Несклер

[Мандаринка]

Мониторинг делаю, если больше двух недель прпускаешь

делают

[fomyasha]

Сдала анализы. ГГТ 240 при норме 6-42. Наверное поэтому и тошнит.

[IvElka]

Ого! В пять раз превышает! Это очень много ! Срочно к врачу!

[Marusya65]

Два с половиной месяца пью Несклер. Прилетела сегодня из Сочи. Сейчас температура 38,4; насморк, подкашливаете. Выпила 4 таблетки Ринзы сразу, ещё два дня планирую пить по 1т. 3р. Недавно кто-то рекомендовал такую схему. Надо ли ещё чем-то сбивать температуру? Ваше мнение? Не знаю, что делать завтра. Не с кем посоветоваться. Спасибо заранее.

[fomyasha]

9 часов назад, Marusya65 сказал:

Два с половиной месяца пью Несклер. Прилетела сегодня из Сочи. Сейчас температура 38,4; насморк, подкашливаете. Выпила 4 таблетки Ринзы сразу, ещё два дня планирую пить по 1т. 3р. Недавно кто-то рекомендовал такую схему. Надо ли ещё чем-то сбивать температуру? Ваше мнение? Не знаю, что делать завтра. Не с кем посоветоваться. Спасибо заранее.

 

4 таблетки сразу это Вы погорячились. Вообще нам надо сбивать температуру сразу, но могу сказать по своему опыту, когда зимой лечила простуду ударной дозой колдрекса, то в сочетании с гиленией получила дикие проблемы с желудком, рвало почти неделю, а потом началось обострение. Обошлось без гормонов, но больничный на три недели брать пришлось. Лучше дозировку поменьше, пусть не сразу простуда пройдет, но без последствий.

[fomyasha]

Наконец появилось время заняться здоровьем, тем более что протокол на несклер дали только на месяц, чтобы с анализами разобраться. У нас в районной наконец появилась гастроэнтеролог, а я наконец до нее дошла. Прописан длительный курс гепатопротекторов, есть изменения на узи, какие-то эхогенные зоны, но вроде пока ничего критичного, хотя сказали, что если не лечить, то может перейти в цирроз. Прием несклера не исключают как причину моих проблем, хотя и не подтверждают. Плюс у меня еще и холицистит до кучи. От всего этого как раз и тошнит. Несклер пить дальше разрешат, но при условии обязательного прикрытия гепатопротекторами на длительный срок.

[Matreshka]

Здравствуйте. Поделитесь пожалуйста впечатлениями о препарате. Подошёл ли он вам? Появлялись ли у вас активные очаги на мрт пока вы им лечились?как долго вы его принимаете?

у меня за год 4 новых очага появилось в общей сложности(а симптоматики нет и старые уменьшились в размере). Принимаю инфибету. Вот врачи советуют перейти на посерьёзнее что-нибудь, например, Несклер. Почитала инструкцию, аж страшно стало, в побочных эффектах-лимфомы стоят. Ничего себе эффект побочный. Не хочется поменять одну болячку на ещё одну. Вот в размышлениях теперь. Вам ничего не говорили врачи перед тем как назначить вам препарат о риске онкологии? Или это у нас теперь такие страшные инструкции ко всему пишут.

[fomyasha]

В 22.10.2016 в 07:37, Matreshka сказал:

Здравствуйте. Поделитесь пожалуйста впечатлениями о препарате. Подошёл ли он вам? Появлялись ли у вас активные очаги на мрт пока вы им лечились?как долго вы его принимаете?

у меня за год 4 новых очага появилось в общей сложности(а симптоматики нет и старые уменьшились в размере). Принимаю инфибету. Вот врачи советуют перейти на посерьёзнее что-нибудь, например, Несклер. Почитала инструкцию, аж страшно стало, в побочных эффектах-лимфомы стоят. Ничего себе эффект побочный. Не хочется поменять одну болячку на ещё одну. Вот в размышлениях теперь. Вам ничего не говорили врачи перед тем как назначить вам препарат о риске онкологии? Или это у нас теперь такие страшные инструкции ко всему пишут.

Принимаю 2,5 года, начинала еще с гилении. Впечатления отвратительные, но отменять боюсь, из-за отмены может быть сильное обострение. Активных очагов не появлялось, старые немного увеличились. Симптоматики появилось куча разной, даже не поймешь, что от РС, а что нет, качество жизни упало существенно. Но это только у меня, остальным вроде подходит.

[fomyasha]

Поставили неалкогольный стеатогепатоз печени, буду теперь еще и к гастроэнтерологу регулярно ходить для контроля. 

[aliens]

15 минут назад, fomyasha сказал:

Поставили неалкогольный стеатогепатоз печени, буду теперь еще и к гастроэнтерологу регулярно ходить для контроля. 

А причина всего этого? Интоксикация?

А финголимод можно принимать?

[fomyasha]

9 минут назад, aliens сказал:

А причина всего этого? Интоксикация?

А финголимод можно принимать?

Причина - лекарственная интоксикация, но под прикрытием гепатопротекторов принимать можно.

[galka]

Получили Несклер - его закупили по региону, хотя он вошел в федеральную программу ОНЛС инвалидов.  Напишите, пожалуйста, финголимод вошёл  в программу 7 нозологий на 17-ый год?

[NS]

Были вчера в МОРСе, с осени врач планировала перевести мужа на 2 линию, но, говорит, очень сложно стало. В сентябре 2016 подала заявку на 2018 год! 

А вчера сказала, что тем, кто получает, продолжат финансирование, а новым - нет. Вот такая экономия. Не знаю, насколько все это так и есть, но она сама возмущалась, что в 2018 году многим пациентам эти лекарства будут уже не нужны(

[Natalina]

Вот и сыну сказали 16 ноября, что должны перевести на 2 ю линию препаратов. Копаксон и инфибета не подошли. Сказали быстро должны комиссию провести, но пока тишина. 

[NS]

Держите, пожалуйста, в курсе, как у Вашего сына будет обстоять дело со 2 линией. 2018 год меня просто убил(

[Natalina]

В 03.12.2016 в 13:39, NS сказал:

Держите, пожалуйста, в курсе, как у Вашего сына будет обстоять дело со 2 линией. 2018 год меня просто убил(

Звонила сегодня по поводу назначения 2 линии ПИТРС. Сказали заявку подали на препарат, но так как он не входит в 7 нозологий, ждать придется долго полгода - год. Сказали колите пока то, что кололи. Я сказала колоть инфибету не будем, т.к. врач на приёме четко сказал, что препарат не подходит от слова совсем. Сказали, ну тогда ждите. Так, что ни чего не остаётся - только ждать.

[aliens]

А что за препарат Вашему сыну назначили?

[Natalina]

2 минуты назад, aliens сказал:

А что за препарат Вашему сыну назначили?

Сказали текфидера.

[Matreshka]

8 часов назад, Natalina сказал:

Сказали текфидера.

А как это если в 7 нозологий не входит а вам его назначили?мне тоже сказали что инфибета не помогает, копаксон мне слишком слабый(сказали) , Несклер -у меня с сердцем проблемы да и побочки жуть...вот говорят,хочешь лечиться девочка покупай за свой счёт абаджио это скорее всего подойдёт. Есть у тебя такие деньги? А нету, так и довольствуйся чем есть(то есть инфибетой или ничем). Вот...

[Natalina]

Matreshka, ну назначили - это громко сказано. По телефону сказали, что отправили заявку, куда там они отправляют. Ждать долго, как уже выше писала NS  года до 2018г. 

 

[Matreshka]

Ну вам повезло, вам хоть год сказали, хоть что-то сказали. Очень обидно слышать покупайте за свой счёт лекарства, а типа если денег нет то отвалите.

[NS]

Natalina, большое спасибо за информацию. Постарайтесь узнать у окружного, есть ли какие рекомендации по переводу на 2 линию из морса. Нам окружной еще в сентябре вскользь упоминал, что у них в пометках есть рекомендации из морса (это какие-то их внутренние документы). Слабое утешение, конечно, но, хотя бы, подтверждение, что движение вперед есть.

[Natalina]

56 минут назад, Matreshka сказал:

Ну вам повезло, вам хоть год сказали, хоть что-то сказали. Очень обидно слышать покупайте за свой счёт лекарства, а типа если денег нет то отвалите.

Я бы такое заявление врача без внимания не оставила, может ни чего бы и не добилась, но нервы потрепала бы и написала жалобу в минздрав, чтобы думали, что говорят пациентам.

[Natalina]

19 минут назад, NS сказал:

Natalina, большое спасибо за информацию. Постарайтесь узнать у окружного, есть ли какие рекомендации по переводу на 2 линию из морса. Нам окружной еще в сентябре вскользь упоминал, что у них в пометках есть рекомендации из морса (это какие-то их внутренние документы). Слабое утешение, конечно, но, хотя бы, подтверждение, что движение вперед есть.

Да, надо будет поинтересоваться. Спасибо.

[fomyasha]

Вот интересно, как у кого-то совести хватает предлагать рс-никам покупать лекарства, которые они не принимали? Это же не инсулин у диабетиков, когда 100% работает. От нашей химии можно обратный эффект получить, а то и вовсе копыта отбросить.