Окревус (Окрелизумаб)

[aliens]

1 минуту назад, Алексей Кононов сказал:

Нет, не первичный, я когда был в кабинете я уточнил какой, там даже не первичный а вторично реметирующий и меня сняли с интоферон а и назначили окревус но чтоб время не терять сделают одну инфузию натализумабом пока окревус жду затем окревус. 

Я потеряла нить......

[aliens]

1 минуту назад, Сергей1978 сказал:

А какой смысл их сдавать за 2 месяца до лекарства, уже станут недействительными

У меня они входят в список обследований.  

[Алексей Кононов]

4 минуты назад, aliens сказал:

Новости прям....

А субпопуляция лимфоцитов, диаскин тест? Остальное женское, писать не буду.

И самое простое, ОАК, биохимия, ОАМ?

 

Насчёт всех выше перечисленных не могу сказать, я пока в больнице лежал делали анализы и вписался ещё два назначили платные и на этом все 

[Сергей1978]

3 минуты назад, Алексей Кононов сказал:

Нет, не первичный, я когда был в кабинете я уточнил какой, там даже не первичный а вторично реметирующий и меня сняли с интоферон а и назначили окревус но чтоб время не терять сделают одну инфузию натализумабом пока окревус жду затем окревус. 

Сейчас натализумаб, а через 2 месяца окревус? Что-то и я запутался

[jodaz]

7 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Нет, не первичный, я когда был в кабинете я уточнил какой, там даже не первичный а вторично реметирующий и меня сняли с интоферон а и назначили окревус но чтоб время не терять сделают одну инфузию натализумабом пока окревус жду затем окревус. 

Спасибо за ответ.

Я пока в трансе от информации.  (Натализумаб, Окревус, вторичная прогрессия )

 

Нужно Yopapipa обратить внимание на Ваши достижения. В ЛО и Спб всё борятся.

[Алексей Кононов]

Вот так сказал врач из кабинета рс, почему она принила такое решение я не спрашивал, она не объясняла. Единственное, что сказала, что по иркутской области 3 человека на окревус я 4 

[Алексей Кононов]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Спасибо за ответ.

Я пока в трансе от информации.  (Натализумаб, Окревус, вторичная прогрессия )

 

Нужно Yopapipa обратить внимание на Ваши достижения.

Это плохо или хорошо, я уже ничего понять не могу))) 

[jodaz]

5 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Это плохо или хорошо, я уже ничего понять не могу))) 

Я восхищен Вами и изумлен. (И кабинетом РС.)

Всего Вам хорошего.

 

[Алексей Кононов]

Ну судя по всем коментам все в шоке, видимо мои успехи это ни есть гуд. Ну до ладно) 

[Divmax]

1 минуту назад, Алексей Кононов сказал:

Ну судя по всем коментам все в шоке, видимо мои успехи это ни есть гуд. Ну до ладно) 

 

ранее таких успехов ни у кого не было. Окревуса добиться сложно. Поэтому и такие комменты.

[jodaz]

2 минуты назад, Алексей Кононов сказал:

Ну судя по всем коментам все в шоке, видимо мои успехи это ни есть гуд. Ну до ладно) 

Все гуд.

а когда Вы получите сам Окревус в руки, то все будет вери-вери гуд.

Удачи. Все просто обалдели от Ваших успехов )

[Алексей Кононов]

Я не знаю почему такая реакция, у нас город маленький всего около 30000 населения и врач по рс один на всю область, может из-за этого, может из-за этой болячки законы стал изучать, я не могу сказать точно но на него меня поставили после того как я попросил оформить официальный отказ и через пол часа после этого меня отправили на анализ и внесли в список. Точную причину сего момента я не знаю, но я тоже удивлён, что в столице его сложно выбить.. Но до этого я потратил ночь за компьютером и книгами, чтоб грамотно составить письма и отправить во все инстанции начиная с глав. Врача поликлиники и заканчивая администрацией путина 

Ой, извените 300000 

[aliens]

6 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Я не знаю почему такая реакция, у нас город маленький всего около 30000 населения и врач по рс один на всю область, может из-за этого, может из-за этой болячки законы стал изучать, я не могу сказать точно но на него меня поставили после того как я попросил оформить официальный отказ и через пол часа после этого меня отправили на анализ и внесли в список. Точную причину сего момента я не знаю, но я тоже удивлён, что в столице его сложно выбить.. Но до этого я потратил ночь за компьютером и книгами, чтоб грамотно составить письма и отправить во все инстанции начиная с глав. Врача поликлиники и заканчивая администрацией путина 

Ой, извените 300000 

Да вы ещё не сдали ни один анализ, чтобы решить подходите вы для Окревуса или нет.

Как то странно все это, посмотрим.

Анализ на JC, это для Тизабри. Результат какой, кстати?

[Алексей Кононов]

5 минут назад, aliens сказал:

Да вы ещё не сдали ни один анализ, чтобы решить подходите вы для Окревуса или нет.

Как то странно все это, посмотрим.

Анализ на JC, это для Тизабри. Результат какой, кстати?

Положительный, ничего нет, все хорошо и анализ хороший. 

[Алексей Кононов]

Вообщем, на лекарство встал и это важно а получу на руки сделаю фото и выложу сюда 

[aliens]

2 минуты назад, Алексей Кононов сказал:

Положительный, ничего нет, все хорошо и анализ хороший. 

В смысле положительный? Цифры какие?

Нет такого понятия хорошо/плохо.

[Алексей Кононов]

1 минуту назад, aliens сказал:

В смысле положительный? Цифры какие?

Я не знаю какие цифры и в это углубляться не буду, я думаю врачи знают, что делают и нужен он мне или нет, если в их тонкости углубляться врачем надо быть или массу книг перевернуть. Я вам не мишаю изучать свои анализы и рыться в гинетике или ещё в чем. Смысл в том, что мне удалось добиться препарата или даже не так, попасть в список на применение этого препората и это главное. 

[Алексей Кононов]

Ребята если будут вопросы пишите в личку 

[jodaz]

1 час назад, aliens сказал:

...Анализ на JC, это для Тизабри....

Чисто теоретически вопрос интересный )

"Наиболее целесообразно применение Окревуса у следующих групп пациентов с РРС:

1. Пациенты с высокой активностью заболевания (см. Табл 1), не получавшие ранее терапии ПИТРС, у которых предполагаемый риск терапии другими высокоэффективными ПИТРС (натализумаб, алемтузумаб) превышает предполагаемую пользу:

a. Пациенты с индексом антител к вирусу JC >1,5, что позволяет относить их к группе высокого риска развития оппортунистической инфекции - прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии (ПМЛ), в случае проведения терапии натализумабом [Давыдовская М.В. и соавт. 2016, Ho P.-R. et al., 2017]." -

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по%20применению_препарата_окрелизумаб_2018.pdf

 

Правда, некоторые врачи пишут, что эта теория им не руководство к действию )

Но ничто не мешает пациенту трясти бумажками ), требуя желаемое )

[Каспер]

А давайте просто порадуемся за  Алексея, и пожелаем ему удачи :)

[Divmax]

2 часа назад, Алексей Кононов сказал:

Я не знаю почему такая реакция, у нас город маленький всего около 30000 населения и врач по рс один на всю область, может из-за этого, может из-за этой болячки законы стал изучать, я не могу сказать точно но на него меня поставили после того как я попросил оформить официальный отказ и через пол часа после этого меня отправили на анализ и внесли в список. Точную причину сего момента я не знаю, но я тоже удивлён, что в столице его сложно выбить.. Но до этого я потратил ночь за компьютером и книгами, чтоб грамотно составить письма и отправить во все инстанции начиная с глав. Врача поликлиники и заканчивая администрацией путина 

Ой, извените 300000 

Вы очень поможете пациентам, если выложите Ваши письма и другие материалы, которые позволили добиться Окревуса

[jodaz]

1 минуту назад, Каспер сказал:

А давайте просто порадуемся за  Алексея, и пожелаем ему удачи :)

Вы имеете кого-либо конкретного в виду нерадующегося?

 

Я восхищался Алексеем в каждом своем сообщении.

[jodaz]

3 минуты назад, Divmax сказал:

...

Цитата

я не могу сказать точно но на него меня поставили после того как я попросил оформить официальный отказ и через пол часа после этого меня отправили на анализ и внесли в список.

 

Вон и с Наташей было аналогично ))

[Divmax]

1 час назад, jodaz сказал:

 

Вон и с Наташей было аналогично ))

 

Не, он же писал "Но до этого я потратил ночь за компьютером и книгами, чтоб грамотно составить письма и отправить во все инстанции начиная с глав. Врача поликлиники и заканчивая администрацией путина " - вот на что очень интересно посмотреть. Наверняка применимо и к другим препаратам.

[Каспер]

2 часа назад, jodaz сказал:

Вы имеете кого-либо конкретного в виду нерадующегося?

 

Я восхищался Алексеем в каждом своем сообщении.

 

Нет, это просто мотивационный призыв, никакого негативного подтекста.

 

ПС Ваши  сообщения я облайкал максимально