Окревус (Окрелизумаб)

[JuliJ]

2 минуты назад, aliens сказал:

Да там не парочка, если для Окревуса.

Меня с прошлого года гоняют. Все уже насобирали(( Толка нет, инвалидности нет, есть только отвратительно самочувствие и 3 МРТ+безразличие в поликлинике.

[Каспер]

2 минуты назад, JuliJ сказал:

Предлагают. Собираю нужные анализа и т.д. Просто те кто в курсе давно возможно обладают дополнительной информацией.

 

Если у Вас действительно ППРС, то из ПИТРС кроме Окревуса врачи сейчас ничего предложить и не могут.

Если Вы хотите заниматься самолечением, то есть тема https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10122-metabolicheskaya-terapiya-rs/#comments

[Каспер]

2 минуты назад, JuliJ сказал:

Меня с прошлого года гоняют. Все уже насобирали(( Толка нет, инвалидности нет, есть только отвратительно самочувствие и 3 МРТ+безразличие в поликлинике.

 

Вот страничка по Москве, там полезные контакты http://ms2002.ru/moskva

[JuliJ]

Только что, Каспер сказал:

 

Если у Вас действительно ППРС, то из ПИТРС кроме Окревуса врачи сейчас ничего предложить и не могут.

Если Вы хотите заниматься самолечением, то есть тема https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10122-metabolicheskaya-terapiya-rs/#comments

Спасибо. Действительно ППРС какие же тут шутки,  хотелось бы но нет.

 

[Сергей1978]

5 минут назад, JuliJ сказал:

Меня с прошлого года гоняют. Все уже насобирали(( Толка нет, инвалидности нет, есть только отвратительно самочувствие и 3 МРТ+безразличие в поликлинике.

Я тоже не сразу все получил, гоняли еще больше. Для инвалидности, судя по вашему рассказу, показатели уже есть - "погоняйте" невролога, пусть направит на МСЭ.

[JuliJ]

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Вот страничка по Москве, там полезные контакты http://ms2002.ru/moskva

Спасибо.

[Каспер]

2 минуты назад, JuliJ сказал:

Спасибо. Действительно ППРС какие же тут шутки,  хотелось бы но нет.

 

 

Ошибки в диагнозе до 20%.

 

Вот тема форума по Москве https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10591-moskovskiy-tsentr-rasseyannogo-skleroza/#comments

[JuliJ]

Только что, Сергей1978 сказал:

Я то же не сразу все получил, гоняли еще больше. Для инвалидности, судя по вашему рассказу, показатели уже есть - "погоняйте" невролога, пусть направит на МСЭ.

Мне просто повезло врач проигнорировал выдачу 88 формы до нг.,  а  была не в курсе професса

[JuliJ]

5 минут назад, Каспер сказал:

 

Ошибки в диагнозе до 20%.

 

Вот тема форума по Москве https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10591-moskovskiy-tsentr-rasseyannogo-skleroza/#comments

При ликворе, МРТ и крови. Почитаю. Спасибо.

[aliens]

3 минуты назад, JuliJ сказал:

При ликворе, МРТ и крови. Почитаю. Спасибо.

Анализ крови при РС ничего не показывает.

[JuliJ]

2 минуты назад, aliens сказал:

Анализ крови при РС ничего не показывает.

Только что из 15 брали синхронно и то и другое им виднее.

 

[Кристобаль Хозевич Хунта]

29 минут назад, aliens сказал:

Не очень поняла.

Обязан - ключевое слово!
доктор должен сказать пациенту как ему действовать чтобы получить препарат бесплатно, а именно 
Уважаемый пациент вам необходимо пройти комиссию на показания к препарату окрелизумаб и региональный минздррав обязан вам его закупить.  А я, как ваш лечащий доктор обязан вам выписать рецепт, чтобы вы поставили рецепт на отсроченное обслуживание в аптеке и ждёте 2 недели.

[aliens]

6 минут назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Обязан - ключевое слово!
доктор должен сказать пациенту как ему действовать чтобы получить препарат бесплатно, а именно 
Уважаемый пациент вам необходимо пройти комиссию на показания к препарату окрелизумаб и региональный минздррав обязан вам его закупить.  А я, как ваш лечащий доктор обязан вам выписать рецепт, чтобы вы поставили рецепт на отсроченное обслуживание в аптеке и ждёте 2 недели.

 

Аааа, вот неврологи  меня не пытались развести на деньги, а столкнуться с разводом на деньги мне довелось совсем недавно, я не поддалась,но очень неприятно и не абы где, в клинике женского здоровья. Получу заключение маммолога, забуду о них, как о страшном сне, надеюсь.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

 

[Сергей1978]

11 часов назад, aliens сказал:

 

Аааа, вот неврологи  меня не пытались развести на деньги

Скажу больше. Окревус утвердили в США 1 апреля 2017 года и пошли мысли его купить, дорого, но шанс. Но именно невролог отговорила от этого шага. Сказала: " Сейчас деньги найдешь, а дальше? Это не на 1 раз и это лекарство на всю жизнь. И найдя деньги сейчас, не факт, что легко их будет найти через год. Подождем, пока его утвердят у нас". 

[Сергей1978]

29.01.2020 в 20:17, aliens сказал:

Я сейчас увидела, Сергей Вашу ситуацию с В-лимфоцитами, у меня их изначально меньше, чем у Вас, судя по этому показателю, Окревус не совсем для меня, но жду врача. Накрутить себя заранее я умею(

Последний анализ ( 3 недели после Окревуса)

[aliens]

Какие нибудь изменения в Вашем самочувствии есть?

[Сергей1978]

Нет. После капельницы все нормально, я их без проблем переношу. Улучшения - ну пока то, что писал раньше, другого нет, да и рано еще.

[Krestiki]

31.01.2020 в 22:53, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

 

Боже

... то как лотерея производителя лекарства от СМА.

Где гуманизм?

 

 

А потом вы пишете, что надо валит ь из Рашки ибо ничего хорошего тут не ждет.

 

Чем такая позиция лучше чинлвничьей 'нахапать из кормушки, пока есть возможность'.

 

Ждать, пока тебя 'осчастливят' лекарством, конечно не стлит, но идти по головам тоже неправильно.

[aliens]

6 минут назад, Krestiki сказал:

Ждать, пока тебя 'осчастливят' лекарством, конечно не стлит, но идти по головам тоже неправильно.

А что значит идти по головам, в данной ситуации?

[Кристобаль Хозевич Хунта]

57 минут назад, aliens сказал:

А что значит идти по головам, в данной ситуации?

А как же... У нас без этого никуда!
Кто в прокуратуру маляву нарисовал, тот в списке и оказался, а кого-то подвинули.

 

[Krestiki]

5 часов назад, aliens сказал:

А что значит идти по головам, в данной ситуации?

продвигать конкретно свое место в очереди, в ущерб остальным больным

[aliens]

4 минуты назад, Krestiki сказал:

продвигать конкретно свое место в очереди, в ущерб остальным больным

Я не понимаю что значит продвигать в данной ситуации, обращаться в прокуратуру за защитой своих прав, (если есть показания, а препарат на дают)что ли? 

Сиди и не отсвечивай, такая позиция должна быть?

[aliens]

4 часа назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

А как же... У нас без этого никуда!
Кто в прокуратуру маляву нарисовал, тот в списке и оказался, а кого-то подвинули.

 

А что мешает тому, кого подвинули, тоже обратиться в Прокуратуру?

Например девушке из ВКонтакте прокапали пару раз препарат по программе раннего доступа препарата на рынок, а потом все, она обратилась в прокуратуру, добилась, а ей надо было спокойно ждать,авось ее очередь когда-нибудь подойдёт, не умирает же и вроде ходит....

[Roxy]

32 минуты назад, Krestiki сказал:

продвигать конкретно свое место в очереди, в ущерб остальным больным

Это очень относительно, вы знаете все только о своей ситуации и действуете сообразно с этим - вам препарат положен, но не дают. Права остальных побороться за своё у них никто не отнимает.