#andrei Опубликовано 17 Сентября 2020 Поделиться Опубликовано 17 Сентября 2020 РС диагностировали в начале апреля. 2019., когда уже сам пришёл с почти "отстёгнутой" правой ногой к врачу. Думал, само пройдёт... Поставили РРС, посадили на ребиф. В марте 2020 года получил окревус и сделал первые вливания два по 300. Прошло полгода. За 2 недели до очередной инфузии 18.09.2020г словил обострение -теперь левая нога наполовину отстегнулась.(из двух пуговиц одна осталась, даже просто стоять трудно, правая просто повисла и голова кружится сильно). Пролежал в больнице прокапали Метиред 5х100-без особых улучшений. Степень инвалидизации 6-7 будет наверное. В коляску категорически не сяду- брыкаться буду до последнего. Не знаю у кого спросить Может быть лучше поменять окревус на алемтузумаб. Что лучше? Подскажите. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Gera Опубликовано 17 Сентября 2020 Поделиться Опубликовано 17 Сентября 2020 Два моноклона... Окревус уже прокапан. Что лучше..? Как один, так и другой сильные препараты. В одну кучу точно не пойдут, как мне представляется. Масло масленое получится. Тем более, что алем идет точно при РРРС. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 17 Сентября 2020 Поделиться Опубликовано 17 Сентября 2020 2 часа назад, #andrei сказал: РС диагностировали в начале апреля. 2019., когда уже сам пришёл с почти "отстёгнутой" правой ногой к врачу. Думал, само пройдёт... Поставили РРС, посадили на ребиф. В марте 2020 года получил окревус и сделал первые вливания два по 300. Прошло полгода. За 2 недели до очередной инфузии 18.09.2020г словил обострение -теперь левая нога наполовину отстегнулась.(из двух пуговиц одна осталась, даже просто стоять трудно, правая просто повисла и голова кружится сильно). Пролежал в больнице прокапали Метиред 5х100-без особых улучшений. Степень инвалидизации 6-7 будет наверное. В коляску категорически не сяду- брыкаться буду до последнего. Не знаю у кого спросить Может быть лучше поменять окревус на алемтузумаб. Что лучше? Подскажите. Окревус новее и должен быть эффективней. Если у Вас злокачественное течение, то возможно Тизабри. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 17 Сентября 2020 Поделиться Опубликовано 17 Сентября 2020 3 часа назад, #andrei сказал: .Не знаю у кого спросить Может быть лучше поменять окревус на алемтузумаб. Что лучше? Лучше спросить у лечащего врача. Или у другого врача-невролога, плотно занимающегося РС, например, Бойко АН (платно, есс-но) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
oksi98 Опубликовано 12 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 12 Марта 2021 добрый день! подскажите пожалуйста мне то же выписали окревус, но сначала был предложен алентузумаб, до этого два года была на Тизабри , обострений не было ,и сейчас я на ногах , очаги перестали накапливать контраст, мне 43 года прочла что окревус плохо работает после 40, не могу понять что лучше капать оба препарата сильные , хотя эффект от алетузумаба уже известен а про окревус пока ничего не знаю может кто то капал уже и сможете помочь, дают бесплатно обе капельницы Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 12 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 12 Марта 2021 15 минут назад, oksi98 сказал: добрый день! подскажите пожалуйста мне то же выписали окревус, но сначала был предложен алентузумаб, до этого два года была на Тизабри , обострений не было ,и сейчас я на ногах , очаги перестали накапливать контраст, мне 43 года прочла что окревус плохо работает после 40, не могу понять что лучше капать оба препарата сильные , хотя эффект от алетузумаба уже известен а про окревус пока ничего не знаю может кто то капал уже и сможете помочь, дают бесплатно обе капельницы Вы спрашиваете на форуме у таких же пациентов, как вы? У врачей спросить не пробовали? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
oksi98 Опубликовано 12 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 12 Марта 2021 Врачи сказали по желанию , а я не могу решить какой препарат принимать , поэтому обращаюсь на форум Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 12 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 12 Марта 2021 3 минуты назад, oksi98 сказал: Врачи сказали по желанию , а я не могу решить какой препарат принимать , поэтому обращаюсь на форум Подбросьте монетку. Орел - берите Окревус ) 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 12 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 12 Марта 2021 37 минут назад, oksi98 сказал: Врачи сказали по желанию , а я не могу решить какой препарат принимать , поэтому обращаюсь на форум Офигеть....Что то пойдёт не так-виноватый есть. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 12 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 12 Марта 2021 Алгоритмы перехода с Тизабри (для 2018 года)... 1. На терапию препаратом Алемтузумаб https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по_применению_препарата_алемтузумаб_2018.pdf 2. На терапию препаратом Окрелизумаб https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по применению_препарата_окрелизумаб_2018.pdf 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Gera Опубликовано 12 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 12 Марта 2021 2 часа назад, oksi98 сказал: Врачи сказали по желанию На алемтузумабе одна из серьезных побочек - это нарушения в работе щитовидной железы. Если он помогает, алемтузумаб, то помогает. И это назвал одну из побочек. Решение Ваше и врача. РС у каждого свой. Мне помог препарат Лемтрада. 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 12 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 12 Марта 2021 1 час назад, Gera сказал: На алемтузумабе одна из серьезных побочек - это нарушения в работе щитовидной железы. Если он помогает, алемтузумаб, то помогает. И это назвал одну из побочек. Решение Ваше и врача. РС у каждого свой. Мне помог препарат Лемтрада. Пугать так пугать ) А на Окревусе - малигнизация. И Окревус если помогает, то помогает ) Тизабри уже помог. Но... А у Тизабри есть ребаунд-феномен ) 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
oksi98 Опубликовано 12 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 12 Марта 2021 4 часа назад, jodaz сказал: Алгоритмы перехода с Тизабри (для 2018 года)... 1. На терапию препаратом Алемтузумаб https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по_применению_препарата_алемтузумаб_2018.pdf 2. На терапию препаратом Окрелизумаб https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по применению_препарата_окрелизумаб_2018.pdf Огромное спасибо столько полезной информации буду изучать 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти