Окревус (Окрелизумаб)

[Divmax]

2 минуты назад, Алексей Кононов сказал:

Интоферон бэта 1а 

 

что то перепутал или врач или Вы... Это препарат для РРРС, ну в крайнем случае для ВПРС, и он достаточно легкий. Назначать для ППРС его глупо и может только ухудшить состояние на мой непрофессиональный взгляд.

[Алексей Кононов]

Я понимаю, что это не насморк, я просто пытаюсь узнать, чтоб восстановиться, чтоб вернуться на работу и зароботать на юсуповскую клинику. Я весь интернет перелопатил, есть способы и магнитная стимуляция и стволовые клетки просто это все дорого, но доступно, вот и решил совета спросить 

[Алексей Кононов]

8 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Интоферон бэта 1а 

Вот именно поэтому я и ищу совета, в москае и питире проще а сибирь забыли 

[Каспер]

7 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Я понимаю, что это не насморк, я просто пытаюсь узнать, чтоб восстановиться, чтоб вернуться на работу и зароботать на юсуповскую клинику. Я весь интернет перелопатил, есть способы и магнитная стимуляция и стволовые клетки просто это все дорого, но доступно, вот и решил совета спросить 

 

А вот это большое заблуждение. В Юсуповской Вам только от денег помогут избавиться, впрочем как и в любой другой.

[Алексей Кононов]

Возможно, я ездил в чклябинс к, на мой взгляд помогло, я уже сам ничего не понимаю зачто хвататься. 

[aliens]

14 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Я понимаю, что это не насморк, я просто пытаюсь узнать, чтоб восстановиться, чтоб вернуться на работу и зароботать на юсуповскую клинику. Я весь интернет перелопатил, есть способы и магнитная стимуляция и стволовые клетки просто это все дорого, но доступно, вот и решил совета спросить 

Магнитная стимуляция, стволовые клетки-ну любой каприз за ваши деньги. Юсуповская из той же серии. Ну напишут вам на бумажке, окревус и что? Ваши местные врачи не обязаны выполнять назначения Питера и Москвы.

Может лучше начать со своих?

[Алексей Кононов]

Как могут, но проблема в том, что в столице обеспечение лучше и врачей. Врачи по рс у нас один. Наши врачи молодцы помогают как могут, но в столице обеспечение лучше. 

[Алексей Кононов]

Я живу в Ангарске и в данное в ремя не могу попасть в кабинет по рс. 

[aliens]

8 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Как могут, но проблема в том, что в столице обеспечение лучше и врачей. Врачи по рс у нас один. Наши врачи молодцы помогают как могут, но в столице обеспечение лучше. 

Ну в столице может и лучше, только, простите за грубость, вы то при чем? Чтобы что то получить бесплатно в столице, нужна регистрация в столице. Иначе за денежку.

[Алексей Кононов]

Я вса понял, я имел ввиду, что наши от них прыгают АО лекарствам 

[Roxy]

18 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Я живу в Ангарске и в данное в ремя не могу попасть в кабинет по рс. 

 

У вас точно ППРС? Вы говорите об обострениях (они у вас бывали раньше?), их при ППРС как бы не должно быть, там вроде плавное ухудшение идет. Интерферон бета 1а при ППРС не должны прописывать, он не поможет.

Если у вас обострение, то нужно гормоны капать, тогда к врачу хоть тушкой хоть чучелком - помощь близких ,друзей, соседей или на худой конец такси - все в ход, это же ваши ноги. 

 

[Каспер]

1 минуту назад, Roxy сказал:

 

У вас точно ППРС? Вы говорите об обострениях (они у вас бывали раньше?), их при ППРС как бы не должно быть, там вроде плавное ухудшение идет. Интерферон бета 1а при ППРС не должны прописывать, он не поможет.

Если у вас обострение, то нужно гормоны капать, тогда к врачу хоть тушкой хоть чучелком - помощь близких ,друзей, соседей или на худой конец такси - все в ход, это же ваши ноги. 

 

 

Теперь врачи выделяют ППРС с обострениями, в отличии от других течений там на графике инвалидизации возростающая пила.

[aliens]

5 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Я вса понял, я имел ввиду, что наши от них прыгают АО лекарствам 

Мы в теме Окревуса, поэтому напишу про данный препарат, он идёт по региональной льготе, зависит от финансирования региона и его желания потратиться, рекомендация Москвы/Питера мало чем поможет

[Алексей Кононов]

Спасибо, на следующей недели в больницу ложат в Иркутск, там конечно прокапают но главное чтоб помогло на работу выйти 

[Каспер]

24 минуты назад, Алексей Кононов сказал:

Я живу в Ангарске и в данное в ремя не могу попасть в кабинет по рс. 

 

Вот страничка по Иркутской области http://ms2002.ru/irkutskaya-oblast

[Алексей Кононов]

Финансирование у нас огонь 

[Каспер]

5 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Спасибо, на следующей недели в больницу ложат в Иркутск, там конечно прокапают но главное чтоб помогло на работу выйти 

 

Не про работу нужно думать, а начинать свою жизнь менять.

[Divmax]

5 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Финансирование у нас огонь 

 

не поверите, у нас у всех оно огонь.... на все огромное Подмосковье два врача по РС! Это также, как у Вас один, наверное. Мой совет сначала разобраться, какое течение (РРРС, ВПРС или ППРС), а потом уже можно думать о консультациях по назначению ПИТРС и вообще, что делать дальше.

 

ПС и согласна, Юсуповская - это аппарат по выкачиванию денег ни за что. Стволовые клетки - недоказанная опасная операция с неизвестным результатом. Можно приехать на консультацию к врачам в Москву, но до этого хорошо бы все анализы и все данные о себе собрать. И как сказала aliens, то, что Вам пропишут в Москве, необязательно для исполнения у Вас по месту прописки...

Изменено 22 Января 2020 пользователем Divmax

[Roxy]

 

6 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Спасибо, на следующей недели в больницу ложат в Иркутск, там конечно прокапают но главное чтоб помогло на работу выйти 

 

Расспросите там врачей обо всем - течение, препараты, реабилитация.

[aliens]

3 часа назад, Алексей Кононов сказал:

Финансирование у нас огонь 

А у нас то какой огонь.....на выкладывание плитки и ее замену раз в год, и теперь новая фишка, замена натуральной травки на рулонный газон, все лето наблюдали из окна нашего офиса, ну как то так.

[Алексей Кононов]

Окрилизумаба в иркутске нет, по поводу смены жизни я не представляю, я работал только водителем и то по вахтам. Всем большое спасибо за советы и всем крепкого здоровья. 

[aliens]

10 минут назад, Алексей Кононов сказал:

Окрилизумаба в иркутске нет, по поводу смены жизни я не представляю, я работал только водителем и то по вахтам. Всем большое спасибо за советы и всем крепкого здоровья. 

А его нигде нет, нужно заключение врачебной комиссии и его для вас закупит регион или не закупит.

[Каспер]

1 час назад, Алексей Кононов сказал:

...., по поводу смены жизни я не представляю, я работал только водителем и то по вахтам. Всем большое спасибо за советы и всем крепкого здоровья. 

 

Придётся представить, у нас прогрессирующее неизлечимое заболевание. Часто оно приводит к инвалидной коляске  или параличу.

 

Удачи с осознанием.

[Алексей Кононов]

Ну это совсем страшно, я вот только машину купил, все равно есть средство излечиться, наверное. Веру нельзя терять, я вот с вами пообщался и хорошо вроде поддержка какая никакая, правда позитива мало но все-же, буду побывать методики вдруг что-то поможет и с остальными делиться результатами. 

[Алексей Кононов]

А по поводу каляски неё лучше сразу на тот свет 

Поеду в чилябинск на апи терапию.