Вторично-прогрессирующая стадия

[Ryb]

Без глицина редко могу заснуть, а с глицином - без проблем.Для меня 6 таблеток - лошадиная доза, а 1 перед сном под язык и все ОК!

[zlato]

Честно и безопастно-завидую!Давно мучаюсь бессонницей!

[Lenochka]

Леночка!Ты так меня напоминаешь-я когда сюда пришла -тоже так писала!Столько получила пинков-ты даже представить себе не можешь!Не могла смириться-не хотела лечиться!Получила по полной!А всего лишь надо было успокоиться-что в принципе невозможно-но хоть сдерживаться-я еще долго бунтовала!Засыпаю со снотворным-причем доза берет большая -ты же знаешь -что Рс -болезнь оголенных нервов-вот реакция на все и всех у меня такая сильная!Бетаферон провоцирует депрессию и суицид!Врач хочет перевести на Копаксон-но я не хочу!Пью антидепрессанты-добрая и милая-потом перестают действовать и делай что хочешь!Последний раз меня снимали с автобуса-ехала бросаться со скалы-все надоело!Я живу в предгорье-горы рядом!В общем весело!

Златочка я агрессивная была в принципе всегда! У меня брат родной(на Украине с родителями живет)на год старше полная противоположность меня мягкий и пушистый!Все говорили что нас поменять нужно,что мне надо было мальчиком родится,а брату девочкой...Но сейчас я вообще крайне агрессивна-даже врачи в шоке сразу психиатру направляют !А они вообще меня бесят!Как с дибилкой разговариваю,не знаю может кому то и помогает общение с психиатром...У меня с ними разговор короткий и сразу диагнозы ставят соответствующие...У меня депрессия бывает но не так часто как неврастенический психоз(он сопутствует всегда и везде)Тяжело с этим жить,как собака бешеная с цепи сорвалась!

А депрессии не такие длительные,но плаксивая я стала вообще!...Раньше чтоб до слёз меня довезти нужно было очень постараться,а теперь над сентиментальными фильмами плачу,уж про драмы я вообще молчу!Но до суицида бог миловал-это было бы сильно просто может для кого то,но себя я очень люблю...Ты что хоть!Не знаю что и написать!Просто все они будут стандартны и банальны-как и все слова утешения! Одним словом держись!

А на капоксон молодец что не хочешь переводится,стой на своём...Я сейчас колю капоксон-ХРЕНЬ ПОЛНАЯ!и уколы ставить ежедневно-но это самое безобидное в отр-х сторонах капоксона!Бетоферон меня быстро после 2-х месячной пар-ии поднял...И чуствовала я себя как минимум в 2 раза лучше...и настроение у меня всегда на позитиве было,в отличие от сейчасного...Но я думаю,что лекарства вообще здесь малую роль играют,но сейчас посмотрим,скоро бетоферон начну... Спасибо за понимание,а то я зашла реально,чтоб профиль удалить

[SVET]

Без глицина редко могу заснуть, а с глицином - без проблем. Для меня 6 таблеток - лошадиная доза, а 1 перед сном под язык и все ОК!

Это я на всякий случай про 6 таблеток написала, мало ли у кого какое состояние.

Еще раз уточню: 6 таблеток ни в коем случае за один прием - это за сутки.

Мне тоже хватает 1 таблетки, когда очень нервничаю, и 1 перед сном, когда чувствую, что спать не хочу.

[Lenochka]

Леночка, есть дешевый препарат глицин. Его нам неврологи рекомендуют. Успокаивает и мозг питает. Максимальная доза - 6 таблеток в течение дня (за сутки, не все сразу). Вот чувствуешь, что начинаешь закипать - и таблеточку под язык, думаешь о приятном, пока рассасывается. И на ночь для успокоения пред сном, чтобы в голове не крутить до полуночи заново все события дня. Может, полегчает

Svet спасибки, но глицин в моей аптечке как витаминки! Классный препарат и дешёвый!Только привыкаемость сказалась должного эффекта не производит,а раньше вообще за долго до болезни я с ночными сменами день с ночью перепутала и одной даже таб-ки хватало чтоб заснуть,меняю сейчас постоянно,фенозепам,валерьянка вечерняя,афобозол и т.д.Ещё заснуть помогают,а уж гнев и пыл постоянный как то нет!А засыпаю я с ужастиками киношками-сказки на ночь,вообще никогда не боялась а сейчас меня после РС ВООБЩЕ НИ ЧЕМ НЕ ЗАПУГАЕШЬ ОЧЕНЬ МАЛО СПЛЮ...В больнице вообще в шоке я там вообще спать не могу в нете сижу с ноутбуком катаюсь,и в сончас неспала...Врачи с медсёстрами вообще в шоке были спрашивали:"Ты вобще когда спишь?"

[Святозарочка]

Леночка, доктор невролог у которого я наблюдаюсь говорит, что начать любить и беречь себя никогда не поздно.

Про успокоительные: вот когда тот самый психиатр скажет тебе, что назначать больше нечего, так ка всё перепробовала и не помогает, осталась только психушка, тогда сама начнёшь без таблеток успокаиваться. Проверенно. Действует безоговорочно.

И ещё забыла написать: удалять профайл не надо, никто не настаивает, просто успокойся. Нервы на пределе-это понятно. Они у всех голые, трогать нельзя, но нас таких много, чтож всех теперь отстреливать ? Нервных?

Опять же Гринпис не разрешит.

[Lenochka]

Леночка, доктор невролог у которого я наблюдаюсь говорит, что начать любить и беречь себя никогда не поздно.

Про успокоительные: вот когда тот самый психиатр скажет тебе, что назначать больше нечего, так ка всё перепробовала и не помогает, осталась только психушка, тогда сама начнёшь без таблеток успокаиваться. Проверенно. Действует безоговорочно.

И ещё забыла написать: удалять профайл не надо, никто не настаивает, просто успокойся. Нервы на пределе-это понятно. Они у всех голые, трогать нельзя, но нас таких много, чтож всех теперь отстреливать ? Нервных?

Опять же Гринпис не разрешит.

Соглашусь с тобой на счёт этого!Я и с врачами дистанцию не держу! меня знакомая моя всегда осаживает в таких ситуациях и тоже говорит довыпендриваешся и в психушку запрут!А тогда будет вообще финиш!

[SVET]

ОЧЕНЬ МАЛО СПЛЮ

Есть еще одно средство - абсолютно безвредное, его даже младенцам рекомендуют.

Нужно сшить маленький мешочек из ткани, в него положить сушеную траву валерианы и класть (или подвешивать) этот мешочек к кровати поближе к носу.

Когда не было травы - просто на ватку капала валериановые капли - и на подушку.

Мало спать - для нас вредно особенно.

Если высыпАться, может, и мир покажется ярче?

[zlato]

Люди!Что делать?Бетаферон не прошел-фирма тендер не выиграла!Будет русский препарат и может американский!Сестра патронажная приехала из Москвы в шоке-что будет с ее работой!Я не хочу наш -не верю!Переходить на Копаксон трудно-списки уже были!Вот гады-что нибудь -да испортят!Я к Бетаферону привыкла-к инжектору!

[Lenochka]

Люди!Что делать?Бетаферон не прошел-фирма тендер не выиграла!Будет русский препарат и может американский!Сестра патронажная приехала из Москвы в шоке-что будет с ее работой!Я не хочу наш -не верю!Переходить на Копаксон трудно-списки уже были!Вот гады-что нибудь -да испортят!Я к Бетаферону привыкла-к инжектору!

Я просто в шоке! Долго так бетоферон выбивала,наконец выбила положительный ответ!Итут такое!А это везде так или изборочно?Не вкурсе?Мне ничего не говорили...ну это обычное дело-они как всегда ставят перед фактом,как первый непонятно с чем связан перевод с бетоферона на капоксон!хотя он мне хорошо подошёл....Блин что хотят то тварят!

[Lenochka]

Есть еще одно средство - абсолютно безвредное, его даже младенцам рекомендуют.

Нужно сшить маленький мешочек из ткани, в него положить сушеную траву валерианы и класть (или подвешивать) этот мешочек к кровати поближе к носу.

Когда не было травы - просто на ватку капала валериановые капли - и на подушку.

Мало спать - для нас вредно особенно.

Если высыпАться, может, и мир покажется ярче?

Спасибки за совет! Этого ещё не пробовала,гомеопатия это супер!Из серии дёшево и сердито!+безвредно!

[HroI]

К предыдущему совету добавлю, что есть капли Баю-Бай их можно капать на подушку и говрят, что помогает от бессонницы.

[SVET]

Дима ссылку дал на статью о кладрибине:

http://www.health-ua.org/news/7141.html

На деле все не так однозначно, как написано в статье.

Да, удобно, конечно, таблетки пить раз в год несколько дней...

"Исследование показало, что у тех, кто принимал кладрибин, рецидивы наблюдались на 55% реже, а ухудшение общего состояния – на 30% реже, чем у тех, кто принимал плацебо". Рецидивы... А какие рецидивы, если просто все время хуже становилось? (это не обо мне, о знакомой, которая была на этом исследовании, она именно в "неудачных пациентах" оказалась...) Да и при вторично-прогрессирующем течении (кладрибин - тяжелое лекарство и применяется далеко не у новичков) какие рецидивы?..

"Рассеянный склероз – это заболевание нервной системы, которое обычно начинает проявляться в зрелом возрасте". - Это вообще странная фраза...

[Melissa]

У меня тоже большие проблемы со сном.И незасыпание, и частые пробуждения среди ночи,и просто ночь без сна.Четвёртый день принимаю МЕЛАКСЕН по пол-таблетки за 40-30 минут укладывания в постель.Все эти 4 дня отличный результат.Правда пока срок недостаточен для чистоты эксперимерта над собой...

Фармакологическое действие:

Аналог гормона шишковидного тела (эпифиза) мелатонина; оказывает адаптогенное, седативное, снотворное действие. Нормализует циркадные ритмы. Увеличивает концентрацию ГАМК и серотонина в среднем мозге и гипоталамусе, изменяет активность пиридоксалькиназы, участвующей в синтезе ГАМК, дофамина и серотонина. Регулирует цикл сон-бодрствование, суточные изменения локомоторной активности и температуры тела, положительно влияет на интеллектуально-мнестические функции мозга, на эмоционально-личностную сферу. Способствует организации биологического ритма и нормализации ночного сна. Улучшает качество сна, снижает частоту приступов головных болей, головокружений, повышает настроение. Ускоряет засыпание, снижает число ночных пробуждений, улучшает самочувствие после утреннего пробуждения, не вызывает ощущения вялости, разбитости и усталости при пробуждении. Делает сновидения более яркими и эмоционально насыщенными. Адаптирует организм к быстрой смене часовых поясов, снижает стрессовые реакции, регулирует нейроэндокринные функции. Проявляет иммуностимулирующие и антиоксидантные свойства. Тормозит секрецию гонадотропинов, в меньшей степени - др. гормонов аденогипофиза - кортикотропина, ТТГ, СТГ. Секреция мелатонина подчинена циркадному ритму, определяющему ритмичность гонадотропных эффектов и половой функции. Синтез и секреция мелатонина зависят от освещенности - избыток света тормозит его образование, снижение освещенности повышает синтез и секрецию гормона. У человека на ночные часы приходится 70% суточной продукции мелатонина. Под влиянием мелатонина повышается содержание тормозного медиатора ГАМК - в ЦНС и серотонина - в среднем мозге и гипоталамусе.

[Jelena]

Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз.

Через несколько лет после начала заболевания, тип течения РС во многих случаях переходит во вторично-прогрессирующий (ВП), для которого характерно постепенное нарастание объективных неврологических симптомов. Выделяют ВП РС с обострениями (когда на фоне прогрессирующего ухудшения отмечаются резкие нарастания симптомов) и без них. Обычно в начале прогрессирования обострения сохраняются, а по мере развития заболевания становятся все менее выраженными. Без проведения специфического лечения вторичное прогрессирование развивается через 10 лет у 50% пациентов с ремиттирующим РС, а через 25 – 30 лет – у 90% больных.

( источник http://www.rscleros.ru/21.php )

[Jelena]

Нашла такую информацию (вдруг покажется "интересной"..)

Лечение тяжелого рассеянного склероза.

Моя история вкратце такова. Мне 54 года. ***************** В настоящее время инвалид 1-й группы.

В 1997г. Мне впервые поставили диагноз рассеянный энцефаломиелит. Но первые его симптомы (онемение кожи, двоение в глазах, неустойчивая походка) быстро прошли. А в 2000г. эти неприятные симптомы стали вновь появляться и исчезать, а еще появились т.н. обострения (раза 2 в году, когда я лежал по целому дню на кровати и не мог пошевелиться, не было сил). Я обратился в НИИНеврологии к ***************. Она написала мне диагноз Рассеянный склероз (вторично-прогредиентное течение). Я у нее наблюдался год и через день колол себе Ребиф. В 2003г. я прекратил уколы, т.к. никаких улучшений не чувствовал. Попробовал инъекцию фетальными стволовыми клетками (домой приезжал врач ЦКБ **********). Попробовал метаболическую терапию аминокислотными комплексами (клиника Прима-Вера). Но ничего не помогало. С тех пор состояние постепенно ухудшалось так, что сейчас полностью не работают обе ноги и левая рука. Последнее особенно печально, т.к. я сижу в коляске уже 5 лет. Вообще прогрессирует общая слабость.

Мои вопросы таковы:

1. Я читал, что при вторично-прогредиентном течении РС может оказаться эффективным Бетаферон. Стоит ли в моем положении поднимать этот вопрос перед лечащим врачом? (мне предстоит визит в МОНИКИ, где я мог бы взять у врача рецепт)?

2. Я читал про Алемтузумаб. Как Вы считаете, стоит ли его пробовать? Или это уж совсем на крайний случай, а пока можно ”притормозить РС бетафероном”.

3. Недавно пролежал в больнице, где принял курс пульс-терапии метипредом. Но слабость не проходит. При постановке диагноза и в последующем мне ни разу не делали иммунологического анализа крови, а диагноз ставили только по результатам МРТ. Может быть у меня не РС, а какая-нибудь другая схожая болезнь? И поэтому не срабатывают лекарства?

Я читал, что моноклональные антитела сейчас успешно применяются для того, чтобы приостановить демиелинизацию, дать возможность ремиелинизации (естественной для любого организма) восстановить утраченные неврологические функции (восстановить проводящие пути). Такие эксперименты успешно проводились в США на мышках (Mayo Clinic, проф. Родригес). И Тисабри – это тоже антитело (иммуноглобулин). Вы пишете, ”применение Тисабри должно сопровождаться специальными процедурами наблюдения, которые в России не отработаны и технически мало доступны”. Так все-таки, будет применяться это средство в России, или в ближайшей перспективе нет?

4. Для снижения прогрессирования общей слабости в моем случае что на Ваш взгляд можно было бы сейчас предпринять? Если ничего не делать, то в течении ближайших ~ 6-ти месяцев наступит полная неподвижность. Чего очень не хотелось бы.

Ответ врача..

Уважаемый Александр Георгиевич,

к сожалению, в настоящее время не существует препаратов, которые могли бы вызывать ремиелинизацию и восстанавливать утраченные функции. Все препараты направлены на "остановку" процесса демиелинизациии и нейродегенерации (разрушение миелина и нейронов).

Боюсь, что в Вашей ситуации Бетаферон бесполезен. При наличии активности процесса в ЦНС (экивалентом которого является наличие активных очагов на МРТ или определенные изменения на МР спектроскопии) положительный эффект может оказать митоксантрон (см. http://rscleros.ru/174.php ).

Алемтузумаб не эффективен для лечения вторичного прогрессирования, наоборот, этот препарат наиболее показан в начале заболевания при выраженной активности процесса.

Другие препараты моноклональных антител также не показали эффективность при прогрессирующих формах рассеянного склероза. Хотя, определенные надежды возлагаются на ритуксимаб. В небольших исследованиях при прогрессирующих формах РС оказались эффективны внутривенные иммуноглобулины.

Кроме того, исследуется возможность применения ламотриджина и идебенона для замедления прогрессирования, но пока результаты не опубликованы.

Что касается восстановления - это реабилитационные мероприятия и, возможно, фампридин (пока не зарегистрирован).

Теоретически, положительным действием могут обладать любые ноотропные препараты (показано, в том числе с помощью позитронно-эмиссионной томографии, что у пациентов с прогрессирующими формами РС снижается метаболизм в сером веществе головного мозга).

Постарался ответить на Ваши вопросы, извините, что получилось не очень оптимистично.

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

м.н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

т. +7(812)234 9242 моб.т. +7(911)1781238

e-mail: ilves@rscleros.ru

( источник http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1033 )

[Ryb]

Нашла такую информацию (вдруг покажется "интересной"..)

Лечение тяжелого рассеянного склероза.

Моя история вкратце такова. Мне 54 года. ***************** В настоящее время инвалид 1-й группы.

В 1997г. Мне впервые поставили диагноз рассеянный энцефаломиелит. Но первые его симптомы (онемение кожи, двоение в глазах, неустойчивая походка) быстро прошли. А в 2000г. эти неприятные симптомы стали вновь появляться и исчезать, а еще появились т.н. обострения (раза 2 в году, когда я лежал по целому дню на кровати и не мог пошевелиться, не было сил). Я обратился в НИИНеврологии к ***************. Она написала мне диагноз Рассеянный склероз (вторично-прогредиентное течение). Я у нее наблюдался год и через день колол себе Ребиф. В 2003г. я прекратил уколы, т.к. никаких улучшений не чувствовал. Попробовал инъекцию фетальными стволовыми клетками (домой приезжал врач ЦКБ **********). Попробовал метаболическую терапию аминокислотными комплексами (клиника Прима-Вера). Но ничего не помогало. С тех пор состояние постепенно ухудшалось так, что сейчас полностью не работают обе ноги и левая рука. Последнее особенно печально, т.к. я сижу в коляске уже 5 лет. Вообще прогрессирует общая слабость.

Мои вопросы таковы:

1. Я читал, что при вторично-прогредиентном течении РС может оказаться эффективным Бетаферон. Стоит ли в моем положении поднимать этот вопрос перед лечащим врачом? (мне предстоит визит в МОНИКИ, где я мог бы взять у врача рецепт)?

2. Я читал про Алемтузумаб. Как Вы считаете, стоит ли его пробовать? Или это уж совсем на крайний случай, а пока можно ”притормозить РС бетафероном”.

3. Недавно пролежал в больнице, где принял курс пульс-терапии метипредом. Но слабость не проходит. При постановке диагноза и в последующем мне ни разу не делали иммунологического анализа крови, а диагноз ставили только по результатам МРТ. Может быть у меня не РС, а какая-нибудь другая схожая болезнь? И поэтому не срабатывают лекарства?

Я читал, что моноклональные антитела сейчас успешно применяются для того, чтобы приостановить демиелинизацию, дать возможность ремиелинизации (естественной для любого организма) восстановить утраченные неврологические функции (восстановить проводящие пути). Такие эксперименты успешно проводились в США на мышках (Mayo Clinic, проф. Родригес). И Тисабри – это тоже антитело (иммуноглобулин). Вы пишете, ”применение Тисабри должно сопровождаться специальными процедурами наблюдения, которые в России не отработаны и технически мало доступны”. Так все-таки, будет применяться это средство в России, или в ближайшей перспективе нет?

4. Для снижения прогрессирования общей слабости в моем случае что на Ваш взгляд можно было бы сейчас предпринять? Если ничего не делать, то в течении ближайших ~ 6-ти месяцев наступит полная неподвижность. Чего очень не хотелось бы.

Ответ врача..

Уважаемый Александр Георгиевич,

к сожалению, в настоящее время не существует препаратов, которые могли бы вызывать ремиелинизацию и восстанавливать утраченные функции. Все препараты направлены на "остановку" процесса демиелинизациии и нейродегенерации (разрушение миелина и нейронов).

Боюсь, что в Вашей ситуации Бетаферон бесполезен. При наличии активности процесса в ЦНС (экивалентом которого является наличие активных очагов на МРТ или определенные изменения на МР спектроскопии) положительный эффект может оказать митоксантрон (см. http://rscleros.ru/174.php ).

Алемтузумаб не эффективен для лечения вторичного прогрессирования, наоборот, этот препарат наиболее показан в начале заболевания при выраженной активности процесса.

Другие препараты моноклональных антител также не показали эффективность при прогрессирующих формах рассеянного склероза. Хотя, определенные надежды возлагаются на ритуксимаб. В небольших исследованиях при прогрессирующих формах РС оказались эффективны внутривенные иммуноглобулины.

Кроме того, исследуется возможность применения ламотриджина и идебенона для замедления прогрессирования, но пока результаты не опубликованы.

Что касается восстановления - это реабилитационные мероприятия и, возможно, фампридин (пока не зарегистрирован).

Теоретически, положительным действием могут обладать любые ноотропные препараты (показано, в том числе с помощью позитронно-эмиссионной томографии, что у пациентов с прогрессирующими формами РС снижается метаболизм в сером веществе головного мозга).

Постарался ответить на Ваши вопросы, извините, что получилось не очень оптимистично.

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

м.н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

т. +7(812)234 9242 моб.т. +7(911)1781238

e-mail: ilves@rscleros.ru

( источник http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1033 )

Я не считаю, что в данной ситуации бетаферон бесполезен.По крайней мере,мне он существенно помог после 10 лет заболевания, когда уже не было надежды на лучшее.Надо пробовать с посильными физическими упражнениями.У Вас все получится!

[Эдик]

Конечно пйдём!Побежим!Я уверенна что что то изменится,ни ка не могу я смирится!Для того и живу в борьбе постоянной!Очень надеюсь на мед. прогресс!Вообще не верится что со мной такое преключилось,а ещё больше не верю в то что это будет всю сознательную до грабовой доски!Это сколько мне ещё мучаться тогда?

Леночка меня зовут Эдик я болею уже с осени 2003 а точнее первые конкретные симптомы появились 20 сентября 2003,я проснулся и понял что не могу пройти больше 10 метров без чьей либо помощи,в июне 2004 сел на коляску,почему так быстро удивляются даже врачи,через пол года проделав МРТ получил диагноз вторично-прогрессирующая стадия.Но я как бы не об этом,просто почитал то что вы пишите в этой теме и увидел что мы с вами очень похожи,похожи в том что не хотим мирится с тем что с нами происходит.Да,заболевание тяжёлое,Да,трудно поддаётся изучению.Но если бы тем кто этим занимается не ставили палки в калёса,я уверен что с болезнью было бы уже покончено.Тем кто в праве принимать какие либо решения выгодно чтобы лечение не было найдено ведь это бизнес.Пока есть больные РС всё то время они будут зарабатывать на РСниках деньги.Я в ужасе что со мной это случилось и я не хочу с этим мирится,я по сей день борюсь но замечаю что что-то во мне сломалось.Я считаю что со мной да и с вами и с любым другим РСником случилось две беды:1)Это то что мы зыболели этой дрянью,и 2)То что мы родились и живём в России...Может быть я не по теме,но я просто не нашёл для себя темы а ваши слова мне очень понравились.Всего вам хорошего...жизнь это борьба.

[Павел Емцев]

Леночка меня зовут Эдик я болею уже с осени 2003 а точнее первые конкретные симптомы появились 20 сентября 2003,я проснулся и понял что не могу пройти больше 10 метров без чьей либо помощи,в июне 2004 сел на коляску,почему так быстро удивляются даже врачи,через пол года проделав МРТ получил диагноз вторично-прогрессирующая стадия.Но я как бы не об этом,просто почитал то что вы пишите в этой теме и увидел что мы с вами очень похожи,похожи в том что не хотим мирится с тем что с нами происходит.Да,заболевание тяжёлое,Да,трудно поддаётся изучению.Но если бы тем кто этим занимается не ставили палки в калёса,я уверен что с болезнью было бы уже покончено.Тем кто в праве принимать какие либо решения выгодно чтобы лечение не было найдено ведь это бизнес.Пока есть больные РС всё то время они будут зарабатывать на РСниках деньги.Я в ужасе что со мной это случилось и я не хочу с этим мирится,я по сей день борюсь но замечаю что что-то во мне сломалось.Я считаю что со мной да и с вами и с любым другим РСником случилось две беды:1)Это то что мы зыболели этой дрянью,и 2)То что мы родились и живём в России...Может быть я не по теме,но я просто не нашёл для себя темы а ваши слова мне очень понравились.Всего вам хорошего...жизнь это борьба.

Хорошо написал,красава!

Только силы духа и терпения!

[Irina S]

Да,заболевание тяжёлое,Да,трудно поддаётся изучению.Но если бы тем кто этим занимается не ставили палки в калёса,я уверен что с болезнью было бы уже покончено.Тем кто в праве принимать какие либо решения выгодно чтобы лечение не было найдено ведь это бизнес.Пока есть больные РС всё то время они будут зарабатывать на РСниках деньги.Я в ужасе что со мной это случилось и я не хочу с этим мирится,я по сей день борюсь но замечаю что что-то во мне сломалось.

Здравствуйте, Эдик. Я с Вами полностью согласна. В моем городе живет доктор, который хочет и реально может восстановить пациентов с РС. Но... Доктор обращался в общество РС-ников, которое есть в нашем городе, c желанием помочь в лечении. Тамошнее руководство сказало, что он работать там не будет. Обращались к министру местного здравоохранения - услышали очень некорректный ответ. В больницах и поликлиниках врачи вбивают в головы пациентов и их родных, что болезнь не лечится, а надо просто ЛЕЧИТЬ С ЖЕЛАНИЕМ ПОМОЧЬ. Я давала информацию на этом форуме, но, к сожалению, это никого не заинтересовало. А так хочется кому-то помочь. Может доктор живет в Вашем городе, да и через интернет можно получать квалифицированные советы.

[Дмитрий]

В моем городе живет доктор, который хочет и реально может восстановить пациентов с РС. Но... Доктор обращался в общество РС-ников, которое есть в нашем городе, c желанием помочь в лечении. Тамошнее руководство сказало, что он работать там не будет. Обращались к министру местного здравоохранения - услышали очень некорректный ответ. В больницах и поликлиниках врачи вбивают в головы пациентов и их родных, что болезнь не лечится, а надо просто ЛЕЧИТЬ С ЖЕЛАНИЕМ ПОМОЧЬ. Я давала информацию на этом форуме, но, к сожалению, это никого не заинтересовало. А так хочется кому-то помочь. Может доктор живет в Вашем городе, да и через интернет можно получать квалифицированные советы.

А есть у твоего доктора интернет, а лучше Скайп? Или может он есть у тебя?

[Tani]

Я давала информацию на этом форуме, но, к сожалению, это никого не заинтересовало. А так хочется кому-то помочь. Может доктор живет в Вашем городе, да и через интернет можно получать квалифицированные советы.

А можете еще раз дать координаты доктора?

[Людмила]

IrinaS? Не пропадайте так надолго. Ответьте,пожалуйста, на вопросы форумчан. Вы знаете доктора лично? Что за методика лечения? Почему этот метод не принимается ни обществом РС, ни вышестоящими органами?

[Валерий]

Я не верю что есть специалисты которые могут вылечить РС, но им не дают это делать. Наверно есть желающие экспериментировать на людях. А так как заболевание плохо изучено и часты случаи улучшения самочувствия больного от плацебо, которое может выдаваться как панацея, ни один администратор от медицины не имеет права официально разрешать широко применять любые не утверждённые методики.

Но имеют право рисковать своим здоровьем сами больные. Н-р Пухов В.Н. , своими иголками. А вдруг и вравду поможет. Тут нужна массовость эксперимента. Только тогда официальная медицина заметит...

[asnv]

Уважаемый Александр Георгиевич,

к сожалению, в настоящее время не существует препаратов, которые могли бы вызывать ремиелинизацию и восстанавливать утраченные функции. ......При наличии активности процесса в ЦНС (экивалентом которого является наличие активных очагов на МРТ или определенные изменения на МР спектроскопии) положительный эффект может оказать митоксантрон (см. http://rscleros.ru/174.php ).

Алемтузумаб не эффективен для лечения вторичного ....Другие препараты моноклональных антител также не показали эффективность при прогрессирующих формах рассеянного склероза. Хотя, определенные надежды возлагаются на ритуксимаб. В небольших исследованиях при прогрессирующих формах РС оказались эффективны внутривенные иммуноглобулины.

Кроме того, исследуется возможность применения ламотриджина и идебенона для замедления прогрессирования, но пока результаты не опубликованы.

Что касается восстановления - это реабилитационные мероприятия и, возможно, фампридин (пока не зарегистрирован).

Теоретически, положительным действием могут обладать любые ноотропные препараты (показано, в том числе с помощью позитронно-эмиссионной томографии, что у пациентов с прогрессирующими формами РС снижается метаболизм в сером веществе головного мозга).

Ильвес Александр Геннадьевич

Спасибо, зафиксировала!