Принятие своего диагноза

[Красюкова]

Уважаемые участники форума, откликнитесь, пожалуйста.

Моей 24-летней сестре поставили 8 июля 2014 года диагноз - Рассеянный Склероз. До сих пор не можем в это поверить. Но факт налицо: походка у неё сильно изменилась, очень похудела. Стала как тень. Не буду описывать, что мы чувствуем: раз мы здесь- всё с этим живем. Словами не перескажешь. Страшно.Мы ведь до июня прошлого года даже не знали , что есть такие врачи как неврологи. Вообще никто из семьи в больнице никогда не лежал. А тут.

 В августе прошла курс плазмафереза ( не знаю, как правильно). И ..всё. О болезни больше и слышать не хочет. Если заговариваешь о болезни, становиться каменной, отвечает только :да, нет. Ей назначили лечение ИНТЕРФЕРОН БЕТА-1b,а она не лечится. Начинаешь убеждать - она в слёзы. Говорит, что там такие побочные эффекты, что лучше не лечиться.  Даже в больницу не ездит.

Если не трудно поделитесь знаниями об этом лекарстве. И ещё,потеря веса как-то связано с Рассеянным Склерозом?

Изменено 14 Июня 2016 пользователем Каспер
приведение в соответствие названия и содержания

[kat4kat]

Некоторые теряют, но не в моем случае. Я бы с радостью вес потерять,но: люблю повеселиться особенно пожрать)))). Это так, отступление и попытка вывести вам на оптимистичный настрой.

Ну во-первых, раз не хочет лечиться, значит чувствует себя неплохо. Но с вашей стороны конечно надо убедить: что если хочет чувствовать себя неплохо и дальше-лечиться надо. Побочки?! Поверьте это такая мелочь, по сравнению с последствиями нелеченного обострения. Интерферон бета 1б считается золотым стандартом лечения и одним из самых сильных при реммитирующем течении. Правда интерферон наш, немного ( много) отличается от немецкого, но всё же. Мои неврологи все говорят - надо колоть, кто отказываются, совсем неправы. Попробуйте всё же поговорить с ней, без принуждения. Она такая молоденькая и шансы велики. И еще раз: побочки - ерунда. Я 5 лет на интерфероны бета 1б ( правда немецком), и все 5 лет меня ломает и выкручивает, но.... Ну и черт с ним... Пусть ломает, парацетомол зафиндярила и вперед на работуразвлеченияпутешевствия))). Удачи вам и здоровья.

[Gera]

 

 

 

Моей 24-летней сестре поставили 8 июля 2014 года диагноз - Рассеянный Склероз.  мы здесь- всё с этим живем.

 

 От части это нормальная реакция молодой девушки. Это нужно прожить. Будьте с ней рядом, если она за мужем или у неё есть близкий ей человек - это очень много. В первых шагах на этом пути с РС. С этим живут и надо жить именно жить. Жизнь продолжается пусть в таком своём проявлении, но мы живём. 

 И что касаемо ИНТЕРФЕРОН БЕТА-1b всецело поддержу kat4kat. 

В своё время мне сказали, что тебе повезло, что ты сейчас заболел РС в 2008 году, когда поставили диагноз это мне говорила молодая женщина, которой диагностировали РС в 1995 году и она говорила о том, что на тот момент на ней крест поставили. Толком лечить нечем было. Бетаферон, ребиф эти специализированные препараты только появились в 1993 году, а к 2008 году уже был копаксон и его уже выдавали при РС. Так что нам повезло :) живём. Понятно, что да в той или иной степени РС себя проявляет не дня без прикола, что называется, но и не с этим живут. Понятно, что лучше быть здоровым ну так выпьем же за то...

Что касаемо веса :) на момент дебюта моего подарка весил 59 кг сейчас поправился плюс минус 63-65 держится и нормально ветром не сдувает, а некоторых знакомых девушек с РС в непогоду сдувает :) кирпич в сумку и вперёд. Шучу.

 Ещё одно, наука на месте не стоит этим заболеванием занимаются. Это болезнь молодых. Причину возникновения РС ищут. На данный момент являюсь участником клинических исследований нового препарата, который даёт восстановления организма на 73% - это препарат алемтузумаб.  Он уже в штатах принят и не только. Нахваливать его не буду. Говорю об этом только по тому, что наука занимается РС. Изучаются и другие новые препараты, которые достаточно хорошо себя показывают при РС. ТСК (трансплантация стволовых клеток) так же не плохо себя показывает, есть знакомые мне, которые проходили это. Чувствуют себя хорошо. Девушки выходят за муж :) но это всё индивидуально. 

Всего хорошего желаю вам...

[eleeva]

от нервов, наверное, похудела.... 

[aliens]

Я тоже похудела когда узнала о диагнозе (стресс от такого известия),но потом вернулся мой нормальный вес,правда вес такой что ветром все-равно сдувает,надо воспользоваться советом Gera по поводу кирпича))).По поводу принятия горя(болезни),это надо прожить,пережить,пройти все стадии,не сможете сами,обратитесь к психологу. Застревать на стадии отрицания опасно для психологического здоровья и дальнейшей жизни.

[Polo]

Я заболела в 2003, препарат начала колоть только в 2012. Моё отрицание болезни затянулось, о чём сейчас дико жалею. Не повторяйте моих ошибок. Чем раньше начато лечение, тем лучше.

[Красюкова]

Некоторые теряют, но не в моем случае. Я бы с радостью вес потерять,но: люблю повеселиться особенно пожрать)))). Это так, отступление и попытка вывести вам на оптимистичный настрой.

Ну во-первых, раз не хочет лечиться, значит чувствует себя неплохо. Но с вашей стороны конечно надо убедить: что если хочет чувствовать себя неплохо и дальше-лечиться надо. Побочки?! Поверьте это такая мелочь, по сравнению с последствиями нелеченного обострения. Интерферон бета 1б считается золотым стандартом лечения и одним из самых сильных при реммитирующем течении. Правда интерферон наш, немного ( много) отличается от немецкого, но всё же. Мои неврологи все говорят - надо колоть, кто отказываются, совсем неправы. Попробуйте всё же поговорить с ней, без принуждения. Она такая молоденькая и шансы велики. И еще раз: побочки - ерунда. Я 5 лет на интерфероны бета 1б ( правда немецком), и все 5 лет меня ломает и выкручивает, но.... Ну и черт с ним... Пусть ломает, парацетомол зафиндярила и вперед на работуразвлеченияпутешевствия))). Удачи вам и здоровья.

Спасибо за ответ, будем убеждать . С оптимистическим настроем у нас и правда как- то плоховато. 

Я заболела в 2003, препарат начала колоть только в 2012. Моё отрицание болезни затянулось, о чём сейчас дико жалею. Не повторяйте моих ошибок. Чем раньше начато лечение, тем лучше.

Она никак не поверит в поставленный диагноз. Будем убеждать. Спасибо за ответ.

[aliens]

Спасибо за ответ, будем убеждать . С оптимистическим настроем у нас и правда как- то плоховато. 

Она никак не поверит в поставленный диагноз. Будем убеждать. Спасибо за ответ.

Убеждать - это не то слово, надо помочь ей  смириться (это не значит не лечиться) и принять этот факт, научится жить с этим диагнозом, он уже есть и никуда не денется, как бы мы все не мечтали от него избавиться. Наверное вам надо поговорить с психологом, как это сделать.

[kat4kat]

А как научиться жить, если не принимаешь диагноз... И как принять, если не веришь... Наверное надо убедить, что это не приговор. И чем раньше начнешь лечение, тем дольше отсрочка исполнения приговора...что с этим диагнозом полностью счастливо и полноценно живут, работают, создают семьи, рожают детей...

[Красюкова]

 

 

 

 От части это нормальная реакция молодой девушки. Это нужно прожить. Будьте с ней рядом, если она за мужем или у неё есть близкий ей человек - это очень много. В первых шагах на этом пути с РС. С этим живут и надо жить именно жить. Жизнь продолжается пусть в таком своём проявлении, но мы живём. 

 И что касаемо ИНТЕРФЕРОН БЕТА-1b всецело поддержу kat4kat. 

В своё время мне сказали, что тебе повезло, что ты сейчас заболел РС в 2008 году, когда поставили диагноз это мне говорила молодая женщина, которой диагностировали РС в 1995 году и она говорила о том, что на тот момент на ней крест поставили. Толком лечить нечем было. Бетаферон, ребиф эти специализированные препараты только появились в 1993 году, а к 2008 году уже был копаксон и его уже выдавали при РС. Так что нам повезло :) живём. Понятно, что да в той или иной степени РС себя проявляет не дня без прикола, что называется, но и не с этим живут. Понятно, что лучше быть здоровым ну так выпьем же за то...

Что касаемо веса :) на момент дебюта моего подарка весил 59 кг сейчас поправился плюс минус 63-65 держится и нормально ветром не сдувает, а некоторых знакомых девушек с РС в непогоду сдувает :) кирпич в сумку и вперёд. Шучу.

 Ещё одно, наука на месте не стоит этим заболеванием занимаются. Это болезнь молодых. Причину возникновения РС ищут. На данный момент являюсь участником клинических исследований нового препарата, который даёт восстановления организма на 73% - это препарат алемтузумаб.  Он уже в штатах принят и не только. Нахваливать его не буду. Говорю об этом только по тому, что наука занимается РС. Изучаются и другие новые препараты, которые достаточно хорошо себя показывают при РС. ТСК (трансплантация стволовых клеток) так же не плохо себя показывает, есть знакомые мне, которые проходили это. Чувствуют себя хорошо. Девушки выходят за муж :) но это всё индивидуально. 

Всего хорошего желаю вам...

Лестница - кошмар. Мы думали , что  только в кино такое бывает: всё на человека разом наваливается. Из всех поклонников самого странного выбрала. 11 июня замуж вышла, 18 июня на развод подала, 8 июля диагноз поставили и всё в один год. Как она на ногах ещё держится...Мы то конечно рядом, но... 

Если не трудно, ответьте : способность передвигаться у неё с каждом годом будет неукоснительно ухудшаться?

[kat4kat]

Ну у меня из лестницы было две ступени: принятие и диагноз... Наверное офицерское прошлое сказывается))).

В год постановки диагноза тоже было много стресса: развод... Развод долгий, грязный... Шумный)))). Новые отношения, грипп сильнейший, расхождение взглядов с шефом, полностью принятие решения о самостоятельной жизни с ноля... В общем кошмар и диагноз не заставил себя ждать... Но приняла и главное верить в то, что делаешь. Верить, что обязательно поможет, верить что ты особенный... В общем любить себя и слушать...

Потом, уже с диагнозом: новые отношения, брак, новая работа. Главное вера!

[mic]

... Если не трудно, ответьте : способность передвигаться у неё с каждом годом будет неукоснительно ухудшаться?

Совершенно необязательно. Но лет через 10 разница между состоянием при лечении и без оного может быть огромной.

Мужества, мудрости и везения!

[kat4kat]

Полностью согласна с ответом mic...

Главное не настраивайте себя. Шансов много и ей надо это постараться донести.

[aliens]

А у меня из лестницы было практически всё, почему я, этого просто не может быть со мной, страшная депрессия, страх,даже без антидепрессантов не обошлось и наконец принятие ситуации. 

[kat4kat]

Я наверное до сих пор в прострации непонимания)))))( шутка), просто даже у мамы моей больше ступенек было при постановке моего диагноза. А я, как-то раз, и приняла, поняла,всплакнула минут так 10 и все.... Решимость в борьбе взяла верх и я потопала дальше... Наверное просто я человек такой. Не люблю задумываться о вечном.... Стрелец я)))))).

А всем желаю понимания, везения и здоровья!!!

Но с антидепрессантами познакомилась в этом году основательно, правда лечили не депрессию, а нейропатическую боль... Почувствовала себя амёбой, ну и мужа порадовала спокойствием и смирением))). Больше не хочу

[aliens]

Я наверное до сих пор в прострации непонимания)))))( шутка), просто даже у мамы моей больше ступенек было при постановке моего диагноза. А я, как-то раз, и приняла, поняла,всплакнула минут так 10 и все.... Решимость в борьбе взяла верх и я потопала дальше... Наверное просто я человек такой. Не люблю задумываться о вечном.... Стрелец я)))))).

А всем желаю понимания, везения и здоровья!!!

Но с антидепрессантами познакомилась в этом году основательно, правда лечили не депрессию, а нейропатическую боль... Почувствовала себя амёбой, ну и мужа порадовала спокойствием и смирением))). Больше не хочу

Мне антидепрессанты очень помогли не в принятии диагноза, у меня после первого обострения (хромота) появился жуткий страх перед  дорогой. Я просто не могла перейти дорогу, даже если машины стояли на светофоре. Доходила до дороги  и все......., а дальше ловила машину, чтобы не переходить дорогу, когда некому было меня проводить. С антидепрессантами я смогла наконец перейти дорогу, за что я им очень благодарна. Никаких плохих ощущений от них не было.

[kat4kat]

Мой папа говорил, что если нет депрессии, то побочек много будет... Вот видимо у меня и были они в виде спокойствия чрезмерного и расслабленности сильной... Но тоже помогли... Боль реально ушла.

[Маринчик.]

Мне антидепрессанты очень помогли не в принятии диагноза, у меня после первого обострения (хромота) появился жуткий страх перед  дорогой. Я просто не могла перейти дорогу, даже если машины стояли на светофоре. Доходила до дороги  и все......., а дальше ловила машину, чтобы не переходить дорогу, когда некому было меня проводить. С антидепрессантами я смогла наконец перейти дорогу, за что я им очень благодарна. Никаких плохих ощущений от них не было.

Я думала только у меня такой страх.

[andrey57]

Я думала только у меня такой страх.

Да нет.Когда ещё ходил,бывало стоишь на переходе-устаёшь ждать.

[Gera]

Сейчас посмотрел эту лестницу :) и есть, что вспомнить. Диагноз, шок, отрицание, обида :) да хоть за отрицайся, диагноз есть-получи и распишись. Дальше было не скучно :) 

 Страх, тревога... страха как такового наверно всё-таки не было, а во тревоги за детей, за жену... за семью было более чем достаточно, что я за мужик, за муж такой, зачем я тебе такой нужен жена слышала, предлагал развод, что бы она от меня ушла... зачем я ей такой... подарок. На что получил ответ ты хочешь, чтобы твоих детей чужой дядя воспитывал, если бы со мной( с ней ) что-то случилось ты бы ушёл? Ответил, конечно нет. Деприссуха накрывала медным тазом по полной программе. Искал себя кто я, где я??? Что делать, как жить дальше... было время подумать :) достаточно.

 Ну и в конечном итоге адаптировался :) живём. И где-то всё-таки спасибо РС скажу. Он меня остановил, раньше всё летел куда-то опаздывал, а сейчас живём и не торопимся... живём. 

Притча про хитреца

 

 

[Gera]

Я НА РУКАХ ТЕБЯ НЕС

 

[barcynya]

Я наверное до сих пор в прострации непонимания)))))( шутка), просто даже у мамы моей больше ступенек было при постановке моего диагноза. А я, как-то раз, и приняла, поняла,всплакнула минут так 10 и все.... Решимость в борьбе взяла верх и я потопала дальше... Наверное просто я человек такой. Не люблю задумываться о вечном.... Стрелец я)))))).

А всем желаю понимания, везения и здоровья!!!

Но с антидепрессантами познакомилась в этом году основательно, правда лечили не депрессию, а нейропатическую боль... Почувствовала себя амёбой, ну и мужа порадовала спокойствием и смирением))). Больше не хочу

 

Тоже очень быстро приняла диагноз, вечерком после "лобовухи" проплакалась, а на утро как огурец. Мне больше всего наверное помогло нежелание видеть трепетанья, стенанья и вой моей мамы, за что уже давно заслужены Оскар и несколько пальмовых ветвей). Уверенно осекла с примесью мата ее начавшиеся спитчи на тему "А может это другое...", "А поехали к одной бабке", "За что нам такое го-о-о-о-о-оре!" и т.д.

У меня РС и точка, будем жить дальше, а на Ваши истерики мамо - ТАБУ)) Не нервируйте меня))

 

Ну и все-таки была несколько готова к диагнозу, - как услышала, что приключился ретробульбарный неврит, обратилась сразу к лучшему другу Гуглу и он заочно практически все рассказал сведя дебет с кредитом, так что на официальном торжественном объявлении результатов МРТ и получении первой своей почетной грамоты с описанием снимков, выразила всем присутствующим свою благодарность и удалилась восвояси "отмечать".

[kat4kat]

Наверное поэтому мы и коллеги)))). Я как-то не была готова, потому что перла неврология присуща опухоли.. Я себя больше настраивала на это. И соответственно, когда это не подтвердилось-даже обрадовалась))). А мамуле, несмотря на все ее ступеньки, огромное спасибо. Она тоже волевой человек и быстро сжала себя в кулак и не было всех стенаний... Врач, тоже профессия требующая воли и концентрации.

[Лаймуша]

Уважаемые участники форума, откликнитесь, пожалуйста.

Моей 24-летней сестре поставили 8 июля 2014 года диагноз - Рассеянный Склероз. До сих пор не можем в это поверить. Но факт налицо: походка у неё сильно изменилась, очень похудела. Стала как тень. Не буду описывать, что мы чувствуем: раз мы здесь- всё с этим живем. Словами не перескажешь. Страшно.Мы ведь до июня прошлого года даже не знали , что есть такие врачи как неврологи. Вообще никто из семьи в больнице никогда не лежал. А тут.

 В августе прошла курс плазмафереза ( не знаю, как правильно). И ..всё. О болезни больше и слышать не хочет. Если заговариваешь о болезни, становиться каменной, отвечает только :да, нет. Ей назначили лечение ИНТЕРФЕРОН БЕТА-1b,а она не лечится. Начинаешь убеждать - она в слёзы. Говорит, что там такие побочные эффекты, что лучше не лечиться.  Даже в больницу не ездит.

Если не трудно поделитесь знаниями об этом лекарстве. И ещё,потеря веса как-то связано с Рассеянным Склерозом?

Когда тебе сообщают диагноз, то первое что делаешь- ищешь информацию в интернете!! Потом шок, депрессия и конечно ухудшение самочувствия!!! Это все надо осознать, понять что жизнь на этом не заканчивается!!! И как бы не было тяжело, надо лечится!!!! Лфк, уколы... Я делаю уколы интерферон бета пол года, сложно сказать помогают ли они, было одно обострение, весь декабрь лежала в больнице) тоже крутит, температура поднимается, но Не делать уколы это еще хуже...

При легких обострениях помогает плазмофорез, а Невролог это лучший друг при РС!!! Так что не падайте духом!!

[esquire]

Если не трудно поделитесь знаниями об этом лекарстве.

Первые уколы мне очень запомнились в негативном аспекте, а сейчас, спустя год, препарат как физраствор заходит, абсолютно никакой побочки, кроме одной мелочи: начинаю чувствовать места уколов. Подумываю кроме пуза ещё места на себе поискать ))

 

 

В год постановки диагноза тоже было много стресса

Удивительно, но чем больше читаю, тем больше нахожу упоминаний о взаимосвязи стрессов, недовольства собой и своей жизнью, обидчивости, мрачного настроения с развитием болезни. Похоже на запуск послушным организмом некоей системы самоликвидации ))