Окревус (Окрелизумаб)

[jodaz]

5 часов назад, Divmax сказал:

  

Цитата

   6 часов назад, jodaz сказал:

Хамства не было.

Я бы на месте Алексея Кононова больше бы здесь не писал ( Свои нервы должны быть дороже.

Чего Вы на него взъелись? (риторич)

могу объяснить) у меня сработала "чуйка". Этот пациент зачем то врет) Вот оно и подтвердилось. У Наташи, видимо, сработало то же самое.

НЕ подтвердилось. Вы сделали сомнительный вывод на малом объеме информации ))

 

"Какие вы злые" (цитата)

Что ж вас так колбасит? )))

 

================

Кстати, время "отмывки" при переходе от Натализумаба на Окрелизумаб составляет от 4 недель до 3-6 месяцев

(у меня и ссылка есть ))) и выкладывал её ранее)

А у АК 1 капельница Тизабри просто промежуточный препарат при ожидании Окревуса.

А при хорошей реакции на Тизабри его можно и оставить основным препаратом. Все в руках врача.

 

=================

И опыт "выбивания" на форуме есть ))) (Yopapipa, David Кratos) Пользуйтесь ))

А вот образец "непрофессионального обращения" -

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=12680&p=94741&sid=1c244433327a42efee467d7336d3c02d#p94741

 

[ksu_ny]

Иногда не хочется лишний раз спрашивать или делиться какой-то информацией, потому что со стороны "сторожил" форума бывают выпады в твой адрес, как-будто они истина в последней инстанции и они уж точно знают кто врёт, что странно, и что не так делают врачи. меня сейчас отмывают от тизабри при переходе на алемтузумаб и не всем ведь это кажется странным. и опыт получение окревуса в моей семье тоже есть (тк в семье больных рс двое)  и не такой тяжёлый как тут некоторые описывают и капают благополучно, у всех свой путь и кому-то везёт больше или меньше. даже помню лет 6-7 назад спрашивала на форуме про Атомску Баню, так меня так отбрили, мол о чём ты девочка, сначала почитай о заболевании и выясни что можно а что нет, а потом задавай вопросы. в итоге несколько лет одна ездила туда и из наших никого там не было и я не делилась этим, а зачем тут же всем всё лучше знать, зато сейчас ни у кого не возникает сомнений что нам туда можно. извините, что всё в одну кучу свалила, просто почитаешь некоторых и хочется высказаться! 

добрее нужно быть, а если не нравится, что человек написал, то и отвечать зачем?

[Divmax]

11 часов назад, jodaz сказал:

НЕ подтвердилось. Вы сделали сомнительный вывод на малом объеме информации ))

 

"Какие вы злые" (цитата)

Что ж вас так колбасит? )))

 

мне достаточно имеющейся инфо. Кого колбасит?

[jodaz]

1 час назад, Divmax сказал:

мне достаточно имеющейся инфо. Кого колбасит?

Пардон, увлекся. Виноват.

Никого "не колбасит" ))

 

 

Ну воооот.

И письма АК не нужны.

4 часа назад, ksu_ny сказал:

Иногда не хочется лишний раз спрашивать или делиться какой-то информацией, потому что со стороны "сторожил" форума бывают выпады в твой адрес, как-будто они истина в последней инстанции и они уж точно знают кто врёт, что странно, и что не так делают врачи. меня сейчас отмывают от тизабри при переходе на алемтузумаб и не всем ведь это кажется странным. и опыт получение окревуса в моей семье тоже есть (тк в семье больных рс двое)  и не такой тяжёлый как тут некоторые описывают и капают благополучно, у всех свой путь и кому-то везёт больше или меньше. даже помню лет 6-7 назад спрашивала на форуме про Атомску Баню, так меня так отбрили, мол о чём ты девочка, сначала почитай о заболевании и выясни что можно а что нет, а потом задавай вопросы. в итоге несколько лет одна ездила туда и из наших никого там не было и я не делилась этим, а зачем тут же всем всё лучше знать, зато сейчас ни у кого не возникает сомнений что нам туда можно. извините, что всё в одну кучу свалила, просто почитаешь некоторых и хочется высказаться! 

добрее нужно быть, а если не нравится, что человек написал, то и отвечать зачем?

"...и опыт получение окревуса в моей семье тоже есть (тк в семье больных рс двое)  и не такой тяжёлый как тут некоторые описывают..."

"...Иногда не хочется лишний раз спрашивать или делиться какой-то информацией..."

 

Без комментариев.

[aliens]

Все высказали свое "фи" форуму, даже повторились, подчеркнув. А кто не успел, пожалуйста в другой теме.

Теперь непосредственно к препарату Окревус, т.е по теме, пожалуйста, будьте так любезны.

[ksu_ny]

и причём тут форум. 

всем желаю найти своё лекарство! и если это Окревус, то удачи Вам с ним!

[Каспер]

Как дети малые.

Мало ли, какие сейчас у человека первоочередные задачи. Выложит письма - хорошо, не выложит - не помрём. 

 

ПС на форуме свет клином не сошёлся... 

[333]

А у нас как всегда проблемы! никак не начнем капать Окревус, два месяца лежит в холодильнике(((. Постоянные ОРВИ,  нужен минимум  месяц после выздоровления чтоб прошел. А сын умудряется опять заболеть к концу этого срока. Его хронический тонзиллит не дремлет, Третий раз переносим капельницы...

[Yopapipa]

 

[jodaz]

"В Норвегии приняли в ноябре 2019 года значительное сокращение лечения РС.

Нельзя больше начинать лечение RRMS MS с натализумабом (Tysabri®) или финголимодом (Gilenya®).

Окрелизумаб (Ocrevus®) по-прежнему не должен использоваться RRMS.

Из препаратов МС, которые департамент классифицирует как" высокие", затем остаются алемтузумаб (Лемтрада®), ритуксимаб (Мабтера®/Риксатон®) (ритуксимаб аналогичен Окревусу) и кладрибин (Мавенклад®)."

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/02/24/ms-behandlingen--og-behovet-for-bedre-beslutningsprosesser/

[Карлита]

Всем добрый день! 

Скажите, пожалуйста, дорогие форумчане, довольно устрашающие побочки от Окреуса - как вы к этому относитесь? В смысле, есть ли уже какой-то опыт на сей счет?

[ksu_ny]

17 часов назад, Карлита сказал:

Всем добрый день! 

Скажите, пожалуйста, дорогие форумчане, довольно устрашающие побочки от Окреуса - как вы к этому относитесь? В смысле, есть ли уже какой-то опыт на сей счет?

у них у всех устрашающие побочки, всё индивидуально. у меня папа 2 года на нём ничего такого нет.

[Карлита]

Спасибо) 

[Marusya65]

20 часов назад, Карлита сказал:

Всем добрый день! 

Скажите, пожалуйста, дорогие форумчане, довольно устрашающие побочки от Окреуса - как вы к этому относитесь? В смысле, есть ли уже какой-то опыт на сей счет?

Я с декабря прошлого года. Пока никаких побочек (к счастью) не наблюдаю. 

[Карлита]

1 час назад, Marusya65 сказал:

Я с декабря прошлого года. Пока никаких побочек (к счастью) не наблюдаю. 

 

4 часа назад, ksu_ny сказал:

у них у всех устрашающие побочки, всё индивидуально. у меня папа 2 года на нём ничего такого нет.

Скажите, а у Вашего папы есть какие-то сопутствующие заболевания? Сосуды, давление? А ещё у мужа киста... врачи шёпотом говорят о возможном перерастании доброкачественной опухоли в злокачественную - именно под действием Окревуса. В раздумьях...

[aliens]

9 минут назад, Карлита сказал:

 

Скажите, а у Вашего папы есть какие-то сопутствующие заболевания? Сосуды, давление? А ещё у мужа киста... врачи шёпотом говорят о возможном перерастании доброкачественной опухоли в злокачественную - именно под действием Окревуса. В раздумьях...

Кто так сказал? Именно так и сказали, Вы ничего не путаете?

[Карлита]

11 минут назад, aliens сказал:

Кто так сказал? Именно так и сказали, Вы ничего не путаете?

Именно :(((

я говорю: на просторах интернета нет ни малейшего намека на это. А мне муж отвечает, что ему дали в больнице инструкцию по Окревусу (описание препарата), где это прописано...

[aliens]

15 минут назад, Карлита сказал:

Именно :(((

я говорю: на просторах интернета нет ни малейшего намека на это. А мне муж отвечает, что ему дали в больнице инструкцию по Окревусу (описание препарата), где это прописано...

Ну вот инструкция

Цитата

 

Особые указания

С осторожностью применять у пациентов с застойной сердечной недостаточностью (III и IV ФК по классификации NYHA), на фоне иммунизации живыми и живыми ослабленными вирусными вакцинами, у пациентов в возрасте старше 65 лет, при нарушении функции почек средней и тяжелой степени тяжести.

При применении окрелизумаба может быть повышен риск малигнизации, включая риск развития рака молочной железы.

Развитие инфузионных реакций у пациентов, получающих окрелизумаб, может быть связано с высвобождением цитокинов и/или химических медиаторов. Симптомы могут развиться во время любой инфузии, но наиболее часто - во время первого введения окрелизумаба. Инфузионные реакции могут развиться в течение 24 ч после инфузии.

Симптомами инфузионных реакций могут быть зуд, сыпь, крапивница, эритема, раздражение горла, боль в ротоглотке, одышка, отек глотки или гортани, приливы, понижение АД, повышение температуры тела, повышенная утомляемость, головная боль, головокружение, тошнота и тахикардия. В связи с возможным снижением АД следует рассмотреть возможность приостановки лечения антигипертензивными препаратами в течение 12 ч до начала и на протяжении каждой инфузии.

Необходимо тщательно наблюдать за состоянием пациента на предмет возникновения симптомов инфузионных реакций, как минимум, в течение 1 ч после завершения инфузии. Врач должен предупредить пациента о том, что развитие инфузионных реакций возможно в течение 24 ч после инфузии.

При развитии тяжелых симптомов со стороны дыхательной системы (таких как бронхоспазм или эпизод обострения бронхиальной астмы) инфузию следует немедленно прекратить. Продолжать терапию в дальнейшем нельзя.

После проведения симптоматического лечения пациент должен находиться под наблюдением до полного разрешения симптомов со стороны дыхательной системы, поскольку за первоначальным улучшением симптомов может последовать их ухудшение.

У пациентов с активной инфекцией применение окрелизумаба следует отложить до купирования инфекции.

 

https://www.vidal.ru/drugs/ocrevus

Где тут про перерождение доброкачественной опухоли в онкологию? А киста это вообще другое. Недавно проходила обследование по поводу фиброзно-кистозной мастопатии, вот там мне объяснили что киста, доброкачественная фиброаденома и онкология вещи всё-таки разные.

[Сергей1978]

С июня 2018 года на нем. Побочек нет(дай Бог, что бы и не было).  Да и в инструкции по Окревусу такого ужаса вроде нет - https://www.roche.ru/content/dam/rochexx/roche-ru/roche_russia/ru_RU/Instructions/Ocrevus 2018-08-01.pdf

[Карлита]

7 минут назад, aliens сказал:

Ну вот инструкция

https://www.vidal.ru/drugs/ocrevus

Где тут про перерождение кисты в онкологию?

да да да! именно это всё и можно прочитать в интернете с лёгкостью) Я потому и задала этот вопрос вам, бывалым,  что инструкция, которую ему вручили не то, чтобы тайная, но для внутреннего пользования. Я вернусь с работы вечером и постараюсь её выложить здесь.

6 минут назад, Сергей1978 сказал:

С июня 2018 года на нем. Побочек нет(дай Бог, что бы и не было).  Да и в инструкции по Окревусу такого ужаса вроде нет - https://www.roche.ru/content/dam/rochexx/roche-ru/roche_russia/ru_RU/Instructions/Ocrevus 2018-08-01.pdf

 

Спасибо, Сергей)

[Сергей1978]

3 минуты назад, Карлита сказал:

да да да! именно это всё и можно прочитать в интернете с лёгкостью) Я потому и задала этот вопрос вам, бывалым,  что инструкция, которую ему вручили не то, чтобы тайная, но для внутреннего пользования. Я вернусь с работы вечером и постараюсь её выложить здесь.

Очень было бы интересно посмотреть на эту внутреннюю инструкцию.

[jodaz]

4 часа назад, Карлита сказал:

врачи шёпотом говорят о возможном перерастании доброкачественной опухоли в злокачественную - именно под действием Окревуса

я говорю: на просторах интернета нет ни малейшего намека на это. А мне муж отвечает, что ему дали в больнице инструкцию по Окревусу (описание препарата), где это прописано...

А кто у нас муж? ))

А Вы(или муж??) не в клинические исследования подписались?

 

А, может, муж плохо расслышал? -

"Риск развития злокачественных новообразований. При применении окрелизумаба риск малигнизации может быть повышен. В ходе контролируемых клинических исследований малигнизация, включая развитие рака молочной железы, наблюдалась чаще у пациентов, получающих окрелизумаб, чем у пациентов, получающих интерферон бета-1а или плацебо." (цитата Бойко АН и другие, клинические рекомендации, интернет)

 

где

Малигниза́ция  — приобретение клетками нормальной или патологически изменённой ткани организма (в том числе доброкачественной опухоли) свойств злокачественной опухоли.

 

Зачем шепотом? Не надо шепотом. Это известно, что риск может быть повышен.

Изменено 9 Марта 2020 пользователем jodaz
Так решил )

[Yopapipa]

Я подписался на наблюдательные исследования, вот что сказано за побочки в моих бумагах.
Сам в норме...
Scan.pdf

[jodaz]

4 часа назад, Yopapipa сказал:

Я подписался на наблюдательные исследования, вот что сказано за побочки в моих бумагах.
Сам в норме...

Спасибо, спасибо, спасибо.... Удачи Вам )

Все логично и никакой ТАЙНОЙ инструкции для ВНУТРЕННЕГО пользования.

КИ, как и наблюдательные программы, они и есть КИ и наблюдательные программы

и врачи шепотом ( ) не разговаривают )))

[Каспер]

56 минут назад, jodaz сказал:

Спасибо, спасибо, спасибо.... Удачи Вам )

Все логично и никакой ТАЙНОЙ инструкции для ВНУТРЕННЕГО пользования.

КИ, как и наблюдательные программы, они и есть КИ и наблюдательные программы

и врачи шепотом ( ) не разговаривают )))

 

А ежели врачи хлебнули из баночки, стоящей в стеклянном шкафу в ординаторской?...