Окревус (Окрелизумаб)

[JuliJ]

  31.01.2020 в 19:07, aliens сказал:

Да там не парочка, если для Окревуса.

Расширить  

Меня с прошлого года гоняют. Все уже насобирали(( Толка нет, инвалидности нет, есть только отвратительно самочувствие и 3 МРТ+безразличие в поликлинике.

[Каспер]

  31.01.2020 в 19:08, JuliJ сказал:

Предлагают. Собираю нужные анализа и т.д. Просто те кто в курсе давно возможно обладают дополнительной информацией.

Расширить  

 

Если у Вас действительно ППРС, то из ПИТРС кроме Окревуса врачи сейчас ничего предложить и не могут.

Если Вы хотите заниматься самолечением, то есть тема https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10122-metabolicheskaya-terapiya-rs/#comments

[Каспер]

  31.01.2020 в 19:13, JuliJ сказал:

Меня с прошлого года гоняют. Все уже насобирали(( Толка нет, инвалидности нет, есть только отвратительно самочувствие и 3 МРТ+безразличие в поликлинике.

Расширить  

 

Вот страничка по Москве, там полезные контакты http://ms2002.ru/moskva

[JuliJ]

  31.01.2020 в 19:13, Каспер сказал:

 

Если у Вас действительно ППРС, то из ПИТРС кроме Окревуса врачи сейчас ничего предложить и не могут.

Если Вы хотите заниматься самолечением, то есть тема https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10122-metabolicheskaya-terapiya-rs/#comments

Расширить  

Спасибо. Действительно ППРС какие же тут шутки,  хотелось бы но нет.

 

[Сергей1978]

  31.01.2020 в 19:13, JuliJ сказал:

Меня с прошлого года гоняют. Все уже насобирали(( Толка нет, инвалидности нет, есть только отвратительно самочувствие и 3 МРТ+безразличие в поликлинике.

Расширить  

Я тоже не сразу все получил, гоняли еще больше. Для инвалидности, судя по вашему рассказу, показатели уже есть - "погоняйте" невролога, пусть направит на МСЭ.

[JuliJ]

  31.01.2020 в 19:15, Каспер сказал:

 

Вот страничка по Москве, там полезные контакты http://ms2002.ru/moskva

Расширить  

Спасибо.

[Каспер]

  31.01.2020 в 19:16, JuliJ сказал:

Спасибо. Действительно ППРС какие же тут шутки,  хотелось бы но нет.

 

Расширить  

 

Ошибки в диагнозе до 20%.

 

Вот тема форума по Москве https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10591-moskovskiy-tsentr-rasseyannogo-skleroza/#comments

[JuliJ]

  31.01.2020 в 19:18, Сергей1978 сказал:

Я то же не сразу все получил, гоняли еще больше. Для инвалидности, судя по вашему рассказу, показатели уже есть - "погоняйте" невролога, пусть направит на МСЭ.

Расширить  

Мне просто повезло врач проигнорировал выдачу 88 формы до нг.,  а  была не в курсе професса

[JuliJ]

  31.01.2020 в 19:19, Каспер сказал:

 

Ошибки в диагнозе до 20%.

 

Вот тема форума по Москве https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10591-moskovskiy-tsentr-rasseyannogo-skleroza/#comments

Расширить  

При ликворе, МРТ и крови. Почитаю. Спасибо.

[aliens]

  31.01.2020 в 19:26, JuliJ сказал:

При ликворе, МРТ и крови. Почитаю. Спасибо.

Расширить  

Анализ крови при РС ничего не показывает.

[JuliJ]

  31.01.2020 в 19:32, aliens сказал:

Анализ крови при РС ничего не показывает.

Расширить  

Только что из 15 брали синхронно и то и другое им виднее.

 

[Кристобаль Хозевич Хунта]

  31.01.2020 в 19:09, aliens сказал:

Не очень поняла.

Расширить  

Обязан - ключевое слово!
доктор должен сказать пациенту как ему действовать чтобы получить препарат бесплатно, а именно 
Уважаемый пациент вам необходимо пройти комиссию на показания к препарату окрелизумаб и региональный минздррав обязан вам его закупить.  А я, как ваш лечащий доктор обязан вам выписать рецепт, чтобы вы поставили рецепт на отсроченное обслуживание в аптеке и ждёте 2 недели.

[aliens]

  31.01.2020 в 19:39, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Обязан - ключевое слово!
доктор должен сказать пациенту как ему действовать чтобы получить препарат бесплатно, а именно 
Уважаемый пациент вам необходимо пройти комиссию на показания к препарату окрелизумаб и региональный минздррав обязан вам его закупить.  А я, как ваш лечащий доктор обязан вам выписать рецепт, чтобы вы поставили рецепт на отсроченное обслуживание в аптеке и ждёте 2 недели.

Расширить  

 

Аааа, вот неврологи  меня не пытались развести на деньги, а столкнуться с разводом на деньги мне довелось совсем недавно, я не поддалась,но очень неприятно и не абы где, в клинике женского здоровья. Получу заключение маммолога, забуду о них, как о страшном сне, надеюсь.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

 

[Сергей1978]

  31.01.2020 в 19:44, aliens сказал:

 

Аааа, вот неврологи  меня не пытались развести на деньги

Расширить  

Скажу больше. Окревус утвердили в США 1 апреля 2017 года и пошли мысли его купить, дорого, но шанс. Но именно невролог отговорила от этого шага. Сказала: " Сейчас деньги найдешь, а дальше? Это не на 1 раз и это лекарство на всю жизнь. И найдя деньги сейчас, не факт, что легко их будет найти через год. Подождем, пока его утвердят у нас". 

[Сергей1978]

  29.01.2020 в 17:17, aliens сказал:

Я сейчас увидела, Сергей Вашу ситуацию с В-лимфоцитами, у меня их изначально меньше, чем у Вас, судя по этому показателю, Окревус не совсем для меня, но жду врача. Накрутить себя заранее я умею(

Расширить  

Последний анализ ( 3 недели после Окревуса)

[aliens]

Какие нибудь изменения в Вашем самочувствии есть?

[Сергей1978]

Нет. После капельницы все нормально, я их без проблем переношу. Улучшения - ну пока то, что писал раньше, другого нет, да и рано еще.

[Krestiki]

  31.01.2020 в 19:53, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

 

Расширить  

Боже

... то как лотерея производителя лекарства от СМА.

Где гуманизм?

 

 

А потом вы пишете, что надо валит ь из Рашки ибо ничего хорошего тут не ждет.

 

Чем такая позиция лучше чинлвничьей 'нахапать из кормушки, пока есть возможность'.

 

Ждать, пока тебя 'осчастливят' лекарством, конечно не стлит, но идти по головам тоже неправильно.

[aliens]

  08.02.2020 в 09:21, Krestiki сказал:

Ждать, пока тебя 'осчастливят' лекарством, конечно не стлит, но идти по головам тоже неправильно.

Расширить  

А что значит идти по головам, в данной ситуации?

[Кристобаль Хозевич Хунта]

  08.02.2020 в 09:28, aliens сказал:

А что значит идти по головам, в данной ситуации?

Расширить  

А как же... У нас без этого никуда!
Кто в прокуратуру маляву нарисовал, тот в списке и оказался, а кого-то подвинули.

 

[Krestiki]

  08.02.2020 в 09:28, aliens сказал:

А что значит идти по головам, в данной ситуации?

Расширить  

продвигать конкретно свое место в очереди, в ущерб остальным больным

[aliens]

  08.02.2020 в 15:05, Krestiki сказал:

продвигать конкретно свое место в очереди, в ущерб остальным больным

Расширить  

Я не понимаю что значит продвигать в данной ситуации, обращаться в прокуратуру за защитой своих прав, (если есть показания, а препарат на дают)что ли? 

Сиди и не отсвечивай, такая позиция должна быть?

[aliens]

  08.02.2020 в 10:33, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

А как же... У нас без этого никуда!
Кто в прокуратуру маляву нарисовал, тот в списке и оказался, а кого-то подвинули.

 

Расширить  

А что мешает тому, кого подвинули, тоже обратиться в Прокуратуру?

Например девушке из ВКонтакте прокапали пару раз препарат по программе раннего доступа препарата на рынок, а потом все, она обратилась в прокуратуру, добилась, а ей надо было спокойно ждать,авось ее очередь когда-нибудь подойдёт, не умирает же и вроде ходит....

[Roxy]

  08.02.2020 в 15:05, Krestiki сказал:

продвигать конкретно свое место в очереди, в ущерб остальным больным

Расширить  

Это очень относительно, вы знаете все только о своей ситуации и действуете сообразно с этим - вам препарат положен, но не дают. Права остальных побороться за своё у них никто не отнимает.