Гормоны и обострение

[Весна]

1 час назад, jodaz сказал:

Раз никто не хочет поддержать хайп об отсутствии ...

 

15.11.2020 Москва. Письмо по вопросу доступности для пациентов с хроническими заболеваниями лекарственных - 

https://vspru.ru/kommunikatsii/pisma/2020/11/pismo-po-voprosu-dostupnosti-dlia-patsientov-s-khronicheskimi-zabolevaniiami-lekarstvennykh

Дексаметазона, кстати, во многих аптеках вообще ни в какой форме нет, кроме глазных капель

[jodaz]

"Причиной дефектуры метилпреднизолона и преднизолона называют и повышенный спрос на лекарства. Препараты входят в рекомендации Минздрава по лечению, диагностике и профилактике новой коронавирусной инфекции и применяются при среднетяжелой форме заболевания и острой воспалительной реакции – «цитокиновом шторме», как и дексаметазон."

 

https://vademec.ru/news/2020/11/19/patsientskie-organizatsii-pozhalovalis-mishustinu-na-defitsit-metilprednizolona-i-deksametazona/

 

PS

"Дефектура (лат. defectus — убывание, недостаток) — отсутствие в аптеке (аптечном учреждении) необходимого товара (медикамента). Данный термин является узкоспециализированным и широко применяется только в отношении фармации."

 

 

[AnnaZ]

Вчера по радио транслировали совещание президента Владимира Путина с членами правительства по вопросам борьбы с коронавирусом в стране. Голикова рассказала, что медикаменты есть в аптеках, но в продажу они не идут..

Я точно не поняла, но смысл, видимо, в том, что их придерживают для врачебного распространения среди пациентов, а не для свободной продажи. 

[Лариса.]

Минпромторг объяснил дефицит применяемых при COVID-19 препаратов

Дефицит препарата для терапии ревматических заболеваний — метилпреднизолона — обусловлен ростом продаж. Аналогичная ситуация есть и по другим антиковидным лекарствам. Минпромторг попросил производителей нарастить объемы препаратов.

https://news.mail.ru/economics/44237260/?frommail=1

 

Я только не поняла, обострения нам сейчас снимают или как?

[jodaz]

Судя по тому, что никто не жалуется на форуме - снимают )

[Каспер]

56 минут назад, jodaz сказал:

Судя по тому, что никто не жалуется на форуме - снимают )

 

Народ безмолвствует (с)

[Лариса.]

4 часа назад, jodaz сказал:

Судя по тому, что никто не жалуется на форуме - снимают )

Дай бог.   

[Fast]

Ребята, подскажите пожалуйста..

Началось все с онемения пальцев руки, через месяц добавились странные ощущения в ногах и лёгкий Лермитт..примерно в это время и был поставлен диагноз.. добавился ещё один симптом , стало тяжелее ходить. Откапали метилпредом, прошло уже около месяца. И у меня вопрос. Как понять снято ли обострение или нет? Все симптомы которые я описал выше , по сути остались или немного трансформировались. Пальцы руки, как были так и остались. Лермитт, теперь менее ощутим в спокойном состоянии , но при ходьбе, нагрузке стал более ощутим. Ходить стало легче , странные ощущения при ходьбе ушли , однако добавилось какая то скованность в коленях. Ремиссией как я понимаю такое состояние назвать сложно? Ещё и страхи по поводу ППРС терзают, где то читал что если гормоны не помогли значит это оно..

[Каспер]

12 минут назад, Fast сказал:

Ребята, подскажите пожалуйста..

Началось все с онемения пальцев руки, через месяц добавились странные ощущения в ногах и лёгкий Лермитт..примерно в это время и был поставлен диагноз.. добавился ещё один симптом , стало тяжелее ходить. Откапали метилпредом, прошло уже около месяца. И у меня вопрос. Как понять снято ли обострение или нет? Все симптомы которые я описал выше , по сути остались или немного трансформировались. Пальцы руки, как были так и остались. Лермитт, теперь менее ощутим в спокойном состоянии , но при ходьбе, нагрузке стал более ощутим. Ходить стало легче , странные ощущения при ходьбе ушли , однако добавилось какая то скованность в коленях. Ремиссией как я понимаю такое состояние назвать сложно? Ещё и страхи по поводу ППРС терзают, где то читал что если гормоны не помогли значит это оно..

 

Выждать ещё месяц и сделать МРТ с контрастом, по результатам к неврологу (специалисту по РС).

 

Скованность это спастика, ищем на форуме и читаем.

Симптомы при РС даже в ремиссии могут оставаться.

[Лариса.]

1 час назад, Fast сказал:

Ребята, подскажите пожалуйста..

Началось все с онемения пальцев руки, через месяц добавились странные ощущения в ногах и лёгкий Лермитт..примерно в это время и был поставлен диагноз.. добавился ещё один симптом , стало тяжелее ходить. Откапали метилпредом, прошло уже около месяца. И у меня вопрос. Как понять снято ли обострение или нет? Все симптомы которые я описал выше , по сути остались или немного трансформировались. Пальцы руки, как были так и остались. Лермитт, теперь менее ощутим в спокойном состоянии , но при ходьбе, нагрузке стал более ощутим. Ходить стало легче , странные ощущения при ходьбе ушли , однако добавилось какая то скованность в коленях. Ремиссией как я понимаю такое состояние назвать сложно? Ещё и страхи по поводу ППРС терзают, где то читал что если гормоны не помогли значит это оно..

Я так понимаю, что Вам поставили диагноз недавно. И капельница была первая. У меня также. В палате многие говорили, что после капельницы начинали просто летать. Я летать не стала. В туловище произошли улучшения. Перестала давить многотонная тяжесть, спина перестала складываться пополам. И в целом появилось ощущение крепкого тела. Но пальцы рук по прежнему немеют. А ноги совсем не изменились. На основании этого врач сделала вывод, как минимум на гране перехода во ВПРС. 

А вот, чтобы исключить ППРС заставляют сдать анализ крови на антитела. У нас это обязательно. Без этого анализа ничего назначать не будут. Но он платный и очень дорогой. В Москве 7000р.

[Roxy]

17 минут назад, Лариса. сказал:

 

А вот, чтобы исключить ППРС заставляют сдать анализ крови на антитела. У нас это обязательно. Без этого анализа ничего назначать не будут. Но он платный и очень дорогой. В Москве 7000р.

 

Что за антитела? :0

[Лариса.]

23 минуты назад, Roxy сказал:

 

Что за антитела? :0

Антитела к аквапорину 4 и антитела к миелиновому гликопротеину олигодендроцитов (MOG).

[Fast]

Я в целом чувствую себя нормально, занимаюсь спортом и так далее. EDSS - 1. Меня просто смутило что гормоны почти не убрали симптоматику.

[jodaz]

1 час назад, Лариса. сказал:

Антитела к аквапорину 4 и антитела к миелиновому гликопротеину олигодендроцитов (MOG).

Просто доктор проводит дифференциальную диагностику для уточнения диагноза.

 

"Всем пациентам с подозрением на РС рекомендуется проводить полную
дифференциальную диагностику с другими неврологическими и не
неврологическими заболеваниями с целью уменьшения риска диагностической
ошибки и нанесения вреда пациенту по причине отложенного или неправильного
лечения"

[Лариса.]

1 час назад, Fast сказал:

Я в целом чувствую себя нормально, занимаюсь спортом и так далее. EDSS - 1. Меня просто смутило что гормоны почти не убрали симптоматику.

Я тоже думала, что после капельницы буду совсем, как здоровая.)) Но оказалось это не так.

[Лариса.]

39 минут назад, jodaz сказал:

Просто доктор проводит дифференциальную диагностику для уточнения диагноза.

 

"Всем пациентам с подозрением на РС рекомендуется проводить полную
дифференциальную диагностику с другими неврологическими и не
неврологическими заболеваниями с целью уменьшения риска диагностической
ошибки и нанесения вреда пациенту по причине отложенного или неправильного
лечения"

Собственно мне врач это и сказала - надо знать какие препараты вам назначать. 

[jodaz]

30 минут назад, Лариса. сказал:

Собственно мне врач это и сказала - надо знать какие препараты вам назначать. 

Собственно, надо знать какой у Вас диагноз. Реальный.

 

==========

Почитайте Синдром anti-MOG 

Изменено 21 Ноября 2020 пользователем jodaz
Дополнение

[Лариса.]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Собственно, надо знать какой у Вас диагноз.

Именно так.

[Лариса.]

29 минут назад, jodaz сказал:

==========

Почитайте Синдром anti-MOG 

     Прочитала.  https://ru.qaz.wiki/wiki/Anti-MOG_associated_encephalomyelitis

 Моя проблема, что я всегда неточно выражаюсь.

Если воспроизвести слова наиболее близко к оригиналу то это звучит примерно так.

Надо сдать эти анализы, чтобы точно знать, что у вас не ППРС. Хотя и так на 90% у вас РРРС, но нужна гарантия. Лечатся они по разному. Более ничего мне не было сказано. А тут ещё много чего интересного.

[jodaz]

21 минуту назад, Лариса. сказал:

...

 Моя проблема, что я всегда неточно выражаюсь.

Если воспроизвести слова наиболее близко к оригиналу то это звучит примерно так.

Надо сдать эти анализы, чтобы точно знать, что у вас не ППРС. Хотя и так на 90% у вас РРРС, но нужна гарантия. ...

Ну, если доктор так считает, то, значит, доктор так считает )

 

==================

 

А все остальное - дифференциальная диагностика.

[Roxy]

4 часа назад, Лариса. сказал:

Антитела к аквапорину 4 и антитела к миелиновому гликопротеину олигодендроцитов (MOG).

 

Смотрят антитела к аквапорину при диагностике оптикомиелита Девика, а антитела к миелиновому гликопротеину олигодендроцитов встречаются при многих демиелинизирующих заболеваниях. ППРС диагностируется иначе. Надеюсь что вы неправильно поняли врача, иначе я бы его боялась ;).

 

[Каспер]

7 минут назад, jodaz сказал:

Ну, если доктор так считает, то, значит, доктор так считает )

 

- Я леопалт, цаль звелей!

- А кто это тебе сказал?

- Мама!

- Ааа, ну раз мама сказала...

 

(С)

[Елена1980]

Здравствуйте! У меня вопрос подомный. Прошло уже 2 месяца после пульс терапии. А у меня часть симптомов прошла, а часть осталась и рука начала ещё сильнее печь. Диагноз был поставлен в 2011 году. Но первое обострение случилось в этом году. И НИИ неврологии на основании пункции поставили рррс. Сразу после выписки у меня обострилась проблемы с жкт. И я не пойму мне нужно идти на мрт. Кому не сложно подскажите. 

[Лариса.]

3 минуты назад, Roxy сказал:

 

Смотреть антитела к аквапорину нужны при диагностике оптикомиелита Девика, а антитела к миелиновому гликопротеину олигодендроцитов встречаются при многих демиелинизирующих заболеваниях. ППРС диагностируется иначе. Надеюсь что вы неправильно поняли врача, иначе я бы его боялась ;).

 

Рокси, конечно я ошиблась! Вот же пустая голова.(( Естественно она имела ввиду болезнь Девика! И ещё добавила, что и возраст у меня соответствующий. Память совсем никуда стала...

14 минут назад, jodaz сказал:

Ну, если доктор так считает, то, значит, доктор так считает )

 

==================

 

А все остальное - дифференциальная диагностика.

Я немного ошиблась.)) Ниже всё выяснили.)

[jodaz]

18 минут назад, Лариса. сказал:

Я немного ошиблась.)) Ниже всё выяснили.)

Ну, выяснили, так выяснили )

 

===============

"Запомните! 

Выявление синдрома anti-MOG имеет существенное клиническое значение хотя бы потому, что ряд препаратов, изменяющих течение РС, могут быть неэффективны или даже усугублять тяжесть клинических симптомов у больных с оптическим невритом и/или миелитом, среди которых могут оказаться больные с anti-MOG. Синдром anti-MOG следует подозревать у пациентов с клинической картиной оптического неврита и/или миелита и отрицательным результатом анализа на наличие антител к AQP4."

Изменено 21 Ноября 2020 пользователем jodaz
Дополнение