Окревус (Окрелизумаб)

[Gera]

Алемтузумаб, когда капал тоже были подгузник, одевал. Процедура выходила на 6 часов. Перестраховка нужна была. 

[aliens]

2 часа назад, Marusya65 сказал:

Ха, это моя главная проблема при проведении капельниц! Я всегда страхуюсь прокладкой. Все сидит в моей голове. При наличии страховки никаких неприятностей не происходит. Здесь же я воспользовалась памперсом, процедура длилась около 5 часов в сумме. Видимо, ещё и поэтому я спала во время Окревуса, а это около трёх часов.

Спасибо!

И у меня такая же проблема, при последней гормонотерапии у меня стоял катетер и я знала, что есть возможность сходить в туалет, вообще не было проблем, все в голове.

[Сергей1978]

8 часов назад, aliens сказал:

У меня ещё такой можно сказать, интимный вопрос, это же все долго, а с туалетом как? На меня все капельницы действуют , как мочегонное(

Когда с 3-го раза по 2-й дозе - между первым и вторым флаконом дают возможность встать, размять ноги и сходить в туалет.

[Marusya65]

5 часов назад, aliens сказал:

Спасибо!

И у меня такая же проблема, при последней гормонотерапии у меня стоял катетер и я знала, что есть возможность сходить в туалет, вообще не было проблем, все в голове.

Катетер поставили сразу, но не знаю, как в ситуации с аппаратом, который регулирует скорость введения, возможно отключение. Медсестра, по сигналу аппарата, каждые полчаса подходила и что-то переключала. Думаю, это возможно, но мне было удобно никого не напрягать, тем более, что и сил и желания вставать не было. Следующий раз страховаться буду также, тем более, что в моем случае все непредсказуемо. Абсолютно не вижу никакой проблемы. Главное, что лечение Окревусом начато, и дай Бог, чтобы был положительный эффект.

[aliens]

25 минут назад, Marusya65 сказал:

Катетер поставили сразу, но не знаю, как в ситуации с аппаратом, который регулирует скорость введения, возможно отключение. Медсестра, по сигналу аппарата, каждые полчаса подходила и что-то переключала. Думаю, это возможно, но мне было удобно никого не напрягать, тем более, что и сил и желания вставать не было. Следующий раз страховаться буду также, тем более, что в моем случае все непредсказуемо. Абсолютно не вижу никакой проблемы. Главное, что лечение Окревусом начато, и дай Бог, чтобы был положительный эффект.

Согласна с Вами. Тоже не вижу ничего предосудительного в такой страховке.

Тем более что с гормонами все было проще, я не просила ничего отключать, ходила прям со штативом с капельницей.

С Окревусом все по другому, я уже поняла, не походишь.

[Gera]

с этой гравицапой далеко не погуляешь :)

2 часа назад, aliens сказал:

со штативом

легко по делам сходить, медсёстры возмущаются иногда, а что делать.

[aliens]

2 часа назад, Gera сказал:

с этой гравицапой далеко не погуляешь :)

легко по делам сходить, медсёстры возмущаются иногда, а что делать.

Ну да, далеко не уйдешь)))))

[333]

Кто капал окревус в МОНИКИ (!) подскажите, пожалуйста . Скоро получаем препарат на руки , звоню туда, и как долго ждать вызова на капельницу? Это делается одним днем или первый раз кладут на несколько дней? 

[Сергей1978]

4 часа назад, Gera сказал:

с этой гравицапой далеко не погуляешь :)

легко по делам сходить, медсёстры возмущаются иногда, а что делать.

С этим еще можно, а вот первый раз мне капали другим девайсом

[Андрей333]

22 часа назад, Gera сказал:

Алемтузумаб, когда капал тоже были подгузник, одевал. Процедура выходила на 6 часов. Перестраховка нужна была. 

А почему не мочеприемник типа уропрезерватив? И гигиеничней и хватит на сутки.

[Gera]

9 минут назад, Андрей333 сказал:

А почему не мочеприемник типа уропрезерватив? И гигиеничней и хватит на сутки.

слишком хорошо тоже не хорошо :)

Но теперь будем знать.

[Лена73]

Не каждый лёжа сможет сходить. У меня не получилось, когда ритуксимаб капали.

[aliens]

2 часа назад, Лена73 сказал:

Не каждый лёжа сможет сходить. У меня не получилось, когда ритуксимаб капали.

Ну если можешь терпеть, то да, лёжа не получится, а если уже не можешь, то все-равно лёжа, стоя(

[Лена73]

7 минут назад, aliens сказал:

Ну если можешь терпеть, то да, лёжа не получится, а если уже не можешь, то все-равно лёжа, стоя(

В обычной жизни стараюсь далеко от туалета не отходить, а здесь дулалось, что будет также, ан нет. Терпеть - пробовала, хватило на пару часов, потом были мучения, просто ели сходила. Во второй раз - уже была умнее, звала медсестру, снимали и ходила в туалет, с катетором никаких проблем. Терпеть никому не советую и мучиться, если само не течёт,не надо. 

[Marusya65]

8 часов назад, aliens сказал:

Ну если можешь терпеть, то да, лёжа не получится, а если уже не можешь, то все-равно лёжа, стоя(

Лёжа тоже не пошло, просто присела в кровати. 

[Инна Соловьёва]

Хочу услышать ваше мнение! На абаджио была полгода, на фемориксе полгода! На днях сделала мрт( 2 года не делала) болею 23 г, разные препараты прошла! На мрт активность очага( одного, давнишнего) неск лет не было накопления, но раньше периодически обострения, последние  4 года стабильно похуже с ногами, классических обострений не стало, но понимаю при сравнении год-два назад- хуже , на инв кресле   на расстоянии, по дому - роллаторы, но посл полгода тяжелее с ними, стали руки в суставах болеть, врач советует руки разгрузить, креслом( а вопрос такой! В связи с описанным мрт  похоже феморикс не работает как надо( слабенький для меня Видимо! Предложен др  препарат- окревус! Дорогой! Вводится только в стационаре 1р в полгода, капельно , 4 часа под прикрытием гормонов и тд! Еще неприятно- надо отмывать феморикс , сам не выводится! Делать пункцию( обязательное условие производителя) ну и токсичней он феморикса и как обычно гарантий нет, что подойдет! Я плохо реагирую на смену препаратов ( аллергия и тд) пока на полгода решила отложить! Нет уверенности, что активность процесса началась на фемориксе,    буду пока 1р в месяц солу медрол по 1000мг-6 мес, феморикс, через полгода мрт- если очаги увеличатся и тд, тогда без вариантов? Окревус? Страшно побочные, по этой же причине ранее отказалась от митоксантрона! Разное о нем- но побочки если пойдут- жестко и изменить ничего нельзя будет! Отказалась, короче! Теперь этот выбор! И надо самой решение принять! Врач только схему и ссылку на препарат! Паника , конечно! Все думается, может пусть так все? Очередная эйфория РС инков на новый препарат? Лучше не будет! С кресла не побегу! Цель- только остановить! Но чем выше %обещают ( оклевус  -30-45%, феморикс-15-30%, те по верхней границе 15%,но не факт- тем токсичнее препарат! Что думаете?

[Инна Соловьёва]

25.11.2019 в 23:17, Любава сказал:

А я 3 месяца Феморикс принимаю - это вообще мой первый препарат. Волосы выпадали только первый месяц - и несильно, просто "снимала" их после мытья головы, но вроде как  со стороны это незаметно. Зато сейчас заметила, что волосы стали расти медленнее (раньше красила корни каждый 4 недели, а теперь - в 1,5 раза реже). Расстройство кишечника тоже есть, и частые мочеиспускания... И еще - у меня аппетит пропал, ем в два раза меньше, а может и в три, вообще не хочется - похудела на 7 кг. Я вот подумала- может это  тоже так Феморикс влияет - вроде замедления обмена веществ?...

 

[aliens]

Думаю, что токсичней терифлуномида нет ничего, имею причины так думать.

И после терифлуномида перед моноклональными антителами должно пройти несколько месяцев минимум потому как терифлуномид очень токсичная отрава.

[Инна Соловьёва]

С кишечником может быть проблема в желудке! Фгс- препараты агрессивны! У меня- эрозивный гастрит, пролечила , с кишечником стало лучше! Но по маленькому каждые 40 мин бегают, потеря веса- тоже от кишечника , как вариант! Часто , не оформлен- пит ве-ва не успевают усваиваться! Так некоторые сумасшедшие слабительные пьют, чтоб худеть! Желудок особо не беспоил меня- а фгс дал! Посоветуйтесь с врачом! Хотя я фгс ежегодно сама делаю@ сами знаете- когда болит- как правило поздно!

[aliens]

6 минут назад, Инна Соловьёва сказал:

С кишечником может быть проблема в желудке! Фгс- препараты агрессивны! У меня- эрозивный гастрит, пролечила , с кишечником стало лучше! Но по маленькому каждые 40 мин бегают, потеря веса- тоже от кишечника , как вариант! Часто , не оформлен- пит ве-ва не успевают усваиваться! Так некоторые сумасшедшие слабительные пьют, чтоб худеть! Желудок особо не беспоил меня- а фгс дал! Посоветуйтесь с врачом! Хотя я фгс ежегодно сама делаю@ сами знаете- когда болит- как правило поздно!

Може быть конечно и с желудком, но и у терифлуномида есть такая побочка.

[Инна Соловьёва]

15 минут назад, aliens сказал:

Думаю, что токсичней терифлуномида нет ничего, имею причины так думать.

И после терифлуномида перед моноклональными антителами должно пройти несколько месяцев минимум потому как терифлуномид очень токсичная отрава.

Значит пробовать др? Ваше мнение?

Изменено 9 Декабря 2019 пользователем Инна Соловьёва
Ошибка написания

[Инна Соловьёва]

5 минут назад, aliens сказал:

Може быть конечно и с желудком, но и у терифлуномида есть такая побочка.

Ну может! Я год мучалась так, списывала на феморикс, потом пролечила, посл месяц пока все терпимо !

Изменено 9 Декабря 2019 пользователем Инна Соловьёва
Ошибка написания

[aliens]

12 минут назад, Инна Соловьёва сказал:

Значит пробовать др? Ваше мнение?

Ну я не могу Вам чего то советовать.

Я согласилась, даже можно сказать, добилась.

[Инна Соловьёва]

Почитала про оклевус ! Предложили переход на него- отмывка от феморикса, пункция, ! Как состояние? Есть ли побочки? Как ПЕРЕНОСИМОСТЬ?

Изменено 9 Декабря 2019 пользователем Инна Соловьёва
Ошибка написания

[Инна Соловьёва]

Спасибо ! А пункцию как перенесли? Ну и сам препарат?