Нашла коса на камень!

[Vera]

Кто-то наверно думает - медики заказали сделать смесь таких-то веществ, синтезировать определённые молекулы с заданными свойствами? Так бывает - синтез инсулина тому пример.

Но на самом деле и чаще - всё иначе. Все в-ва, синтезированные химиками для своих нужд (и просто что смогли получить) - проверяют на фарм. активность и токсичность. И цена препарата - её скорее определяют испытания на животных, людях и подбор дозировок, проверка побочек, патенты и проч. - а не только сам синтез и "секреты" химии. Потому и дороги это исследования. А когда всё испытано, запатентовано и проверено - сам синтез естественно намного дешевле. Кстати, вспомните историю препарата Виагра (это оказалось побочкой - то действие, что в нём востребовано сейчас).

Есть ещё аналоги растительных препаратов, т.е. того, что выделят биологи из лекарственных растений. Есть препараты полученные как результат бактериального синтеза. Но химия сейчас "рулит".

[aliens]

При чем тут Московское общество РС? У кого есть сомнения лично может взять шприцы аксоглатирана и копаксона,отнести их в независимую лабораторию и получить заключение для себя в том или ином.  А то общество РС опять найдут в чем упрекнуть,лаборатория была куплена Ф-С , например.

А потом можно шашкой махать во всех соц.сетях,ну или зат...ться , в зависимости от результата. 

[ЯЕлена]

Не знаю, в какую тему вставить. Решила сюда. 

Из статьи:http://www.medvestnik.ru/archive/Propisano-podojdat.html

Ждать и догонять…

Заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГКБ № 24 Москвы, ассистент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ Екатерина Попова рассказывает о последствиях прерывания регулярной лекарственной терапии для пациентов:

— Пациент, лишенный терапии, рискует тем, что у него может развиться обострение заболевания, остаточный неврологический дефицит после которого с течением времени накапливается и приводит к инвалидизации (могут нарушиться зрение, функции тазовых органов, координация, возникают сложности в передвижении). У больного рассеянным склерозом снижается социальная активность, возникает постоянная потребность в посторонней помощи.

По словам директора по развитию аналитической компании «RNC Фарма» Николая Беспалова, в существующем порядке закупки медицинских препаратов предусмотрены механизмы, которые позволяют не допускать перебоев с поставками лекарственных средств, чтобы избегать случаев прерывания терапии:

— В случае если препарата не хватает на обеспечение существующих пациентов, региональные власти обязаны закупить необходимое количество лекарств и обеспечить ими всех нуждающихся. Более того, если возникает задержка, пациент может приобрести препарат за счет собственных средств, а потом потребовать компенсации этих затрат (нужно сохранять рецепты и чеки). Если ситуация не решается путем обращений в региональный Минздрав или Департамент здравоохранения, то необходимо обращаться в прокуратуру. Такие споры практически всегда решаются в пользу пациента.

В то же время эксперт констатирует, что все это легко на словах. На деле только на переписку с профильными ведомствами можно потратить от месяца и больше. Тем более уровень юридической грамотности населения, увы, невелик, и отстаивать свои права многие попросту не умеют.

Но главное, что при всем при этом организация бесперебойных поставок лежит на Минздраве. А это значит, что в тот момент, когда стало ясно, что торги придется перенести, необходимо было отработать эту задержку, считает Николай Беспалов.

— Там, где необходимо, нужно было проводить локальные закупки, это возможно делать, даже минуя процедуру госзакупок по упрощенной схеме, — уточняет эксперт. — Причем организация такой работы должна была инициироваться на федеральном уровне, ждать инициативы от регионов в данном вопросе фактически бессмысленно.

Слова эксперта подтверждает и комментарий Генпрокуратуры. В соответствии с постановлением Правительства РФ от 26.12.2011 №1155 обеспечение лиц, больных рассеянным склерозом, и организация госзакупок необходимого им лекарственного препарата лежат в компетенции Минздрава России. В ответе Генпрокуратуры говорится: «По информации Минздрава России, до поступления названного препарата («Глатирамера ацетат» — Прим. ред.) в соответствующий субъект РФ вопрос обеспечения остро нуждающихся в нем граж-дан решается в индивидуальном порядке региональными органами государственной власти в сфере здравоохранения, в том числе через стационарные государственные учреждения». Напомним, что 25 мая 2016 года был заключен госконтракт на поставку «Глатирамера ацетата» в субъекты РФ не позднее 30 июня. Ситуация вроде бы типичная — невозможность для пациента вовремя получить положенные ему лекарственные средства — обычное дело, по словам представителей пациентских организаций. Но здесь интересно именно то, что неразберихи в систему, которая и так выстроена не идеальным образом, добавляет пресловутое импортозамещение. А когда маячит еще и возможность «оптимизировать расходы», импортозамещение, похоже, превращается уже в импортозатмение в головах чиновников.

[mironovm]

10 часов назад, ЯЕлена сказал:

Не знаю, в какую тему вставить. Решила сюда. 

Из статьи:http://www.medvestnik.ru/archive/Propisano-podojdat.html

Ждать и догонять…

Заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГКБ № 24 Москвы, ассистент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ Екатерина Попова рассказывает о последствиях прерывания регулярной лекарственной терапии для пациентов:

— Пациент, лишенный терапии, рискует тем, что у него может развиться обострение заболевания, остаточный неврологический дефицит после которого с течением времени накапливается и приводит к инвалидизации (могут нарушиться зрение, функции тазовых органов, координация, возникают сложности в передвижении). У больного рассеянным склерозом снижается социальная активность, возникает постоянная потребность в посторонней помощи.

По словам директора по развитию аналитической компании «RNC Фарма» Николая Беспалова, в существующем порядке закупки медицинских препаратов предусмотрены механизмы, которые позволяют не допускать перебоев с поставками лекарственных средств, чтобы избегать случаев прерывания терапии:

— В случае если препарата не хватает на обеспечение существующих пациентов, региональные власти обязаны закупить необходимое количество лекарств и обеспечить ими всех нуждающихся. Более того, если возникает задержка, пациент может приобрести препарат за счет собственных средств, а потом потребовать компенсации этих затрат (нужно сохранять рецепты и чеки). Если ситуация не решается путем обращений в региональный Минздрав или Департамент здравоохранения, то необходимо обращаться в прокуратуру. Такие споры практически всегда решаются в пользу пациента.

В то же время эксперт констатирует, что все это легко на словах. На деле только на переписку с профильными ведомствами можно потратить от месяца и больше. Тем более уровень юридической грамотности населения, увы, невелик, и отстаивать свои права многие попросту не умеют.

Но главное, что при всем при этом организация бесперебойных поставок лежит на Минздраве. А это значит, что в тот момент, когда стало ясно, что торги придется перенести, необходимо было отработать эту задержку, считает Николай Беспалов.

— Там, где необходимо, нужно было проводить локальные закупки, это возможно делать, даже минуя процедуру госзакупок по упрощенной схеме, — уточняет эксперт. — Причем организация такой работы должна была инициироваться на федеральном уровне, ждать инициативы от регионов в данном вопросе фактически бессмысленно.

Слова эксперта подтверждает и комментарий Генпрокуратуры. В соответствии с постановлением Правительства РФ от 26.12.2011 №1155 обеспечение лиц, больных рассеянным склерозом, и организация госзакупок необходимого им лекарственного препарата лежат в компетенции Минздрава России. В ответе Генпрокуратуры говорится: «По информации Минздрава России, до поступления названного препарата («Глатирамера ацетат» — Прим. ред.) в соответствующий субъект РФ вопрос обеспечения остро нуждающихся в нем граж-дан решается в индивидуальном порядке региональными органами государственной власти в сфере здравоохранения, в том числе через стационарные государственные учреждения». Напомним, что 25 мая 2016 года был заключен госконтракт на поставку «Глатирамера ацетата» в субъекты РФ не позднее 30 июня. Ситуация вроде бы типичная — невозможность для пациента вовремя получить положенные ему лекарственные средства — обычное дело, по словам представителей пациентских организаций. Но здесь интересно именно то, что неразберихи в систему, которая и так выстроена не идеальным образом, добавляет пресловутое импортозамещение. А когда маячит еще и возможность «оптимизировать расходы», импортозамещение, похоже, превращается уже в импортозатмение в головах чиновников.

Что тут скажешь.. когда дело доходит до выполнения работы и каких-то ркально необходимых и важных вещей - наши чиновники притворяются абсалютно недееспособными малыми детьми, ничего не могут, денег нет, а вот когда речь заходит о своей заднице - так все получается быстро, качественно, в срок и деньги находят легко.

Вот например на днях Управление административными зданиями администрации Владимирской области закупило роскошные мебель и предметы интерьера почти на 1,9 млн рублей, в том числе

Двухметровая кровать из массива бука, с обитым изголовьем в стиле классика — цена 344 тысячи рублей;

Матрас за 99,5 тысяч - с чехлом, пропитанным вытяжкой из лимона, эвкалипта и лаванды;

Шкаф с тремя дверями, ценой в 606 тысяч рублей, сделанный из массива бука и липы, с отделкой из слоновой кости и золота;

И ВНИМАНИЕ туалетный ершик — за 23 тысячи рублей!

http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0128200000116006324

Когда же тут думать о людях, их проблемах и прочих пустяках, да и ЗАЧЕМ? Отвественности то все равно никакой нет

[ЯЕлена]

21 минуту назад, mironovm сказал:

Что тут скажешь.. когда дело доходит до выполнения работы и каких-то ркально необходимых и важных вещей - наши чиновники притворяются абсалютно недееспособными малыми детьми, ничего не могут, денег нет, а вот когда речь заходит о своей заднице - так все получается быстро, качественно, в срок и деньги находят легко.

Вот например на днях Управление административными зданиями администрации Владимирской области закупило роскошные мебель и предметы интерьера почти на 1,9 млн рублей, в том числе

Двухметровая кровать из массива бука, с обитым изголовьем в стиле классика — цена 344 тысячи рублей;

Матрас за 99,5 тысяч - с чехлом, пропитанным вытяжкой из лимона, эвкалипта и лаванды;

Шкаф с тремя дверями, ценой в 606 тысяч рублей, сделанный из массива бука и липы, с отделкой из слоновой кости и золота;

И ВНИМАНИЕ туалетный ершик — за 23 тысячи рублей!

http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0128200000116006324

Когда же тут думать о людях, их проблемах и прочих пустяках, да и ЗАЧЕМ? Отвественности то все равно никакой нет

Я обратила внимание, что Ваша область по отношению к другим отличается: когда вся страна осталась без препарата, ваша область не оставила людей без него. Да и отношение к людям кардинально отличается.

Во Владимирской области в прошлом году у детей-сирот отобрали пособия. А закон обратной силы не имеет. Куда только не обращалась - никакого толку: идиотские отписки, не имеющие к теме никакого отношения. Вот Вам и шикарная мебель на отобранные пособия.

[Yopapipa]

В 13-ом году в Ленинградской области, за региональный бюджет финголимод потребляли 3 человека, с трудом и спорами включили четвертого. Результат: через четыре месяца, из-за заранее непроведенных торгов препарат перестали получать все четыре человека, пауза была очень значительной, комитет здравоохранения обрёл на время до проведения торгов глухоту и паралич.

Сейчас тоже заявка гл.невролога удовлетворена наполовину. Письменные ответы на витиеватом языке. Единственное чего добился, следующий совет будет обсуждать тему лекарственного обеспечения пациентов с рассеянным склерозом,  с приглашением гл.невролога. 

Что взять с собой дополнительно?  Гранатамёт? 

Ну на вид и по одиночке они все милые люди..... :)

[andrey57]

Денег нет,но Вы держитесь.Кругом одно словоблудие.

[Кемон]

А я в 2007 году полгода не имел Копаксона. А вчера отключился телефон и в подвале парит. Ужос.

[DOUOSVAVVM]

А разве в нашем портфеле препаратов Всё в порядке? 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1212558845453044&id=321699697872301&notif_t=like&notif_id=1471128120832557&ref=m_notif

Понравился комментарий Кристобаля: как стать унтер-офицерской...

[DOUOSVAVVM]

Инструкция для пациента:
http://www.patients.ru/members/oooibrs/news/2016/08/instruktsiia-dlia-patsienta

[ПОМ]

53 минуты назад, Sol сказал:

....

Не понятно.

Вы же колите Синновекс  http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10195-sinnoveks/?do=findComment&comment=259561

 

[Sol]

В 2013 году колола Ронбетал месяц, потом Копаксон. Я просила совета, а не странных умозаключений.

[ПОМ]

Поколите Инфибету.

[Sol]

А почему удалили?

[Мар]

Только что, Sol сказал:

А почему удалили?

Да, почему?

[Sol]

Этот форум РС -ников так почему же удаляют такие сообщения? Объясните, что я не так написала? 

[Sol]

8 минут назад, ПОМ сказал:

Поколите Инфибету.

Была у врача, из первой линии мне только Копаксон показан, так и написано покупать за свой счет.

[Sol]

Считаю себя пострадавшей от этой Аксоглатирана дважды.С начала, чуть не померла от удушья. Второй раз от необходимости искать средства на покупку Копаксона. На данный момент деньги кончились, колю просроченный препарат. Действует по ощущением хуже, Мое состояние заметно ухудшается, Если честно, то я в отчаянье. Мне все равно кто виноват? хотелось бы понять, Что делать? Если что  меня все сканы есть назначения, выписки, НЕ УДАЛЯЙТЕ. МОЖЕТ КТО даст дельный совет.

Изменено 4 Сентября 2016 пользователем Каспер

[Sol]

Какой камень, какая коса? Это про Аксоглатиран, как его там увидят? Почему?

[Каспер]

3 минуты назад, Sol сказал:

Какой камень, какая коса? Это про Аксоглатиран, как его там увидят? Почему?

В своем сообщение Вы просите совета как добиться персональной закупки Копаксона. К приему препарата Аксоглатиран это не имеет отношения.

[Мар]

Только что, Sol сказал:

Считаю себя пострадавшей от этой Аксоглатирана дважды.С начала, чуть не померла от удушья. Второй раз от необходимости искать средства на покупку Копаксона. На данный момент деньги кончились, колю просроченный препарат. Действует по ощущением хуже, Мое состояние заметно ухудшается, Если честно, то я в отчаянье. Мне все равно кто виноват? хотелось бы понять, Что делать? Если что  меня все сканы есть назначения, выписки, НЕ УДАЛЯЙТЕ. МОЖЕТ КТО даст дельный совет.

Я разочарована. Ругать препарат нельзя, можно только хвалить? Тогда как узнать реальное, среднестатистическое мнение? Будем в облаках витать и внушать себе, что всё хорошо? 

[ПОМ]

20 минут назад, Sol сказал:

Была у врача, из первой линии мне только Копаксон показан, так и написано покупать за свой счет.

Покажите запись.

Что вам противопоказана Инфибета, а Копаксон вы должны покупать за свой счет. 

[aliens]

1 час назад, Sol сказал:

Была у врача, из первой линии мне только Копаксон показан, так и написано покупать за свой счет.

Так и написано, "покупать за свой счёт", а так же написано не МНН, а торговое название определённого препарата?

Вообще то уголовное дело врачу светит, если вы пишите правду. В США ТЕВА  и врачи, которые участвовали в этом деле за немалое вознаграждение и говорили какой препарат пациентам надо купить, уже наказаны и сильно.

[ПОМ]

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11521-aksoglatiran/?do=findComment&comment=302574 - "Я на днях от отчаянья, чуть в окно не вышла, хорошо человек верующий, решила бороться. А вы же пишете что этот форум для нас и наших проблем!"

 

Где-то уже кто-то выходил  в окно? Нат, кажется.

Вы можете вдвоем обсудить, что делать дальше.

[Мар]

Только что, ПОМ сказал:

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11521-aksoglatiran/?do=findComment&comment=302574 - "Я на днях от отчаянья, чуть в окно не вышла, хорошо человек верующий, решила бороться. А вы же пишете что этот форум для нас и наших проблем!"

 

Где-то уже кто-то выходил  в окно? Нат, кажется.

Вы можете вдвоем обсудить, что делать дальше.

Вот НАТ бы и ругали, она села панику. А здесь-то, что?