Окревус (Окрелизумаб)

[aliens]

  12.02.2020 в 12:22, Алексей Кононов сказал:

Нет, не первичный, я когда был в кабинете я уточнил какой, там даже не первичный а вторично реметирующий и меня сняли с интоферон а и назначили окревус но чтоб время не терять сделают одну инфузию натализумабом пока окревус жду затем окревус. 

Расширить  

Я потеряла нить......

[aliens]

  12.02.2020 в 12:23, Сергей1978 сказал:

А какой смысл их сдавать за 2 месяца до лекарства, уже станут недействительными

Расширить  

У меня они входят в список обследований.  

[Алексей Кононов]

  12.02.2020 в 12:19, aliens сказал:

Новости прям....

А субпопуляция лимфоцитов, диаскин тест? Остальное женское, писать не буду.

И самое простое, ОАК, биохимия, ОАМ?

 

Расширить  

Насчёт всех выше перечисленных не могу сказать, я пока в больнице лежал делали анализы и вписался ещё два назначили платные и на этом все 

[Сергей1978]

  12.02.2020 в 12:22, Алексей Кононов сказал:

Нет, не первичный, я когда был в кабинете я уточнил какой, там даже не первичный а вторично реметирующий и меня сняли с интоферон а и назначили окревус но чтоб время не терять сделают одну инфузию натализумабом пока окревус жду затем окревус. 

Расширить  

Сейчас натализумаб, а через 2 месяца окревус? Что-то и я запутался

[jodaz]

  12.02.2020 в 12:22, Алексей Кононов сказал:

Нет, не первичный, я когда был в кабинете я уточнил какой, там даже не первичный а вторично реметирующий и меня сняли с интоферон а и назначили окревус но чтоб время не терять сделают одну инфузию натализумабом пока окревус жду затем окревус. 

Расширить  

Спасибо за ответ.

Я пока в трансе от информации.  (Натализумаб, Окревус, вторичная прогрессия )

 

Нужно Yopapipa обратить внимание на Ваши достижения. В ЛО и Спб всё борятся.

[Алексей Кононов]

Вот так сказал врач из кабинета рс, почему она принила такое решение я не спрашивал, она не объясняла. Единственное, что сказала, что по иркутской области 3 человека на окревус я 4 

[Алексей Кононов]

  12.02.2020 в 12:29, jodaz сказал:

Спасибо за ответ.

Я пока в трансе от информации.  (Натализумаб, Окревус, вторичная прогрессия )

 

Нужно Yopapipa обратить внимание на Ваши достижения.

Расширить  

Это плохо или хорошо, я уже ничего понять не могу))) 

[jodaz]

  12.02.2020 в 12:31, Алексей Кононов сказал:

Это плохо или хорошо, я уже ничего понять не могу))) 

Расширить  

Я восхищен Вами и изумлен. (И кабинетом РС.)

Всего Вам хорошего.

 

[Алексей Кононов]

Ну судя по всем коментам все в шоке, видимо мои успехи это ни есть гуд. Ну до ладно) 

[Divmax]

  12.02.2020 в 12:38, Алексей Кононов сказал:

Ну судя по всем коментам все в шоке, видимо мои успехи это ни есть гуд. Ну до ладно) 

Расширить  

 

ранее таких успехов ни у кого не было. Окревуса добиться сложно. Поэтому и такие комменты.

[jodaz]

  12.02.2020 в 12:38, Алексей Кононов сказал:

Ну судя по всем коментам все в шоке, видимо мои успехи это ни есть гуд. Ну до ладно) 

Расширить  

Все гуд.

а когда Вы получите сам Окревус в руки, то все будет вери-вери гуд.

Удачи. Все просто обалдели от Ваших успехов )

[Алексей Кононов]

Я не знаю почему такая реакция, у нас город маленький всего около 30000 населения и врач по рс один на всю область, может из-за этого, может из-за этой болячки законы стал изучать, я не могу сказать точно но на него меня поставили после того как я попросил оформить официальный отказ и через пол часа после этого меня отправили на анализ и внесли в список. Точную причину сего момента я не знаю, но я тоже удивлён, что в столице его сложно выбить.. Но до этого я потратил ночь за компьютером и книгами, чтоб грамотно составить письма и отправить во все инстанции начиная с глав. Врача поликлиники и заканчивая администрацией путина 

Ой, извените 300000 

[aliens]

  12.02.2020 в 12:53, Алексей Кононов сказал:

Я не знаю почему такая реакция, у нас город маленький всего около 30000 населения и врач по рс один на всю область, может из-за этого, может из-за этой болячки законы стал изучать, я не могу сказать точно но на него меня поставили после того как я попросил оформить официальный отказ и через пол часа после этого меня отправили на анализ и внесли в список. Точную причину сего момента я не знаю, но я тоже удивлён, что в столице его сложно выбить.. Но до этого я потратил ночь за компьютером и книгами, чтоб грамотно составить письма и отправить во все инстанции начиная с глав. Врача поликлиники и заканчивая администрацией путина 

Ой, извените 300000 

Расширить  

Да вы ещё не сдали ни один анализ, чтобы решить подходите вы для Окревуса или нет.

Как то странно все это, посмотрим.

Анализ на JC, это для Тизабри. Результат какой, кстати?

[Алексей Кононов]

  12.02.2020 в 12:58, aliens сказал:

Да вы ещё не сдали ни один анализ, чтобы решить подходите вы для Окревуса или нет.

Как то странно все это, посмотрим.

Анализ на JC, это для Тизабри. Результат какой, кстати?

Расширить  

Положительный, ничего нет, все хорошо и анализ хороший. 

[Алексей Кононов]

Вообщем, на лекарство встал и это важно а получу на руки сделаю фото и выложу сюда 

[aliens]

  12.02.2020 в 13:04, Алексей Кононов сказал:

Положительный, ничего нет, все хорошо и анализ хороший. 

Расширить  

В смысле положительный? Цифры какие?

Нет такого понятия хорошо/плохо.

[Алексей Кононов]

  12.02.2020 в 13:07, aliens сказал:

В смысле положительный? Цифры какие?

Расширить  

Я не знаю какие цифры и в это углубляться не буду, я думаю врачи знают, что делают и нужен он мне или нет, если в их тонкости углубляться врачем надо быть или массу книг перевернуть. Я вам не мишаю изучать свои анализы и рыться в гинетике или ещё в чем. Смысл в том, что мне удалось добиться препарата или даже не так, попасть в список на применение этого препората и это главное. 

[Алексей Кононов]

Ребята если будут вопросы пишите в личку 

[jodaz]

  12.02.2020 в 12:58, aliens сказал:

...Анализ на JC, это для Тизабри....

Расширить  

Чисто теоретически вопрос интересный )

"Наиболее целесообразно применение Окревуса у следующих групп пациентов с РРС:

1. Пациенты с высокой активностью заболевания (см. Табл 1), не получавшие ранее терапии ПИТРС, у которых предполагаемый риск терапии другими высокоэффективными ПИТРС (натализумаб, алемтузумаб) превышает предполагаемую пользу:

a. Пациенты с индексом антител к вирусу JC >1,5, что позволяет относить их к группе высокого риска развития оппортунистической инфекции - прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии (ПМЛ), в случае проведения терапии натализумабом [Давыдовская М.В. и соавт. 2016, Ho P.-R. et al., 2017]." -

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по%20применению_препарата_окрелизумаб_2018.pdf

 

Правда, некоторые врачи пишут, что эта теория им не руководство к действию )

Но ничто не мешает пациенту трясти бумажками ), требуя желаемое )

[Каспер]

А давайте просто порадуемся за  Алексея, и пожелаем ему удачи :)

[Divmax]

  12.02.2020 в 12:53, Алексей Кононов сказал:

Я не знаю почему такая реакция, у нас город маленький всего около 30000 населения и врач по рс один на всю область, может из-за этого, может из-за этой болячки законы стал изучать, я не могу сказать точно но на него меня поставили после того как я попросил оформить официальный отказ и через пол часа после этого меня отправили на анализ и внесли в список. Точную причину сего момента я не знаю, но я тоже удивлён, что в столице его сложно выбить.. Но до этого я потратил ночь за компьютером и книгами, чтоб грамотно составить письма и отправить во все инстанции начиная с глав. Врача поликлиники и заканчивая администрацией путина 

Ой, извените 300000 

Расширить  

Вы очень поможете пациентам, если выложите Ваши письма и другие материалы, которые позволили добиться Окревуса

[jodaz]

  12.02.2020 в 15:15, Каспер сказал:

А давайте просто порадуемся за  Алексея, и пожелаем ему удачи :)

Расширить  

Вы имеете кого-либо конкретного в виду нерадующегося?

 

Я восхищался Алексеем в каждом своем сообщении.

[jodaz]

  12.02.2020 в 15:18, Divmax сказал:

...

Расширить  

  Цитата

я не могу сказать точно но на него меня поставили после того как я попросил оформить официальный отказ и через пол часа после этого меня отправили на анализ и внесли в список.

Расширить  

 

Вон и с Наташей было аналогично ))

[Divmax]

  12.02.2020 в 15:21, jodaz сказал:

 

Вон и с Наташей было аналогично ))

Расширить  

 

Не, он же писал "Но до этого я потратил ночь за компьютером и книгами, чтоб грамотно составить письма и отправить во все инстанции начиная с глав. Врача поликлиники и заканчивая администрацией путина " - вот на что очень интересно посмотреть. Наверняка применимо и к другим препаратам.

[Каспер]

  12.02.2020 в 15:19, jodaz сказал:

Вы имеете кого-либо конкретного в виду нерадующегося?

 

Я восхищался Алексеем в каждом своем сообщении.

Расширить  

 

Нет, это просто мотивационный призыв, никакого негативного подтекста.

 

ПС Ваши  сообщения я облайкал максимально