Окревус (Окрелизумаб)

[aliens]

28 минут назад, jodaz сказал:

Yopapipa. ВПРС, 6 (или больше) EDSS. "Двигатель" Окревуса для больных РС.

 

PS

Чудесных лекарств при РС нет.

Речь идёт о степени комфортности (до-)жития.

Я может пропустила, но отзывов от Yopapipa о себе, о действии Окревуса на себя, не видела.

[jodaz]

19 минут назад, aliens сказал:

Я может пропустила, но отзывов от Yopapipa о себе, о действии Окревуса на себя, не видела.

Было. Очень мало (1-2 о действии на собственный РС). Захочет - напишет )

[AAnastasiya]

1 час назад, Fragile83 сказал:

Онкологии бояться - не принимать что-либо цитотоксическое, иммунодепрессивное и т.п., только препарат не может быть триггером. По поводу мифического замедления прогрессирования - лично у меня пара неприятностей от рс прошла после первой же половинки дозы. Впрочем, это ваш выбор.

Вы же понимаете, что не после окревуса, а после гормонов, которыми он сопровождается. Я просто тему всю изучила, из положительного увидела сообщение о бодрости. Но это, я считаю, из-за гормонов.
Я решение пока не приняла, думаю. Усталость накопилась, наверное. Тяжко с этой болезнью жить, а тут еще жизнь усложнить дополнительно лечением от которого не надо ничего ждать. Будем угасать…

 

[AnnaZ]

21 минуту назад, AAnastasiya сказал:

Вы же понимаете, что не после окревуса, а после гормонов, которыми он сопровождается. Я просто тему всю изучила, из положительного увидела сообщение о бодрости. Но это, я считаю, из-за гормонов.
Я решение пока не приняла, думаю. Усталость накопилась, наверное. Тяжко с этой болезнью жить, а тут еще жизнь усложнить дополнительно лечением от которого не надо ничего ждать. 

 

Не в коем случае 

Рассмотрите терифлуномид или кладрибин, они уменьшают прогрессирование инвалидности : Несмотря на снижение числа рецидивов в среднем на треть, терифлуномид оказывает удивительно сильное влияние на прогрессирование инвалидности и замедляет ускоренную потерю объема мозга вследствие рассеянного склероза.  А тесты функции печени требуются только ежемесячно в течение первых шести месяцев, а затем "регулярно" после этого, например, каждые полгода. https://gavingiovannoni.substack.com/p/is-it-ethical-to-use-teriflunomide#details

Про кладрибин выше статья, я вам написала.

[AAnastasiya]

33 минуты назад, AnnaZ сказал:

Не в коем случае 

Рассмотрите терифлуномид или кладрибин, они уменьшают прогрессирование инвалидности : Несмотря на снижение числа рецидивов в среднем на треть, терифлуномид оказывает удивительно сильное влияние на прогрессирование инвалидности и замедляет ускоренную потерю объема мозга вследствие рассеянного склероза.  А тесты функции печени требуются только ежемесячно в течение первых шести месяцев, а затем "регулярно" после этого, например, каждые полгода. https://gavingiovannoni.substack.com/p/is-it-ethical-to-use-teriflunomide#details

Про кладрибин выше статья, я вам написала.

Я почитала, далеко не все поняла. Наверное, у меня какая-то апатия уже на все эти препараты, которые непонятно как подействуют. 

[jodaz]

41 минуту назад, AnnaZ сказал:

 

Рассмотрите терифлуномид или кладрибин, они уменьшают прогрессирование инвалидности : Несмотря на снижение числа рецидивов в среднем на треть, терифлуномид оказывает удивительно сильное влияние на прогрессирование инвалидности и замедляет ускоренную потерю объема мозга вследствие рассеянного склероза.  А https://gavingiovannoni.substack.com/p/is-it-ethical-to-use-teriflunomide#details

 

Всё-таки странный этот gavingiovannoni.

Свои представления и ощущения  выдает за доказательства и мозги пациентам пудрит... ой, пудрит 

Прошу прощения за вмешательство в тему Окревуса 

[aliens]

42 минуты назад, AnnaZ сказал:

А тесты функции печени требуются только ежемесячно в течение первых шести месяцев, а затем "регулярно" после этого, например, каждые полгода. https://gavingiovannoni.substack.com/p/is-it-ethical-to-use-teriflunomide#details

Про кладрибин выше статья, я вам написала.

Не могу прям.....если в течении первых шести месяцев печень не отвалится , то наверное можно потом раз в полгода,хотя я бы так не рисковала. Я конечно не профессор, но уж абаджио испытала на себе, в отличии от.

Мне двух месяцев хватило, конечно все индивидуально ,но но но

 

[AnnaZ]

4 часа назад, AAnastasiya сказал:

Я почитала, далеко не все поняла. Наверное, у меня какая-то апатия уже на все эти препараты, которые непонятно как подействуют. 

Спросите в Моники тогда, когда поедете от Окревуса отказываться ;) 

А кратко, то эти таблетки будут так же сдерживать проявление обострений, еще уменьшать повреждение мозга и сдерживать инвалидизацию. Побочки минимальные, практически такие же как на Инфибете.

Попробуйте, надо жить 

[AnnaZ]

Только что, aliens сказал:

Не могу прям.....если в течении первых шести печень не отвалится , то наверное можно потом раз в полгода,хотя я бы так не рисковала. Я конечно не профессор, но уж абаджио испытала на себе, в отличии от.

Мне двух месяцев хватило, конечно все индивидуально ,но но но

Согласна абсолютно. Но есть и кто по три года уже на нем, и волосы даже восстановились.. Сама удивляюсь) 

Кладрибин тоже неплохая идея, но надо конечно с доктором.  

[AnnaZ]

6 минут назад, jodaz сказал:

Всё-таки странный этот gavingiovannoni.

Свои представления и ощущения  выдает за доказательства и мозги пациентам пудрит... ой, пудрит 

Прошу прощения за вмешательство в тему Окревуса 

Но там вроде все очень доступно представлено и доказательно, и логически осмыслимо) Ладно, будем мониторить, что нам еще остается) 

[aliens]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Согласна абсолютно. Но есть и кто по три года уже на нем, и волосы даже восстановились.. Сама удивляюсь) 

Кладрибин тоже неплохая идея, но надо конечно с доктором.  

Я уже про волосы и цистит забыла, настолько сильны были эмоции от лек.гепатита(

[jodaz]

.

Изменено 3 Июля 2023 пользователем jodaz
лишнее

[AnnaZ]

2 минуты назад, jodaz сказал:

В каком месте доказательно?  <риторич )>

Ну почему же)) вот здесь

https://www.medcommshydhosting.com/MSKnowledgecenter/ean/presentations/EAN 2020_Global_Ofa PIRA_Oral Presentation.pdf

которое из вот отсюда

https://gavingiovannoni.substack.com/p/is-it-ethical-to-use-teriflunomide#details

 

[jodaz]

. Изменено 3 Июля 2023 пользователем jodaz
лишнее

[AAnastasiya]

13 минут назад, AnnaZ сказал:

Спросите в Моники тогда, когда поедете от Окревуса отказываться ;) 

А кратко, то эти таблетки будут так же сдерживать проявление обострений, но уменьшать повреждение мозга и сдерживать инвалидизацию. Побочки минимальные, практически такие же как на Инфибете.

Попробуйте, надо жить 

Мне в Моники еще год можно не показываться, у меня еще интерфероны на год выписаны. Если я на Окревус решусь, то надо анализы сдавать и ехать на поклон, а если не решусь, то еще год шпигуюсь интерфероном и мыслю позитивно )))

[AnnaZ]

20 минут назад, jodaz сказал:

Офатумумаб это не Окрелизумаб.

Офатумумаб показан только при рецидивирующих формах РС. Терифлуномид использовался в качестве препарата сравнения.

Ни о каком уменьшении прогрессирования при ВПРС и речи (и исследований) не шло (и не было) (что на Офатумумабе, что на Терифлуномиде)

1. Доктор вообще не разделяет ВПРС от РРС в своих исследованиях, я так понимаю ему важен едсс пациента и уровень повреждения мозга в первую очередь.

2. Рассмотрена анти-CD20-терапия против терифлуномида, включая убликсимаб.. окревус тоже ведь вроде  анти-CD20.

3. При оценке более объективной потери объема мозга интегратор повреждения конечных органов, терифлуномид, был эквивалентен препаратам анти-CD20  в замедлении ускоренной потери объема мозга, связанной с рассеянным склерозом. 

Эта позиция основана на многих наблюдениях, одно из которых заключается в том, как терифлуномид отделяет эффект лечения в отношении рецидивов и очаговой активности МРТ от ухудшения инвалидности и потери объема мозга.

[jodaz]

14 минут назад, AnnaZ сказал:

1. Доктор вообще не разделяет ВПРС от РРС в своих исследованиях, я так понимаю ему важен едсс пациента и уровень повреждения мозга в первую очередь.

2. Рассмотрена анти-CD20-терапия против терифлуномида, включая убликсимаб.. окревус тоже ведь вроде  анти-CD20.

3. При оценке более объективной потери объема мозга интегратор повреждения конечных органов, терифлуномид, был эквивалентен препаратам анти-CD20  в замедлении ускоренной потери объема мозга, связанной с рассеянным склерозом  в замедлении ускоренной потери объема мозга, связанной с рассеянным склерозом.

 

Эта позиция основана на многих наблюдениях, одно из которых заключается в том, как терифлуномид отделяет эффект лечения в отношении рецидивов и очаговой активности МРТ от ухудшения инвалидности и потери объема мозга.

Для меня сей доктор очень странен )

как и его деятельность  

 

[AnnaZ]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Для меня сей доктор очень странен )

как и его деятельность  

 

Аналогично, но определенный конструктив есть.

[jodaz]

.

Изменено 3 Июля 2023 пользователем jodaz
лишнее

[AnnaZ]

10 минут назад, jodaz сказал:

Да ну? )

У него и про ППРС есть статья, найдите) Таким образом, бедный доктор работает и всеми силами старается не обрушить прибыль фарминдустрии)) А я- наблюдаю   ))

[Fragile83]

3 часа назад, AnnaZ сказал:

Согласна, теоретически все правильно.

Но вы не скажете, по-честному, вы перешли на Окревус потому что стали получать дженерик Текфидеры или по другим показателям РС?

Активный РС и Кладрибин неплохо гасит.

У меня были ухудшения после ковида, стала хуже ходить плюс недержание, простите, появилось. По очагам без изменений, но в центре рс приняли решение перевести на окревус. После первых 2х капельниц ходить стала чуть лучше, больше выносливости и недержание прошло. Посмотрим как дальше будет. 

[AnnaZ]

2 минуты назад, Fragile83 сказал:

У меня были ухудшения после ковида, стала хуже ходить плюс недержание, простите, появилось. По очагам без изменений, но в центре рс приняли решение перевести на окревус. После первых 2х капельниц ходить стала чуть лучше, больше выносливости и недержание прошло. Посмотрим как дальше будет. 

Спасибо! 

Лично для меня, вывод по ДМФ (Текфидера) - долго не держит. 

ПС. и в статье, что обсуждали выше, тоже такое написано .. 

[Fragile83]

2 часа назад, AAnastasiya сказал:

Вы же понимаете, что не после окревуса, а после гормонов, которыми он сопровождается. Я просто тему всю изучила, из положительного увидела сообщение о бодрости. Но это, я считаю, из-за гормонов.
Я решение пока не приняла, думаю. Усталость накопилась, наверное. Тяжко с этой болезнью жить, а тут еще жизнь усложнить дополнительно лечением от которого не надо ничего ждать. Будем угасать…

 

Не нужно угасать, надо бороться. Я понимаю что тяжело, но несмотря ни на что нам нужно сохранять позитивный настрой. По поводу гормонов - мне кололи премедикацию дексаметазоном, от него побочек не было. Ещё плюс что не нужно ежедневно ничего принимать, раз в полгода капельница и перед ней 2 укола - супрастин и дексаметазон. По анализам я сдавала иммунограмму, общий и биохимию, всё. Ремиссии вам и улучшений, всё будет хорошо. 

[Каспер]

Никаких угасаний, нужно жить

[jodaz]

.

 

Изменено 3 Июля 2023 пользователем jodaz
лишнее