Ключевое слово «ОЩУЩЕНИЕ»

[Krestiki]

2 часа назад, Uventa сказал:

Конечно попробуйте. И, если будете у него, поинтересуйтесь по поводу консультации, не бесплатной)))

А чего интересоваться? 

Звоните-записывайтесь-платите деньги.

Все совсем несложно.

[Krestiki]

2 часа назад, Vera сказал:

Иногда врач видит, что это не его больной. Возможно, это именно такой случай. 

Что касается мыслительных процессов - врачи лечат как утверждено уже (и подтверждено на других больных), т.к. если что-то пойдёт не так, не хотят быть виноватыми. Мыслить и что-то новое изобретать - в такой сфере это просто опасно (негативными последствиями для обеих сторон).

Первое - не попробуешь, не поймешь.

Второе - Ильвес еей еще не лечил, 1,5 письма по электронке не всчет. И он не из тех, о ком вы пишете.

[aliens]

5 часов назад, Vera сказал:

Иногда врач видит, что к нему пытается попасть не "его больной". Возможно, это именно такой случай. 

Что касается мыслительных процессов - врачи лечат как утверждено уже (и подтверждено на других больных), т.к. если что-то пойдёт не так, не хотят быть виноватыми. Мыслить и что-то новое изобретать - в такой сфере это просто опасно (негативными последствиями для обеих сторон). Медицина - это наука+искусство, но не мышление+изобретение.

Вот если угроза жизни - то пытаются спасти любой ценой, но я так понимаю, что об этом нет речи, и это хорошо.

Ну это не про Александра Геннадьевича, во первых, а во вторых можно просто для начала позвонить ему, а не ждать ответа по электронке.Он живой и занятой человек, а таких как мы, с криком "помогите"вечером, когда в Москве уже никому не позвонить, это я про себя, много. Мне он помог.

[Roxy]

Я к нему ездила, договорившись по телефону, безо всяких проблем. Да, платно. Но во-первых это абсолютно нормально, а во-вторых "платно" было очень по-божески. И он терпеливо отвечал на все мои вопросы. 

[Uventa]

17 часов назад, Vera сказал:

Иногда врач видит, что к нему пытается попасть не "его больной". Возможно, это именно такой случай. 

Что касается мыслительных процессов - врачи лечат как утверждено уже (и подтверждено на других больных), т.к. если что-то пойдёт не так, не хотят быть виноватыми. Мыслить и что-то новое изобретать - в такой сфере это просто опасно (негативными последствиями для обеих сторон). Медицина - это наука+искусство, но не мышление+изобретение.

Вот если угроза жизни - то пытаются спасти любой ценой, но я так понимаю, что об этом нет речи, и это хорошо.

Вы совершенно правы, я просто с высоты своей неопытности верю в чудо(

[Uventa]

28.06.2015 в 11:55, Uventa сказал:

Здравствуйте, уважаемые Форумчане! Примите в свои ряды, пожалуйста, и выскажите свое мнение. Постараюсь сжато…

Меня зовут Евгения, 29 лет. Деток нет - 2 неудачные беременности (2003, 2012).

4 августа 2014 года. Укус неизвестного насекомого в область паха. Оглушенность, потемнение в глазах, тошнота, рвота, стул, режущие боли внизу живота. Получена консультация аллерголога.

В сентябре 2014 обращение к невропатологу с онемением 4,5 пальцев на обеих руках. Диагноз ВСД+остеохондроз. Сентябрь-октябрь 2014 года разливное жжение по обеим стопам, лицо, бедра. МРТ: рассеянный энцефаломиелит. Направлена в центр РС. Получила лечение.

Ноябрь-декабрь 2014 года. Госпитализирована в отделение нейроинфекций. В крови – вирусов нет, боррелии – есть. В ликворе – вирусов, боррелий нет.  Диагноз: системный клещевой боррелиоз.

20 декабря 2014 года появились ощущения «грязного сознания»+ощущение шаткости походки (при объективном отсутствии), как-будто я в состоянии алкогольного опьянения: все вижу, слышу, делаю, но как выпившая.

22 декабря 2014 года МРТ – картина стабильная, контраст не накапливается. Обращение в центр РС с «новым» МРТ и «новыми» ощущениями. «Это не проявление РС, идите к психиатру». 8 января 2015 года обращение в отделение пограничных состояний. Диагноз: соматоформное расстройство, дереализация. Рекомендовано: паксил, сонапакс. И вот здесь начало плыть зрение(((я стала бояться даже ходить! Обращалась к офтальмологам – ничего. МРТ – нового тоже ничего, старое неактивно

Со всем «букетом» снова в центр РС. «Странно…а давайте тогда солу-медрол». Получила. Стало хуже. Нашла профессора этого центра, которая отменила антидепрессанты (зрение плыть перестало, кстати) и отправила к психотерапевту с текстом, что все, что я испытываю – это не проявление РС.

Сходила (фенебут мне в помощь) – толку никакого. Новый профессор «…недолеченное обострение (кх-кх) – солу-медрол». Как же мне было плохо! А дальше солумедрол, витаминка, солкосерил и т.д., и т.п. «Ощущение» шаткости снял «оксазепам», пока его пила все было ок.

На мой вопрос может ли это быть не проявление РС, категорическое «нет» и бетасерк))) Все делала – результат 0. Снова МРТ (апрель) – ухудшений нет. Дальше был еще невролог+отоневролог. Диагноз: постуральный фобический синдром))) Посещение психотерапевта – читать книжки и медитировать! Антидепрессанты, транки и нейролептики – 0.

И, снова центр РС и снова ни одного внятного ответа+глицин+мексидол, фразы типа «несистемное головокружение, это вполне вписывается в картину РС, пограничное состояние между психическим и органическим….»

 

У меня постоянное ощущение «неустойчивости», что характерно, когда еду в транспорте ничего не беспокоит))))

Дайте, пожалуйста, совет или просто выскажите свое мнение, что со мной происходит? Очень много читала, но не могу ничего найти. Если это проявление РС, почему не помог «солу-медрол»? Если это РС, почему не появляется новых очагов, а старые неактивны. Что еще можно предпринять? Были и ЗВП, и иммунограммы, и люмбальная пункция, и ЭНМГ и куча финлепсинов, вертигохелей, циннаризинов….Я очень устала, так хочется просто понять.

 

Добрый день, уважаемые форумчане! Я снова вернулась к нам сюда, "нагулялась" за эти годы...сил нет. Расскажу, что со мной происходит: с 2014 года так мне никто и не смог ни объяснить, ни помочь в установлении причин данной штуки (ощущение неустойчивости)((( за эти годы я обошла огромное кол-во врачей разных специальностей, но увы и ах(((ничего не поменялось....хуже не стало, но так жить....очень грустно. 

В 2015 я все таки решилась на КИ и получала все эти годы озанимод. Сейчас КИ закончились и меня направили в МОНИКи для получения ПИТРС. С мая месяца "пони бегает по кругу"...выявили кучу патологий, при которых мне нельзя озанимод было никак(((в т.ч. и мой волшебный борреллиз. Хитом стало обнаружение туберкулёза...как центр РС мог такое пропустить....волосы дыбом встают, когда речь идёт про иммуносупрессию((((сегодня я допила посоедню таблетку озанимода...очень волнуюсь, что будет дальше...

[Gera]

1 час назад, Uventa сказал:

что будет дальше...

Будем жить.

Вопрос как..?

Хорошо. Насколько? Второй вопрос. 

С наступающим новым годом.

Сейчас.

[Uventa]

[AnnaZ]

2 часа назад, Uventa сказал:

Добрый день, уважаемые форумчане!

Видимо, назначат Инфибету. 

[Uventa]

Только что, AnnaZ сказал:

Видимо, назначат Инфибету. 

Сначала говорили про финголимод, МОНИКи говорили про окревус, потом когда я его выбила этот финголимод (так и было, писала письма...и чё только не делала), все выпучили глаза, т.к. вылезли борреллиоз, токсоплазмоз, туберкулёз, герпесы (куда все эти годы смотрели в центре РС...), в итоге назначали интерфероны. И так я "гуляю" с мая месяца и ПИТРС до сих пор не получила

[AnnaZ]

27 минут назад, Uventa сказал:

Сначала говорили про финголимод, МОНИКи говорили про окревус, потом когда я его выбила этот финголимод (так и было, писала письма...и чё только не делала), все выпучили глаза, т.к. вылезли борреллиоз, токсоплазмоз, туберкулёз, герпесы (куда все эти годы смотрели в центре РС...), в итоге назначали интерфероны. И так я "гуляю" с мая месяца и ПИТРС до сих пор не получила

Да, финголимод в МО только по региональной льготе идет, причем, строго определенное кол-во, уж много лет, и только если кто-то переходит на другой ПИТРС, место освобождается. Его назначили, потому что озанимод его "родственник".

Окревус- не знаю почему назначили, но сейчас точно нельзя, с туберкулезом.

Скажите, а все эти "подарки" у вас на фоне озанимода появились?

И были ли обострения во время и после прекращения терапии?

[aliens]

3 часа назад, Uventa сказал:

Добрый день, уважаемые форумчане! Я снова вернулась к нам сюда, "нагулялась" за эти годы...сил нет. Расскажу, что со мной происходит: с 2014 года так мне никто и не смог ни объяснить, ни помочь в установлении причин данной штуки (ощущение неустойчивости)((( за эти годы я обошла огромное кол-во врачей разных специальностей, но увы и ах(((ничего не поменялось....хуже не стало, но так жить....очень грустно. 

В 2015 я все таки решилась на КИ и получала все эти годы озанимод. Сейчас КИ закончились и меня направили в МОНИКи для получения ПИТРС. С мая месяца "пони бегает по кругу"...выявили кучу патологий, при которых мне нельзя озанимод было никак(((в т.ч. и мой волшебный борреллиз. Хитом стало обнаружение туберкулёза...как центр РС мог такое пропустить....волосы дыбом встают, когда речь идёт про иммуносупрессию((((сегодня я допила посоедню таблетку озанимода...очень волнуюсь, что будет дальше...

А есть ли РС? 

[jodaz]

28 минут назад, aliens сказал:

А есть ли РС? 

Есть ощущение РС )

[Uventa]

Ой, не мучайте мене(((((они (МОНИКи и центр РС) меня пинали друг другу с формулировкой "подтвердить достоверность диагноза и дать рекомендации по дальнейшему ведению" и так я полгода болталась...сами знаете, как что

[Uventa]

Вообще не понимаю, что из всего своего "букета" теперь лечить и как....и можно это все делать вместе с интерферонами. Ещё и тубик, блин

[Uventa]

30 минут назад, AnnaZ сказал:

Да, финголимод в МО только по региональной льготе идет, причем, строго определенное кол-во, уж много лет, и только если кто-то переходит на другой ПИТРС, место освобождается. Его назначили, потому что озанимод его "родственник".

Окревус- не знаю почему назначили, но сейчас точно нельзя, с туберкулезом.

Скажите, а все эти "подарки" у вас на фоне озанимода появились?

И были ли обострения во время и после прекращения терапии?

Обострение было одно в 2018, букет "расцвел" много до этого, борреллиоз, например, лечили в 2014 (про тубик не знаю, но из детства помню, что с моим манту было что-то не так)...

[AnnaZ]

3 минуты назад, Uventa сказал:

Обострение было одно в 2018, букет "расцвел" много до этого, борреллиоз, например, лечили в 2014 (про тубик не знаю, но из детства помню, что с моим манту было что-то не так)...

Баллы ЕДСС сейчас какие у вас?

[Uventa]

1,5...так пишут

[aliens]

38 минут назад, Uventa сказал:

Ой, не мучайте мене(((((они (МОНИКи и центр РС) меня пинали друг другу с формулировкой "подтвердить достоверность диагноза и дать рекомендации по дальнейшему ведению" и так я полгода болталась...сами знаете, как что

Ну и чем закончилось? Подтвердили РС? 

[aliens]

21 минуту назад, Uventa сказал:

1,5...так пишут

С 2014?

[Uventa]

11 часов назад, aliens сказал:

С 2014?

Ага, написали, что это РС+все остальноено не сказали, что с этим делать-то....

[aliens]

4 часа назад, Uventa сказал:

Ага, написали, что это РС+все остальноено не сказали, что с этим делать-то....

Так РС подтвердили?  РС по сути своей прогрессирующее заболевание, а у Вас с 2014 никаких изменений, может его и нет.

 

[Uventa]

Ну, одно обострение все таки было и добавление очага...я не медик и к сожалению могу вести дискуссии на эту тему только у себя в голове)))) диагноз центр РС подтверждает....

[Uventa]

Даже, если подумать о том, что пишут в Сеченова - "КИС", то ПИТРС все равно нужны