Нашла коса на камень!

[aliens]

А вы простите читать предыдущие сообщения не пробовали? Ну да, зарегистрирован, об этом многим известно стало ранее чем вам, употребляется мало или даже не употребляется, в ЕС о нем не знают, отзывов нет. 

[Лели-Марина]

Тот же самый вопрос и я могу задать Вам. Страница  N 5 этой же темы, эту ссылку я выложила ещё 7 июня. С большим удовольствием выложила бы подобную ссылку по Аксоглатирану, но пока не имею такой возможности. С нетерпением жду, когда наступит этот момент и я смогу с чувством гордости за свою страну выложить аналогичную ссылку по Аксоглатирану.

[aliens]

Не поняла к чему сообщение, я про Глатират и его историю читала давно, в прошлом году вроде или даже раньше и чего теперь? Я думаю, тут многие знают историю Глатирата.

 О чем это говорит?

[Лели-Марина]

У Вас очень много нерастраченной энергии и Вы нашли не самый лучшее применение этому. Вашу б энергию да в мирное русло!

[aliens]

Будьте добры, держите свое мнение обо мне при себе. Лучше промолчите, если нечего написать по теме.

[Ипатов О.Ю.]

3 часа назад, Лели-Марина сказал:

И в отличии от Аксоглатирана- Результаты исследования GATE были представлены в рамках крупнейшего международного конгресса по рассеянному склерозу ECTRIMS в 2014 и 2015 годах, а также опубликованы в ведущем неврологическом журнале JAMA Neurology в 2015 году. Следует отметить, что в апреле 2016 г. на основании проведенных исследований препарат «Глатират» также получил одобрение в рамках децентрализованной процедуры в 29 странах Европейского Союза.

Исследования - вещь замечательная. Будут первые пациенты на препарате - посмотрим. Сейчас это просто журнальные статьи, не более.

[boro-da]

12 часов назад, Роман Петрович сказал:

Меня вообще очень сильно удивляют люди, которые готовы либо колоть так, как написано в инструкции, либо бегут отказываться от лекарства, если на полную дозу выйти не получается. Третьего не дано, что ли? Почему не возникает мысли подобрать дозу под себя, пусть она хоть в 10 раз меньше рекомендованной в бумажке? Как же наш народ трепещет перед всякими инструкциями и как же он свято верит им! Видимо, с советского времени привычка осталась - жить по инструкции сверху и свято верить, что о нас позаботились и всё за нас продумали, что кого-то, кроме нас самих, может заботить наше собственное здоровье... Люди, СССР давно нет, пора думать о себе самостоятельно, а не ждать манны небесной от дяди.

Т.е. я начинал колоть с Бетаферон (Германия), потом Экставия (Швейцария), теперь российские препараты и у всех инструкции по применению по 1,0! Но,благодаря Роману Петровичу пришло осознание, что медики Европы, ученые, занимающиеся рассеянным склерозом, а так же пациенты получающие терапию этими препаратами, являются не только ничего не знающими и не понимающими закостенелыми идиотами, НО и выходцами из СССР! ЗЕМЛЯКИ! 

Но все таки я думаю, что не зря определенна та доза лекарства которая не просто незаметна для организма, но и действует! Так что надо стараться аккуратно выходить на ту дозу, которая будет работать, а не просто легко переноситься! И не надо торопиться! Нам спешить некуда!

[Натуля Я]

48 минут назад, Роман Петрович сказал:

...А вы можете продолжать издеваться над собой, через день испытывая почти наркоманскую ломку лишь ради того, чтобы соблюсти предписания какой-то инструкции. Адекватные же люди подберут дозу под себя.

Ну или вообще решить - быть или не быть. В смысле препарату в вашей жизни. Я, например, даже при дозировке 0,2 почти помирала. Сейчас уже месяц без уколов (то болела, то еще что-то), и скажу я, что без них мне лучше - нет этих адских головных болей, более или менее ясная голова. А то, что хожу плохо... Так какая разница - хожу плохо и с уколами, и без них. А еще без уколов нет того депрессивного состояния. Так что тут не может быть однозначного ответа на вопросы о дозировках...

[Roxy]

Роман Петрович, я бы согласилась  с вам по поводу дозировки инфибеты (желательно обсудив изменения с адекватным врачом). 

А вот то, что вы называете Россию "рашкой" и намеренно коверкаете слово "россияне", выглядит отвратительно. 

Судя по вашему стилю изложения, в России вы (скорее всего) выросли и получили вполне приличное образование.  А сбежав из страны, обильно поливаете ее грязью... Не надо никого учить жить, без вас разберутся.

[mic]

Цитата

Пьяный воздух свободы сыграл с профессором Плейшнером злую шутку...
Семнадцать мгновений весны. Юлиан Семенов.

Как банально: с такими продвинутыми несовками - бывшими согражданами - встречался ещё в 80-х...

Ясно, что если места для инвалидов "случайно" будут заняты всегда, у Р.П. голова болеть не будет!

А откуда в Европах Инфибета?

ПС. Для болтовни есть отдельные темы.

[Roxy]

Инфибеты в Европах нету, по крайней мере в Западных. 

Штраф за парковку на местах для инвалидов у нас, на минуточку, 370 евро. Отучают пакостить таких как Р.П. быстро и качественно. 

Роман Петрович, чехам с вами определённо повезло. Живите там и дальше. 

 

[aliens]

5 часов назад, Роман Петрович сказал:

 

....

 

Бетаферон и экставия в дозе 1 мл переносились просто великолепно, и привыкание к ним большинства пациентов происходило максимум в течение месяца. К полной же дозе ронбетала или инфибеты привыкнуть не смогут большинство пациентов, потому что ваша власть круто сэкономила на вас, когда отказалась от закупок бетаферона с эксатвией и стала производить своё дешёвое дерьмо, от которого люди мучаются, пытаясь соблюсти инструкцию.

...

Откуда столько "знаний"о российских инфибете и ронбетале?   И на ты с вами вроде никто не переходил.  

Изменено 15 Ноября 2016 пользователем Каспер

[boro-da]

27 минут назад, aliens сказал:

Откуда столько "знаний"о российских инфибете и ронбетале?   И на ты с вами вроде никто не переходил.  

Все просто, их национальный менталитет очень падок на "халяву". Но молчать в тряпочку не могут - надо все охаять!

[boro-da]

И вот что интересно, пришел ...., нехороший человек с криками не читать инструкцию, испоганил все обсуждение. А когда указали что не прав, сразу кинулся в политику! Вот děvka dívka! И в политике посадили на место, так вообще в истерику вдарился kretén!

[Каспер]

Я очень извиняюсь, но политику и русофобские рассуждения Романа Петровича вынужден был совсем убрать :)

[Каспер]

Что-то Йохо со товарищи к нам больше не заходит  Я волнуюсь...

Видимо санитары его догнали, отняли смартфон в вкололи по полной программе 

[Нат]

https://www.change.org/p/министерство-здравоохранения-российской-федерации-запретить-назначение-больным-рс-дженерик-глатирамера-ацетат-аксоглатиран-фс-bda2f25e-7ed4-4498-9b99-24d9ef068fca

[Лолита]

Тева играем по законам российского бизнеса. Лучше оригинала нет лекарств, дело касается не тока Копаксона, а любого оригинального лекарства. Русских столько лет давили идеологией, что мы боимся рта открыть... Это я к тому, что надо молчать, а то и фиговый Аксо отнимут. Не смешите мои подковы, никто ничего не отнимет. Вот потому мы так и живем, что все боятся рот открыть, даже если заведомо правы. Говорила и буду говорить Аксо-пустышка и кому он якобы идет и едет, тот просто держится за счет резерва собственного организма. Он такой "хороший, что форум забит объявлениями об отдаче этого волшебного лекарства... Не нуден он на российском рынке. Все, кто за него ратует. На самом деле в один мах бы согласились перейти на Копаксон и это чистая правда, господа хорошие!

[Divmax]

4 часа назад, Лолита сказал:

Тева играем по законам российского бизнеса. Лучше оригинала нет лекарств, дело касается не тока Копаксона, а любого оригинального лекарства. Русских столько лет давили идеологией, что мы боимся рта открыть... Это я к тому, что надо молчать, а то и фиговый Аксо отнимут. Не смешите мои подковы, никто ничего не отнимет. Вот потому мы так и живем, что все боятся рот открыть, даже если заведомо правы. Говорила и буду говорить Аксо-пустышка и кому он якобы идет и едет, тот просто держится за счет резерва собственного организма. Он такой "хороший, что форум забит объявлениями об отдаче этого волшебного лекарства... Не нуден он на российском рынке. Все, кто за него ратует. На самом деле в один мах бы согласились перейти на Копаксон и это чистая правда, господа хорошие!

 

Я уже говорила, разборки, письма и прочее по поводу Копаксона велось еще с древних времен. Никто не молчал. Но Вы в каком-то странном мире живете, в котором все по справедливости и так, как Вы хотите. Я с медициной с детства. Чего только не было. Однако одно я усвоила хорошо: если государство решило, что теперь будет так, значит будет так. Хоть закидайте петициями, письмами, заявлениями в суд и прочим. Это огромная машина, а в ней миллион винтиков. В условиях "военного времени" всем (власти) вообще все равно, кто погибнет в Сирии, Украине или на гражданке- пациенты. Такая вот страна. Вы хоть представляете себе, что переживают люди с онкологией? А я за этой темой слежу, у меня от рака умер и дед и мать. Так вот, программу поддержки онкобольных свернули давно. МРТ не бесплатно, стационар не бесплатно (если можешь встать и пройти пару шагов). Много чего стало платно. А Вы тут про аналог израильского препарата. Есть программа 7 Нозологий, ее не свернули, а что смогли, заменили отечественным. Вы не кололи Аксо и не химик-профессионал, чтобы знать, пустышка это или нет. Зато Ваши постоянные нападки на дженерик (любого производителя, может Тимексон в этом году будет) - совсем не к месту. Новички же читают форум, Вы их пугаете! У большинства даже на этом форуме на Аксо все хорошо. А есть еще те, кто в интернете не сидит. Поэтому, пожалуста, перестаньте сеять панику и закройте уже эту тему. Тут в 7 Нозологиях другая проблема (в отдельной ветке), вот о ней бы лучше побеспокоились.

[stepa]

В 10.01.2017 в 20:27, aliens сказал:

И сама ТЕВА устраивает свои,независимые ни от кого "санкции".

 

В 10.01.2017 в 21:04, Divmax сказал:

У меня вот в тот период не было диагноза, но про поведение Тевы я прочитала уже после постановки, когда искала всю информацию по РС. Я тогда в шоке была, что мало того, что мы зависим от чиновников, от врачей, от регионов с разными правилами, но еще и от поставщика препарата, который если хочет, поставляет жизненно важный препарат, не хочет - не поставляет.

 

...форум читают не только новички, но и старички, поэтому не нужно тут ля ля по поводу "санкций" со стороны Тева...не было такого, чтоб Тева отказалась продавать препарат России...не там вы ищете врага, ох не там

 

 

 

[Лолита]

22 часа назад, Divmax сказал:

 

Я уже говорила, разборки, письма и прочее по поводу Копаксона велось еще с древних времен. Никто не молчал. Но Вы в каком-то странном мире живете, в котором все по справедливости и так, как Вы хотите. Я с медициной с детства. Чего только не было. Однако одно я усвоила хорошо: если государство решило, что теперь будет так, значит будет так. Хоть закидайте петициями, письмами, заявлениями в суд и прочим. Это огромная машина, а в ней миллион винтиков. В условиях "военного времени" всем (власти) вообще все равно, кто погибнет в Сирии, Украине или на гражданке- пациенты. Такая вот страна. Вы хоть представляете себе, что переживают люди с онкологией? А я за этой темой слежу, у меня от рака умер и дед и мать. Так вот, программу поддержки онкобольных свернули давно. МРТ не бесплатно, стационар не бесплатно (если можешь встать и пройти пару шагов). Много чего стало платно. А Вы тут про аналог израильского препарата. Есть программа 7 Нозологий, ее не свернули, а что смогли, заменили отечественным. Вы не кололи Аксо и не химик-профессионал, чтобы знать, пустышка это или нет. Зато Ваши постоянные нападки на дженерик (любого производителя, может Тимексон в этом году будет) - совсем не к месту. Новички же читают форум, Вы их пугаете! У большинства даже на этом форуме на Аксо все хорошо. А есть еще те, кто в интернете не сидит. Поэтому, пожалуста, перестаньте сеять панику и закройте уже эту тему. Тут в 7 Нозологиях другая проблема (в отдельной ветке), вот о ней бы лучше побеспокоились.

Я не сею панику, а высказываю свою точку зрения. Я колю и буду колоть Копаксон, потому-как любой дженерик плох, российский плох вдвойне и это констатация факта. И мне до фени программа 7 чего то там. Вы за ней следите и молодец! 

[Катерина25]

10 часов назад, Лолита сказал:

Я не сею панику, а высказываю свою точку зрения. Я колю и буду колоть Копаксон, потому-как любой дженерик плох, российский плох вдвойне и это констатация факта. И мне до фени программа 7 чего то там. Вы за ней следите и молодец! 

про 7 нозологий пишут, потому что пишут петиции и тп, препаратов (даже дженериков), могут лишиться люди, которым они помогают. Понятно, что каждый думает конкретно о себе. Вы выбрали копаксон покупать - это ваш выбор, не лишайте лекарств других людей своими заявлениями, петициями и тп

[Katherine]

В ‎10‎.‎01‎.‎2017 в 00:57, Нат сказал:

https://www.change.org/p/министерство-здравоохранения-российской-федерации-запретить-назначение-больным-рс-дженерик-глатирамера-ацетат-аксоглатиран-фс-bda2f25e-7ed4-4498-9b99-24d9ef068fca

Какая глупость! Надеюсь, что у вас ничего не получится.

[DOUOSVAVVM]

Бойтесь людей равнодушных - именно с их молчаливого согласия происходят все самые ужасные преступления на свете. 

[aliens]

5 минут назад, DOUOSVAVVM сказал:

Бойтесь людей равнодушных - именно с их молчаливого согласия происходят все самые ужасные преступления на свете. 

Точно, в нашей ситуации особенно такие, кому "мне до фени программа 7 чего то там" цитата от Лолиты.