Алёшка

А "пейсы" - это что? Просто сайт, как я понимаю, предназначен для тех, кто принимает терифлюнамид. Я его принимаю. Поэтому имела право 13 ноября спросить, "не подскажите ли почему" он пропал ...Мне и ответили на мой вопрос Елена1965 и fler_de_fler - как я понимаю, те, кто тоже принимают терифлюнамид. А вот aliens не принимает этот препарат. Поэтому и отфутболила в Минздрав... Ну, а Каспер, ...каспер... я посмотрела, Вы на этом сайте круглосуточно. Кто Вы? Если бы Вы принимали терифлюнамид, то поняли бы мои чувства, а не трепали бы свои "пейсы". ..Минздрав и до этого сайта существовал. Не пойму, зачем нужен этот сайт, если все вопросы всё равно в Минздраве по старинке нужно решать. Ах, да, этот сайт для Каспера и его "пейсов". Извините, ошиблась адресом...

Или конкретно назвать имя медсестры, которая не располагает достоверной информацией и гоняет меня за зря. Точно! Медсестра виновата! Надо об этом писать...Дак ведь эти министры точно признают её виноватой во всём. У нас в Красноярске министр здравоохранения Немик - махровый еврей. Нет, я с большим уважением отношусь к евреям - умным людям. Просто у него вся семья в Израиле на пмж, а он здесь один только и думает, как спасти здравоохранение русских. Его окружение коллег уже все за решёткой. А его снять никак не могут. Но не потому, что он держится за это место. Просто никто не хочет вставать на его расстрельное место в болоте под названием - Минздрав.

Меня поликлиника отправила повторно в кабинет РС. То есть в октябре этот кабинет подтвердил мне терифлуномид на следующие 6 месяцев, а в ноябре разнарядка на меня не пришла, и поликлиника снова отправили меня в этот кабинет уже на замену препарата. Я пришла. Ответ: нет, препарат с производства не снимают, просто перед новым годом всегда будут перебои... Менять препарат не стали. А то, что перебои, дак он накапливается в организме и, мол, 2 месяца пропуска приёма - не беда. Советуете в минздрав написать... Думаю, вот только о чём...То ли о том, почему бардак, то ли о том, что в один из таких походов я упала на ровном месте (что очень часто бывает), разбила руки, ноги, подбородок...Наверное, вообще ни о чём писать не буду. Зачем мне знать, почему в моей стране бардак, а то, что больные нашим заболеванием падают частенько, дак минздрав и так об этом знает...

Здравствуйте. У нас, во всяком случае в Красноярске, терифлюнамида больше не будет. Официальных комментариев нет. По слухам снимают с производства. Не подскажите почему,

Здравствуйте. У нас в Красноярском крае тоже в декабре 2022 г. терифлунамид не выдадут. Поликлиника сказала, что могут дать направление в кабинет РС, чтобы подбирать другой препарат, или можно подождать. Я решила подождать, т.к. в краевом чате больных пишут, что в январе терифлунамид обещается быть.

После постъиньекционной реакции (у меня это бывает при попадании в сосуд) у меня впервые полопались капиляры на лице. Что с этим делать? Может помазать троксевазином? Заранее спасибо за ответ.

У меня ребёнок заболел ОРВИ. Детский врач сказала пить противовирусные даже родителям. Напомните, пожалуйста, где-то ранее писали какие можно при РС принимать. А профилактически их тоже можно принимать? Заранее благодарю

Колола коп с 2008 года, сейчас аксо. Постинъекционная реакция случилась на копе первый раз, наверное, через несколько месяцев после начала приёма препарата, вообщем далеко не сразу. В тот первый раз я попросила мужа вызвать скорую, которая знать ничего не знала про копаксон и что вообще такое со мной было. В последующем постъинъекционная реакция повторялась при каждом попадании в сосуд и пугала меня и окружающих скокожиным лицом, опухшими глазами, жаром и пр. Родственники потребовали объяснений у знающих врачей. Нам сказали так, что в этом ничего страшного нет, иначе бы не разрешалось ставить эти уколы на дому. С тех пор я ставлю укол очень медленно, чтобы если вдруг попала в сосуд, то вытащить шприц раньше, чем всё лекарство попадёт в организм. Потом доставляю остатки в другое место. Нежелательные реакции, в зависимости от количества препарата, выпущенного в сосуд, стали легче и иногда ограничивались только металлическим вкусом во рту, иногда, конечно, всё-равно доходило до лежания на полу (сама ложусь, т.к. мне так спокойнее и легче дышать), но уже без сильного спазма гладкой мускулатуры и сильного отёка мягких тканей. Сейчас размышляю над советами по аптечке первой помощи. Мне кажется, что я не смогу в приступе поставить себе антигистаминный укол, а через пять минут уже всё пройдёт, я думаю, если аксо=копу. Скажите, пожалуйста, неужели возможны угрожающие жизни и здоровью реакции на эти уколы? Ведь тогда их нельзя вообще без контроля врачей ставить.

А аллергия сразу появилась или только через 3 месяца?

А в аптеке говорят, что у кагоцела нет повышающего иммунитет свойства, только противовирусное.

Третий месяц колю АГ, вчера получил еще 1 коробку, вскрыл просто посмотреть, одна упаковка лежала не так как все, достал ее и вскрыл она была заморожена !!! Я испугался думал все замороженные, вскрыл все последующие, остальные в норме. Будьте внимательнее Неужели производители АГ и прочие, кто появляется в цепочке доставки АГ больным, не понимают, что такими невежественными мелочами, как размер коробки АГ и перемороженные шприцы, они раздражают и без того раздражённых сменой препарата людей? Ну как тут доверительней относиться к отечественной фарминдустрии?

Я тоже в октябре Аксо получу и отдам, правда в августе размещала объявление на форуме, не только на этом форуме, подождала 2 дня, так никто не появился. Я по дороге на прогулку с собакой выкинула 2 пачки этого чудо-препарата... Позже женщина в личку написала о желании забрать, но было поздно... Так что если кто горит желанием, октябрь скоро... Могу поделиться... Живу в Москве. Зачем же получать, а потом отдавать или выбрасывать? Нужно писать официальный отказ от препарата. Ведь, несмотря на заболевание, нужно оставаться хотя бы культурными.

Скажите. А как врачи, профессора, академики узнают что данное лекарство хорошо справляется с какой-то болезнью. Конкретный пример ВМИГ. Ведь они работают. И не только с рассеянным склерозом но и многими другими аутоиммунными болезнями. Если ВВИГ работают, то и ВМИГ будут работать. А ВВИГ работают. Но очень дорого. А ВМИГ дешево. Но врачи об этом не знают. Им ни кто об этом не сказал. Ни в одном учебнике об этом не написано. Кто-то должен быть первым. А как быть первым если это запрещено? И врачи не имеют права по закону разрешить мне применять на себе всеми признанные лекарства, если они не прописаны в протоколе ведения больных именно той болезни, которую мне надо лечить. Я многого не прошу. Я прошу разрешить мне , под наблюдением врачей, с письменным согласием взять все риски на себя, применять то лекарство которое и по мнению врачей навредить мне не сможет, но его нет в протоколе ведения больных данного заболевания. А ведь иммуноглобулины, как ВВИГ, так и ВМИГ пока единственные которые останавливают прогрессирование ВПРС. И очень вероятно ППРС. И что теперь делать? Расшифруйте аббривиатуры, пожалуйста

А ведь всегда врачи говорили, что нам нельзя менять препарат из-за необходимости накопительного эффекта в 6 мес. А сейчас что же, так и будем каждый год на новом препарате? Мне врач сказала, что все они не джинерики, а биоаналоги, что даёт возможность отступления от оригинальной формулы. Поэтому возможны обострения при смене препарата.

А что такое РРРС и ВПРС? Наверное, ремитирующий и прогресирующий РС, а первые буквы тогда что означают?

У нас в Красноярске было и так, и чуть проще, потом ещё чуть проще, а сейчас вообще просто звонят на сотик из аптеки и говорят: на Ваше имя поступил рецепт на копаксон, сейчас на аксоглатиран, когда Вам доставить? Здорово! Но, правда, если как в конце марта этого года (я, как член региональной общественной организации больных получила от краевого Минздрава информацию, что остатков купленного федералами копаксона должно хватить на апрель и май, а сама ничего не получила), то труднее разобраться, где "собака зарылась": то ли поликлиника не выписала рецепт, то ли аптека не позвонила, то ли курьер не довёз. Т.е. когда все стадии проходят без пациента - проще, но проконтролировать труднее. Пришлось в прокуратуру обратиться.

Простите, хотела Вам вопрос задать раньше, когда Вы писали, что при отсутствии обострений, но при ухудшении состояния переходите на препарат второй группы. У меня тоже не было обострений с 2006 года на копаксоне (новое пятно образовалось, но в зоне-паразите), но если вспомнить меня пять лет назад и сейчас - два разных человека. Тогда заставляла себя ходить по 6-8 кварталов, а сейчас и двух нормально не пройду. Но я всегда почему-то считала, что это результат того, что сдайся мы и снизь физ нагрузку, так сразу склероз это атрофирует. Ведь даже здоровый человек - спортсмен,например, а повалялся на диване, скажем месяц, и всё - старика догнать не может. А при РС атрофируется всё гораздо быстрее. Ведь если нет обострений, значит препарат подходит? Или я чего-то не понимаю?

Допустим проверил зрение человек, больной рассеяным склерозом, увидел, что показатели хуже по зрению. А дальше что? Наш окулист говорит: у вас своё специфическое лечение, т.е. копаксон и прочее, а окулисты только витаминки добавить могут. Глазной нерв атрофируется, и от этого, как я понимаю, спасения нет.

Я живу в Красноярске, а в клинических исследованиях участвовал мой знакомый из Зеленогорска (это рядом), тоже с рассеяным склерозом (вместе состоим в региональной организации больных этим заболеванием). Могу дать его телефон. Ему помогло. Только принимать нужно постоянно фампридин, а то всё возвращается на прежние значения.

Швейцария выпустила препарат Фампридин, уже прошли клинические исследования. Он принимается параллельно с копаксоном или аксоглатираном, т.к. в отличие от них, не изменяет течение заболевания, а работает уже со случившимся: наполняет склеротическую бляшку калием, и она начинает проводить нервный импульс. Правда стоит он примерно 20 000 на наши деньги и купить можно пока только заграницей, хотя клинические исследования проходили в России. На фампридине силы и возможности возвращаются.

Смешно читать, что люди еще не пробовали аналог, а уже решили, что он плох! Я 8 лет колю копаксон и, как я понимаю, просто сама смена препарата, даже может и на лучший, но может навредить. Поэтому "пробовать" опасно.