Ну вот и еще один прибыл :(

[glu]

от региона вы имеете ввиду планы назначений? спасибо Вам за информацию.

[aliens]

от региона вы имеете ввиду планы назначений? спасибо Вам за информацию.

От региона я имею ввиду опять ту же бюрократию. Просто когда читаю некоторые истории, в основном из регионов, волосы дыбом встают. В Москве (может мне повезло) как то все проще.

Кстати, если Вам будут говорить что для назначения ПИТРС нужна инвалидность-это не так.

[TBM]

Окей, так может быть так что и через 15 лет при своевременном и правильном лечении человек не будет особо отличаться от своих "сверстников"?

Может.

Хожу без палочек.

Первые 80 метров дороги я "почти" )) не отличаюсь от здорового человека. Если "перед дорогой" хорошо отдохнула.

Вот, налево - 1203 метра (и скамейки там есть) - я пойду в магазин раз в неделю,

а прямо - 1420 метров (без скамеек) - не пойду. )))

Диагноз с 1996 года.

Сижу только на оригинальных ПИТРС. ))) Без обострений. Разве что "вялое".. ))

Прекрасное течение.. ))

[glu]

вы их себе сами приобретаете? что то я не совсем видимо, понимаю оригинальный или не оригинальный это как? Всегда думал что если действующее вещество одинаково то в принципе, все-равно как преп называется. Не?

 

И насчет такого вопроса: допустим, у человека с РС обнаружили ЦМВ или токсоплазмоз с герпесом. Ну например. Их как лечат? Зовиракс и т.п.? Или как то по-иному? Помню, у меня была аллергия крепкая (кожа облазила с разных частей тела как от ожога) - нашли много ЦМВ. Сделали полиоксидоний и всё испарилось. Но это кажется жесткий иммуноСтимулятор.

[TBM]

вы их себе сами приобретаете? что то я не совсем видимо, понимаю оригинальный или не оригинальный это как? Всегда думал что если действующее вещество одинаково то в принципе, все-равно как преп называется. Не?

Нет.

Препараты я получаю бесплатно в рамках КИ (клинических исследований). По личному согласию на участие в КИ за препарат. ( ))))))... )

Оригинальные - значит первые, то есть еще даже иногда не вошедшие в практику применения в России. Так было с Копаксоном (в 2000) и Гиленией (с 2007 года по сей день).

Препараты с одинаковым действующим веществом - аналоги. Здесь пока нет четкого толкования. Юридически предполагается одно, фактически предполагают... предполагают... ))))

ПИТРС влияют только на уменьшение количества обострений РС. Остальное (уменьшение инвалидизации ...) пока под вопросом у исследователей.

Остальные болячки у больного РС лечат как у любого человека, учитывая , что пациент уже принимает препараты с определенным действием.

[glu]

ну я так понимаю что инвалидизация это в любом случае следствие обострений, которые, в свою очередь - следствие увеличение поражения ГМ.

[TBM]

ну я так понимаю что инвалидизация это в любом случае следствие обострений, которые, в свою очередь - следствие увеличение поражения ГМ.

Нет.

Но Вы не пугайтесь. Все будет хорошо. И вообще, может, у Вашей жены и не рассеянный склероз.

[glu]

а что тогда?

[TBM]

Я не врач.

Почитайте здесь http://rscleros.ru/26.php

[aliens]

вы их себе сами приобретаете? что то я не совсем видимо, понимаю оригинальный или не оригинальный это как? Всегда думал что если действующее вещество одинаково то в принципе, все-равно как преп называется. Не?

И насчет такого вопроса: допустим, у человека с РС обнаружили ЦМВ или токсоплазмоз с герпесом. Ну например. Их как лечат? Зовиракс и т.п.? Или как то по-иному? Помню, у меня была аллергия крепкая (кожа облазила с разных частей тела как от ожога) - нашли много ЦМВ. Сделали полиоксидоний и всё испарилось. Но это кажется жесткий иммуноСтимулятор.

По поводу оригинальных препаратов и аналогов,теоретически-да,одно и то же действующее вещество,практически часто аналоги не так действенны и переносятся хуже. Хотя бывает всё хорошо  и на аналогах.Ведь важно ещё насколько он очищен и ещё многих чего.

Другие болезни лечатся так же как и у остальных,ну естественно грамотный врач учитывает РС. Другое дело, что в районных п-ках врачей,знакомых с РС,хотя бы чуть-чуть,мало.

[barcynya]

Другое дело, что в районных п-ках врачей,знакомых с РС,хотя бы чуть-чуть,мало.

 

Особенно если говорить о поликлиничных врачах в глубоком возрасте, как ни странно. 8 лет назад, когда онемело все тело, кмн с огромным опытом работы в неврологии сказал лишь об остеохондрозе. А вот спустя 3 года, когда онемела щека, и я попала в молоденькой "зеленой" девчушке на прием, она порекомендовала мрт. Я правда, как уже ранее писала, сэкономила на нем и сделала выбор в сторону низкотеслового и дешевого аппарата, который естественно ничего не показал...   Но, вот сейчас, имея диагноз, понимаю что она подозревала.

[TBM]

Диагноз в районной поликлинике врач средних лет поставила сразу (рекомендовано дифференцировать от не помню чего).

В больнице подтвердили по клинической картине.

МРТ рекомендовали!!! сделать в выписном листе из больницы.

МРТ делала месяца через 2 после выписки из больницы.

Однако, хорошие врачи в Петербурге.

[aliens]

А в Москве,в районной п-ке мне говорили,ничего страшного,это от сколиоза,который у меня был и есть, ну ещё и остеохондроз ставили (куда без него)отправили меня на иглоукалывание. И вот тогда врач рефлексотерапевт не просто стал делать прописанные иголки,а на самом деле заинтересовался,что же со мной. И он посоветовал хорошего врача невролога той же пол-ки. Она принимала не каждый день и не всех ,поэтому к единственному знающему неврологу в моей районной п-ки мы и не попадали. Она была вторая которая заподозрила РС.

Так что в районных п-ках есть хорошие врачи, но их не очень много, к сожалению.

Первыми были два молодых врача в платной клинике,они же порекомендовали МРТ,в выписке было написано SD? лат. sclerosis disseminata (SD ).Теперь то я знаю что это такое. И по описываемым симптомам и заключению МРТ диагноз предположила профессор неврологии, подруга мамы моей подруги. Это когда уже "поставили на уши всех". Ну об этом я узнала позже, мне она просто порекомендовала 11-ю больницу. Подруге она запретила озвучивать её предположение,до вердикта врачей, которые смотрели меня лично.

[foi]

glu

Мне представляется, что вам нужно:

1) ехать в Кемерово, обращаться к районному неврологу, чтобы вас включили в федеральный регистр больных РС и начали процедуру получения ПИТРС по федеральной программе

2)параллельно с этим продолжить обследование по направлению районного невролога в местной неврологической клинике более высокого уровня. Чтобы подтвердить диагноз. Ну, или не подтвердить-)) Может вам поставят какой-нибудь изолированный синдром (маловероятно,судя по картине, но всё же)

3)вести нормальную жизнь. С работой, бытовыми заботами, семейными радостями, планированием семьи и проч.

[fomyasha]

У меня было так: 2 марта знакомство с районным неврологом, 3 марта МРТ, 4 марта поездка в Сеченовку с направлением на осмотр, 5 марта госпитализация. Хотя пришла всего лишь с онемением, правда сильным. Районный врач очень хороший, я бы только к ней и ходила, чем бегать по всем этим центрам.

[foi]

Да, а на счёт разницы между оригинальным препаратом и аналоговым такая аналогия: апельсин и банан оба фрукты. Но на апельсин у вас может быть аллергия, а на банан нет. Все препараты замедляющие течение болезни биологического происхождения и имеют очень сложную молекулу. Трудно воспроизводимую во всех деталях. Поэтому любые ПИТРС сиречь разные препараты. Безотносительно одно у них действующее вещество или разные. И, к сожалению, подходящий препарат подбирается только методом перебора. Другое дело, что оригинальные имеют большую медицинскую доказательную базу терапевтической эффективности и безопасности.

[TBM]

Все препараты замедляющие течение болезни биологического происхождения и имеют очень сложную молекулу. Трудно воспроизводимую во всех деталях. Поэтому любые ПИТРС сиречь разные препараты. Безотносительно одно у них действующее вещество или разные. И, к сожалению, подходящий препарат подбирается только методом перебора. Другое дело, что оригинальные имеют большую медицинскую доказательную базу терапевтической эффективности и безопасности.

А мне врач сказал, что аналог Гилении - дженерик.

Хотя ФармВестник упорно именует аналог Гилении - биоаналог.

[fomyasha]

А мне врач сказал, что аналог Гилении - дженерик.

Хотя ФармВестник упорно именует аналог Гилении - биоаналог. 

Гиления это чистая химия. Это даже лучше, проще в изготовлении, есть вероятность получить неплохой аналог

[TBM]

У нас скоро будут два яблока! )

В дополнение к

Да, а на счёт разницы между оригинальным препаратом и аналоговым такая аналогия: апельсин и банан оба фрукты. Но ...

[glu]

glu

Мне представляется, что вам нужно:

1) ехать в Кемерово, обращаться к районному неврологу, чтобы вас включили в федеральный регистр больных РС и начали процедуру получения ПИТРС по федеральной программе

2)параллельно с этим продолжить обследование по направлению районного невролога в местной неврологической клинике более высокого уровня. Чтобы подтвердить диагноз. Ну, или не подтвердить-)) Может вам поставят какой-нибудь изолированный синдром (маловероятно,судя по картине, но всё же)

3)вести нормальную жизнь. С работой, бытовыми заботами, семейными радостями, планированием семьи и проч.

 

благодарю, теперь для меня более-менее ясно что да как. интересно, а эти ПИТРС вообще насколько реально в областях получить-получать? В смысле на личном опыте кто-нибудь сталкивался? А то Москва это Москва, а  другие регионы - не знаю. Про беготню это не проблема. 

[aliens]

благодарю, теперь для меня более-менее ясно что да как. интересно, а эти ПИТРС вообще насколько реально в областях получить-получать? В смысле на личном опыте кто-нибудь сталкивался? А то Москва это Москва, а  другие регионы - не знаю. Про беготню это не проблема. 

Ну на форуме не только москвичи. Получают люди в регионах. Просто так получилось, что Вам отвечают в основном москвичи , потому наверное у Вас сложилось впечатление что из других регионов никого нет. Это не так. Конкретно из Кемерево никого не помню, хотя вроде кто-то был,Вам бы хорошо пообщаться с местными жителями. Теоретически мы знаем как попадают в рееестр, на практике в каждом регионе-все немного по-своему. Отличается по процедуре даже Москва и Московская область.

[Elen]

Попасть в регистр мне кажется не сложно, надо прийти к неврологу, который специализируется на РС или кто там в регионе отвечает за назначение препаратов по 7 нозологиям. Лично я пришла к неврологу по РС сначала просто узнать о препарате, она со мной поговорила и сказала, что по ее мнению, мне нужен бетаферон(был тогда такой оригинальный препарат), назначила , когда нужно подойти за протоколом (была проведена комиссия врачей, на которой и постановили. что я нуждаюсь в бетафероне). Ждала я на тот момент недолго да и то, потому что у меня был отказ от соцпакета и мне его нужно было вернуть(тогда лекарства шли из ДЛО). Так что с января 2007 года я стала спокойно получать препарат, ну если исключить нервотрепку в поликлинике при выписке лекарства, потому что заведующая орала, что я обкрадываю 20 больных в регионе. Но и этот вопрос утрясли. А с тех пор, как наши препараты вошли в 7 нозологий(федеральная программа) вообще никаких проблем не возникало и от соцпакета я опять отказалась. Инвалидность тоже не является обязательным условием для получения препарата.

[glu]

благодарю.. Сегодня общался с лечащим врачем. Она утверждала, что вроде если провести первую блиц(или как она там) терапию (когда гормонами по полной заливают), то вероятность длительной ремиссии очень высока. говорит что на ее опыте полно людей кто и по пять лет после первой к ней обращаются только с профилактикой. Так же сказала в очередной раз что диагноз РС даже при восьми очагах и двух из них светящихся нельзя ставить. Хотя по мне так это по-моему успокоение. сдали иммунограмму написано герпес с цмв, снижение хелперов-индукторов, ири подавлен, увеличение киллеров, количество IgM снижено.

 

А и еще.. говорит после этой терапии ей надо отдыхать где то месяц и только через месяц можно начать думать о переезде. а я сижу думаю.. через месяц будет уже август, в августе получать пасс и т.п. это от двух недель и до двух месяцев и только потом можно будет хоть как то иметь дело с местными врачами, т.к. на данный момент у нее только загранпасс на руках. плюс всё-таки на месяц ближе к зиме. а в Кемерово она огого. Не то что тут.

 

Вообще, врачи странные люди, говорит что за 35 лет практики повидала не одного РСника, но примерную статистику по состояниям людей не говорит. всё тему в сторону уводит. :)

[aliens]

благодарю.. Сегодня общался с лечащим врачем. Она утверждала, что вроде если провести первую блиц(или как она там) терапию (когда гормонами по полной заливают), то вероятность длительной ремиссии очень высока. говорит что на ее опыте полно людей кто и по пять лет после первой к ней обращаются только с профилактикой. Так же сказала в очередной раз что диагноз РС даже при восьми очагах и двух из них светящихся нельзя ставить. Хотя по мне так это по-моему успокоение. сдали иммунограмму написано герпес с цмв, снижение хелперов-индукторов, ири подавлен, увеличение киллеров, количество IgM снижено.

 

А и еще.. говорит после этой терапии ей надо отдыхать где то месяц и только через месяц можно начать думать о переезде. а я сижу думаю.. через месяц будет уже август, в августе получать пасс и т.п. это от двух недель и до двух месяцев и только потом можно будет хоть как то иметь дело с местными врачами, т.к. на данный момент у нее только загранпасс на руках. плюс всё-таки на месяц ближе к зиме. а в Кемерово она огого. Не то что тут.

 

Вообще, врачи странные люди, говорит что за 35 лет практики повидала не одного РСника, но примерную статистику по состояниям людей не говорит. 

А зачем Вам статистика. Что она Вам даст. РС -достаточно непредсказуемое заболевание и очень индивидуальное.  Моя подруга заболела в 19 лет, практически была парализована. Выкарабкалась. Сейчас ей 40, ходит самостоятельно, занимаеться фитнесом. Кстати, Вы спрашивали, есть ли нормальные люди через 20 лет болезни. Вот ответ. Знаю и другой, начиналось не так агрессивно, а сейчас совсем нехорошо.И какой вывод из этого можно сделать? Никакой.

И действительно, обострение надо снимать полностью, тогда больше шансов, что неврологического дефицита вообще не будет. Диагноз только по МРТ не ставится.

[glu]

у меня просто это профессиональная особенность работать со статданными. Можно достаточно с высокой вероятностью судить о том или об этом. Да, разумеется, это всё индивидуально и никто ничего не скажет. Но блин, в неведении находиться тяжело. Хотя конечно риторический вопрос - тут я понимаю :) На МРТ глянули трое и все трое сказали: один изменениям около десяти лет, другой около двух, третий - около пяти, а мртшник вообще сказал а что это вы в больнице с этим уже лежите дааа?