Вопросы

[Каспер]

Только что, ALENUSKA сказал:

Про этот тест вообще трудно что то понять,мне его сделали в декабре,а к врачу попаду в апреле,и?доктор проводивший тест сказал- результат расшифрует невролог,но получается с разницей в 5 месяцев!

Не знаю, мне делали платно в МОНИКИ, расшифровка сразу :)

Там все просто, пишут падение скорости прохождения импульсов (в процентах) для конечностей, и для зрительных центров.

[81Elena06]

В 10.12.2016 в 13:01, Мар сказал:

После гармонов лейкоциты ниже нормы,  2.9. Надо минимум 4.0. у кого нибудь так было ?  

Как сейчас у вас с лейкоцитами? У меня были они ниже нормы (2.3) лет 8. врач сказала что это на фоне интерферона. Сейчас мне их отменили, прокапала солу-медрол и лейкоциты пришли в норму 6.9. Может причина низких лейкоцитов не в гормонах, а в чем то другом?

[ALENUSKA]

9 часов назад, Каспер сказал:

Не знаю, мне делали платно в МОНИКИ, расшифровка сразу :)

Там все просто, пишут падение скорости прохождения импульсов (в процентах) для конечностей, и для зрительных центров.

Мне делали в МОНИКАХ ,по направлению Козловой,но бесплатно,а с результатом сказали к ней

[Сублимация]

Я всё продолжаю изучать медицину)))

Дело в том, что у меня иногда болит желудок и до тошноты аж. Глотала зонд, и выяснилось, что у меня в желудок попадает желчь, от чего все эти проблемы.

Так вот, желчь связана с билирубином насколько я поняла. А билирубин ( общий, прямой и непрямой ) у меня повышен.

 

Нашла вот такую статью: "Непрямой билирубин обладает нейротоксическим действием у детей в первые 2-4 недели жизни. У детей старших возрастных групп и взрослых гемато-энцефалический барьер обеспечивает достаточную защиту от неконъюгированого билирубина."

А у нас же гемато-энцефалический барьер нарушен. Так может я сейчас как новорожденный? Может мне с билирубином разобраться надо и у меня снизятся случаи обострений?)))

 

Или я совсем не туда капаю?)

[ellekb]

Конечно нужно разбираться и с желчным, и с желудком, это все очень серьезно. Но насколько вам удастся докапаться до причины возникновения/обострения РС этого не знаю. Я тоже уже как только не думала и что только не сдавала, чтобы выявить мою причину возникновения очагов, одни предположения, недоказательные.

[Катерина25]

3 часа назад, ALENUSKA сказал:

Мне делали в МОНИКАХ ,по направлению Козловой,но бесплатно,а с результатом сказали к ней

И как попасть на такое исследование?  Меня вообще никуда не отправляют, ПИТРС выбивала... 

[aliens]

Мне в 2015 первый раз сделали энцефалограмму, ну пока лежу в больнице, надо же чем то меня занять:) И что? Расшифровать должен врач, который появился, когда меня выписали, так я результата и не узнала) Дурдом какой-то.

[mic]

5 часов назад, Сублимация сказал:

Я всё продолжаю изучать медицину)))

Дело в том, что у меня иногда болит желудок и до тошноты аж. ...

Может мне с билирубином разобраться надо и у меня снизятся случаи обострений?)))

Или я совсем не туда капаю?)

Мне как дилетанту кажется, что туда. Состояние ЖКТ просто не может не влиять на деятельность всех систем организма, в т.ч. нервной и иммунной. Связь РС с составом киш. микрофлоры давно обсуждается.

Хорошего гастроэнтеролога, наблюдательности (зависит ли от режима питания?) и удачи!

[Каспер]

11 часов назад, Катерина25 сказал:

И как попасть на такое исследование?  Меня вообще никуда не отправляют, ПИТРС выбивала... 

Через кассу МОНИКИ, первый этаж :)

[Сублимация]

Сегодня появился нистагм вправо и уменьшилась вибрационная чувствительность. Сказали пить витамины группы В. Завтра на плазмаферез иду, посмотрим на результат

[Эркин]

Коллеги, всем доброго дня! Я руководитель проектов РСОО "Федерация "Йога-Практика" и мы в декабре выиграли грант Правительства Москвы на проведение бесплатных занятий по йоге для больных РС. Кому интересно - подробности в прикреплённом пресс-релизе:

РСОО «Федерация «Йога-Практика» стала победителем

Конкурса субсидий для НКО 2016.

Дорогие друзья, мы рады вам сообщить, что Йога Практика стала победителем Конкурса субсидий для НКО, который традиционно проводится Комитетом общественных связей города Москвы.

Наш проект  - «Немедицинская реабилитация лиц страдающих рассеянным склерозом «Искра жизни», стал одним из 173 социально ориентированных программ, получивших государственную поддержку на 2017 год.

Победа в конкурсе позволит нам оказать реальную помощь людям, страдающим рассеянным склерозом, повысить качество их  жизни и дать  возможность для физической и психологической реабилитации посредством регулярных занятий йогой в специализированных группах, под руководством опытных преподавателей.

Благодаря полученной государственной поддержке, занятия для учеников, страдающих РС, будут полностью бесплатными. Проходить специализированные классы будут в центрах на Красной Пресне и ВДНХ.

Участником программы может стать лицо с диагнозом «Рассеянный склероз», не имеющее медицинских противопоказаний к занятиям йогой и лечебной физкультурой, чье состояние и стадия заболевания позволяют регулярно и самостоятельно участвовать в групповых занятиях.

 

По всем вопросам, связанным с участием в программе, просьба обращаться к Наталье Зрячевой, по тел. 8903-251-9427 и e-mail: navaz@mail.ru.

Алиев Эркин

Изменено 1 Февраля 2017 пользователем Эркин
Не прикрепился документ

[ALENUSKA]

Поделитесь опытом-второй день реально сводит ноги в голеностопах,как будто переела мочегонных,сижу и думаю-куда бежать и что сдавать

[aliens]

21 минуту назад, ALENUSKA сказал:

Поделитесь опытом-второй день реально сводит ноги в голеностопах,как будто переела мочегонных,сижу и думаю-куда бежать и что сдавать

Попейте магний+калий (панангин, аспвркам)

[ALENUSKA]

1 час назад, aliens сказал:

Попейте магний+калий (панангин, аспвркам)

начала,второй день пью и жду эфекта

[aliens]

16 минут назад, ALENUSKA сказал:

начала,второй день пью и жду эфекта

Вообще с гормонами обязательно надо пить калий+магний, а то я один раз не пила, шею  и плечо сводило так, что даже плакала от боли.

[Сублимация]

Мне с гормонами назначают: 1)омепразол ( омез) - защищает желудок

2) аспаркам -калий, магний

3) мочегонное - гормоны вынуждают клетки накапливать воду внутри себя ( даже если отека визуально не видно). Мочегонное 1-2 раза в неделю.

[Сублимация]

Вчера мне сделали первую процедуру плазмофереза, примерно в обед. Переносится очень легко. Вечером уже немножко спало онемение. Продолжаю пить витамины группы В, цитиколин и мексибел. И никаких гормонов -УРААААА!)))

[Каспер]

Обсуждение про прием витаминов перенес в тему http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/163-rasseyannyiy-skleroz-i-vitaminyi/?do=findComment&comment=310842

[oleg19725]

Я хочу спросить. Я сначала считал что у меня стягивает спастикой живот но оказалось у меня стягивает нижнее подреберье. Причём при ходьбе так сильно что на меня словно натянули тугой корсет. Если бы не это стявание подреберья я бы уже нормально ходил. Иногда после ночного отдыха этот "корсет" не сразу появляется и мне удаётся нормально пройти пару метров а потом начинается стягивание чем больше ходишь тем сильнее и сразу тяжелее ходить уже. Этот симптом очень похож как при грудном остеохондрозе и что-то не один миорелаксант мне не помогает. Что делать? Ещё дня два назад появился сильный зуд и жжение в левой руке от ладони до предплечия. Особенно зуд усиливается при согнутой руке. Ночью спать не возможно такой сильный зуд местами в руке. Что принимать при таком неврологической зуде даже врачи сказать не могут мне.

[ALENUSKA]

5 часов назад, oleg19725 сказал:

Я хочу спросить. Я сначала считал что у меня стягивает спастикой живот но оказалось у меня стягивает нижнее подреберье. Причём при ходьбе так сильно что на меня словно натянули тугой корсет. Если бы не это стявание подреберья я бы уже нормально ходил. Иногда после ночного отдыха этот "корсет" не сразу появляется и мне удаётся нормально пройти пару метров а потом начинается стягивание чем больше ходишь тем сильнее и сразу тяжелее ходить уже. Этот симптом очень похож как при грудном остеохондрозе и что-то не один миорелаксант мне не помогает. Что делать? Ещё дня два назад появился сильный зуд и жжение в левой руке от ладони до предплечия. Особенно зуд усиливается при согнутой руке. Ночью спать не возможно такой сильный зуд местами в руке. Что принимать при таком неврологической зуде даже врачи сказать не могут мне.

извините опять повторюсь- берлитион и нейромультивит курсом,но их вам должен назначить лечащий невролог

[ALENUSKA]

а получается после стационара вы не получаете никакой терапии,а это неправильно

[oleg19725]

36 минут назад, ALENUSKA сказал:

а получается после стационара вы не получаете никакой терапии,а это неправильно

Конечно неправильно. Но что делать приходится самому бороться со своим недугом. Я когда ходил к специалисту по РС она так удивилась что я прошел пульс терапию без предварительного МРТ. Её принцип сначала МРТ и подтверждение обострения РС, а потом уже пульс терапия при наличии новых очагов. В больнице заморачиваться не стали сделали терапию по диагнозу 2010 года на отвяжись без направления на МРТ и без дальнейшего лечения дома. А потом уже делай что хочешь после больницы. Я думаю может эти стягивания подреберья, зуд в руке это последствия пульс терапии. Новые симптомы при РС так быстро не наступают. Чуть ли не каждую неделю что-то новое появляется у меня.

[ALENUSKA]

7 минут назад, oleg19725 сказал:

Конечно неправильно. Но что делать приходится самому бороться со своим недугом. Я когда ходил к специалисту по РС она так удивилась что я прошел пульс терапию без предварительного МРТ. Её принцип сначала МРТ и подтверждение обострения РС, а потом уже пульс терапия при наличии новых очагов. В больнице заморачиваться не стали сделали терапию по диагнозу 2010 года на отвяжись без направления на МРТ и без дальнейшего лечения дома. А потом уже делай что хочешь после больницы. Я думаю может эти стягивания подреберья, зуд в руке это последствия пульс терапии. Новые симптомы при РС так быстро не наступают. Чуть ли не каждую неделю что-то новое появляется у меня.

я сделала мрт,а на нем новые очаги и ничего делать не стали т к сказали что они неактивные и новой симптоматики нет,было просто легкое онемение и все равно сказали месяц берлитион и нейромультивит ну и инфебету как обычно т к к специалисту по р с только в апреле

[Roxy]

6 часов назад, oleg19725 сказал:

Я хочу спросить. Я сначала считал что у меня стягивает спастикой живот но оказалось у меня стягивает нижнее подреберье. Причём при ходьбе так сильно что на меня словно натянули тугой корсет. Если бы не это стявание подреберья я бы уже нормально ходил. Иногда после ночного отдыха этот "корсет" не сразу появляется и мне удаётся нормально пройти пару метров а потом начинается стягивание чем больше ходишь тем сильнее и сразу тяжелее ходить уже. Этот симптом очень похож как при грудном остеохондрозе и что-то не один миорелаксант мне не помогает. Что делать? Ещё дня два назад появился сильный зуд и жжение в левой руке от ладони до предплечия. Особенно зуд усиливается при согнутой руке. Ночью спать не возможно такой сильный зуд местами в руке. Что принимать при таком неврологической зуде даже врачи сказать не могут мне.

 

Если спать невозможно, спросите у врача насчёт "лирики" (прегабалин).  Это довольно серьёзный препарат, который в том числе  используют при нейропатической боли. Но он как бы на крайний случай. 

[oleg19725]

У меня странно, пока лежишь или сидишь стягивания межреберного нет встанешь начнешь ходить появляется. То ли при вертикальном положении где-то что-то сдавливается то ли другое что-то. Зуд появляется если только какое-то время рука согнута. У меня на тыльной стороне ладони где зуд с виду кажется даже рука припухла. Тут писали уже что пульс терапия может обострить другие болезни позвоночника может это оно. Еще онемение части лица беспокоит хотя это онемение для меня меньше всего беспокоит. Хотя тоже начиналось как легкое онемение затем через 2-3 дня онемение резко усилилось. Всё чувствую и прикосновение и боль и холод и тепло в онемевших участках, но кожа в этих местах как будто не своя, проводишь по ней ощущения как через целофан. Послезавтра иду на МРТ головы и шеи. Там будет видно где какие очаги появились активные или неактивные и жду назначение интерферона.