Окревус (Окрелизумаб)

[Divmax]

22 минуты назад, Алексей Кононов сказал:

Ну это совсем страшно, я вот только машину купил, все равно есть средство излечиться, наверное. Веру нельзя терять, я вот с вами пообщался и хорошо вроде поддержка какая никакая, правда позитива мало но все-же, буду побывать методики вдруг что-то поможет и с остальными делиться результатами. 

 

позитива мало пока, потому что у Вас еще идет стадия принятия диагноза и никто из нас не хочет одевать Вам розовые очки. Это серьезное тяжелое прогрессирующее заболевание, однако, мы все с ним живем и, можно сказать, даже часто жизни радуемся. Кто то бегает, кто то ходит, кто то в коляске рассекает (и нос не вешает), кто то пока лежит или по стенке передвигается в пределах дома. Но всех объединяет одно - желание жить и двигаться. Даже лежачие встают, на форуме есть примеры. Так что надо понимать, что теперь жизнь круто повернулась и нужно менять свое отношение. Желание быстрей выйти на работу - это не верное желание. Каспер уже сказал. 

[Каспер]

29 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Ну это совсем страшно, я вот только машину купил, все равно есть средство излечиться, наверное. Веру нельзя терять, я вот с вами пообщался и хорошо вроде поддержка какая никакая, правда позитива мало но все-же, буду побывать методики вдруг что-то поможет и с остальными делиться результатами. 

 

28 минут назад, Алексей Кононов сказал:

А по поводу каляски неё лучше сразу на тот свет 

Поеду в чилябинск на апи терапию. 

 

Есть у меня парочка таких примеров перед глазами. Пока люди метались в попытке вылечится и побороть, они упустили время. Теперь первая группа и всё печально.

[Алексей Кононов]

Да я с этим совсем согласен и я уже принял диагноз. Поеду в чилябинск на апи терапию. 

[Алексей Кононов]

Покрайней мере надо искать выходы и верить в чудр. С нашим диагнозом жизнь начинается с чистого листа. Но это сугубо моё мнение. 

[aliens]

4 часа назад, Алексей Кононов сказал:

все равно есть средство излечиться, наверное.

Веру конечно не теряйте, только розовые очки снимите, лучше по возможности реально смотреть на вещи, самому же легче.

[Алексей Кононов]

Спасибо, очки я снял 12 лет назад когда сын родился и диагноз принял, просто если не верить и не искать то тогда точно можно в коляску сесть и бултыхаться как..... В прорубе. Ребята вы извените но позитива и настроя на выздоровления я не увидел на форуме а только неготив 

[Каспер]

15 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Спасибо, очки я снял 12 лет назад когда сын родился и диагноз принял, просто если не верить и не искать то тогда точно можно в коляску сесть и бултыхаться как..... В прорубе. Ребята вы извените но позитива и настроя на выздоровления я не увидел на форуме а только неготив 

 

Это не негатив, а реальный взгляд на ситуацию. Апитерапия - пустая трата времени. А время для нас очень важно. Если сразу не принять кардинальных мер, то течение болезни  может быть неблагоприятным.

 

[Divmax]

16 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Спасибо, очки я снял 12 лет назад когда сын родился и диагноз принял, просто если не верить и не искать то тогда точно можно в коляску сесть и бултыхаться как..... В прорубе. Ребята вы извените но позитива и настроя на выздоровления я не увидел на форуме а только неготив 

 

смотря чего Вы искали... если "чувак, не волнуйся, это пройдет, встанешь, на работу побежишь! главное - верить, остальное приложится! дал Бог зайку даст и лужайку!" и прочие бессмысленные речи - то да, этого у нас тут нет. Если помощи и сочувствия - это всегда пожалуйста. Нет, судя по тому, что Вы пишете, диагноз еще не принят. Он может быть принят, только если его понять, а у Вас информации мало.

[aliens]

32 минуты назад, Алексей Кононов сказал:

Спасибо, очки я снял 12 лет назад когда сын родился и диагноз принял, просто если не верить и не искать то тогда точно можно в коляску сесть и бултыхаться как..... В прорубе. Ребята вы извените но позитива и настроя на выздоровления я не увидел на форуме а только неготив 

Ну ищите, правда не там ищите, ну удачи.

[aliens]

2 минуты назад, Алексей Кононов сказал:

По поводу апи терапии это не пустая трата времени я в этом убедился на собственном опыте. Я там был и после неё пол года не думал ни о чем и болячке тоже. Спросите почему дальше не стал ездить работа не дала отправили к черту на клички и выбирал либо маму больную навестить либо туда ехать а совмещать не выходило по времени, сейчас все изменилось и будет по другому. 

Ну да, плацебо рулит до поры, дай бог чтобы подольше не наступала пора....

[Roxy]

34 минуты назад, Алексей Кононов сказал:

Спасибо, очки я снял 12 лет назад когда сын родился и диагноз принял, просто если не верить и не искать то тогда точно можно в коляску сесть и бултыхаться как..... В прорубе. Ребята вы извените но позитива и настроя на выздоровления я не увидел на форуме а только неготив 

 

Мы настраиваемся на ремиссию, длительную, лучше навсегда :). Выздоровления нам никто не обещал, на данный момент эта фигня не лечится. Альтернативную терапию пробовали очень многие, отгадайте чем кончилось? Думайте о правильно подобранных ПИТРС, витаминах и биодобавках, разумной диете и посильной физической нагрузке. 

[aliens]

6 часов назад, Алексей Кононов сказал:

я болею не давно 3 года

Чего то вы путаетесь в показаниях, чего вы приняли 12 лет назад? Я про снятие розовых очков в плане РС.

[Алексей Кононов]

1 минуту назад, Roxy сказал:

 

Мы настраиваемся на ремиссию, длительную, лучше навсегда :). Выздоровления нам никто не обещал, на данный момент эта фигня не лечится. Альтернативную терапию пробовали очень многие, отгадайте чем кончилось? Думайте о правильно подобранных ПИТРС, витаминах и биодобавках, разумной диете и посильной физической нагрузке. 

Спасибо, именно этого нам всем и не хватает 

 

Только что, aliens сказал:

Чего то вы путаетесь в показаниях, чего вы приняли 12 лет назад?

Я имел ввиду, что очки снял 12 лет назад когда сын родился и готовился к трудностями, но не к таким а рс мене поставили 3 года. 

[Сергей1978]

Верить нужно - это главное!

 

Про окревус - я уже писал, я на нем полтора года, стоять стал лучше и увереннее, ходить - нет, пока в коляске перемещаюсь или с женой и тростью метров 50 по прямой. До окревуса тоже много, что попробовал:

- гормоны - дают всплеск уверенности на несколько дней, 

- плазмоферез - приятно, но не без эффекта,

- модафинил - силы и активности вроде много, а пользы минимум,

- фампридин - побочки много, пользы не было

 

Запасайтесь терпением, занимайтесь ЛФК и верьте в лучшее.

 

Но все чисто мое ИМХО.

[Алексей Кононов]

А, что окревус вспоминать, его в Иркутске нет и не будет 

[aliens]

1 минуту назад, Алексей Кононов сказал:

А, что окревус вспоминать, его в Иркутске нет и не будет 

Провидец у нас появился? 

Тогда пожалуйста в другие темы. Спасибо.

13 минут назад, aliens сказал:

И давайте перемещаться в другую тему, от Окревуса мы ушли далеко, а эта тема о нем.

Об апитерапии здесь https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/14-apiterapiya/page/17/#comments

По поводу поболтать в тему "обо всем"

 

[Алексей Кононов]

Нет я не провидец я просто позвонил в справочную по лекарственому обеспечению и там дали ясно понять, что будет не позволяет его закупать и доступен он только у кого рука лохматая в госдуме. 

[aliens]

26 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Нет я не провидец я просто позвонил в справочную по лекарственому обеспечению и там дали ясно понять, что будет не позволяет его закупать и доступен он только у кого рука лохматая в госдуме. 

Я последний раз напишу, Вам объяснили как получают Окревус, прежде решают вопрос с врачом, с ВК, которая решает нужен ли вам данный препарат.

При чем тут страховая, препарат не входит в федеральные закупки. Естественно страховая ответит, так как ответила.

Но Вам важнее поехать на апи-терапию, ваш выбор.

[Алексей Кононов]

Кто нибудь в Иркутске получал окревус? Хоть один человек 

[aliens]

4 минуты назад, Алексей Кононов сказал:

Кто нибудь в Иркутске получал окревус? Хоть один человек 

Вы правда не понимаете разницы между федеральными и региональными, т.е индивидуальными (по показаниям) закупками? Тогда я пас

[Каспер]

1 час назад, Алексей Кононов сказал:

Кто нибудь в Иркутске получал окревус? Хоть один человек 

 

Еще раз объясню. В федеральной закупке окревус будет с 2021 года. Тогда, если Вам его назначат врачи, сможете получить его хоть на Луне.

Сейчас препарат в региональной закупке. Отдельные регионы его закупают из своего бюджета,  у других денег нет.

[aliens]

6 часов назад, Каспер сказал:

 

Еще раз объясню. В федеральной закупке окревус будет с 2021 года. Тогда, если Вам его назначат врачи, сможете получить его хоть на Луне.

Сейчас препарат в региональной закупке. Отдельные регионы его закупают из своего бюджета,  у других денег нет.

Добавлю ещё раз, регионы закупают по рекомендации врачей, решению ВК,а не потому что больной хочет. И насчет того сколько человек его получают в Иркутске ли, в Калининграде и Москве, не думаю что даже когда Окревус войдет в федеральные закупки, его будут раздавать, уж больно дорог и не прост.

[Сергей1978]

8 часов назад, Алексей Кононов сказал:

Кто нибудь в Иркутске получал окревус? Хоть один человек 

Скажу больше, я и в Москве его получил почти через год. Сейчас у меня индивидуальные закупки, именно под меня. Письмо с несколькими десятками печатей и кучей подписей, по сей день помню, прошли мы через много инстанций. 

[aliens]

Не знаю где спросить, спрошу здесь, ну сначала, я наверное первопроходец, мне удалось сдать анализ на субпопуляцию лимфоцитов (фенотипирование) по ОМС, т.е бесплатно. Ну и вопрос, Т-хелперы(CD3+CD4) повышены у всех с нашим заболеванием? Ещё повышены Т-лимфоциты (CD3+)и иммунорегулярный индекс.

[Сергей1978]

39 минут назад, aliens сказал:

Не знаю где спросить, спрошу здесь, ну сначала, я наверное первопроходец, мне удалось сдать анализ на субпопуляцию лимфоцитов (фенотипирование) по ОМС, т.е бесплатно. Ну и вопрос, Т-хеллеры повышены у всех с нашим заболеванием?

Да, Т-хелперы у нас всегда на грани или выше нормы, так как идет аутоиммунный процесс.

 

У меня было так:

 

12.06.18 (Перед началом приема Окревуса) - 46,8% и 1062 ед.

14.08.18 (После Окревуса через 3 недели) - 58,2% и 1450 ед.

19.12.18 (Перед началом приема Окревуса) - 60% и 1344 ед

17.01.19 (После Окревуса через 3 недели) - 53,1% и 960 ед.

24.07.19 (Перед началом приема Окревуса) - 62,1% и 1093 ед.

21.08.19 (После Окревуса через 3 недели) - 59,5% и 1022 ед.

09.01.20 (Перед началом приема Окревуса) - 61,8% и 1310 ед.

 

А вот с В-лимфоцитами (CD 19+), которых мы и "глушим", ситуация такая:

 

12.06.18 (Перед началом приема Окревуса) - 10,6% и 241 ед.

14.08.18 (После Окревуса через 3 недели) - 0,0% и 0 ед.

19.12.18 (Перед началом приема Окревуса) - 0,1% и 2 ед

17.01.19 (После Окревуса через 3 недели) - 0,0% и 0 ед.

24.07.19 (Перед началом приема Окревуса) - 1,0% и 18 ед.

21.08.19 (После Окревуса через 3 недели) - 0,0% и 0 ед.

09.01.20 (Перед началом приема Окревуса) - 0,2% и 4 ед.

 

Это означает, что лекарство действует)

 

 

После - буду сдавать через 5 дней. Но общая картина такая

 

 

 

 

P.S.Я  вот и МРТ не делал с апреля 2018, собираюсь через месяц сделать. Надеюсь, что хоть что-то изменится за эти 2 года, а то до этого, как под копирку)