ты её купируешь.   Попробуй попить что-то от аллергии.

[Polo]

А может это аллергия на иммуноглобулин?

Я не просто так говорю.  Полгода назад была готова колоть ВМИГ - так было плохо. Но решила поговорить с доктором.  Немолодой, умный доктор запретил категорически, сказав, что АЛЛЕРГИЧЕСКАЯ реакция мне обеспечена...

[Ека]

3 часа назад, Polo сказал:

А может это аллергия на иммуноглобулин?

Ага, которая снимается повышенными дозами этого самого иммуноглобулина :))))))))))

<сарказм>

[Валерий]

45 минут назад, Polo сказал:

А может это аллергия на иммуноглобулин?

 

Сами  человеческие иммуноглобулины не являются аллергенами.  Это доказано при переливании крови.  Но всякие другие компоненты  крови, Которые, кстати, в последнее время научились достаточно хорошо удалять, аллергенами могут являться.  Поэтому 100% гарантию ни кто не даёт. А вот  99,99% Микроген даёт.   Это связано с тем, что ВВИГ вводят одноразово  почти в 100 раз больше.  И поэтому там чистота обязательна.  А очищают  ВВИГ и ВМИГ  сейчас почти одинаково.  

[aliens]

2 часа назад, Polo сказал:

А может это аллергия на иммуноглобулин?

Я не просто так говорю.  Полгода назад была готова колоть ВМИГ - так было плохо. Но решила поговорить с доктором.  Немолодой, умный доктор запретил категорически, сказав, что АЛЛЕРГИЧЕСКАЯ реакция мне обеспечена...

Правильно сказал, инструкцию в интернете почитайте.

[aliens]

2 часа назад, Ека сказал:

Ага, которая снимается повышенными дозами этого самого иммуноглобулина :))))))))))

Аллергическая реакция снимается гормонами, в тяжелых случаях курсом в/в гормонов.

Опыт в аллергии, в том числе и в генерализованной аллергической реакции имеется.

Могу расписать весь курс лечения,иммуноглобулинов там нет.

[Ека]

22 минуты назад, aliens сказал:

Могу расписать весь курс лечения,иммуноглобулинов там нет.

Подправила тот пост.

Меня улыбнула версия "аллергия на ВМИГ", которая лечится повышенной дозой этого же самого ВМИГ :)))))))

[Небесных]

В 07.06.2017 в 22:57, Стрекоза сказал:

Колбасит, значит начинает неметь тело пятнами. Между пальцами, попа сегодня куском поднемела, лицо может, плечи.  Потом появляется звон по телу от очага в шее. Это меня очень сильно выводит, до пяток нервы как оголены((( и голова кружится и еще неуклюжая становлюсь. И немогу ни на секунду о своей болезни забыть((( а как отпускает, могу весь день про нее не вспоминать, так как с телом все в порядке.

Еще у меня в ушах закладывает и в горле першит, тоже мало приятного. САмое ужасное, когда глотать немогу (но это слава Богу очень редко бывает)  И бывает, что мозги как в варонку засасывает(((

А так у меня 1 балл, жить можно!

 

 

похоже на психосоматику. нужно отвлекаться. а когда зацикливаешься, то усугубляются такие симптомы. мне в клинике неврозов объяснили. + соответствующая терапия.

[Стрекоза]

32 минуты назад, Небесных сказал:

похоже на психосоматику. нужно отвлекаться. а когда зацикливаешься, то усугубляются такие симптомы. мне в клинике неврозов объяснили. + соответствующая терапия.

 Мне тоже так говорили врачи, но я уверена, что это не мой случай. Прописывали мне антидепресанты, как мертвому припарки((( Нечего не менялось в самочувствии((( Я очень сильный человек, практически никогда не ною, у меня трое еще маленьких детей, я работаю, об этом РС думать совсем некогда. Потом мне не дает покоя размер моих бывших очагов. Они у меня слишком большие были, по 3 см. Может нагрузка очень большая от таких размеров, вот так и реагирую поэтому?

[Стрекоза]

19 часов назад, Polo сказал:

А может это аллергия на иммуноглобулин?

 

Пробовала их не колоть, стало еще хуже. А как дозу до 5 увеличиваю, то супер прямь)) Вот только дорого получается и нет их в таких количествах((

[Сублимация]

14 минут назад, Стрекоза сказал:

 Потом мне не дает покоя размер моих бывших очагов. Они у меня слишком большие были, по 3 см. Может нагрузка очень большая от таких размеров, вот так и реагирую поэтому?

Мой размер!)))))) причем у меня с отеком был. Меня пролечили гормонами и на мрт больше этого очага не видно) не заморачивайтесь размерами)

[Стрекоза]

Спасибо, значит с размерами все в порядке) мы с вами похожи!

[Небесных]

1 час назад, Стрекоза сказал:

 Мне тоже так говорили врачи, но я уверена, что это не мой случай. Прописывали мне антидепресанты, как мертвому припарки((( Нечего не менялось в самочувствии((( Я очень сильный человек, практически никогда не ною, у меня трое еще маленьких детей, я работаю, об этом РС думать совсем некогда. Потом мне не дает покоя размер моих бывших очагов. Они у меня слишком большие были, по 3 см. Может нагрузка очень большая от таких размеров, вот так и реагирую поэтому?

антидепрессанты надо подбирать. Мне тоже сперва назначили азафен врач по р.с.. А в клинике неврозов сказали, если мы видим, что пациента не нужно лечить, а он требуетлечения, то назначаем азафен))) и дополнительно к другому антидепрессанту нейролептики и транквилизаторы назначили. через месяц подействовали.

[Стрекоза]

1 час назад, Небесных сказал:

антидепрессанты надо подбирать. Мне тоже сперва назначили азафен врач по р.с.. А в клинике неврозов сказали, если мы видим, что пациента не нужно лечить, а он требуетлечения, то назначаем азафен))) и дополнительно к другому антидепрессанту нейролептики и транквилизаторы назначили. через месяц подействовали.

Сейчас тему засорим, давайте может в вопросы про это? я бы вас поспрашивала)

[Небесных]

49 минут назад, Стрекоза сказал:

Сейчас тему засорим, давайте может в вопросы про это? я бы вас поспрашивала)

давайте

[Валерий]

Скоро будут проводиться КИ на предмет внесения дополнений в инструкцию  ВМИГ  по применению их при АИ болезнях и в частности при рассеянном склерозе.  Те, кто их применяет, напишите свои отзывы о их применении.  Как долго, какие есть отрицательные и положительные моменты.  Писать можно здесь или на E-mail    9887325590@mail.ru    

[Николай Петрович]

Валерий, вы когда были на ВВИГ, какая месячная доза вам была необходима, чтобы чувствовать себя хорошо?

[Валерий]

1 минуту назад, Николай Петрович сказал:

Валерий, вы когда были на ВВИГ, какая месячная доза вам была необходима, чтобы чувствовать себя хорошо?

Всё зависит от веса пациента.  В 2005 году мне требовалось 300 мл, при вес 75 кг.   В 2014 году, при весе 83 кг, мне требовалось 400 мл.  Хватало на 32 дня.  Но я колол через 30.

[Валерий]

В ‎20‎.‎06‎.‎2017 в 08:15, Валерий сказал:

Скоро будут проводиться КИ на предмет внесения дополнений в инструкцию  ВМИГ  по применению их при АИ болезнях и в частности при рассеянном склерозе.  Те, кто их применяет, напишите свои отзывы о их применении.  Как долго, какие есть отрицательные и положительные моменты.     

 

[Николай Петрович]

Только что, Валерий сказал:

Всё зависит от веса пациента.  В 2005 году мне требовалось 300 мл, при вес 75 кг.   В 2014 году, при весе 83 кг, мне требовалось 400 мл.  Хватало на 32 дня.  Но я колол через 30.

А, и ещё, забыл сразу уточнить) сколькипроцентный раствор был?

[Валерий]

Только что, Николай Петрович сказал:

А, и ещё, забыл сразу уточнить) сколькипроцентный раствор был?

5%

[Yopapipa]

В Питере появился иммуноглобулин в аптеке на Каменноостровском 42, есть доставка, тел. 8 (812) 346-04-44. Не исключено, что появился и в других местах, они просто первые до меня дозвонились, обзванивайте аптеки.

[Ека]

Сегодня был длинный день - колола через 60 часов, а не 48. Надо было в 9 вечера, но так лень... решила, ну его, до завтра отложу.

Увы, уколоться пришлось в половине одиннадцатого - правая нога гореть начала :(.

Сейчас чувствую - уже начинает "рассасываться".

Шут его знает, что у меня за течение, но на ВМИГ реагирую моментально.

 

[Небесных]

10 часов назад, Ека сказал:

Сегодня был длинный день - колола через 60 часов, а не 48. Надо было в 9 вечера, но так лень... решила, ну его, до завтра отложу.

Увы, уколоться пришлось в половине одиннадцатого - правая нога гореть начала :(.

Сейчас чувствую - уже начинает "рассасываться".

Шут его знает, что у меня за течение, но на ВМИГ реагирую моментально.

 

Нога горит - это психосоматика. У меня тоже так бывает.