Ну вот и еще один прибыл :(

[aliens]

43 минуты назад, Roxy сказал:

 

В Москве по-моему лучше инвитро или СМД кажется, но я не москвичка, эти названия на слуху... Сдайте если можете, при боррелиозе такие большие пятна как раз бывают. 

Гемотест или Инвитро-любые анализы. В Гемотесте немного дешевле.

[Бирюза]

Закончилась беготня по поликлинике. Мне очень повезло, попала в руки к заведующей терапевтическим отделением, очень отзывчивая и добрая женщина. В первый же день выписала талончики на стандартные анализы-кровь, моча, флюорография, экг. За один день все сдала (пт) и уже в пн карточка была на руках заведующей, она отвела меня к неврологу,  к которому не было талонов, ближайшее время на платный прием-среда. Выдали направление в Краевую, на консультацию с неврологом, невролог поликлиники предупредил, что надо поспешить, 4 августа будет комиссия, и хорошо бы успеть до 4ого, но вообще, они могут понаблюдать динамику 

И система такая, едешь в СКАЛ (2 ККБ), там, если подтверждают диагноз, направляют в Первую краевую (КЦБ) и уже там  "лечат". Потому как напрямую в первую попасть очень тяжело (очереди), как мне объяснил врач в поликлинике. 

Муж попытался отблагодарить заведующую, ни в какую, "Вы что, вам столько еще предстоит, бросьте". Безмерно благодарна ей, просто потому, что так и должно быть в отношениях врач-пациент, а мы так отвыкли от этого(((

 

Ездили в Краевую сегодня, записи нет, врач уходит в отпуск до 29.08. Муж спросил про комиссию 4 ого числа, и тут на регистратуре засуетились и нашли местечко, образовали так сказать, на час дня Удивительно...

Вот чувствую проконсультируют меня, да пошлют гулять до сентября...

 

Чувствую себя нормально, только спать стала больше, единственное симптом с глазом вернулся, дымка маленькая, четкость слегка потеряна, надеюсь "самопройдет".

 

  

[helen1125]

В 4 июня 2016 г. в 21:39, 333 сказал:

Сегодня старшему сыну сделали МРТ."Картина множеств-х очаговых изменений в-ва мозга, необходимо дифференцировать между проявлениями дисциркуляторной энцефалопатии(очаговые изменения сосудистого генеза) и демиелинизирующим процессом в неактивной фазе (с учетом возраста,кол-ва очагов и расположения части очагов). Киста шишковидной железы.Вероятно, гипоплазия ПА."  Опять или/или. Во вторник к Лиждвой.  Сходим, конечно, но здесь были отзывы, что не очень.  Вот думаю, к кому пойти в НИИ неврологии. Наша  в декрете, советовала Васильева. Мне понравилась Аскарова (один раз к ней попали). Кто в курсе, подскажите?

С 2006г. по 2015г. наблюдалась НЦН у  Аскаровой. Семь раз лечилась у нее стационарно (платно). Была довольна и ее отношением и профессионализмом,  до определенного момента.

В итоге по поводу профессионализма - диагноз не правильный!

По поводу отношения к больному - как только она поняла, что моя клиническая картина не укладывается в рамки РС, она просто дала мне пинка под зад.

Я приехав за 180 км с квотой от Минздрава (это что бы не отфутболили, а разобрались), не получила даже приема обычного невролога в поликлинике. Она меня совсем не осмотрела, даже молоточком перед носом не поводила! И  это при сильном ухудшении состояния!

Она меня ранее направляла к ревматологу и спрашивает зачем вы опять с этими жалобами пришли ко мне,  к ревматологам наверное больше не пойдете.

Конечно, не пойду, ведь они свой диагноз не поставили, сказали, что все мои проблемы с мышцами в рамках РС, диагноз, которный вы мне поставили,  поэтому к вам и пришла. К кому же мне с этим обращаться, к проктологу что-ли?

На этом прием закончился. В общем получила полный от ворот поворот!  Не профессионально и не порядочно!

 

[Лена73]

В нии так,наверное, принято, пока ты источник для докторской или кандидатской, тебя холят и лилеют, на звонки отвечают, время посещения врача назначают, минуя регистратуры, а потом все-,,записывайтесь на прием,, Все приемы или по направлению, или платно

[333]

Нам и на звонки отвечают, и прием без регистратуры, но... платно. Зато попадаем очень оперативно.

[Лена73]

31 минуту назад, 333 сказал:

Нам и на звонки отвечают, и прием без регистратуры, но... платно. Зато попадаем очень оперативно.

Раньше у меня так же было, а теперь все

[Julia M]

В Tuesday, August 02, 2016 в 13:18, helen1125 сказал:

С 2006г. по 2015г. наблюдалась НЦН у  Аскаровой. Семь раз лечилась у нее стационарно (платно). Была довольна и ее отношением и профессионализмом,  до определенного момента.

В итоге по поводу профессионализма - диагноз не правильный!

По поводу отношения к больному - как только она поняла, что моя клиническая картина не укладывается в рамки РС, она просто дала мне пинка под зад.

Я приехав за 180 км с квотой от Минздрава (это что бы не отфутболили, а разобрались), не получила даже приема обычного невролога в поликлинике. Она меня совсем не осмотрела, даже молоточком перед носом не поводила! И  это при сильном ухудшении состояния!

Она меня ранее направляла к ревматологу и спрашивает зачем вы опять с этими жалобами пришли ко мне,  к ревматологам наверное больше не пойдете.

Конечно, не пойду, ведь они свой диагноз не поставили, сказали, что все мои проблемы с мышцами в рамках РС, диагноз, которный вы мне поставили,  поэтому к вам и пришла. К кому же мне с этим обращаться, к проктологу что-ли?

На этом прием закончился. В общем получила полный от ворот поворот!  Не профессионально и не порядочно!

 

А если не РС то какой диагноз подозревают? СКВ? 

[helen1125]

18 часов назад, 333 сказал:

Нам и на звонки отвечают, и прием без регистратуры, но... платно. Зато попадаем очень оперативно.

И у меня так раньше было, теперь и сама звонить не буду.
 

[helen1125]

5 часов назад, Julia M сказал:

А если не РС то какой диагноз подозревают? СКВ?

Да, все таки поставили официально диагноз СКВ с поражением ЦНС. Год спустя, после того злополучного приема, когда Аскарова меня отфутболила, перешагнув через себя, я снова пошла к ней на прием. Теперь уже с выпиской от ревматологов с диагнозом СКВ, для того, чтобы она  официально отменила копаксон и сняла свой диагноз. Как мне показалось, что она это сделала с легкостью и с радостью.

Но, все не так однозначно. По СКВ у меня все таки нет одного из обязательных критериев - положительной иммунологии, диагноз поставили по клинической картине и  присутствию нескольких других критериев СКВ.

По поводу СКВ, Аскарова меня направила к Добрыниной Л.А., она занимается В НЦН васкулитами в голове и ранними инсультами. Так вот Добрынина сказала, что я все же удовлетворяю всем критериям, наличия РС.

Копаксон колола восемь лет, до конца 2014г. На МРТ все было без динамики, очагов не прибавлялось и контраст они никогда не копили, хотя клинически у меня были обострения. Эти результаты МРТ у меня всегда вызывали сомнения в правильности диагноза, но я знаю, что у многих так есть.

С начала 2015г. сама себе отменила копаксон. Сделав три недели назад МРТ - отрицательная динамика в виде увеличения количества и  появления очагов в новых зонах и их тенденцией к слиянию. Врач написала, что характер очагов больше соответствует демиелизирующему процессу.  Получается тогда меня держал копаксон?

Теперь уже я не уверена, что РС нет. Да, и некоторые врачи говорят, что нельзя исключать присутствия двух конкурирующих между собой заболеваний.

Просто я так понимаю, что в их практике еще не встречалось, чтобы у одного человека были два таких серьезных АИ заболевания.

[АннаЮлия]

На самом деле организм человека настолько индивидуален, что и АИ могут накладываться друг на друга. Вместе с РС у меня подозревали еще и болезнь Бехтерева. Обследовалась у ревматолога. Пока пронесло:-). Невролога эти подозрения не удивили, т.к. какой сбой произойдет в организме знают только свыше. Судьба.

[helen1125]

У меня было и третье АИ заболевание. За год до постановки диагноза РС, у меня был диффузный токсический зоб с тиреотоксикозом ср. ст. тяжести. Лечила два года. Рецидива нет. Действительно судьба.
 

[Vera]

 

helen1125, это наверно сложное системное поражение. И вообще - наличие одного АИ заболевания не исключает появления и другого. А уж щитовидная железа сейчас у многих не в порядке, АИТ у женщин чрезвычайно распространен (у многих в скрытой форме может протекать заболевание ЩЖ).

Кроме лекарств ничего не пробуете (подбор питания, фитотерапию, ЛФК или ещё что-то)? Вес падает?

Как у Вас с сосудами, суставами, с мышечной массой, с глазами всё обстоит? Пишите, когда будет время и настроение. Это реально помогает лучше осмыслить всё пережитое - и потом более толково изложить врачам всё, что надо сказать про свои проблемы.

[Татьяна&Елена]

Здравствуйте, мы с сестрой новенькие, очень хочется обмена опытом в этом статусе, я болею с 2008 года, первые снимки МРТ, хотя мне кажется первые признаки были в 1998 году, на данный момент я хожу, даже немного бегают, управляю

автомобилем и веду активный образ жизни, правда устаю быстро,а вот моей сестре не повезло, она полтора года назад узнала о заболевании , прогрессирует с бешеной скоростью, на сегодняшний день она лежит у неё 1 группа у нее очень много поражений в головном мозге и спинном, она лежа может двигать руками и немного ногами, сама может памперс поменять, мы очень надеемся что она сможет хотя бы по комнате передвигаться. Может у кого-то есть опыт кто вставал в таком состоянии, буду рада любому общению.

 

[mic]

Здравствуйте!

Тут есть тема Лежачие РСники,отзовитесь. Посмотрите, да и в др. темах много потенциально полезной инфы. Иногда встают, но всё очень индивидуально.

Прежде всего, постарайтесь не допустить жизненно опасных осложнений: пролежней, уросепсиса и пневмонии.

Здоровья и удачи Вам и Вашей сестре!

[Бирюза]

Доброго времени всем, решила написать как прошел почти месяц таскания по больница и к чему в итоге привел.

Текста много, но вдруг, кто-то сталкивался с подобным, возможна так и работает "система", буду благодарна любым советам.

Скрытый текст

После похода к заведующей отделения в Краевой мне таки нашли место до отпуска врача, за коим закреплен кабинет РС.

Меня осмотрели, посмотрели мои снимки МРТ с 3 (!) раза и по моей просьбе, направили на анализы-кровь, ревматолог, окулист, ЗВП + мрт шейного и грудного отдела позвоночника с контр.

Просила порекомендовать мине хоть что-то от тика-беспокоило нижнее веко глаза и губа, которая самопроизвольно гуляет куда ей заблагорассудится. 

"Вы пьете Церепро? Вот и пейте" - весь ответ моего врача. При том, в истории она указала, что у меня 13 очагов, но считать она ничего не считала, 2 секунды потратила на снимок и убрала, в заключениях мрт, кроме "множественные поражения" количества не указывалось. Возможно так надо, но все же непонятно. Ладно, все сдала, сколько нервов ушло я опущу, глаз не переставал дергаться уже 3 неделю.

 

По МРТ- "МР-признаки демиелинизирующего поражения шейного отдела спинного мозга без проявлений активности процесса".

ПО ВЦП - " Умеренно выраженное поражение зрительных нервов с обеих сторон по демиелинизирующему типу, s>d".

 

Все остальные анализы в норме, и вот, я уже на приеме у врача, которому меня передали, пока в отпуске мой врач. Вилами по воде, вот только так могу охарактеризовать прием. Я прошу объяснений-читает текст с бумажки моих анализов, да я и сама его читала, разъясните-не разъясняет. В итоге сказала, приходите раз пол года по направлению или если у вас будет обострение (чп) и тогда мрт+ тот же пакет анализов,.. динамика чтоб ее.

Но простите, когда я поступила, перед врачом стояла задача- подтвердить или исключить РС, может это другое заболевание.., но НИЧЕГО, никакого диагноза.

Вы молодец, анализы сдали, валите домой. Благо, заблаговременно мы отфотографировали все анализы, все бумажки. Будем действовать сами. Благо, есть выходы на врачей.

Мне назначили проколоть милльгамму  10 уколов (помогает от тика) + мексидол 10 уколов, также транквилизатор грандаксин(успокоительное) по 2 таблетки. От последнего мне стало плохо, начала неметь рука и стала выпадать куда-то, снизила до 1 таблетки, будет продолжаться-прекращу.

И теперь в больнице мне выдадут направление на капельницы, какие и для чего, не удосужились ответить. 

Приняли решение писать заявление на имя Глав. врача больницы, т.к. диагноз не поставлен и в случае наступления необратимых последствий они должны понести ответственность. Я не бегу вперед паровоза и не гонюсь за этой болезнью, но я не была готова к тому, что они просто отмахнуться от человека и не скажут, что с ним такое.

Я уже тут душу изливаю , надеюсь на понимание.

 

 

[Roxy]

Врачи не любят браться за тики, т.к. в большинстве случаев оно проходит само, а те лекарства, которыми их лечат, имеют столько побочек, что в нетяжёлых случаях ну их, от греха подальше. Мне знакомая врач рассказывала про лечение ребёнка с синдромом Туретта (генерализованные тики), я до сих пор под впечатлением.

Если я правильно поняла, ваш врач не может подтвердить РС из-за отсутствия критерия диссеминации во времени, так и должно быть, хотя могу себе представить, что вы при этом чувствуете из-за неопределенности. Но ведь лучше пока отсутствие диагноза, чем неправильный диагноз. 

[aliens]

А на МРТ головного мозга есть очаги? Если нет, то никто Вам РС  не подтвердит. Но и опровергнуть его пока тоже не могут. Нужно наблюдать в динамике.

[Бирюза]

12 часов назад, aliens сказал:

А на МРТ головного мозга есть очаги? Если нет, то никто Вам РС  не подтвердит. Но и опровергнуть его пока тоже не могут. Нужно наблюдать в динамике.

Доброго времени всем, решила написать как прошел почти месяц таскания по больница и к чему в итоге привел.

Текста много, но вдруг, кто-то сталкивался с подобным, возможна так и работает "система", буду благодарна любым советам.

Скрытый текст

 

Очагов больше 10, контраст накапливают, делалось мрт месяц назад

[Бирюза]

12 часов назад, Roxy сказал:

Врачи не любят браться за тики, т.к. в большинстве случаев оно проходит само, а те лекарства, которыми их лечат, имеют столько побочек, что в нетяжёлых случаях ну их, от греха подальше. Мне знакомая врач рассказывала про лечение ребёнка с синдромом Туретта (генерализованные тики), я до сих пор под впечатлением.

Если я правильно поняла, ваш врач не может подтвердить РС из-за отсутствия критерия диссеминации во времени, так и должно быть, хотя могу себе представить, что вы при этом чувствуете из-за неопределенности. Но ведь лучше пока отсутствие диагноза, чем неправильный диагноз. 

 

Вот честное слово, если бы просто глаз дергался, меня дико пугала убегающая губа 

Я переживала, что снова перекосит меня. С этим вопросом я уже к своему частному врачу записалась, невролог от Бога и жаль, что частный.

 

Знаете, я может глупа как бревно, в этом вопросе, но что от меня еще нужно? Голова поражена, шея также была поражена, зрение затронуто, + тики, у меня немеет правя сторона время от времени (рука, нога), появились проблемы с туалетом, часто бегаю (но все ссылаются на нервы).

Я нервничаю лишь в больнице, когда мне не дают ответов, а в целом, я уравновешенный и жизнерадостный человек. 

[Roxy]

Проблема в том, что у врача несколько другая логика. 

Все, вами перечисленное подходит как частично под РС, так и под добрую сотню других диагнозов. Для постановки диагноза РС существуют определённые  критерии, их в вашем случае недостаточно. Если интересно, их можно найти здесь: https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Рассеянный_склероз. 

Может быть частный невролог поможет прояснить ситуацию...

 

 

 

[Бирюза]

2 минуты назад, Roxy сказал:

Проблема в том, что у врача несколько другая логика. 

Все, вами перечисленное подходит как частично под РС, так и под добрую сотню других диагнозов. Для постановки диагноза РС существуют определённые  критерии, их в вашем случае недостаточно. Если интересно, их можно найти здесь: https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Рассеянный_склероз. 

Может быть частный невролог поможет прояснить ситуацию...

 

 

 

Благодарю Вас, просто я в растерянности, я понимаю, что есть много заболеваний со схожими симптомами, остается только жить и еще больше получать позитивных эмоций, меньше нервничать, но при этом помнить, что организм у меня немного особенный.

К счастью, рядом с нашим домом, есть кабинет  кинезиологии, попробую походить и к нему.

[glu]

а у меня кажется всё. любовь-морковь закончилась. моя мне сказала что ко мне не поедет, и что я ее не бросил тогда только потому что она заболела. всё. аллес. надо же. дожил до 33х лет но так понимать женщин и не научился.

Изменено 22 Августа 2016 пользователем glu

[Vera]

В 22.08.2016 в 12:13, Бирюза сказал:

Благодарю Вас, просто я в растерянности, я понимаю, что есть много заболеваний со схожими симптомами, остается только жить и еще больше получать позитивных эмоций, меньше нервничать, но при этом помнить, что организм у меня немного особенный.

К счастью, рядом с нашим домом, есть кабинет  кинезиологии, попробую походить и к нему.

Пишите, поможет ли кинезиология. И вообще как дела? В личку Вам написала.

 

glu - я так думаю, что если женщина что-то сказала, это не значит, что она на самом деле так думает. Может, она ждёт каких-то уверений (развеять свои сомнения) или ещё чего-то. Или комплексует и заботится о Вас же, чтоб Вы были счастливы (без неё). 

В общем, не стала бы на Вашем месте принимать одну фразу (или несколько) как некую окончательную резолюцию.

[Каспер]

17 часов назад, Vera сказал:

Пишите, поможет ли кинезиология. И вообще как дела?

 

glu - я так думаю, что если женщина что-то сказала, это не значит, что она на самом деле так думает. Может, она ждёт каких-то уверений (развеять свои сомнения) или ещё чего-то. Или комплексует и заботится о Вас же, чтоб Вы были счастливы (без неё). 

В общем, не стала бы на Вашем месте принимать одну фразу (или несколько) как некую окончательную резолюцию.

 

Полностью поддерживаю. glu, не сдавайтесь :)

[Vera]

В 16.09.2016 в 19:24, Каспер сказал:

 

Полностью поддерживаю. glu, не сдавайтесь :)

Пишите как дела, glu. Мы Вам возможно ещё что-нибудь посоветуем :-)))