Окревус (Окрелизумаб)

[b4ntik]

4 часа назад, jodaz сказал:

Всё-таки странный этот gavingiovannoni.

Свои представления и ощущения  выдает за доказательства и мозги пациентам пудрит... ой, пудрит 

Прошу прощения за вмешательство в тему Окревуса 

Да, те статьи, которые цитировали - показывают его неоднозначное толкование. Причем неоднозначное, непонятно с чем связанное. И возникали вопросы

[AnnaZ]

15 минут назад, b4ntik сказал:

Да, те статьи, которые цитировали - показывают его неоднозначное толкование. Причем неоднозначное, непонятно с чем связанное. И возникали вопросы

У меня и до статей как-то не сложилось в понимании с окревусом, да и врач сказала что не срочно))

Как так может быть?

А недавно еще и итальянский доктор нарушил мое мировоззрение))

[jodaz]

32 минуты назад, AnnaZ сказал:

...А недавно еще и итальянский доктор нарушил мое мировоззрение))

Как легко нарушается ваше мировоззрение )

Окревус - хороший препарат для лечения РС )

Новый золотой стандарт вместо Копаксона и интерферонов )

[b4ntik]

24 минуты назад, AnnaZ сказал:

У меня и до статей как-то не сложилось в понимании с окревусом, да и врач сказала что не срочно))

Как так может быть?

А недавно еще и итальянский доктор нарушил мое мировоззрение))

будем живы - через полгода-год напомни мне поделиться ощущениями)) ориентировочно скоро предстоит вливание.

[AnnaZ]

29 минут назад, jodaz сказал:

Как легко нарушается ваше мировоззрение )

Окревус - хороший препарат для лечения РС )

Новый стандарт вместо Копаксона и интерферонов )

Ну и хорошо, пусть лечится народ )

[AnnaZ]

13 минут назад, b4ntik сказал:

будем живы - через полгода-год напомни мне поделиться ощущениями)) ориентировочно скоро предстоит вливание.

Дело в том, что надо годами лечиться, о начальной эффективности можно будет судить спустя хотя бы год после первой заливки.

Ну и как бы от терифлуномида и интерфернов тоже , минимум полгода спустя.. А лучше год 

Так что да, будем живы.

[b4ntik]

6 минут назад, AnnaZ сказал:

Дело в том, что надо годами лечиться, о начальной эффективности можно будет судить спустя хотя бы год после первой заливки.

Ну и как бы от терифлуномида и интерфернов тоже , минимум полгода спустя.. А лучше год 

Так что да, будем живы.

Да, встречал таблицу со сроками оценки эффективности препаратов. Инф - полгода, окревус - год

[AnnaZ]

14 минут назад, b4ntik сказал:

Да, встречал таблицу со сроками оценки эффективности препаратов. Инф - полгода, окревус - год

По году на интерфероне и копаксоне были? Средняя эффективность год, и для терифлуномида тоже.

[b4ntik]

7 минут назад, AnnaZ сказал:

По году на интерфероне и копаксоне были? Средняя эффективность год, и для терифлуномида тоже.

На интерфероне - полтора, тимексон как-то ну очень быстро не зашёл

[AnnaZ]

12 минут назад, b4ntik сказал:

На интерфероне - полтора, тимексон как-то ну очень быстро не зашёл

Я желаю только здоровья и добра вам, вы же понимаете. Мы все в одной телеге.

Может лучше на терифлуномид вам? риторическое, ответ не нужен, так как каждый решает сам.

[Олег1970]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

и как бы от терифлуномида и интерфернов тоже , минимум полгода спустя.. А лучше год 

Так что да, будем живы

Конечно лучше год.

Дожил - работает препарат, не дожил - не работает и нужно было поменять бы... но поздно уже.

Но для чистоты эксперимента раньше года менять не нужно ведь?

Как вам такая теория, уважаемые колеги? При желании и в ней можно какой-то смысл откопать если все это не как я примитивно описал, а добавить пару научных терминов.

[Олег1970]

6 часов назад, Fragile83 сказал:

После первых 2х капельниц ходить стала чуть лучше, больше выносливости и недержание прошло. Посмотрим как дальше будет. 

А вот это почти стандартно у многих.

На мой не научный взгляд виною тому (не причиной а именно виной ) Гормоны и психика / психосоматика / психология или как там правильно?

Самоубеждение может быть.

Ну залили же что-то дорогущее / импорное / современное и т.д. И должно помочь же, столько людей над этим трудились) )

А вот после 2й заливки(через 6мес) этого эффекта уже нет почти.

А через год на 3ю заливку как физ раствор залили, никаких эмоций и реакций.

[Олег1970]

9 часов назад, jodaz сказал:

"Двигатель" Окревуса для больных РС.

Олег1970...

Это кого я двигал на окревус? Вообще ни разу не агитировал, не склонял, не интриговал и не заставлял. 

Не помню такого. Если забыл - имею право, склероз все же 

[Олег1970]

9 часов назад, jodaz сказал:

Чудесных лекарств при РС нет.

Речь идёт о степени комфортности (до-)жития.

Не люблю с Джодасом соглашаться,

Но тут вообще против нечего сказать,  даже наоборот:

в точку, блин!

[Олег1970]

10 часов назад, jodaz сказал:

На форуме есть как минимум пара человек с  EDSS 6. Если у них будет желание, то они могут поделиться информацией о течении своего РС на Окревусе )

Да делюсь, ведь, когда тапками не кидают ))

Если кратко: думаю работает окревус.

Вопрос в том кто и что ждёт от него. См цитату выше про чудеса.

Главный показатель: 

Хуже не стало, с палочкой но хожу, в коляску не сел ( боюсь, т.к. руля нет).

Балы стабильно 6 - 6,5 в зависимости от... никто не знает от чего.

Новых проявлений РС за эти чуть более года с окревусом нет, видно все, что могло уже появилось. Всё признаки что были тоже никуда не делись. Просто иногда затухают, а иногда усиливаются и тоже от чего не понятно особо.

Очагов не прибавилось не в голове, не в шейном.

Усталость добавилась, выносливость упала, утомляемость ускорилась. Но это наш невродифицит который усиливается из-за малоподвижного образа жизни. А много двигаться нет сил...

 

А говорите не делятся впечатлениями, вон сколько написал среди ночи!

 

Итого на сегодня готов сделать вывод, что окревус хороший препарат и замедлил прогресирование.

Хочу - верю в это.

Надоест- перестану верить.

 

[AnnaZ]

1 час назад, Олег1970 сказал:

Конечно лучше год.

Дожил - работает препарат, не дожил - не работает и нужно было поменять бы... но поздно уже.

Но для чистоты эксперимента раньше года менять не нужно ведь?

Как вам такая теория, уважаемые колеги? При желании и в ней можно какой-то смысл откопать если все это не как я примитивно описал, а добавить пару научных терминов.

Тут есть коллеги и на 10+ на одном препарате. В моем городе, мой параллельноклассник, с 1998 года и до сих пор на одном и том же МНН , варианты были по ТНН, менялись названия по закупкам. Ходит, живёт, ттт..

А вот по этим препаратам, в силу конечно, недавнего их применения в нашей стране, более года нет информации .. 

Есть теория, что скакать по препаратам тоже не полезно, вернее бессмысленно.

[b4ntik]

5 часов назад, AnnaZ сказал:

Тут есть коллеги и на 10+ на одном препарате. В моем городе, мой параллельноклассник, с 1998 года и до сих пор на одном и том же МНН , варианты были по ТНН, менялись названия по закупкам. Ходит, живёт, ттт..

А вот по этим препаратам, в силу конечно, недавнего их применения в нашей стране, более года нет информации .. 

Есть теория, что скакать по препаратам тоже не полезно, вернее бессмысленно.

Есть такие, да. Один знакомый уже +-10 лет на инфибете. Но ему сразу в дебюте митоксантрон поставили... Но то, что держит - это заслуга инфибеты, да...

[AnnaZ]

4 часа назад, b4ntik сказал:

Есть такие, да. Один знакомый уже +-10 лет на инфибете. Но ему сразу в дебюте митоксантрон поставили... Но то, что держит - это заслуга инфибеты, да...

Держит, это не значит, что "замораживает" на определенном уровне. Бывает всякое, но это не означает, что надо не думать 

[jodaz]

4 часа назад, AnnaZ сказал:

Держит, это не значит, что "замораживает" на определенном уровне. Бывает всякое, но это не означает, что надо не думать 

 

 

 

PS

Это всё на тему лечения РС. Метафорически (иносказательно) )

[Олег1970]

04.07.2023 в 01:31, AnnaZ сказал:

Есть теория, что скакать по препаратам тоже не полезно, вернее бессмысленно.

Да, слышал такое, примерно так звучит: 

Ну... Вам уже ничего не поможет

04.07.2023 в 11:12, AnnaZ сказал:

Держит, это не значит, что "замораживает" на определенном уровне. Бывает всякое, но это не означает, что надо не думать

Анна, прости, пожалуйста, но попрошу расшифровать.

Перечитал несколько раз, но не врубился ((

[AnnaZ]

8 часов назад, Олег1970 сказал:

 

Надоело объяснять)) Больше оптимизма, Олег)

[Олег1970]

11 часов назад, AnnaZ сказал:

Надоело объяснять))

Я первый раз попросил и уже надоел ((

11 часов назад, AnnaZ сказал:

Больше оптимизма, Олег)

Так от куда ему взяться после такого отказа особенно?

Все... приплыли ((

[AnnaZ]

31 минуту назад, Олег1970 сказал:

Я первый раз попросил и уже надоел ((

Так от куда ему взяться после такого отказа особенно?

Все... приплыли ((

Прошу прощения! ))

У вас другое течение, вариантов для такого нет, кроме Окревуса.

А по нашему течению вариантов много.

Но мы все равно - одна команда)) молодости нашей)) и вдруг, вы выздоровеете или у вас изменится течение )) сейчас такая абракадабра кругом, что все возможно! ;))

[Сергей1978]

03.07.2023 в 14:47, aliens сказал:

Ну да, я читала только от Сергея, у него ППРС, EDSS не знаю. Но он чудес и не ждал. Что позитивное всё-таки было вроде.

Никаких секретов, Наташа. Сейчас получил 1-ю группу - 7.5 написали, но не удивительно, я уже 3 года на коляске...

 

 

Свои ощущения сейчас я говорить не буду, не готов. Слишком много всего навалилось...я не капался с июня 21 года и хз во что это выльется....

 

Но на вопросы отвечать готов

 

[aliens]

У меня нет вопросов по поводу Окревуса, просто кто то писал как о панацее, а другие не с РРРС не делятся, поэтому я написала про Вас.

Перестали капать по собственному желанию или врачи не видят смысла? Если вопрос бестактный, простите.