Ну вот и еще один прибыл :(

[glu]

56 минут назад, Елена Мал. сказал:

Вы пишите полнейшую ерунду.Такое ощущение.что Вы ничего не знаете про РС.Все больные сначала будут плохо ходить.потом возьмут палку.затем ходунки и коляску.Уколы лишь продлевают это начало и счастлив тот.кто умрёт раньше от какой-либо простуды.чем испытает все эти ,,прелести,,.

Как бы да. читал много литературы, по статданным в т.ч. зарубежной в основном. 33% это оттуда. Может они все болеют каким-то другим РСом? в США средняя продолжительность жизни человека с РС=80 лет. у нас здоровые столько не живут.

[glu]

15 минут назад, boro-da сказал:

Вполне согласен! Как то примеров худшего течения РС видимых мною больше, хотя есть и те по которым не скажешь, что болеет человек.

Надо быть готовым ко всему и достойно это встретить, если вдруг что. Знал бы к чему приду на данный момент я бы заранее сделал бы свою нынешнюю жизнь лучше и комфортней.

тут скорее так: как и везде в принципе, ты видишь только плохие отзывы, и не видишь хорошие, потому что если у человека всё хорошо, то он об этом не говорит ))

 

зы. Ты - это не вам лично. это просто обобщение к сути.

[Roxy]

По моим очень субъективным ощущениям, 33% - цифра чересчур оптимистичная, но около 40% вполне себе. Я в своё время спрашивала об этом наших медсестёр, курирующих РС пациентов, и они сказали, что те, у кого благоприятный РС, заняты своей жизнью и работой, на форумы у них времени нет, на жизнь не жалуются, поэтому и остаются "невидимыми" для остальных больных. 

 

 

[Каспер]

11 часов назад, glu сказал:

...И рядом женщину, такая взрослая около 50-ти (может больше), говорит что 35 лет болеет. По ней вообще не скажешь.

 

Это была не просто женщина, а Вице-президент по ЦФО, вице-президент Московского отделения общества РС - Зрячева Наталья Валентиновна

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=39&Itemid=390

Начальство надо знать в лицо 

[Елена Мал.]

Благоприятным РС не может быть.чувствуешь себя неплохо лишь на начальной стадии при медленно прогрессирующем заболевании.Прожить до 80 можно и у нас -только это будет не жизнь . а существование.Никому не пожелаешь таких лет.

[Roxy]

У нас в стране есть такая формулировка как "благоприятное" или "доброкачественное" течение РС. Это не подвид РС, касается именно того, как протекает заболевание. Инвалидизация либо не наступает вообще, либо наступает уже в глубокой старости. 

 

 

[glu]

41 минуту назад, Roxy сказал:

У нас в стране есть такая формулировка как "благоприятное" или "доброкачественное" течение РС. Это не подвид РС, касается именно того, как протекает заболевание. Инвалидизация либо не наступает вообще, либо наступает уже в глубокой старости. 

 

 

либо в рамках фактически возрастных изменений. Ну, как у Валерия.

[glu]

1 час назад, Елена Мал. сказал:

Благоприятным РС не может быть.чувствуешь себя неплохо лишь на начальной стадии при медленно прогрессирующем заболевании.Прожить до 80 можно и у нас -только это будет не жизнь . а существование.Никому не пожелаешь таких лет.

а как же глубокоуважаемый (это не для красного словца) Валерий? при том, что а) он мужчина, а у мужчин протекает тяжелее, б)ему если не ошибаюсь за 65, т.е. возраст УЖЕ выше среднестатистической продолжительности жизни у мужчин (формально здоровых) в РФ. И стажу так же за 30-ть лет. в) да, есть разумеется симптомы, но в его возрасте подобное у очень многих (мужчин без рс) чаще есть, чем нет. 

1 час назад, Каспер сказал:

 

Это была не просто женщина, а Вице-президент по ЦФО, вице-президент Московского отделения общества РС - Зрячева Наталья Валентиновна

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=39&Itemid=390

Начальство надо знать в лицо 

она вообще молодцом выглядела. а она точно болеет?

[glu]

1 час назад, Елена Мал. сказал:

Благоприятным РС не может быть.чувствуешь себя неплохо лишь на начальной стадии при медленно прогрессирующем заболевании.Прожить до 80 можно и у нас -только это будет не жизнь . а существование.Никому не пожелаешь таких лет.

конечно же не может. но он может быть условно в тех рамках, в какие вкладываются возникающие "недостатки" если смотреть статистику возрастных изменений популяции в целом. по верхней границе разумеется. а так разумеется я с вами согласен, он или неблагоприятен или крайне неблагоприятен :(

[Каспер]

12 минут назад, glu сказал:

она вообще молодцом выглядела. а она точно болеет?

 

Точно, я с ней лично знаком, и не только я из форумчан.

[molodec]

Отлично развили тему! Спасибо! А то у меня только второй приступ и первый год болезни, еще стараюсь быть активным.

[glu]

1 час назад, Roxy сказал:

У нас в стране есть такая формулировка как "благоприятное" или "доброкачественное" течение РС. Это не подвид РС, касается именно того, как протекает заболевание. Инвалидизация либо не наступает вообще, либо наступает уже в глубокой старости. 

 

 

 benign course of multiple sclerosis. это так у них называется. судя по источникам - до 20% людей с рс не испытывают сколько-нибудь значимых симптомов по прошествии 20-ти лет после постановки. искренне желаю всем попасть в эти 20%! 

[Натуся]

Добрый вечер а вы пьете фолиевую кислоту, лецитин, В6, В12, Омега 3 и 6

[Вика]

55 минут назад, glu сказал:

она вообще молодцом выглядела. а она точно болеет?

Болеет. Я ее знаю. Хороший человек. Очень мне помогала.

[glu]

в США больных РС (выявленных) 400 000. при том, что население - 300 миллионов. а что это говорит? а то, что там людей с РС более одного человека на тысячу! т.е. это вообще какая то пандемия прям-таки. 

[glu]

ага и их стало 2 миллиона по случайному совпадению с тем фактом, что МРТ пошла в массы )) я думаю, что сейчас и по другим болезням будет сурьезный всплеск хотя бы по той причине, что диагностика заметно улучшилась. Если раньше челу всд ставили и он всю жизнь с всд этой мучался, ну там по мелочам то теперь на те - рс. получите распишитесь.

[glu]

я просто к чему говорю: больных (хотя рс не все считают болезнью, а причисляют к синдрому рс) с рс стало больше, НО и доброкачественного течения стало так же больше.

[mic]

5 часов назад, Vera сказал:

А вы знаете, что многие инфекции типа чумы и холеры со временем исчезли или стали уже не самыми опасными? Что многие болезни со временем меняют течение на более лёгкое, и что иммунитет людей всё лучше учится с ними справляться? ..

Оч. хотелось бы надеяться, что никому на практике не придётся проверять истинность этих положений.

ПС. Учится справляться иммунитет людей, живущих в эндемичных р-нах. Если выживут и если столкнуться вновь с теми же типами возбудителей.

[glu]

да вот только там одна плохая новость: организм, как правило, учится в рамках популяции. т.е. естественным отбором. 

[ЕвгенияА]

интересно,  я бы почитала. название не помните?

[ЧиоСан]

а я уже 3 месяца свыкаюсь с диагнозом , то в стрессе то вроде ниче, то симптомы новые вроде как замечаю, то сама себе говорю перестать зацикливаться (((((

[glu]

12 часов назад, ЧиоСан сказал:

а я уже 3 месяца свыкаюсь с диагнозом , то в стрессе то вроде ниче, то симптомы новые вроде как замечаю, то сама себе говорю перестать зацикливаться (((((

стресс это плохая тема. поэтому не стОит. а новые симптомы это, простите за 3 месяца - мягко говоря, маловероятно. 

[ЧиоСан]

3 часа назад, glu сказал:

стресс это плохая тема. поэтому не стОит. а новые симптомы это, простите за 3 месяца - мягко говоря, маловероятно. 

хорошо если так, уже несколько дней на  левой ноге между коленом и бедром ощущение, что там большой синяк и тяжесть в ноге, не ударялась, а кажется, что как об угол саданулась. И походу от таблеток к вечеру вырубает, спать хочу постоянно.  Три месяца официального диагноза, а так с осени 2012 года. В начале онемение лица,потом зрение на правом глазу,теперь онемение в ногах, как  после заморозки  

[aliens]

2 минуты назад, ЧиоСан сказал:

хорошо если так, уже несколько дней на  левой ноге между коленом и бедром ощущение, что там большой синяк и тяжесть в ноге, не ударялась, а кажется, что как об угол саданулась. И походу от таблеток к вечеру вырубает, спать хочу постоянно. 

Спать тоже хочу постоянно, только сегодня как то лучше. Возможно что то не так с атмосферным давлением.

[glu]

1 час назад, ЧиоСан сказал:

хорошо если так, уже несколько дней на  левой ноге между коленом и бедром ощущение, что там большой синяк и тяжесть в ноге, не ударялась, а кажется, что как об угол саданулась. И походу от таблеток к вечеру вырубает, спать хочу постоянно.  Три месяца официального диагноза, а так с осени 2012 года. В начале онемение лица,потом зрение на правом глазу,теперь онемение в ногах, как  после заморозки  

я думаю вы себя накручиваете почем зря. новые симптомы это онемения там, или парезы и т.п. а "кажется синяк" это на уровне субъективизма )) как Ека сказала - ей помогли колбаски с пивом )))