Окревус (Окрелизумаб)

[aliens]

12 минут назад, oksi98 сказал:

Добрый день! подскажите пожалуйста мне то же выписали окревус, но сначала был предложен алентузумаб, до этого два года была на Тизабри , обострений не было ,и сейчас я на ногах , очаги перестали накапливать контраст, мне 43 года прочла что окревус плохо работает после 40, не могу понять что лучше капать оба препарата сильные , хотя эффект от алетузумаба уже известен а про окревус пока ничего не знаю может кто то капал уже и сможете помочь, дают бесплатно обе капельницы

Вы уже спрашивали, в этой теме https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/13893-%D0%BE%D0%BA%D1%80%D0%B5%D0%B2%D1%83%D1%81-%D0%B8%D0%BB%D0%B8-%D0%B0%D0%BB%D0%B5%D0%BC%D1%82%D1%83%D0%B7%D1%83%D0%BC%D0%B0%D0%B1/?tab=comments#comment-390415, дублировать сообщения в каждой теме не надо. 

[oksi98]

Да спрашивала и получила от участников форума очень много полезной информации, но хотелось бы услышать реальные отзывы людей кто был на данных препаратах , понимания что капать не пришло, еще  у меня прошло только 3 месяца после Тизабри и насколько это целесообразно вообще , 

[aliens]

43 минуты назад, oksi98 сказал:

Да спрашивала и получила от участников форума очень много полезной информации, но хотелось бы услышать реальные отзывы людей кто был на данных препаратах , понимания что капать не пришло, еще  у меня прошло только 3 месяца после Тизабри и насколько это целесообразно вообще , 

Я Вас предупредила, повторения одного и того же сообщения в разных темах просто удаляются.

 

[Vanill]

Приветище всем!  У меня создалось впечатление, что окревус стали раздавать направо-налево, ( учитывая, что мне недавно тоже пообещали))) ) или мне показалось? Полгода назад  я слышала фразу врача : « что вы, что вы, окревус дают не всем.. так сложно его получить..» .     Напомнило  ситуацию с абаджио... прям страшно, что ещё приготовили нам российские умельцы... как, интересно, идут испытания ВСД-132? Никто не в курсе? Почему то вот подумалось об этом препарате

[Каспер]

2 часа назад, Vanill сказал:

Приветище всем!  У меня создалось впечатление, что окревус стали раздавать направо-налево, ( учитывая, что мне недавно тоже пообещали))) ) или мне показалось? Полгода назад  я слышала фразу врача : « что вы, что вы, окревус дают не всем.. так сложно его получить..» .     Напомнило  ситуацию с абаджио... прям страшно, что ещё приготовили нам российские умельцы... как, интересно, идут испытания ВСД-132? Никто не в курсе? Почему то вот подумалось об этом препарате

 

Это та самая федеральная закупка 21-го года.

[kukla]

Тоже недавно думала про ВСД -132.. На подходе уже видимо. Перехожу на окревус как анализы сдам. Думаю лучше лить моноклон, пусть и от биокад, чем интерферон 

[Yopapipa]

Прокуратура Тюмени в суде за права и законные интересы пациента и назначение ему лечения!
Заявление прокурора!
Вчитываемся, и обращаем внимание на ссылку прокурора на инструкцию к препарату Окрелизумаб, в противовес рекомендациям эксперта МинЗдрава РФ по ограничению назначения с достижением установленного уровня EDSS в 6.5...
Делаем выводы!
https://vk.com/wall-75072723_1265
https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/5329214350454119

[jodaz]

https://docviewer.yandex.ru/view/0/?page=5&*=E5eX2eSOPqgLMXtuUKa67dWf8CN7InVybCI6InlhLWRpc2stcHVibGljOi8vWHJTc1F2czZkb2U5UjZDcjR2dmRyVEl5N2pxajFnbXR1U20vWkRxa3I4Ly94a1dkVzZiYTU5WDRuQU96MEV3bHEvSjZicG1SeU9Kb25UM1ZvWG5EYWc9PSIsInRpdGxlIjoiMzE3MjkwNTk3X9CY0KHQny5wZGYiLCJub2lmcmFtZSI6ZmFsc2UsInVpZCI6IjAiLCJ0cyI6MTYxNzk3NTEwNzMzMCwieXUiOiI4MzYwNTMzNzExNjE3OTYxMzIwIn0%3D 

 

Кому из пациентов с первично-прогрессирующим РС

и EDSS 7,5 баллов помог Окревус? В чем именно?

Спасибо.

 

======================

Здравствуйте!
Подскажите, пожалуйста, мне лечащий врач ставит 7 баллов EDSS (ВПРС), а Окревус с таким баллом отказываются назначать, т.к. якобы уже поздно (а я на своих ногах по комнате на малые расстояния ещё хожу, цепляясь за всё руками, правда).
Сейчас оставили только сосудистые раз в полгода, сняли с Инфибеты из-за непереносимости и малой эффективности интерферона-бета.
Существует ли какой-либо предельный балл EDSS для назначения Окревуса?

Ильвес АГ 31.01. 2020

Единственным документом, в котором прописаны показания к Окревусу является инструкция по применению. В инструкции никаких EDSS нет.
В клинических рекомендациях есть балл EDSS, но клинические рекомендации пока не утверждены и не могут использоваться официально.
В инструкции показания для Окревуса: рецидивирующий и первично-прогрессирующий РС. То есть, если у Вас вторичное прогрессирование без обострений, то Вам могут отказать в Окревусе. Другой вопрос, что четких определений не существует. Если Вы скажете, что было ухудшение (достаточно резкое) за последний год, то это можно трактовать как активность.
Поэтому побороться за препарат можно. Тем более, что скорее всего, он на любом этапе может затормозить болезнь.

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=12671&p=94701&hilit=инструкция&sid=42c647728470fc016e7eb247a415c355#p94701 

 

Очень подкованный врач )

[Yopapipa]

3 часа назад, jodaz сказал:

Кому из пациентов с первично-прогрессирующим РС

и EDSS 7,5 баллов помог Окревус? В чем именно?

Спасибо.

Пожалуйста.
У меня edss было аж 7, может сейчас на 6.5 откатило ХЗ... )))
И чтобы я не сказал - всё необоснованная субъективная лирика, кроме одного, что я могу заявить ответственно и даже претендовать на объективность это то, что выносливость дневная увеличилась точно - факт, в подвижности изменений нет, не забегал - тоже факт.
Считать ли помощью от препарата то, что за день могу больше сделать?
Что мешает тоже самое ощутить человеку с 7.5?
Большинство наших физических возможностей мы теряем незаметно для себя...  

[jodaz]

43 минуты назад, Yopapipa сказал:

Пожалуйста.
У меня edss было аж 7, может сейчас на 6.5 откатило ХЗ... )))
И чтобы я не сказал - всё необоснованная субъективная лирика, кроме одного, что я могу заявить ответственно и даже претендовать на объективность это то, что выносливость дневная увеличилась точно - факт, в подвижности изменений нет, не забегал - тоже факт.
Считать ли помощью от препарата то, что за день могу больше сделать?
Что мешает тоже самое ощутить человеку с 7.5?
Большинство наших физических возможностей мы теряем незаметно для себя...  

Спасибо. У Вас вторичная прогрессия с обострениями ) Это факт.

Только не говорите, что первичная ) Это для журналистов первичная.

[Сергей1978]

У меня первичная - подтверждаю, выносливости стало больше, сил тоже и, да, я тоже не побежал)

[jodaz]

1 минуту назад, Сергей1978 сказал:

У меня первичная - подтверждаю, выносливости стало больше, сил тоже и, да, я тоже не побежал)

А EDSS какой был и стал за 3 года применения Окревус?

[Сергей1978]

Сложно сказать. До начала Окревуса я еще ходил :) А если серьезно - не знаю, сам уже без поддержки 2 года не хожу, только на короткие дистанции и держась за что-то или коляска, с ней уже что-то. 3-х лет еще нет, будет в июне, но у меня уже капельницы посдвигались, так что будет только осенью. По своему ощущению - выражено лучше точно не стало, мб замедлилось развитие болезни, тут не знаю, сравнивать не с чем. Скажу так - пока выраженный прогресс не пошел, но меня невролог сразу предупреждала, раньше 3-х лет и не жди первого старта, основная наша цель - затормозить сейчас болезнь.

[jodaz]

Спасибо.

Замедление развития РС при первичной прогрессии это уже хорошо. 

[DOUOSVAVVM]

2 часа назад, jodaz сказал:

Только не говорите, что первичная ) Это для журналистов первичная.

Забавно, если Вы изволите говорить за баллы, то при 7.5 какая разница какое течение... )))

[jodaz]

6 часов назад, DOUOSVAVVM сказал:

Забавно, если Вы изволите говорить за баллы, то при 7.5 какая разница какое течение... )))

"Окрелизумаб применяется для лечения первичной-прогрессирующей и рецидивирующей форм рассеянного склероза." (Инструкция)

 

Ожидаемый результат после применения препарата разный )

при разном течении РС.

 

 

 

Изменено 10 Апреля 2021 пользователем jodaz
убрал лишнее )

[Небесных]

19 часов назад, Сергей1978 сказал:

Сложно сказать. До начала Окревуса я еще ходил :) А если серьезно - не знаю, сам уже без поддержки 2 года не хожу, только на короткие дистанции и держась за что-то или коляска, с ней уже что-то. 3-х лет еще нет, будет в июне, но у меня уже капельницы посдвигались, так что будет только осенью. По своему ощущению - выражено лучше точно не стало, мб замедлилось развитие болезни, тут не знаю, сравнивать не с чем. Скажу так - пока выраженный прогресс не пошел, но меня невролог сразу предупреждала, раньше 3-х лет и не жди первого старта, основная наша цель - затормозить сейчас болезнь.

А что такое первый старт

[Сергей1978]

Начало какого-то прогресса и улучшения

 

[Сергей1978]

А у меня есть вопрос.

 

С этого года что-то поменялось в получении Окревуса в Москве или схема старая:

 

- сдача анализов

- поездка в МОРС (невролог МОРСа готовит протокол)

- поездка к районному неврологу (выписывает рецепт)

- получение в прикрепленной аптеке

- капаемся в МОРСе

 

Или что-то изменилось и можно что-то сократить? 

 

 

В переписке с МОРСом мне дословно написали:

 

На капельницу надо приехать в МОРС (хоть это и не регламентировано, правильность проведения инфузии гарантировать может только МОРС — мед сестры прошли определенное обучение).

[Marusya65]

Сергей, я в марте была на приеме в МОРСе( через 3 месяца после инфузии), мне сразу дали список анализов, и теперь поеду в мае с результатами, выпишут рецепт и определят день госпитализации для инфузии. Все, как и было. Очень надеюсь, что все состоится.

[Сергей1978]

У меня немного другая ситуация, регламент я знаю, список анализов одинаковый все три года,  просто уточняю, мб что-то поменялось ) Мне именно хотелось бы изменений 

[Весна]

Уважаемые коллеги, подскажите пожалуйста, как у вас обстоят дела с инфекциями? Легко заражаететесь? И в какой форме протекают заболевания: тяжелее, чем до терапии?

[He1ga]

Как это ни странно, я вообще перестала заражаться и болеть. Только корону осенью подхватила, но в лëгкой форме. Вот только сейчас об этом задумалась. 

[Весна]

37 минут назад, He1ga сказал:

Как это ни странно, я вообще перестала заражаться и болеть. Только корону осенью подхватила, но в лëгкой форме. Вот только сейчас об этом задумалась. 

О, рада это слышать! Спасибо Вам за ответ  

[Rither]

Добрый день. Может кто поделиться положительным опытом об Окревусе? Стоит ли вообще ждать улучшения или он работает только как тормоз? И если да, то когда после введения. Негативного опыта не надо, этого добра в жизни и так хватает. Заранее благодарю.