2f573c269d29fd2f59841bbc4376c58a Перейти к контенту

Окревус (Окрелизумаб)


Рекомендуемые сообщения

  03.07.2023 в 14:01, jodaz сказал:

Всё-таки странный этот gavingiovannoni.

Свои представления и ощущения  выдает за доказательства и мозги пациентам пудрит... ой, пудрит :dntknw:

Прошу прощения за вмешательство в тему Окревуса :ok:

Расширить  

Да, те статьи, которые цитировали - показывают его неоднозначное толкование. Причем неоднозначное, непонятно с чем связанное. И возникали вопросы

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,6k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

  03.07.2023 в 18:40, b4ntik сказал:

Да, те статьи, которые цитировали - показывают его неоднозначное толкование. Причем неоднозначное, непонятно с чем связанное. И возникали вопросы

Расширить  

У меня и до статей как-то не сложилось в понимании с окревусом, да и врач сказала что не срочно))

Как так может быть?

А недавно еще и итальянский доктор нарушил мое мировоззрение))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 18:49, AnnaZ сказал:

...А недавно еще и итальянский доктор нарушил мое мировоззрение))

Расширить  

Как легко нарушается ваше мировоззрение )

Окревус - хороший препарат для лечения РС )

Новый золотой стандарт вместо Копаксона и интерферонов )

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 18:49, AnnaZ сказал:

У меня и до статей как-то не сложилось в понимании с окревусом, да и врач сказала что не срочно))

Как так может быть?

А недавно еще и итальянский доктор нарушил мое мировоззрение))

Расширить  

будем живы - через полгода-год напомни мне поделиться ощущениями)) ориентировочно скоро предстоит вливание.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 18:54, jodaz сказал:

Как легко нарушается ваше мировоззрение )

Окревус - хороший препарат для лечения РС )

Новый стандарт вместо Копаксона и интерферонов )

Расширить  

Ну и хорошо, пусть лечится народ )

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 19:16, b4ntik сказал:

будем живы - через полгода-год напомни мне поделиться ощущениями)) ориентировочно скоро предстоит вливание.

Расширить  

Дело в том, что надо годами лечиться, о начальной эффективности можно будет судить спустя хотя бы год после первой заливки.

Ну и как бы от терифлуномида и интерфернов тоже , минимум полгода спустя.. А лучше год :rolleyes:

Так что да, будем живы.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 19:20, AnnaZ сказал:

Дело в том, что надо годами лечиться, о начальной эффективности можно будет судить спустя хотя бы год после первой заливки.

Ну и как бы от терифлуномида и интерфернов тоже , минимум полгода спустя.. А лучше год :rolleyes:

Так что да, будем живы.

Расширить  

Да, встречал таблицу со сроками оценки эффективности препаратов. Инф - полгода, окревус - год

  • Лайк 2
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 19:28, b4ntik сказал:

Да, встречал таблицу со сроками оценки эффективности препаратов. Инф - полгода, окревус - год

Расширить  

По году на интерфероне и копаксоне были? Средняя эффективность год, и для терифлуномида тоже.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 19:33, AnnaZ сказал:

По году на интерфероне и копаксоне были? Средняя эффективность год, и для терифлуномида тоже.

Расширить  

На интерфероне - полтора, тимексон как-то ну очень быстро не зашёл

  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 19:41, b4ntik сказал:

На интерфероне - полтора, тимексон как-то ну очень быстро не зашёл

Расширить  

Я желаю только здоровья и добра вам, вы же понимаете. Мы все в одной телеге.

Может лучше на терифлуномид вам? :hi:риторическое, ответ не нужен, так как каждый решает сам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 19:20, AnnaZ сказал:

и как бы от терифлуномида и интерфернов тоже , минимум полгода спустя.. А лучше год :rolleyes:

Так что да, будем живы

Расширить  

Конечно лучше год.

Дожил - работает препарат, не дожил - не работает и нужно было поменять бы... но поздно уже.

Но для чистоты эксперимента раньше года менять не нужно ведь?

Как вам такая теория, уважаемые колеги? При желании и в ней можно какой-то смысл откопать если все это не как я примитивно описал, а добавить пару научных терминов.

  • Лайк 1
  • Ха-ха 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 15:15, Fragile83 сказал:

После первых 2х капельниц ходить стала чуть лучше, больше выносливости и недержание прошло. Посмотрим как дальше будет. 

Расширить  

А вот это почти стандартно у многих.

На мой не научный взгляд виною тому (не причиной а именно виной ) Гормоны и психика / психосоматика / психология или как там правильно?

Самоубеждение может быть.

Ну залили же что-то дорогущее / импорное / современное и т.д. И должно помочь же, столько людей над этим трудились) )

А вот после 2й заливки(через 6мес) этого эффекта уже нет почти.

А через год на 3ю заливку как физ раствор залили, никаких эмоций и реакций.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 11:52, jodaz сказал:

"Двигатель" Окревуса для больных РС.

Олег1970...

Расширить  

Это кого я двигал на окревус? Вообще ни разу не агитировал, не склонял, не интриговал и не заставлял. 

Не помню такого. Если забыл - имею право, склероз все же :dry:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 11:52, jodaz сказал:

Чудесных лекарств при РС нет.

Речь идёт о степени комфортности (до-)жития.

Расширить  

Не люблю с Джодасом соглашаться,

Но тут вообще против нечего сказать,  даже наоборот:

в точку, блин!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 11:41, jodaz сказал:

На форуме есть как минимум пара человек с  EDSS 6. Если у них будет желание, то они могут поделиться информацией о течении своего РС на Окревусе )

Расширить  

Да делюсь, ведь, когда тапками не кидают ))

Если кратко: думаю работает окревус.

Вопрос в том кто и что ждёт от него. См цитату выше про чудеса.

Главный показатель: 

Хуже не стало, с палочкой но хожу, в коляску не сел ( боюсь, т.к. руля нет).

Балы стабильно 6 - 6,5 в зависимости от... никто не знает от чего.

Новых проявлений РС за эти чуть более года с окревусом нет, видно все, что могло уже появилось. Всё признаки что были тоже никуда не делись. Просто иногда затухают, а иногда усиливаются и тоже от чего не понятно особо.

Очагов не прибавилось не в голове, не в шейном.

Усталость добавилась, выносливость упала, утомляемость ускорилась. Но это наш невродифицит который усиливается из-за малоподвижного образа жизни. А много двигаться нет сил...

 

А говорите не делятся впечатлениями, вон сколько написал среди ночи!

 

Итого на сегодня готов сделать вывод, что окревус хороший препарат и замедлил прогресирование.

Хочу - верю в это.

Надоест- перестану верить.

 

  • Лайк 7
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 21:26, Олег1970 сказал:

Конечно лучше год.

Дожил - работает препарат, не дожил - не работает и нужно было поменять бы... но поздно уже.

Но для чистоты эксперимента раньше года менять не нужно ведь?

Как вам такая теория, уважаемые колеги? При желании и в ней можно какой-то смысл откопать если все это не как я примитивно описал, а добавить пару научных терминов.

Расширить  

Тут есть коллеги и на 10+ на одном препарате. В моем городе, мой параллельноклассник, с 1998 года и до сих пор на одном и том же МНН , варианты были по ТНН, менялись названия по закупкам. Ходит, живёт, ттт..

А вот по этим препаратам, в силу конечно, недавнего их применения в нашей стране, более года нет информации .. 

Есть теория, что скакать по препаратам тоже не полезно, вернее бессмысленно.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 22:31, AnnaZ сказал:

Тут есть коллеги и на 10+ на одном препарате. В моем городе, мой параллельноклассник, с 1998 года и до сих пор на одном и том же МНН , варианты были по ТНН, менялись названия по закупкам. Ходит, живёт, ттт..

А вот по этим препаратам, в силу конечно, недавнего их применения в нашей стране, более года нет информации .. 

Есть теория, что скакать по препаратам тоже не полезно, вернее бессмысленно.

Расширить  

Есть такие, да. Один знакомый уже +-10 лет на инфибете. Но ему сразу в дебюте митоксантрон поставили... Но то, что держит - это заслуга инфибеты, да...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  04.07.2023 в 04:02, b4ntik сказал:

Есть такие, да. Один знакомый уже +-10 лет на инфибете. Но ему сразу в дебюте митоксантрон поставили... Но то, что держит - это заслуга инфибеты, да...

Расширить  

Держит, это не значит, что "замораживает" на определенном уровне. Бывает всякое, но это не означает, что надо не думать :hi:

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  04.07.2023 в 08:12, AnnaZ сказал:

Держит, это не значит, что "замораживает" на определенном уровне. Бывает всякое, но это не означает, что надо не думать 

Расширить  

 

 

 

PS

Это всё на тему лечения РС. Метафорически (иносказательно) )

  • Ха-ха 1
  • Непонятно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  03.07.2023 в 22:31, AnnaZ сказал:

Есть теория, что скакать по препаратам тоже не полезно, вернее бессмысленно.

Расширить  

Да, слышал такое, примерно так звучит: 

Ну... Вам уже ничего не поможет

  04.07.2023 в 08:12, AnnaZ сказал:

Держит, это не значит, что "замораживает" на определенном уровне. Бывает всякое, но это не означает, что надо не думать

Расширить  

Анна, прости, пожалуйста, но попрошу расшифровать.

Перечитал несколько раз, но не врубился ((

  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  06.07.2023 в 06:12, AnnaZ сказал:

Надоело объяснять))

Расширить  

Я первый раз попросил и уже надоел ((

  06.07.2023 в 06:12, AnnaZ сказал:

Больше оптимизма, Олег)

Расширить  

Так от куда ему взяться после такого отказа особенно?

Все... приплыли ((

:post-4-1166433263:

  • Лайк 1
  • Ха-ха 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  06.07.2023 в 18:10, Олег1970 сказал:

Я первый раз попросил и уже надоел ((

Так от куда ему взяться после такого отказа особенно?

Все... приплыли ((

:post-4-1166433263:

Расширить  

Прошу прощения! :ok:))

У вас другое течение, вариантов для такого нет, кроме Окревуса.

А по нашему течению вариантов много.

Но мы все равно - одна команда)) молодости нашей)) и вдруг, вы выздоровеете или у вас изменится течение )) сейчас такая абракадабра кругом, что все возможно! ;))

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
  • Ха-ха 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...
  03.07.2023 в 11:47, aliens сказал:

Ну да, я читала только от Сергея, у него ППРС, EDSS не знаю. Но он чудес и не ждал. Что позитивное всё-таки было вроде.

Расширить  

Никаких секретов, Наташа. Сейчас получил 1-ю группу - 7.5 написали, но не удивительно, я уже 3 года на коляске...

 

 

Свои ощущения сейчас я говорить не буду, не готов. Слишком много всего навалилось...я не капался с июня 21 года и хз во что это выльется....

 

Но на вопросы отвечать готов

 

  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня нет вопросов по поводу Окревуса, просто кто то писал как о панацее, а другие не с РРРС не делятся, поэтому я написала про Вас.

Перестали капать по собственному желанию или врачи не видят смысла? Если вопрос бестактный, простите. 

 

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...