Ну вот и еще один прибыл :(

[NikZ]

7 часов назад, Vera сказал:

Прислушайтесь и присмотритесь, читайте литературу про опыт других людей. Экспериментирование на больном человеке - это чрезвычайно опасное дело. Новые знания крайне дорогой ценой достаются((((

Т.к. измеряемых критериев успеха или наоборот неудачи почти что и нет...

Все внимательно прочитал, буду изучать материал. Всем спасибо за отзывы и советы.

[glu]

чот мне подсказывает, что и без вских новомодных штук навроде имиджевых медицин было бы всё ровно точно так же. как уже сказали, ремиссия. у некоторых она может вон десятилетями идти. без всяких там левых движений. а другим не помогают и жесткие химео препараты. кому как повезет.

 

а вот перестали употреблять интерфероны - это зря. они всё-таки здорово помогают.

[Натуся]

А ни у кого не печет в некоторых местах иногда голова у меня печет

[Бирюза]

Всем доброго времени суток, диагноз РС поставили вчера.

Началось все с неврита лицевого нерва, побежала к неврологу. При просмотре МРТ, которое делалось полгода назад, в срочном порядке врач направил на МРТ с контрастом, как итог, лицо пришло в норму, но узнала о диагнозе, очагов больше 8, 10 или 12.

1,5 года назад обращалась в клинику, с жалобами на глаза. Правый глаз в углу был как в тумане, уже успела прочесть, что не у меня одной были такие "совпадения". 

Никто из врачей и не заикнулся о МРТ. Первое МРТ я сделала исключительно для себя, поводов никаких не было, и мне опять таки никто не сказал, что у меня там такая красота, спрашивала, что это за точки, опасно ли это, в ответ мямлили, и посоветовали обратиться к неврологу.

Для меня и моего мужа это было ударом, затем и для родителей, мне 25 лет, я хочу выносить и родить здорового малыша, я понимаю, что с этим живут, и бывают страшнее диагнозы, но пока я пытаюсь привыкнуть к этому.

Предстоит поход в Краевую больницу, в кабинет РС, как понимаю положат, прокапают и уже затем комиссия и назначение ПИТРС. Невролог говорил об Авонексе, но полагаю это не означает, что врачи с ним точно "сойдутся мнениями"...

Возможно, есть кто-то из Краснодара кто уже прошел это? Буду рада любым советам.

 

[Лолита]

55 минут назад, Бирюза сказал:

Всем доброго времени суток, диагноз РС поставили вчера.

Началось все с неврита лицевого нерва, побежала к неврологу. При просмотре МРТ, которое делалось полгода назад, в срочном порядке врач направил на МРТ с контрастом, как итог, лицо пришло в норму, но узнала о диагнозе, очагов больше 8, 10 или 12.

1,5 года назад обращалась в клинику, с жалобами на глаза. Правый глаз в углу был как в тумане, уже успела прочесть, что не у меня одной были такие "совпадения". 

Никто из врачей и не заикнулся о МРТ. Первое МРТ я сделала исключительно для себя, поводов никаких не было, и мне опять таки никто не сказал, что у меня там такая красота, спрашивала, что это за точки, опасно ли это, в ответ мямлили, и посоветовали обратиться к неврологу.

Для меня и моего мужа это было ударом, затем и для родителей, мне 25 лет, я хочу выносить и родить здорового малыша, я понимаю, что с этим живут, и бывают страшнее диагнозы, но пока я пытаюсь привыкнуть к этому.

Предстоит поход в Краевую больницу, в кабинет РС, как понимаю положат, прокапают и уже затем комиссия и назначение ПИТРС. Невролог говорил об Авонексе, но полагаю это не означает, что врачи с ним точно "сойдутся мнениями"...

Возможно, есть кто-то из Краснодара кто уже прошел это? Буду рада любым советам.

Я из Москвы, но очень хорошо понимаю Вас...Вашу растерянность...  Мне поставили диагноз, когда мне было 31 год...  И так же для меня это был шок ..сейчас мне 47 лет и я вполне сохранна ... Работаю, живу, отдыхаю на Юге... Тоже начиналось с пелены перед глазом, за все время было 2 атаки и обе на глаза... Врачи мне сказали, что если начинается с глаз, то как правило протекает более мягко....  С нашей болячкой надо считаться и  жить чуть помедленнее, чем прежде... На Юг.., только в мае-июне или сентябре... На солнышке минимум... В баню, сауну нельзя...Старайтесь не простужаться, а уж если простудились, только  постельный  режим и быть дома... Никаких там переносов болезни на ногах... Нельзя!!! Во время беременности будите себя чувствовать хорошо, вот потом старайтесь быть осторожнее... Хорошо бы, чтобы на этот период была помощь... Не провоцируйте болезнь, уважайте ее... И все будет хорошо..... По мне никогда не скажешь, что я больна... Много гуляю, хожу на шпильках и живу полной жизнью, так что не накручиваете себя .., болезнь протекает очень индивидуально.., хорошо бы начать колоть Питрс, чем раньше, тем лучше... Но в тоже время... Я колю у меня все гут, подруга не колит и не колола... У нее все гут... Говорю же все очень индивидуально... Еще  обязательно надо ставить  сосудистые препараты в осенне-весенний период.,, капельницы...я пользуюсь: Церобралезин, Трентал, Кавинтон пью в таблетках. Омега-3 и Чаванпраш, но это уже биодобавки, но их имеет смысл пить... Удачи и не переживайте))) с РС вполне можно дружить)))

 

55 минут назад, Бирюза сказал:

 

 

[Бирюза]

Лолита, благодарю Вас за ответ. И растрогали, и одновременно согрели Ваши слова.

Не много не поняла про беременность, 

Цитата

вот потом старайтесь быть осторожнее...

Про сосудистые препараты очень интересно. Я уже пытаюсь шутить, что благодаря этой болезни мой организм будет здоровым)) Глупость конечно, но постоянное наблюдение и такое количество препаратов...

Я полностью согласна, нужно просто немного времени, привыкнуть и принять свою маленькую особенность.

А сейчас как школьница, ничего не понимаю, буду штудировать форум, фильтровать и надеяться на грамотного и человечного врача)))

 

[Бирюза]

18 минут назад, Vera сказал:

И ещё просто очень берегите себя. А если будет беременность и особенно после неё - ещё больше берегите (чем всегда).

И не поступайте бездумно. Сомневаетесь - уточняйте у врачей или на форуме. А то потом не всякий вред можно исправить.

Благодарю Вас. Никакой самодеятельности, я осознаю это. 

Мне вот что интересно, еще не разобралась на форуме, спрошу здесь.

Не сочтите мой вопрос глупым, если колоть питрс и возникает необходимость выехать заграницу, нет ли проблем с этими препаратами? 

[aliens]

26 минут назад, Бирюза сказал:

 

Не сочтите мой вопрос глупым, если колоть питрс и возникает необходимость выехать заграницу, нет ли проблем с этими препаратами? 

Нет, справку у врача берете на всякий случай, но например у меня никогда ничего не спрашивали, хотя возила копаксон всегда в ручной клади.

[foi]

11 часов назад, Бирюза сказал:

Благодарю Вас. Никакой самодеятельности, я осознаю это. 

Мне вот что интересно, еще не разобралась на форуме, спрошу здесь.

Не сочтите мой вопрос глупым, если колоть питрс и возникает необходимость выехать заграницу, нет ли проблем с этими препаратами? 

Про беременность, если кратко, то в период вынашивания происходит восстановление возможных "утрат". А вот после родов, к сожалению, большой риск резкого провала в обострение. В соответствующей теме всё по полочкам разложено. ПИТРС советую получить как можно быстрее и беременеть, хотя бы, после года применения...

 

Что касается выезда с лекарством за границу, то для французской таможни у меня была справка о постоянном приёме препарата на русском и французском (перевод обычный, не апостиль). Справку дали в центре рс, перевела сама. Один раз на таможне открывали сумку-холодильник и просили объяснений.

Изменено 24 Июля 2016 пользователем foi
уточнение

[Бирюза]

14 часов назад, aliens сказал:

Нет, справку у врача берете на всякий случай, но например у меня никогда ничего не спрашивали, хотя возила копаксон всегда в ручной клади.

Возьму на заметку, благодарю Вас.

 

3 часа назад, foi сказал:

Про беременность, если кратко, то в период вынашивания происходит восстановление возможных "утрат". А вот после родов, к сожалению, большой риск резкого провала в обострение. В соответствующей теме всё по полочкам разложено. ПИТРС советую получить как можно быстрее и беременеть, хотя бы, после года применения...

 

Что касается выезда с лекарством за границу, то для французской таможни у меня была справка о постоянном приёме препарата на русском и французском (перевод обычный, не апостиль). Справку дали в центре рс, перевела сама. Один раз на таможне открывали сумку-холодильник и просили объяснений.

Так, пойду разбираться в форуме, где и что, вопросов набралось не мало уже. С пн будем решать вопрос с врачами и с тем как побыстрее попасть на прием в КРС. 

Тут как назло выяснилось, что все документы после свадьбы заменили на новую фамилию, все, кроме полиса))) 

Благодарю, что помогаете с ответами, форум очень помогает психологически.

[Бирюза]

Только что, Vera сказал:

Маму перевозила из другого города в Москву в 2015г - я пошла в пол-ку, сказала, что она плохо чувствует, очень быстро открепили, прикрепили и всё выдали, что надо чтобы она могла лечиться (хоть она еще была не прописана). Я к чему. Думаю, надо идти прямо туда, куда Вам надо (как если бы полис уже был на новую фамилию). С копией св-ва о браке и с оригиналом (иногда смотрят и оригинал).

Да,да, этот вариант я не отменяю ни в коем случае. 

[Бирюза]

5 минут назад, Vera сказал:

А если не сразу запишут - не переживайте. Спросите на форуме, что собирались спросить. К разговору с врачами лучше подготовиться.

Прежней бездумной жизни скорее всего не будет. Но и эта жизнь (уже с диагнозом) со временем должна полностью нормализоваться. Просто надо быть осторожнее, особенно сейчас (первые годы после получения диагноза).

Сейчас я немного в растерянности, изначально я очень переживала насчет будущей беременности, мой невролог дал мне ответы, да и на форуме направили, уже штудирую ветку, и понимаю, что все реально, и признаться, я так и представляла себе все ( года через 2, скорее всего кесарево и т.д.), даже и без РС, теперь я поняла, о чем писали выше, как важно то, что будет происходить сразу после родов.

Полагаю, важно какой именно препарат назначат, как его колоть, возможные осложнения. Вопросы насчет питания, как его лучше откорректировать, спорта-йога, фитнес, как лучше будет организму. 

Витамины, биодобавки, я и так стараюсь поддерживать организм, но тут следует спросить про печень, мне так кажется, из-за питрс, вот про сосудистые препараты в осенне-весенний период, как сказала Лолита.

Пока эти вопросы в голове.

Муж сегодня спросил, а не могла ли быть моя эритема, так же сигналом этой болезни. 3 года назад, в результате сильного стресса и нервного истощения, выскочила эритема на ногах-неврологи, уколы и витамины и вроде все прошло. Потом глаза, теперь лицо. Думаю, стоит об этом сказать врачу..

[Roxy]

Причины эритем могут быть разными, но есть среди них одно заболевание, которое может имитировать РС. Скажите пожалуйста, вы кровь на боррелиоз сдавали когда-нибудь? 

[Бирюза]

5 минут назад, Roxy сказал:

Причины эритем могут быть разными, но есть среди них одно заболевание, которое может имитировать РС. Скажите пожалуйста, вы кровь на боррелиоз сдавали когда-нибудь? 

 

Нет, на боррелиоз нет. Я не помню какая именно эритема, там было еще какое-то слово в названии..

Тогда был действительно очень сильный стресс и очень быстро опухли ноги и появились пятна. Курс уколов и мазей все исправил. 

[Roxy]

Вряд ли это была та эритема и вряд ли в Краснодаре водятся клещи (такая эритема появляется после укуса клеща, ноги при этом не опухают),  но на всякий случай - было уже несколько пациентов, у которых диагноз РС изменяли на боррелиоз после проведения соответствующего исследования. 

[Бирюза]

Я поняла Вас, но связи никакой не вижу. Это было 3 года назад, куда мне спрятать другие проявления, а так же множественные очаги в головном мозге?))

Но мысль я поняла)

[Roxy]

Да в некоторых случаях находят множественные очаги в гм и при боррелиозе тоже, и симптомы с РС могут совпадать. А начинается он обычно с эритемы. 

[Бирюза]

6 минут назад, Roxy сказал:

Да в некоторых случаях находят множественные очаги в гм и при боррелиозе тоже, и симптомы с РС могут совпадать. А начинается он обычно с эритемы. 

Ужас какой  Благодарю Вас за информацию.

[Roxy]

Вот здесь можно почитать http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=4530 про это. 

[ЧиоСан]

у меня эритема в 2013 году была,но на боррелиоз не проверяли

[Roxy]

Я выше не совсем правильно написала... Боррелиозная эритема возникает ПОСЛЕ УКУСА КЛЕЩА, об этом в принципе много написано. Далеко не всегда клещ - носитель инфекции, не всегда клещ остаётся в месте укуса, иногда отваливается и трудно понять, что же это было. Иногда симптомы заболевания почти не выражены, можно списать на аллергию или простуду, да на что угодно. 

ЧиоСан, если есть возможность - я бы проверилась, кто его знает. 

[ЧиоСан]

26 минут назад, Roxy сказал:

Я выше не совсем правильно написала... Боррелиозная эритема возникает ПОСЛЕ УКУСА КЛЕЩА, об этом в принципе много написано. Далеко не всегда клещ - носитель инфекции, не всегда клещ остаётся в месте укуса, иногда отваливается и трудно понять, что же это было. Иногда симптомы заболевания почти не выражены, можно списать на аллергию или простуду, да на что угодно. 

ЧиоСан, если есть возможность - я бы проверилась, кто его знает. 

Не уверина, что клещь укусил, но кто то укусилил под коленку, пока пятно не разраслос  25см в диаметре , я  даже внимание не обратила. помню мазала мазью точно, и вроде аб пила в КВД назначал врач. а в районной поликлинике  на боррелиоз сдать можно? хотя я как то не сомневсь,что у меня  рс, но вот и эта бяка  тоже может быть. У меня более 20 очагов, и зрение на один глаз пропадало,  да и многие симптомы прям по "книге"

[Бирюза]

14 часов назад, Vera сказал:

Бирюза, Вы, как чувствуется, человек серьёзный. Скоро пойдёте к врачам и всё обсудите. Список вопросов лучше составить заранее (но спрашивайте лучше не всё - уже на самом первом приёме у специалистов, что-то оставьте на потом, чтоб не перегрузить докторов вопросами и не мешать им Вас осматривать). Лучше на память спрашивайте, а что забудете - в следующий раз спросите. Главное - чтоб доктора Вас внимательно осмотрели (а не вопросы, т.к. очень многое можно узнать на форуме или в Интернете). И запоминайте всё, что они Вам устно скажут за время приёма.

 

Что бы у Вас ни оказалось - боррелиоз, РС или что-то ещё - напишите пожалуйста когда узнаете точно. Наличие боррелиоза кстати не очень мешает развиться и РС, а собственно почему нет? И такой момент - если вдруг найдут у Вас боррелиоз, надо и мужа на него проверить, т.к. бывают носители каких-либо хр. инфекций вообще без симптомов. И помните - довольно скоро пройдёт жаркое лето и уже поэтому должно стать легче. Сентябрь - прекрасный месяц, да и в августе жара уже немного другая чем в июле... Хоть с погодой сейчас катаклизмы везде, и Краснодар не исключение. На море получается отдохнуть? Думаю, лучше не ехать в жаркие страны, а выбрать более привычный климат.

 

 

 

Ой, Вы что, какое море))) Год проработали в Сочи, море видеть не можем  Муж после больницы обещает горы\леса, мы ближе к этому виду отдыха. Жару я и так не переношу, варикоз, чтоб его.

 

Рокси, Вера, я вспомнила, узловатая эритема (!!!) у меня была, осматривали меня 2 разных дерматолога, в клинике, а затем врач друзей, он полностью подтвердил и согласился с диагнозом, был и терапевт и флеболог и кровь я сдавала обширно так, помню, что много позиций было. Но нога прям опухла в районе щиколотки, я худенькая, а нога в джинсы с треском залезала((( Но я обязательно уточню у врачей, что и как и отпишусь.

 

На днях получаю полис, затем в поликлинику к невропатологу за направлением, а уже потом в Краевую, подключили знакомых, это так скажем, уже протоптанная дорожка. 

 

[Roxy]

1 час назад, ЧиоСан сказал:

Не уверина, что клещь укусил, но кто то укусилил под коленку, пока пятно не разраслос  25см в диаметре , я  даже внимание не обратила. помню мазала мазью точно, и вроде аб пила в КВД назначал врач. а в районной поликлинике  на боррелиоз сдать можно? хотя я как то не сомневсь,что у меня  рс, но вот и эта бяка  тоже может быть. У меня более 20 очагов, и зрение на один глаз пропадало,  да и многие симптомы прям по "книге"

 

В Москве по-моему лучше инвитро или СМД кажется, но я не москвичка, эти названия на слуху... Сдайте если можете, при боррелиозе такие большие пятна как раз бывают. 

[Gera]

Только что, Бирюза сказал:

  Муж после больницы обещает горы\леса, мы ближе к этому виду отдыха. Жару я и так не переношу, варикоз, чтоб его.

 

 

 

Гузерипль, Даховская... и т.д. рядом с вами.  Там красиво. Западный Кавказ. Да и к нам на КМВ 450км и вы у нас.

 Варикоз моей жене в конечном итоге вылечили операцией. По одной вене выдернули и клапаны восстановили. Сейчас слава Богу ножки в порядке. Потихоньку восстановилась. 

 И день добрый.