Ну вот и еще один прибыл :(

[Натуся]

В 17.06.2015 в 19:11, 333 сказал:

У сына также начиналось - страшная гол.боль, рвота, головокружение, в глазах двоится, пьяная походка. Причем в 15 лет. Наша родительская паника была ужасна! Положили, обследовали, сняли все гормонами, назначили ПИТРС. Прошло 5 лет. Те ужасы, которые я представляла себе в начале, ттт, не случились, живет нормальной жизнью. Что будет дальше, одному Богу известно. Поэтому откиньте в сторону эмоции и активно приступайте к лечению. И не надо никого жалеть - ни жену, ни себя, это не поможет. Только лишняя трата нервных клеток, которые нужно сберечь на будущее. 

Добрый день я новичок мне 40 лет тоже предлагают гормоны и плазмоферез а  вам гормоны сразу предложили после поставленого диагноза или и другими методами лечились

 

 

[333]

Ну, во первых существует протокол лечения РС, по которому врачи назначают подходящее лечение. А гормоны там практически  на первом месте. При таком серьезном диагнозе искать "другие методы" я и не собиралась, специалисты уж наверное лучше знают. Главное снять обострение, а потом подбирать ПИТРС и другое лечение.

[Москвичка]

В 09.05.2016 в 09:00, Натуся сказал:

Добрый день я новичок мне 40 лет тоже предлагают гормоны и плазмоферез а  вам гормоны сразу предложили после поставленого диагноза или и другими методами лечились

Только гормонами (солумедролом, он же метипред, или дексаметазоном, или синактен-депо (самый легкий из перечисленных) можно остановить очередное обострение заболевания и не в коем случае не доводить до опасных потерь или нарушений неврологических функций. Это всеми признанный международный стандарт лечения. Потом можно постепенно бороться с возникающими побочками, которые просто нельзя сравнивать с угрозой от реального обострения. Мой стаж РС приближается к 30 годам. Последние лет 15 я почти ежегодно прохожу курс солумедрола (от 5 до 7 капельниц), а иногда и дважды в год, но не профилактически, а по факту обострения. Я видела лежачую, абсолютно беспомощную даму, моложе меня на 15 лет, она раньше категорически отказывалась от гормонов, боясь поправиться, теперь умоляет врачей ей их прокапать, но отказывают, говорят поздно, уже бесполезно! Делайте выводы сами.

[Натуся]

В 17.06.2015 в 19:11, 333 сказал:

У сына также начиналось - страшная гол.боль, рвота, головокружение, в глазах двоится, пьяная походка. Причем в 15 лет. Наша родительская паника былаш ужасна! Положили, обследовали, сняли все гормонами, назначили ПИТРС. Прошло 5 лет. Те ужасы, которые я представляла себе в начале, ттт, не случились, живет нормальной жизнью. Что будет дальше, одному Богу известно. Поэтому откиньте в сторону эмоции и активно приступайте к лечению. И не надо никого жалеть - ни жену, ни себя, это не поможет. Только лишняя трата нервных клеток, которые нужно сберечь на будущее. 

Добрый день я новичок мне 40 лет тоже предлагают гормоны и плазмоферез а  вам гормоны сразу предложили после поставленого диагноза или и другими методами лечились

5 часов назад, Москвичка сказал:

Только гормонами (солумедролом, он же метипред, или дексаметазоном, или синактен-депо (самый легкий из перечисленных) можно остановить очередное обострение заболевания и не в коем случае не доводить до опасных потерь или нарушений неврологических функций. Это всеми признанный международный стандарт лечения. Потом можно постепенно бороться с возникающими побочками, которые просто нельзя сравнивать с угрозой от реального обострения. Мой стаж РС приближается к 30 годам. Последние лет 15 я почти ежегодно прохожу курс солумедрола (от 5 до 7 капельниц), а иногда и дважды в год, но не профилактически, а по факту обострения. Я видела лежачую, абсолютно беспомощную даму, моложе меня на 15 лет, она раньше категорически отказывалась от гормонов, боясь поправиться, теперь умоляет врачей ей их прокапать, но отказывают, говорят поздно, уже бесполезно! Делайте выводы сами.

Я тоже видела людей которые раньше не делали  гормоны и плазмоферез и через 15 лет на инвалид колясках а ПИРС нужно колоть всю жизнь

[Натуся]

А ПИРС нужно потом колоть всю жизнь?

[glu]

в основном, пока обострения появляются до перехода в впрс.

[Алина]

ВПРС бывает и с обострениями. 

[glu]

потому и написал "в основном", питрс бывают разные. те что дают в основном для уменьшения количества обострений. есть и такие, которые прогрессию замедляют. Те наверное, всю жизнь принимать надо. Если денег хватит ну или государство предоставит.

[Москвичка]

15 часов назад, glu сказал:

в основном, пока обострения появляются до перехода в впрс.

У меня в 2011, врачи МГЦРС, после курса митоксантрона изменили статус заболевания с ремитирующего на ВПРС. От отечественных бетаферонов отказалась сама. Недавно предложили продолжить инфибету. Но это условные деления не отменили ежегодных ярко выраженных обострений, которые купируют пульс-терапией солумедролом. От изменения названия течение не меняется. Тяжелее восстанавливаться и медленно, но верно сползают вниз физические возможности. Но все очень медленно и не выражено. Бывает оч хорошее самочувствие, а бывает резкий упадок.

[glu]

мне кажется, в среднем возрасте у женщин это еще больше осложняется менопаузой, когда и без рса огого чего вываливается.

[Натуся]

Добрый день кстате врач так и сказала что дал немного гормональный сбой у меня это случилось во время месячных непонятных но на МРТ видно множествен очаги пораж вещества головного мозга демилинизируещего характера в не стадии обострения

[Серый с Урала]

Привет! Принимайте новичка. У меня РС ремиттивно-прогридиентная форма.Еле хожу(по стенке по квартире),сильнейшие тазовые рефлексы,императивные позывы,слабость ног,спастика при ходьбе,ночные судороги ног(аж узлом).и ещё "прелестей" много.Как на ноги встаю-так на меня ещё 2 человека прыгает.Такой вес кажется.В 2008 был первый звонок-давление,вата "во рту",двоение в глазах,стопы казалось опухли,стопы шлёпали,рука онемела,бедро как отморожено.Поставили пресловутую ВСД(шляпа!).Потом уколы...затихло,прошло через 3 недели.Но не полностью.Слабость ног чувствовалась,стопы онемевшие и мёрзли даже летом.На табурет встать уже не мог.До 2013г. вообщенормально жил.Катался на гор.лыжах,за рулём,путешествовал.Потом накрыло.Температура 38,лихорадило сутки,и ку ку.Ноги почти отказали,глаза влево не поворачивались,а вправо порознь шли.На унитаз падать,а не садиться стал.Скорая отвезла в неврологию,и начались мои мытарства...Это было начало.Вот как так?-Всю жизнь в спорте,служил в спецназе ВВ,КМС по 2-м видам спорта,не пью,не курю, ЗА ЧТО!!!!!!

[Москвичка]

Ну во-первых не паниковать! У нас у всех начиналось по-разному, но вопрос ЗА ЧТО!!!! не миновал никто! Сейчас многое изменилось в плане предлагаемых препаратов ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза). Импорта практически не осталось, зато в результате импортозамещения, появились отечественные аналоги. Районный невролог, отвечающий за таких, как мы, обязан предложть бетафероны или еще че-нибудь))). Спастику снимают осторожным индивидуальным подбором препаратов (мидокалм или тизалуд, тизанил, сирдалуд или баклосан, они все есть в льготных списках) Императивные позывы, обусловленные остаточной мочой, облегчаются ОМНИКОМ (или тамсулзином - то же самое, тоже есть в льготных списках). Ну а обострения не обходятся без гормонов (солу-медрол или дексаметазон). И так мы все несем свою долю! А что делать? Опустить лапки? На момент постановки диагноза моей дочери было 6 лет. Она пошла в 1 класс! А у меня паралич поразил всю нижнюю часть тела. Я восстановилась, водила ее в школу. Вела и веду все домашнее хозяйство. Теперь ей 25! Моя поддержка нужна моим родным и близким. Я стала для них интернет-ищейкой и интернет-справочником))) и активным пользователем магазинов он-лайн!

[Москвичка]

Ну во-первых не паниковать! У нас у всех начиналось по-разному, но вопрос ЗА ЧТО!!!! не миновал никто! Сейчас многое изменилось в плане предлагаемых препаратов ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза). Импорта практически не осталось, зато в результате импортозамещения, появились отечественные аналоги. Районный невролог, отвечающий за таких, как мы, обязан предложть бетафероны или еще че-нибудь))). Спастику снимают осторожным индивидуальным подбором препаратов (мидокалм или тизалуд, тизанил, сирдалуд или баклосан, они все есть в льготных списках) Императивные позывы, обусловленные остаточной мочой, облегчаются ОМНИКОМ (или тамсулзином - то же самое, тоже есть в льготных списках). Ну а обострения не обходятся без гормонов (солу-медрол или дексаметазон). И так мы все несем свою долю! А что делать? Опустить лапки? На момент постановки диагноза моей дочери было 6 лет. Она пошла в 1 класс! А у меня паралич поразил всю нижнюю часть тела. Я восстановилась, водила ее в школу. Вела и веду все домашнее хозяйство. Теперь ей 25! Моя поддержка нужна моим родным и близким. Я стала для них интернет-ищейкой и интернет-справочником))) и активным пользователем магазинов он-лайн!

[Натуся]

Добрый вечер а вы сейчас ходите или нет

[Натуся]

Если будет когда то возможность есть сильнейший на Украине в с.Сосоновка Н-Водолажского района Харьковской обл батюшка отец Евгений ему уже под 80 лет  который подымает на ноги тех кто верит в бога и проводит службы индивидуальные и общие о здравии сама к нему сейчас есжу и чувствую себя замечательно там в храме мироточат иконы и такого количества икон нет ни в одном храме на Украине это не реклама поверьте если нужно пишите могу дать телефон отца Евгения он ище и зрячий и целитель у меня это была последняя надежда и поверьте забросила все таблетки а главное жить хочется батюшка сделалал мини гостиницу чтоб те кто из далека приесжают жить могли цена за сутки символическая кажется  50 грн я есжу по выходным а вообще службы четверг, пятница, субота, воскресенье. Верьте в бога и молитесь.

[Москвичка]

Дома и на даче придерживаюсь за стены и мебель. На улице на короткие расстояния, по дачному участку и в торговом центре - с ходунками-ролляторами (на колесиках складные с сиденьем и ручными тормозами - оч.удобно!) А если на дальние прогулки, то есть кресло-коляска, но это редко. Конечно, одна из дома я не выбираюсь. В Москве только декларируется "доступная среда". Крутой пандус в подъезде, высокие бордюры на улицах, ямы и  выбоины в асфальте во дворах, все это здоровому человеку не заметно, а нам становится непреодолимым препятствием. Спасибо за предложение, но я убежденный атеист! Надеюсь на себя, друзей и близких.

[ЕвгенияА]

В 16.05.2016 в 22:51, Серый с Урала сказал:

Привет! Принимайте новичка. У меня РС ремиттивно-прогридиентная форма.Еле хожу(по стенке по квартире),сильнейшие тазовые рефлексы,императивные позывы,слабость ног,спастика при ходьбе,ночные судороги ног(аж узлом).и ещё "прелестей" много.Как на ноги встаю-так на меня ещё 2 человека прыгает.Такой вес кажется.В 2008 был первый звонок-давление,вата "во рту",двоение в глазах,стопы казалось опухли,стопы шлёпали,рука онемела,бедро как отморожено.Поставили пресловутую ВСД(шляпа!).Потом уколы...затихло,прошло через 3 недели.Но не полностью.Слабость ног чувствовалась,стопы онемевшие и мёрзли даже летом.На табурет встать уже не мог.До 2013г. вообщенормально жил.Катался на гор.лыжах,за рулём,путешествовал.Потом накрыло.Температура 38,лихорадило сутки,и ку ку.Ноги почти отказали,глаза влево не поворачивались,а вправо порознь шли.На унитаз падать,а не садиться стал.Скорая отвезла в неврологию,и начались мои мытарства...Это было начало.Вот как так?-Всю жизнь в спорте,служил в спецназе ВВ,КМС по 2-м видам спорта,не пью,не курю, ЗА ЧТО!!!!!!

держитесь, ремиссия еще наступит!

[Натуся]

Сейчас много способов лечения просто во время все делать и верить и молиться богу и бегать можно и 30 лет

[Creonna]

Онемели обе руки, в течение трех недель не проходили, сегодня сделали эмрт и диагноз РС. Как то очень все непонятно, мне только 31 год. Надеюсь эта растерянность пройдет и я вернусь к обычной жизни

[Каспер]

11 минут назад, Creonna сказал:

Онемели обе руки, в течение трех недель не проходили, сегодня сделали эмрт и диагноз РС. Как то очень все непонятно, мне только 31 год. Надеюсь эта растерянность пройдет и я вернусь к обычной жизни

 

Если диагноз рассеянный склероз подтвердится - то это не пройдет и жизнь придется поменять, приспособится.

В настоящее время это неизлечимое заболевание.

 

Удачи.

[Roxy]

Растерянность пройдёт, потом вы будете учиться с этим жить, а потом все будет нормально. По-другому, не так как сейчас, многое изменится, но жизнь продолжится. Какой она будет, зависит от вас :).

 

[Creonna]

Спасибо за поддержку, от изобилия информации в интернете голова кругом:)

[Vera]

Не читайте лучше всё сразу, это даже может быть опасно. Может появиться паника, страхи, стресс увеличится. А такой диагноз - это уже немалый стресс!

Но всегда помните - не обязательно всё худшее будет у Вас. Случай у каждого свой, и есть достаточно благоприятные случаи: с длительными ремиссиями и неагрессивным течением б-ни. Да и врачи сейчас уже лучше (чем даже и в недавнем прошлом) понимают, как снимать обострения и как лечить.

[Натуся]

Добрый день всем хочу вставить свои 5 у меня тоже подозрения на РС ище не подтвердили но уже сказали после МРТ был приступ сильное головокружение попала в больницу пролечили но не гормонами и ничего практически не помогло бетасерк 2 месяца пила но состояние было не то что нужно я тоже в панике что делать садиться сразу на гормоны не хочу и я записалась на прием поехала у нас на Украине есть целитель и травница Наталья Земная и она мее дала готовые настойки и я начала пить я себя почувствовала другим человеком но их пить нужно не один месяц ато и год у нее сеть аптек где продают и делают  настойки они уже есть и в России эти аптеки  а еще есжу есть у нас в Харьковской обл батюшка целитель хорошо вычитывает индивидуально о здравии и есжу к нему практически про болячку забыла. Будут вопросы пишите.