Вторично-прогрессирующая стадия

[aliens]

1 час назад, jodaz сказал:

Поясняю сообщение о Наташе (Наташа, прошу прощения)

ВПРС поставили по просьбе (я так думаю), а ГА (уменьшал обострения) прекрасно работает и при РРРС.

Я не хотела чего-либо писать сначала, но потом всё-таки решила спросить, Вы всегда очень внимательны, как же пропустили/не поняли, что я очень верю в Тизабри и хотела его, для чего мне просить поставить себе ВПРС?  Лишить себя шанса на Тизабри, ведь его нет в показаниях при ВПРС ни с обострениями, ни без?

 

[Каспер]

Цитата

 

Круглый стол №2

Инновационные методы лечения рассеянного склероза

(зал Bronze)

 

Модераторы:

Цикорин Игорь Викторович, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Департаменте здравоохранения города Москвы

Матвиевская Ольга Владимировна, Президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза (РС)». Вице-президент ОООИ-БРС, Уполномоченный общественный эксперт по РС ЦФО РФ, Секретарь Общественного совета по независимой оценке условий качества медицинской помощи Департамента здравоохранения города Москвы

Д.Г.Завадовский,  

 

Выступающие:

Е.В.Попова,  

Балтачева Александра Евгеньевна, Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС)

«Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз – взгляд врача и пациента.»

 

Начал я, мне и разгребать.

Вот доклад на конгрессе, который я слушал. К сожалению тезисы не загружены на сайт.

 

 

[jodaz]

3 минуты назад, aliens сказал:

Я не хотела чего-либо писать сначала, но потом всё-таки решила спросить, Вы всегда очень внимательны, как же пропустили/не поняли, что я очень верю в Тизабри и хотела его, для чего мне просить поставить себе ВПРС?  Лишить себя шанса на Тизабри, ведь его нет в показаниях при ВПРС ни с обострениями, ни без?

Женская логика - она такая женская ))))

[aliens]

Только что, jodaz сказал:

Женская логика - она такая женская ))))

Она конечно такая непредсказуемая, но не в этом случае.

[jodaz]

21 минуту назад, aliens сказал:

Она конечно такая непредсказуемая, но не в этом случае.

Это был

"Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз – взгляд врача и пациента" (Щур vs jodaz) )))))))))))))))

применительно к Вам.

Искать ссылку на Ваше сообщение, что врач (вместо Щура) не увидел у Вас ВПРС не буду )

 

«Не следует множить сущее без необходимости» (c)

А чего хотите от Окревуса при отсутствии активости на МРТ?

 

[AnnaZ]

26 минут назад, aliens сказал:

Я не хотела чего-либо писать сначала, но потом всё-таки решила спросить, Вы всегда очень внимательны, как же пропустили/не поняли, что я очень верю в Тизабри и хотела его, для чего мне просить поставить себе ВПРС?  Лишить себя шанса на Тизабри, ведь его нет в показаниях при ВПРС ни с обострениями, ни без?

 

Была сегодня на школе РС у Якушиной Т.И. на консультации по поводу начала терапии Тизабри. Со мной вместе были еще три человека, у них было по 2- 4 обострения за прошедший год, но дальше Тизабри вопрос о препаратах не шёл..  

Удивлена, что вас лишили шанса на Тизабри. 

[jodaz]

3 минуты назад, AnnaZ сказал:

Была сегодня на школе РС у Якушиной Т.И. на консультации по поводу начала терапии Тизабри. Со мной вместе были еще три человека, у них было по 2- 4 обострения за прошедший год, но дальше Тизабри вопрос о препаратах не шёл..  

Удивлена, что вас лишили шанса на Тизабри. 

Дык упускаете главное - "у них было по 2- 4 обострения за прошедший год"

 

[aliens]

14 минут назад, jodaz сказал:

 

А чего хотите от Окревуса при отсутствии активости на МРТ?

 

Хочу небольшого улучшения и отсутствия ухудшений.

При ППРС постоянная активность на МРТ?

[VITAL]

35 минут назад, aliens сказал:

Я не хотела чего-либо писать сначала, но потом всё-таки решила спросить, Вы всегда очень внимательны, как же пропустили/не поняли, что я очень верю в Тизабри и хотела его, для чего мне просить поставить себе ВПРС?  Лишить себя шанса на Тизабри, ведь его нет в показаниях при ВПРС ни с обострениями, ни без?

 

Я так понял, что при впрс тизабри не назначают?

[jodaz]

4 минуты назад, aliens сказал:

Хочу небольшого улучшения и отсутствия ухудшений.

При ППРС постоянная активность на МРТ?

Удачи.

Хотя я и не понимаю.... Окревус только сглаживает обострения за 1 млн. А их-то и нет

[aliens]

Только что, VITAL сказал:

Я так понял, что при впрс тизабри не назначают?

В показаниях нет, а по жизни, Шура из Германии с ВПРС был на Тизабри долго, сейчас не знаю.

[aliens]

Только что, jodaz сказал:

Удачи.

Хотя я и не понимаю.... Окревус только сглаживает обострения за 1 млн. А их-то и нет

Спасибо!

Сейчас нет, почти год назад были, два, практически друг за другом.

[AnnaZ]

35 минут назад, jodaz сказал:

Дык упускаете главное - "у них было по 2- 4 обострения за прошедший год"

 

Мы спрашивали про Окревус. Был ответ, что данный препарат идет в первую очередь для пациентов с ППРС, во вторую, для тех, кто уже долго ждет, имелись в виду более тяжелые пациенты. Время ожидания для остальных, около года - полутора..

Диагноз впрс не был поставлен никому, хотя два пациента подходили под критерии)

На счет Тизабри - врачи не против терапии этим препаратом, дело за пациентом.. 

[Ека]

Наташа, а Вы Щура не спрашивали, почему он считает, что у Вас ВПРС?

Мне кажется, у Вас РРРС, а то что обострений не ставили, дык Вы МРТ позвоночника не делали...

Это только после абаджио позвоночник смотреть стали (насколько помню).

[aliens]

38 минут назад, Ека сказал:

Наташа, а Вы Щура не спрашивали, почему он считает, что у Вас ВПРС?

Мне кажется, у Вас РРРС, а то что обострений не ставили, дык Вы МРТ позвоночника не делали...

Это только после абаджио позвоночник смотреть стали (насколько помню).

Угу, первый раз после шести лет, после Абаджио, у Щура не спрашивала, а вот новый доктор в МОРСе, читая мои документы, практически вашими словами и сказала.

[jodaz]

"Ну мне пишут стадия перехода в ВПРС, как то так." 16 Октября 2017 aliens

( https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/7424-infibeta/?do=findComment&comment=325436 )

Ну, значит здесь "Щур" должен был увидеть прогрессирование (по Клиническим рекомендациям)

 

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/7424-infibeta/?do=findComment&comment=325432

И если здесь обострение ничем не купируется, то по определению (давал ранее) ... см Клинические рекомендации.

 

Вопрос интересный о переходе к ВПРС, но информации маловато )))

 

 

 "Меня бы не записали на текфидеру, если бы стоял ВПРС"

11 Декабря 2017

 

Бред. Устал.

==================================

"Прогрессирование – неуклонное нарастание неврологических нарушений (по шкалам EDSS и FS) за период не менее 6 месяцев без стабилизации или улучшения. Иногда используют термин «подтвержденное прогрессирование», когда при повторном обследовании через 6 или 12 месяцев не отмечено снижение уровня инвалидности."

 

"ВПРС - Прогрессирование инвалидности не связано с обострениями, при этом до начала прогрессирования в анамнезе должно быть по крайней мере 1 клиническое обострение с улучшением состояния (восстановление после обострений может быть неполным)"

 

"Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС) – тип течения

РС, следующий за ремиттирующим типом течения (РРС). При этом типе течения на

протяжении не менее 6 месяцев должна неуклонно нарастать тяжесть состояния

больного на один и более баллов по шкале инвалидизации Куртцке (EDSS).

Выделяют два варианта этого течения заболевания – с обострениями и без них. При

первом на фоне неуклонного прогрессирования сохраняются периоды обострений и

относительной стабилизации, при втором – заболевание неуклонно прогрессирует."

 

КР 2018

[AnnaZ]

От туда же скриншот...

Вопрос: если врач ставил "стадию перехода в ВПРС", то почему была терапия  ГА и Терифлуномидом, а не ИНФ?

"Высокодозные бета-интерфероны (бета-интерферона-1а 44мкг и бета-интерферон-1b 250мкг) рекомендуются как препараты первого выбора для

лечения ВПРС с обострениями. В то время как, Глатирамера ацетат (ГА) 20 мг подкожно ежедневно или 40 мг 3раза в неделю показаны при ремиттирующем РС.

Также, как и Терифлуномид 14 мг в сутки перорально показан (также) при ремиттирующем РС" ...

 

 

[jodaz]

Цитата

Не, у меня на копе активности не было, а ухудшение было. Препарат поменяли, ну правда по моей просьбе, Вернее  было так, я спросила может поменять глатирамера ацетат на интерфероны, Щур согласился:)

15 Ноября 2017 aliens

И здесь в заключении Щура появился ВПРС.

Странный врач.

 

 

В порядке у меня с памятью )) ттт

[aliens]

Не надоело набирать меня на молекулы?

В выписках у меня ВПРС с обострениями, остальное я не знаю, врачи наверно тоже(

 

[Ека]

Наташа, это не Вас, это мнение Щура разбирается на молекулы. Потому что очень странное мнение.

 

И да, хочется понять, почему он ВП ставит, не было же безуспешных попыток остановить ухудшение.

 

А после того, как осенью 2019 выяснилось, что он у меня аж в 2016году подозревал диагноз, альтернативный склерозу, но потом 3 года молчал, пока я сама не сказала, что сомневаюсь в моем диагнозе, не разбирать сказанное им на молекулы я лично уже не могу, поэтому присоединяюсь к jodaz.

[jodaz]

22 минуты назад, aliens сказал:

Не надоело набирать меня на молекулы?

В выписках у меня ВПРС с обострениями, остальное я не знаю, врачи наверно тоже(

У меня к Вам нет и не было (кроме сомнений в моих репликах по памяти) никаких претензий.

И к Вашим желаниям тоже. Это Ваши желания. Хотите - добивайтесь.

Удачи.

[Ека]

16 часов назад, AnnaZ сказал:

Вопрос: если врач ставил "стадию перехода в ВПРС", то почему была терапия  ГА и Терифлуномидом, а не ИНФ?

Дык был же интерферон с жуткой побочкой, которая перечеркнула любые интерфероны в дальнейшем.

-------------

И кстати, да, я не понимаю, почему ГА и абаджио можно, а тизабри нет.

[Ека]

2 часа назад, jodaz сказал:

И к Вашим желаниям тоже. Это Ваши желания.

jodaz, Вы меня пугаете.

Озвученные сомнения в моем диагнозе Щуром появились после того, как я сказала, что сомневаюсь... В 2016 он меня посылал к гематологу разбираться с ЖДА, ни про какую генетику он тогда не говорил. Сейчас сказал, что думал, что гематолог назовет диагноз.

Ну ладно, со мной просто - делаю МРТ, нет активности - значит, анемии, есть активность - не анемии, то бишь склероз.

 

Помню его фразу весной, что он, как врач, только рекомендует, а решение за пациентом.

То бишь да, пациент желает, - выполним.

 

Наташа, я, честно говоря, забыла, а почему ГА сменили на интерфероны? Это Вы хотели?

Мож для обоснования смены он и написал ВПРС? Ну, чтобы хм... прикрыть 5точку на случай проверок страховой? Тогда же наши дженерики пошли, шут знает, что в тот момент лоббировалось из препаратов, мож для врача был не желателен уход с ГА...

---------

Да, я заразилась вирусом всемирного заговора :)))))))))

 

 

[jodaz]

2 минуты назад, Ека сказал:

jodaz, Вы меня пугаете.

Озвученные сомнения в моем диагнозе Щуром появились после того, как я сказала, что сомневаюсь...

Сам в ужасе ))))))

Поэтому хочется побыстрее забыть врачей. Особенно - специалистов по РС )))))))

[Ека]

1 час назад, Ека сказал:

Наташа, я, честно говоря, забыла, а почему ГА сменили на интерфероны? Это Вы хотели?

Наташа, ответ прочитала выше.

Наташа, у Вас замечательная подруга. А мож дадите прочитать ей эту страничку, ну и потом с ней вместе к Щуру?

Просто я очень хорошо помню, как он в 2016 настаивал на финголимоде для меня, как я  готовилась к бою против тизабри этой осенью, а вдруг все как-то рассосалось с возможным альтернативным диагнозом...

 

Мож на него кто жалобу накатал, и он теперь не настаивает?

Своей интуиции надо доверять, Вы же за тизабри!