Окревус (Окрелизумаб)

[aliens]

3 часа назад, AnnaZ сказал:

Состав знатный однако.. Власов, Котов, Бойко, Давыдовская.. но не Минздрав..

Скоромец, Гончарова, Малкова, Турова.

[Yopapipa]

28 минут назад, jodaz сказал:

А что это за МАВРС раздает рекомендации? 

МАВРС -

https://zachestnyibiznes.ru/company/ul/1187800004391_7838081579_MAVRS , https://www.rusprofile.ru/id/11545348

Вот с Вами всегда интересно jodaz!
структура новая, с претензией на лидера экспертного мнения, по фамилиям учредителей всё понятно? (риторический)
Центр РС СПб (и других аутоиммунных)  более 10 000 пациентов.
С рассеянным склерозом 4 000 пациентов
Название: центр других аутоиммунных заболеваний и рассеянного склероза.

А это ассоциация! 

[aliens]

Только вот вопрос, если Котов входит в состав учредителей, а Котов=МОНИКИ, то странно МАВРС рекомендует не применять в данный момент какие то препараты, а МОНИКИ (Котов) начинают лечение Окревусом.

Котов не имеет отношения ....к чему? К МОНИКИ или рекомендациям?

[Yopapipa]

36 минут назад, aliens сказал:

Только вот вопрос, если Котов входит в состав учредителей, а Котов=МОНИКИ, то странно МАВРС рекомендует не применять в данный момент какие то препараты, а МОНИКИ (Котов) начинают лечение Окревусом.

Котов не имеет отношения ....к чему? К МОНИКИ или рекомендациям?

Кто то пишет, а кто то кладёт...
Трудно рекомендовать когда никто не знает... 
https://youtu.be/-X0TM7Te-A

 

[AnnaZ]

1 час назад, aliens сказал:

Только вот вопрос, если Котов входит в состав учредителей, а Котов=МОНИКИ, то странно МАВРС рекомендует не применять в данный момент какие то препараты, а МОНИКИ (Котов) начинают лечение Окревусом.

Котов не имеет отношения ....к чему? К МОНИКИ или рекомендациям?

Зашла на сайт любимого НЦН... Васильева А.В. больше нет в сотрудниках. Он нашелся, как сотрудник Юсуповской больницы.

У Захаровой М.Н. одно ООО МЦ "ВИНЦЕРА", скромная женщина, не член ассоциации, работает в ФГБНУ НЦН, имеется ввиду государственное бюджетное научное учреждение. Видимо, сотрудники ИМЧ также не члены ассоциации, а трудятся на государство и его граждан)   

 

[Сергей1978]

Сделал МРТ, все так же

 

 

 

 

 

[Кристобаль Хозевич Хунта]

2 часа назад, Yopapipa сказал:

Название: центр других аутоиммунных заболеваний и рассеянного склероза.

Клинические исследования, я правильно мозгую? (тоже риторический)    
А ассоциация это сеть центров   

[Каспер]

1 час назад, Yopapipa сказал:

Кто то пишет, а кто то кладёт...
...

 

 

Да, а кто-то уже положил на пациентов...

[Divmax]

3 часа назад, aliens сказал:

Только вот вопрос, если Котов входит в состав учредителей, а Котов=МОНИКИ, то странно МАВРС рекомендует не применять в данный момент какие то препараты, а МОНИКИ (Котов) начинают лечение Окревусом.

Котов не имеет отношения ....к чему? К МОНИКИ или рекомендациям?

 

я уже писала, что Котов - теоретик. Он давно не практикует, за него все делают его подчиненные. Поэтому, он может сколь угодно долго рассуждать и писать рекомендации, а направлять пациентов на лечение будут, как и прежде, обычные врачи. 

[AnnaZ]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Да, а кто-то уже положил на пациентов...

Меня всё-таки немного интригует данный вопрос..

Почему КИ, стандартное лечение и клинические рекомендации делают государственные медицинские учреждения, и ими можно воспользоваться.

А тут "Ассоциация" публикует рекомендации- ими можно где-нибудь помахать, или это так, баллы господа ученые зарабатывают в научном мире?    

 

[AnnaZ]

Ну почему же и нет)

Рекомендации Итальянского Общества больных рассеянным склерозом сочетаются с руководством Британской Ассоциации неврологов, плюс добавочка из Приказа Минздрава России от 14.01.2019 N 4н (ред. от 11.12.2019) и получается очень хорошая публикация)

ПС. мы так статьи в своё время писали.. но могу быть и не права, потому что я не врач :( 

[jodaz]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Ну почему же и нет)

Рекомендации Итальянского Общества больных рассеянным склерозом сочетаются с руководством Британской Ассоциации неврологов, плюс добавочка из Приказа Минздрава России от 14.01.2019 N 4н (ред. от 11.12.2019) и получается очень хорошая публикация)

ПС. мы так статьи в своё время писали.. но могу быть и не права, потому что я не врач :( 

Виды деятельности МАВРС:

"Виды деятельности по кодам ОКВЭД-2

94.12 Деятельность профессиональных членских организаций

63.11.1 Деятельность по созданию и использованию баз данных и информационных ресурсов

58.11 Издание книг

82.30 Деятельность по организации конференций и выставок

58.14 Издание журналов и периодических изданий"

 

Издание книги Валюх-Макшанцева "Факторы риска и медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом" не их ли работа? (риторич.)

 

Я тоже худо-бедно умею компоновать чужую информацию )

 

 

[AnnaZ]

1 час назад, jodaz сказал:

Виды деятельности МАВРС:

"Виды деятельности по кодам ОКВЭД-2

94.12 Деятельность профессиональных членских организаций

63.11.1 Деятельность по созданию и использованию баз данных и информационных ресурсов

58.11 Издание книг

82.30 Деятельность по организации конференций и выставок

58.14 Издание журналов и периодических изданий"

 

Издание книги Валюх-Макшанцева "Факторы риска и медико-организационные мероприятия по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом" не их ли работа? (риторич.)

 

Я тоже худо-бедно умею компоновать чужую информацию )

 

 

Систему Антиплагиат "талантливо" можно обойти наличием в тексте ну.. хотя бы таблички с данными))

[Каспер]

10 часов назад, AnnaZ сказал:

Меня всё-таки немного интригует данный вопрос..

Почему КИ, стандартное лечение и клинические рекомендации делают государственные медицинские учреждения, и ими можно воспользоваться.

А тут "Ассоциация" публикует рекомендации- ими можно где-нибудь помахать, или это так, баллы господа ученые зарабатывают в научном мире?    

 

 

Это их мир, больные им не нужны, а часто мы для них досадная помеха.

[AnnaZ]

10 часов назад, Каспер сказал:

 

Это их мир, больные им не нужны, а часто мы для них досадная помеха.

Согласна и не согласна одновременно)

Кто ж им денежки в Юсуповке платить  будет? Депутаты если только..

Обычный гражданин туда не пойдет, дороговато.  КИ они не проводят, статейками лишь оперируют и своим званием. Например, госпожа Давыдовская воспользовалась моментом и издала 19 марта рекомендации. 

В нынешней ситуации - кризис, за счет кого они себе зарплату будут начислять? Минздрав вроде не их спонсор.

 

[ksu_ny]

23.03.2020 в 08:34, Максыч сказал:

 

Ого! Наверно хорошо, что мне успели сделать процедуру алемтузумаба до карантина, выписали буквально за неделю до начала введения жестких мер. Так и так сижу дома и ни с кем не контактирую. И так заждался тк изначально говорили ожидать в октябре 2019, но потом перенесли на февраль и только в начале марта госпитализировали.

а мои капельницы алемтузумаба и папина окревуса я так понимаю откладывается, из больницы ещё не сообщали ничего, но думаю позвонят.

[333]

Я     в понедельник отказалась от госпитализации сына, а он  поехал сам  во вторник и лег!  Не разводи, говорит, панику.... Макклаут, блин!     Не боится ничего, вернее, несерьезно себя ведет.  Ну и вчера прокапали, а сегодня уже домой выперли! "Нормально себя чувствуешь?" -спросили,  и домой !   Место нужно  им  освободить.   И вечером после процедуры  никто    не подошел, сегодня только температуру померяли - как всем- и пока! Я в шоке!

[ksu_ny]

40 минут назад, 333 сказал:

Я     в понедельник отказалась от госпитализации сына, а он  поехал сам  во вторник и лег!  Не разводи, говорит, панику.... Макклаут, блин!     Не боится ничего, вернее, несерьезно себя ведет.  Ну и вчера прокапали, а сегодня уже домой выперли! "Нормально себя чувствуешь?" -спросили,  и домой !   Место нужно  им  освободить.   И вечером после процедуры  никто    не подошел, сегодня только температуру померяли - как всем- и пока! Я в шоке!

я когда папу привожу капать окревус утром, во время капельницы меряют давление и температуру, к обеду он уже свободен и мы едем домой. а на следующий день он идёт на работу. 

[aliens]

3 часа назад, 333 сказал:

Я     в понедельник отказалась от госпитализации сына, а он  поехал сам  во вторник и лег!  Не разводи, говорит, панику.... Макклаут, блин!     Не боится ничего, вернее, несерьезно себя ведет.  Ну и вчера прокапали, а сегодня уже домой выперли! "Нормально себя чувствуешь?" -спросили,  и домой !   Место нужно  им  освободить.   И вечером после процедуры  никто    не подошел, сегодня только температуру померяли - как всем- и пока! Я в шоке!

Ну хотя бы гулять среди людей он не будет, последует совету Захаровой?

У меня возник вопрос,через две недели капать вторую половину первой дозы, если карантин ужесточат, МОНИКАм запретят капать такие препараты, то что тогда, можно будет подождать неопределенное время или как? Или следующее введение опять будет рассматриваться как первое?

[333]

уже пошел с ребенком гулять. Хорошо хоть живем на окраине ...

[aliens]

23.03.2020 в 12:23, aliens сказал:

  23.03.2020 в 12:04, 333 сказал:

позвонила Захаровой, сказала капайтесь, но после каждой процедуры 2 недели дома сидеть... 

Захарова для него тоже не авторитет? Хотела много написать...но передумала, скажу коротко и цензурно, жесть....

[333]

8 часов назад, aliens сказал:

Захарова для него тоже не авторитет? Хотела много написать...но передумала, скажу коротко и цензурно, жесть....

Согласна полностью. К своей болезни относится безответственно, как к гриппу. Даже после вердикта Захаровой- " высокоактивное течение"- его ничего не испугало. И это несмотря на то, что зрение  на один глаз после последнего обострения в августе окончательно так и не восстановилось - пелена осталась. Это моя непреходящая проблема(((, увы.

 

10 часов назад, aliens сказал:

 

У меня возник вопрос,через две недели капать вторую половину первой дозы, если карантин ужесточат, МОНИКАм запретят капать такие препараты, то что тогда, можно будет подождать неопределенное время или как? Или следующее введение опять будет рассматриваться как первое?

 При выписке Новикова сказала -  ждем через две недели.  Судя по обстановке в отделении, карантин для них - Формальность. Хочу узнать у Захаровой, реально ли капаться в НЦН. Пусть даже платно.

[aliens]

11 часов назад, 333 сказал:

Согласна полностью. К своей болезни относится безответственно, как к гриппу. Даже после вердикта Захаровой- " высокоактивное течение"- его ничего не испугало. И это несмотря на то, что зрение  на один глаз после последнего обострения в августе окончательно так и не восстановилось - пелена осталась. Это моя непреходящая проблема(((, увы.

 

 При выписке Новикова сказала -  ждем через две недели.  Судя по обстановке в отделении, карантин для них - Формальность. Хочу узнать у Захаровой, реально ли капаться в НЦН. Пусть даже платно.

Так через две недели надо быть  здоровым, я сейчас не про короновирус, а просто, без простуд.

А формальность, всегда может превратиться в не формальность, глядя на развитие событий, не хотелось бы такого.

[He1ga]

Здравствуйте!

Вот и до меня дошло назначение окревуса. Я много что колола и принимала (копаксон, генфаксон, гиления, несклер, текфидеру последние 3 года). Но в августе мне отменили текфидеру, т.к. лимфоциты упали до 0,4. После этого мне не назначали никаких ПИТРС. Как итог - обострения в декабре и январе. Вот и сейчас, похоже, третье обострение начинается - ослабли ноги сильно, шатает. Анализ ан JC - вирус показал 2,75. То есть часть препаратов отпала сразу. Для окревуса я сдала лимфоциты и ОАК. И результат плохой. Вопрос: можно ли мне окревус с такими анализами?

[333]

27.03.2020 в 06:54, aliens сказал:

Так через две недели надо быть  здоровым, я сейчас не про короновирус, а просто, без простуд.

А формальность, всегда может превратиться в не формальность, глядя на развитие событий, не хотелось бы такого.

Как в воду глядели, за день до второй госпитализации вылез герпес на губе. Не взяли, сказали _ ждем пока пройдут внешние проявления (болячка)...