Гормоны и обострение

[mic]

6 часов назад, Валерий сказал:

Меня вот что смущает.  Гормоны для РС не лекарство.  Это костыль.   Принимаешь, можешь ходить. Перестал, всё равно что костыль  сломался.    Дело в том, что иммунная система запрограммирована постоянно вырабатывать аутоиммунные тела.   Которые с помощью воспалительных реакций разрушают миелин. Гасим воспаление, супрессируем иммунную систему-  разрушение миелина замедляется.   Перестали гормоны принимать - прогрессирование продолжится.  Не надо путать с РРС.   Там работает ГЭБ.   Сняли с помощью гормонов воспаление, закрыли ГЭБ, и  спокойны на многие месяцы или года.  При ВПРС всё не так.   Там всё сложнее...  

Ну, в общем-то, Ваши ВМИГ действуют примерно так же (и на том же уровне?): не укололся - и готово!(((

Тоже костыль...

[Валерий]

7 минут назад, mic сказал:

Ну, в общем-то, Ваши ВМИГ действуют примерно так же (и на том же уровне?): не укололся - и готово!(((

Тоже костыль...

Да. Это так.   Но только без побочек.   13 лет колю и капаю.   А другие с врождённой иммунной недостаточностью всю жизнь капают.  И не чувствуют ни каких побочек.  

[kat4kat]

9 часов назад, Divmax сказал:

 

все зависит от врача независимо от того, в какую ассоциацию он входит. А Великобритания не отсталая, но весьма консервативная страна. Чтобы там пересмотреть какие-либо стандарты, иногда требуются десятилетия.

Может это и консервативная страна, но консервация совсем другого уровня и познаний. И инвалидизация у многих не так быстро наступает и вытаскивают из до последнего и по полной программе оригинальными препаратами.

и знаний с компетентностью у них поболе, чем у наших врачей.

 

[mic]

В 29.08.2018 в 17:46, kat4kat сказал:

Может это и консервативная страна, но консервация совсем другого уровня и познаний. И инвалидизация у многих не так быстро наступает и вытаскивают из до последнего и по полной программе оригинальными препаратами.

и знаний с компетентностью у них поболе, чем у наших врачей.

Возможно... А какую практическую пользу смогут извлечь форумчане-россияне из этой информации?

Порадоваться за Вас?

Позавидовать? - Вредно для психологического и соматического здоровья!

[Стрекоза]

Я у Тотолян раньше лечилась в первом меде (когда еще в россии жила) Так она мне лично сказала, что они от гормонов практически отказались, так как вреда приносят больше чем пользы. Приехал к ним один больной из прогрессивной страны, его так горманами залечили, что в итоге и сахарный диабет приобрел и еще кучу всего. Она сказала только в крайнем случае. При мне никого гормонами не лечили. обострения снимали другими методами. Ей верю полностью. очень грамотная.

[jodaz]

.
 

 

[ирина kott]

11 часов назад, Divmax сказал:

 

Ирина, при постановке диагноза мне тоже ставил "цереброспинальную" форму, однако в НИИ сказали, что уже давно не подразделяют РС на формы, т.к. уж очень он многогранен (не знаю, насколько это правда, что сказали, то передаю). И уж точно мне никто не говорил, что "спинальная" форма по тяжести чем то от других отличается.

По Абаджио в том же НИИ у врачей оптимистичный взгляд. Я спрашивала, перейти ли мне на него с ГА, сказали, в моем случае не надо, но Абаджио хороший препарат. Может быть хотя бы попробуете?

Да, я соглашусь с тем, что на формы не делят, просто у меня достаточно не простой случай. Озадачила весь ИМЧ, была там в марте. Они там коллегиально над моим случаем голову ломали. Могу подробнее в личку, если интересно, Касаемо, почему спинальная форма тяжелее, да все просто - головной мозг очень большой, там есть где болезни разгуляться, многие очаги в гм вообще не дают симптоматики, есть конечно стволовое, мозжечковое поражение, не заметно не протекает, но в целом, часть очагов бессимптомно или влияет на общее самочувствие, способность сосредотачиваться, память и т.д. Со спинным мозгом все гораздо сложнее и тяжелее. Практически любой очаг даст симптом - зависит от распространения очага по поперечнику и длиннику. Очаги в спинном могут вызывать симптомы от онемений , тяжести, сложностей с передвижением до параличей, а также ,например, поражение верхнешеечных сегментов может вызвать паралич дыхательных мышц, поражение грудного отдела паралич ног, выше - рук и т.п. И , если в головном мозге здоровый участок может со временем компенсировать потерянное, то в спинном мозге это практически невозможно, уж очень он мал. Ну а к Абаджио так отношусь, я в теме про терифлуномид описывала некоторые нюансы, да и такое повальное втюхивание препарата тоже не вызывает никакого доверия, но это у меня, к тому же в ИМЧ мне его не рекомендовали в моём случае.

[Divmax]

26 минут назад, ирина kott сказал:

Да, я соглашусь с тем, что на формы не делят, просто у меня достаточно не простой случай. Озадачила весь ИМЧ, была там в марте. Они там коллегиально над моим случаем голову ломали. Могу подробнее в личку, если интересно, Касаемо, почему спинальная форма тяжелее, да все просто - головной мозг очень большой, там есть где болезни разгуляться, многие очаги в гм вообще не дают симптоматики, есть конечно стволовое, мозжечковое поражение, не заметно не протекает, но в целом, часть очагов бессимптомно или влияет на общее самочувствие, способность сосредотачиваться, память и т.д. Со спинным мозгом все гораздо сложнее и тяжелее. Практически любой очаг даст симптом - зависит от распространения очага по поперечнике и длиннику. Очаги в спинном могут вызывать симптомы от онемений , тяжести, сложностей с передвижением до параличей, а также ,например, поражение верхнешеечных сегментов может вызвать паралич дыхательных мышц, поражение грудного отдела паралич ног, выше - рук и т.п. И , если в головном мозге здоровый участок может со временем компенсировать потерянное, то в спинном мозге это практически невозможно, уж очень он мал. Ну а к Абаджио так отношусь, я в теме про терифлуномид описывала некоторые нюансы, да и такое повальное втюхивание препарата тоже не вызывает никакого доверия, но это у меня, к тому же в ИМЧ мне его не рекомендовали в моём случае.

 

Расскажите, интересно

[mic]

Возвращаясь к гормонам: после 3-х капельниц Солу-Медрола развилось двоение, к-рое прошло после нескольких таблеток Дексаметазона... Т.е. выход на таблетках был выбран в связи с конкретной ситуацией.

Изменено 1 Сентября 2018 пользователем mic
Пояснение

[Krestiki]

57 минут назад, Каспер сказал:

А без перехода к оскорблениям? 

 

1 час назад, kat4kat сказал:

Вот в этом весь менталитет...)))

 

1 час назад, mic сказал:

Не нуждаюсь в Вашей жалости!)))

О ГКС Вам ответили:

Всех благ!

Не ссорьтесь, пожалуйста!

[Стрекоза]

Про гормоны. Я чуть на тот свет не ушла. Так было хреново после недели капельниц. Потом три года почти каждый день были приступы аритмии и тахикардии до 200 в минуту. Так и не поняла что было первопричиной. Может конечно и рс. Но после никогда их не капала. И еще у меня была спинальная форма которая плавно переместилась в голову. Врач сказал что в итоге поактически у всех по всему позвоночнику рс распространяется. Но так как мрт дорого и смысла большого нет то это особо и не проверяют. Ибо лечение одно и тоже.

[ирина kott]

4 часа назад, Стрекоза сказал:

Я у Тотолян раньше лечилась в первом меде (когда еще в россии жила) Так она мне лично сказала, что они от гормонов практически отказались, так как вреда приносят больше чем пользы. Приехал к ним один больной из прогрессивной страны, его так горманами залечили, что в итоге и сахарный диабет приобрел и еще кучу всего. Она сказала только в крайнем случае. При мне никого гормонами не лечили. обострения снимали другими методами. Ей верю полностью. очень грамотная.

Спасибо за инфу, а какие методы они использовали для купирования обострений? Расскажите пожалуйста, думаю, многим будет интересно, особенно тем, кому не повезло с гормонами!

[Дарья15]

Подскажите, пожалуйста, допустимы ли пропуски в пульс-терапии? Т.е. начать капаться на этой неделе в дневном стационаре (по выходным не работает) и закончить на следующей неделе. Или необходимо прокапать сплошняком все дни?

[Каспер]

Только что, Дарья15 сказал:

Подскажите, пожалуйста, допустимы ли пропуски в пульс-терапии? Т.е. начать капаться на этой неделе в дневном стационаре (по выходным не работает) и закончить на следующей неделе. Или необходимо прокапать сплошняком все дни?

 

Сплошняком, пропуски не допустимы.

[Стрекоза]

В 29.08.2018 в 23:15, ирина kott сказал:

Спасибо за инфу, а какие методы они использовали для купирования обострений? Расскажите пожалуйста, думаю, многим будет интересно, особенно тем, кому не повезло с гормонами!

нечего особенного, капельно витамины, смесь для улучшения кровообращения и лазером кровь чистили (к вене прикладывали лазерные лампочки).

На себе эффекта не почувствовала, но были очень довольные пациенты. Кому как повезет(((

[aliens]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Сплошняком, пропуски не допустимы.

Миша, мне в НИИ Неврологии пропускали выходные, правда больше нигде так не делали.

[Каспер]

14 минут назад, aliens сказал:

Миша, мне в НИИ Неврологии пропускали выходные, правда больше нигде так не делали.

 

Наташа, мне Якушина объясняла смысл пульс-терапии. Создать большую концентрацию, быстро, и потом резко оборвать. 

[Elen]

Мне кажется, сколько врачей, столько и мнений по поводу пульстерапии, мне делали раз в три дня, т.е. два дня пропускали, в это время капали кавинтон и витамины.

[Каспер]

3 часа назад, Elen сказал:

Мне кажется, сколько врачей, столько и мнений по поводу пульстерапии, мне делали раз в три дня, т.е. два дня пропускали, в это время капали кавинтон и витамины.

 

Да, схемы у всех разные.

[Divmax]

3 часа назад, aliens сказал:

Миша, мне в НИИ Неврологии пропускали выходные, правда больше нигде так не делали.

 

мне и в НИИ и в 11 категорично говорили - пропускать нельзя...

[aliens]

Только что, Divmax сказал:

 

мне и в НИИ и в 11 категорично говорили - пропускать нельзя...

Странно, я сама удивилась, но было так. В выходные метаболичка, перерыв в гормонах.

[Москвичка]

7 часов назад, Дарья15 сказал:

Подскажите, пожалуйста, допустимы ли пропуски в пульс-терапии? Т.е. начать капаться на этой неделе в дневном стационаре (по выходным не работает) и закончить на следующей неделе. Или необходимо прокапать сплошняком все дни?

Мне в бывшей 11 ГКБ (бывший МГЦРС) неоднократно пропускали один-два дня, но после первых 3-х ежедневных, далее перерыв и еще + 2, или после ежедневных 5 - перерыв и еще +2 капельницы. Иногда лечащий  врач говорил так: "Первые 3 (или5), а после перерыва в выходные, я приду и посмотрим, продолжать или нет"

[ako1104]

Добрый день! У меня у мужа обострение, только выявили эту болезнь. У него острая активная фаза. Нам нужно срочно попасть в МОНИКИ. Сказали обратиться к Лиждвой В.Ю.Может кто-то помочь? Как это сделать? Записать его не могут уже неделю - талонов нет. Он сейчас в больнице, ему делают капельницы. Но ему не помогает, немеет тело - онемение все тела ниже живота. И ещё зрение сильно село. И это все за несколько недель. Мужу 26 лет. Что делать не знаем, нужно срочно снять обострение. Помогите, пожалуйста. Нам очень страшно. Все протекает быстро...

[Divmax]

2 часа назад, ako1104 сказал:

Добрый день! У меня у мужа обострение, только выявили эту болезнь. У него острая активная фаза. Нам нужно срочно попасть в МОНИКИ. Сказали обратиться к Лиждвой В.Ю.Может кто-то помочь? Как это сделать? Записать его не могут уже неделю - талонов нет. Он сейчас в больнице, ему делают капельницы. Но ему не помогает, немеет тело - онемение все тела ниже живота. И ещё зрение сильно село. И это все за несколько недель. Мужу 26 лет. Что делать не знаем, нужно срочно снять обострение. Помогите, пожалуйста. Нам очень страшно. Все протекает быстро...

 

Спокойно, все не так быстро протекает, как кажется, онемение - одно из самых легких обострений, со зрением сложнее, конечно, но тоже должно восстановиться. В МОНИКИ принимает Магомедова еще одна (не помню ФИО) по направлениям, можно узнать по телефону. Лиждвой принимает платно. Кто направил? На направлении должна быть пометка CITO и не надо ждать никаких талонов! Едьте прямо с утра, оформите карту и медсестра впихнет вас куда-нибудь в расписание принимающего в данный день врача.

[rdl]

3 часа назад, ako1104 сказал:

Добрый день! У меня у мужа обострение, только выявили эту болезнь. У него острая активная фаза. Нам нужно срочно попасть в МОНИКИ. Сказали обратиться к Лиждвой В.Ю.Может кто-то помочь? Как это сделать? Записать его не могут уже неделю - талонов нет. Он сейчас в больнице, ему делают капельницы. Но ему не помогает, немеет тело - онемение все тела ниже живота. И ещё зрение сильно село. И это все за несколько недель. Мужу 26 лет. Что делать не знаем, нужно срочно снять обострение. Помогите, пожалуйста. Нам очень страшно. Все протекает быстро...

Правильно Вам опытные люди советуют - спокойствие, ничего тут сверхсрочного и катастрофичного нет... Это так всегда поначалу кажется, а все не так страшно, не накручивайте себя) От спокоойствия больше толку!

Выявили - это диагноз? А в какой больнице сейчас и какие капельницы?