Ключевое слово «ОЩУЩЕНИЕ»

[Roxy]

Попробуйте ещё раз, на сайте по-моему его телефон есть. Я если до Питера доберусь, зайду к нему с вопросом про боррелиоз. А то мой невролог диагноз поставил, а сменить его - как расписаться в собственной некомпетентности. Конечно он не хочет.

А вообще, спасибо, девочки, что вы есть :). Надо ещё раз побороться :).

[Uventa]

Конечно попробуйте. И, если будете у него, поинтересуйтесь по поводу консультации, не бесплатной)))

[Uventa]

Я ему писала, он даже ответил. Сказал, что проконсультирует, но после моих вопросов и МРТ, резко перестал отвечать(((

[fotina]

21 минуту назад, Uventa сказал:

 Неужели, никто так и не встретил своего врача: грамотного, внимательного, думающего?

Ну почему же? Сыну встречались на протяжении 16 лет заболевания (сейчас ему 28) грамотные и ответственные врачи, начиная с детской поликлиники где ему после первого обострения поставили РС и когда перешли во взрослую. А насчет " думающего", врачи зачастую ограничены рамками протокола ведения больного. Вложила свои пять копеек в защиту тех, кто помогает сыну. Может у нас в Сибири народ отзывчивей ? 

[Uventa]

Я готова хоть в Сибирь, только бы помогло)))

[ALENUSKA]

В 27.02.2017 в 20:39, Uventa сказал:

Ребята, всем добрый вечер. Спасибо, что не оставляете без своих советов и комментариев. За три года мое состояние никак не изменилось. Ни физически, ни морально. Я по-прежнему довольно функциональна: работаю по пятнадцать часов на ногах, могу без проблем подняться на девятнадцатый этаж, в позах Ромберга устойчива. Если ничего не знать, то никогда не скажешь, что со мной что-то не так.При осмотрах неврологов - объективных неврологических нарушений не выявлено.

Но, я постоянно испытываю ощущение неустойчивости, как-будто я немного выпила или только встала с постели. Давит голову, глаза, кажется, что я, куда-то еду (кстати в транспорте чувствую себя идеально).

МРТ по КИ делаю регулярно - без изменений, накоплений контраста и т.д.. Ни разу не было обострений и т.д.

Проблема в том, что ни один врач так и не смог объяснить, что происходит (причинно-следственные связи). Все просто берут 5000,00 за один прием и все.

Я в аналогичной ситуации и тоже ни кто не может разобраться,чувство неуверенной походки и постоянная тяжесть в затылке,говорила доктору и никакого толку,врач в МОНИКАХ посмотрела мрт и сказала что это не обострение,а меня мучает вопрос -а что тогда?

[Каспер]

5 минут назад, ALENUSKA сказал:

Я в аналогичной ситуации и тоже ни кто не может разобраться,чувство неуверенной походки и постоянная тяжесть в затылке,говорила доктору и никакого толку,врач в МОНИКАХ посмотрела мрт и сказала что это не обострение,а меня мучает вопрос -а что тогда?

А внутричерепное давление проверяли? http://golovabolit.net/eto-interesno/priznaki-vnutricherepnogo-davleniya-u-vzroslyx.html

[ALENUSKA]

Только что, Каспер сказал:

А внутричерепное давление проверяли? http://golovabolit.net/eto-interesno/priznaki-vnutricherepnogo-davleniya-u-vzroslyx.html

Проверяли -окулист удивил,сказал что внутричерепное давление и глазное дно в норме

[Каспер]

1 минуту назад, ALENUSKA сказал:

Проверяли -окулист удивил,сказал что внутричерепное давление и глазное дно в норме

Меня смутила не неуверенность в походке или ощущение движения, а именно тяжесть в затылке. Это вполне четкий симптом, осталось только определить чего именно :) 

[ALENUSKA]

Только что, Каспер сказал:

Меня смутила не неуверенность в походке или ощущение движения, а именно тяжесть в затылке. Это вполне четкий симптом, осталось только определить чего именно :) 

то же хочется узнать что это,иногда кажется что весь мозг свалился в затылочную область и ему там тесно

[Каспер]

Только что, ALENUSKA сказал:

то же хочется узнать что это,иногда кажется что весь мозг свалился в затылочную область и ему там тесно

Как непрофессионал в медицине могу предположить спазмы сосудов и/или скачки внутричерепного давления. 

Как профессионал в другой области... первая ассоциация - последствия резкого удара затылком. Что этому эквивалентно без самого удара  

[fotina]

3 минуты назад, Каспер сказал:

и/или скачки внутричерепного давления. 

Я бы то-же так предположила. У меня были похожие симптомы при внутричерепном давлении.

[Krestiki]

2 часа назад, Uventa сказал:

Конечно попробуйте. И, если будете у него, поинтересуйтесь по поводу консультации, не бесплатной)))

А чего интересоваться? 

Звоните-записывайтесь-платите деньги.

Все совсем несложно.

[Vera]

Иногда врач видит, что к нему пытается попасть не "его больной". Возможно, это именно такой случай. 

Что касается мыслительных процессов - врачи лечат как утверждено уже (и подтверждено на других больных), т.к. если что-то пойдёт не так, не хотят быть виноватыми. Мыслить и что-то новое изобретать - в такой сфере это просто опасно (негативными последствиями для обеих сторон). Медицина - это наука+искусство, но не мышление+изобретение.

Вот если угроза жизни - то пытаются спасти любой ценой, но я так понимаю, что об этом нет речи, и это хорошо.

[Krestiki]

2 часа назад, Vera сказал:

Иногда врач видит, что это не его больной. Возможно, это именно такой случай. 

Что касается мыслительных процессов - врачи лечат как утверждено уже (и подтверждено на других больных), т.к. если что-то пойдёт не так, не хотят быть виноватыми. Мыслить и что-то новое изобретать - в такой сфере это просто опасно (негативными последствиями для обеих сторон).

Первое - не попробуешь, не поймешь.

Второе - Ильвес еей еще не лечил, 1,5 письма по электронке не всчет. И он не из тех, о ком вы пишете.

[Vera]

50 минут назад, Krestiki сказал:

Первое - не попробуешь, не поймешь.

Второе - Ильвес еей еще не лечил, 1,5 письма по электронке не всчет. И он не из тех, о ком вы пишете.

Может, он не любит смеси инфекций и аутоиммунки. Просто предположение, т.к. на Кронпортале много таких сложных случаев (с ЖКТ).

[aliens]

5 часов назад, Vera сказал:

Иногда врач видит, что к нему пытается попасть не "его больной". Возможно, это именно такой случай. 

Что касается мыслительных процессов - врачи лечат как утверждено уже (и подтверждено на других больных), т.к. если что-то пойдёт не так, не хотят быть виноватыми. Мыслить и что-то новое изобретать - в такой сфере это просто опасно (негативными последствиями для обеих сторон). Медицина - это наука+искусство, но не мышление+изобретение.

Вот если угроза жизни - то пытаются спасти любой ценой, но я так понимаю, что об этом нет речи, и это хорошо.

Ну это не про Александра Геннадьевича, во первых, а во вторых можно просто для начала позвонить ему, а не ждать ответа по электронке.Он живой и занятой человек, а таких как мы, с криком "помогите"вечером, когда в Москве уже никому не позвонить, это я про себя, много. Мне он помог.

[Roxy]

Я к нему ездила, договорившись по телефону, безо всяких проблем. Да, платно. Но во-первых это абсолютно нормально, а во-вторых "платно" было очень по-божески. И он терпеливо отвечал на все мои вопросы. 

[Uventa]

17 часов назад, Vera сказал:

Иногда врач видит, что к нему пытается попасть не "его больной". Возможно, это именно такой случай. 

Что касается мыслительных процессов - врачи лечат как утверждено уже (и подтверждено на других больных), т.к. если что-то пойдёт не так, не хотят быть виноватыми. Мыслить и что-то новое изобретать - в такой сфере это просто опасно (негативными последствиями для обеих сторон). Медицина - это наука+искусство, но не мышление+изобретение.

Вот если угроза жизни - то пытаются спасти любой ценой, но я так понимаю, что об этом нет речи, и это хорошо.

Вы совершенно правы, я просто с высоты своей неопытности верю в чудо(

[Vera]

Может, встретите чудесного доктора. Надо верить и искать. Вроде ничего ужасного пока не случилось с вами, а что сомнения какие-то есть - это нормально. Мы ходили по разным докторам первые годы, иногда даже не говорили диагноз (т.к. я не верила в него тогда).

Учтите, что длительное течение инфекции может приводить к появлению АИ заболевания (читала ранее про др. инфекцию).

[Uventa]

28.06.2015 в 11:55, Uventa сказал:

Здравствуйте, уважаемые Форумчане! Примите в свои ряды, пожалуйста, и выскажите свое мнение. Постараюсь сжато…

Меня зовут Евгения, 29 лет. Деток нет - 2 неудачные беременности (2003, 2012).

4 августа 2014 года. Укус неизвестного насекомого в область паха. Оглушенность, потемнение в глазах, тошнота, рвота, стул, режущие боли внизу живота. Получена консультация аллерголога.

В сентябре 2014 обращение к невропатологу с онемением 4,5 пальцев на обеих руках. Диагноз ВСД+остеохондроз. Сентябрь-октябрь 2014 года разливное жжение по обеим стопам, лицо, бедра. МРТ: рассеянный энцефаломиелит. Направлена в центр РС. Получила лечение.

Ноябрь-декабрь 2014 года. Госпитализирована в отделение нейроинфекций. В крови – вирусов нет, боррелии – есть. В ликворе – вирусов, боррелий нет.  Диагноз: системный клещевой боррелиоз.

20 декабря 2014 года появились ощущения «грязного сознания»+ощущение шаткости походки (при объективном отсутствии), как-будто я в состоянии алкогольного опьянения: все вижу, слышу, делаю, но как выпившая.

22 декабря 2014 года МРТ – картина стабильная, контраст не накапливается. Обращение в центр РС с «новым» МРТ и «новыми» ощущениями. «Это не проявление РС, идите к психиатру». 8 января 2015 года обращение в отделение пограничных состояний. Диагноз: соматоформное расстройство, дереализация. Рекомендовано: паксил, сонапакс. И вот здесь начало плыть зрение(((я стала бояться даже ходить! Обращалась к офтальмологам – ничего. МРТ – нового тоже ничего, старое неактивно

Со всем «букетом» снова в центр РС. «Странно…а давайте тогда солу-медрол». Получила. Стало хуже. Нашла профессора этого центра, которая отменила антидепрессанты (зрение плыть перестало, кстати) и отправила к психотерапевту с текстом, что все, что я испытываю – это не проявление РС.

Сходила (фенебут мне в помощь) – толку никакого. Новый профессор «…недолеченное обострение (кх-кх) – солу-медрол». Как же мне было плохо! А дальше солумедрол, витаминка, солкосерил и т.д., и т.п. «Ощущение» шаткости снял «оксазепам», пока его пила все было ок.

На мой вопрос может ли это быть не проявление РС, категорическое «нет» и бетасерк))) Все делала – результат 0. Снова МРТ (апрель) – ухудшений нет. Дальше был еще невролог+отоневролог. Диагноз: постуральный фобический синдром))) Посещение психотерапевта – читать книжки и медитировать! Антидепрессанты, транки и нейролептики – 0.

И, снова центр РС и снова ни одного внятного ответа+глицин+мексидол, фразы типа «несистемное головокружение, это вполне вписывается в картину РС, пограничное состояние между психическим и органическим….»

 

У меня постоянное ощущение «неустойчивости», что характерно, когда еду в транспорте ничего не беспокоит))))

Дайте, пожалуйста, совет или просто выскажите свое мнение, что со мной происходит? Очень много читала, но не могу ничего найти. Если это проявление РС, почему не помог «солу-медрол»? Если это РС, почему не появляется новых очагов, а старые неактивны. Что еще можно предпринять? Были и ЗВП, и иммунограммы, и люмбальная пункция, и ЭНМГ и куча финлепсинов, вертигохелей, циннаризинов….Я очень устала, так хочется просто понять.

 

Добрый день, уважаемые форумчане! Я снова вернулась к нам сюда, "нагулялась" за эти годы...сил нет. Расскажу, что со мной происходит: с 2014 года так мне никто и не смог ни объяснить, ни помочь в установлении причин данной штуки (ощущение неустойчивости)((( за эти годы я обошла огромное кол-во врачей разных специальностей, но увы и ах(((ничего не поменялось....хуже не стало, но так жить....очень грустно. 

В 2015 я все таки решилась на КИ и получала все эти годы озанимод. Сейчас КИ закончились и меня направили в МОНИКи для получения ПИТРС. С мая месяца "пони бегает по кругу"...выявили кучу патологий, при которых мне нельзя озанимод было никак(((в т.ч. и мой волшебный борреллиз. Хитом стало обнаружение туберкулёза...как центр РС мог такое пропустить....волосы дыбом встают, когда речь идёт про иммуносупрессию((((сегодня я допила посоедню таблетку озанимода...очень волнуюсь, что будет дальше...

[Gera]

1 час назад, Uventa сказал:

что будет дальше...

Будем жить.

Вопрос как..?

Хорошо. Насколько? Второй вопрос. 

С наступающим новым годом.

Сейчас.

[Uventa]

[AnnaZ]

2 часа назад, Uventa сказал:

Добрый день, уважаемые форумчане!

Видимо, назначат Инфибету. 

[Uventa]

Только что, AnnaZ сказал:

Видимо, назначат Инфибету. 

Сначала говорили про финголимод, МОНИКи говорили про окревус, потом когда я его выбила этот финголимод (так и было, писала письма...и чё только не делала), все выпучили глаза, т.к. вылезли борреллиоз, токсоплазмоз, туберкулёз, герпесы (куда все эти годы смотрели в центре РС...), в итоге назначали интерфероны. И так я "гуляю" с мая месяца и ПИТРС до сих пор не получила