Московский центр рассеянного склероза

[aliens]

1 минуту назад, Мариам сказал:

Колю только месяц, пока побочек сильных нет. Только гриппоподобный симптом в день укола. 

А если постоянно наблюдаться у невролога в НИИ Неврологии? Или в этом особого смысла нет и все же лучше вставать на учет? 

п.с. Спасибо за контакт к Захаровой)) 

Можно и так.

[foi]

5 часов назад, Мариам сказал:

Всем привет!

Помогите пожалуйста)

Поставили РС месяц назад в Германии. Лечение назначили авонексом. 

В Москве сказали встать на учет в больницу по своему округу. Но на сколько я поняла, в России авонекса нет, и от государства я их не получу. На данный момент менять лечение не хочу. Отсюда вопрос.. стоит ли все равно вставать на учет? 

И еще вопрос.. как-нибудь можно еще попасть к Захаровой? Или она уже не принимает нигде? 

Вы не правы по всем пунктам.

1)Вставать в реестр обязательно. Это ведь не только ПИТРС, но и масса других специализированных лечебных мероприятий + наблюдение узкого специалиста и поддерживающая терапия+купирование обострений. При обострении вы что к обычному неврологу через терапевта пойдёте и только потом в центр рс? 

2) если вы докажете, что вам нужен авонекс, у вас будет авонекс

[foi]

2 минуты назад, Мариам сказал:

Колю только месяц, пока побочек сильных нет. Только гриппоподобный симптом в день укола. 

А если постоянно наблюдаться у невролога в НИИ Неврологии? Или в этом особого смысла нет и все же лучше вставать на учет? 

п.с. Спасибо за контакт к Захаровой)) 

Без реестра, просто так, в НИИ неврологии вы можете только платно. Оно вам надо?

[foi]

Мариам,

в России есть ребиф. Его выпуск локализовали на российском заводе. Этот препарат интерферона бета 1а сильнее и эффективнее авонекса. Я не настаиваю (переход на другой биопрепарат серьёзное решение пациента и врача), но может быть стоит посоветоваться со спецом. И именно для этого обязательно вставать в реестр..

Изменено 8 Августа 2016 пользователем foi

[Divmax]

11 hours ago, foi said:

Без реестра, просто так, в НИИ неврологии вы можете только платно. Оно вам надо?

 

А я там бесплатно наблюдаюсь, что-то изменилось недавно?

[Мариам]

14 часов назад, foi сказал:

Мариам,

в России есть ребиф. Его выпуск локализовали на российском заводе. Этот препарат интерферона бета 1а сильнее и эффективнее авонекса. Я не настаиваю (переход на другой биопрепарат серьёзное решение пациента и врача), но может быть стоит посоветоваться со спецом. И именно для этого обязательно вставать в реестр..

Я же не сама себе авонекс назначила) На данный момент он мне подходит. А вот как я это докажу...не понимаю... ? 

[aliens]

14 часов назад, foi сказал:

Без реестра, просто так, в НИИ неврологии вы можете только платно. Оно вам надо?

Почему? Просто берётся направление в районной п-ке и бесплатно. Правда это было давно. Что то изменилось?

[foi]

 

12 часов назад, aliens сказал:

Почему? Просто берётся направление в районной п-ке и бесплатно. Правда это было давно. Что то изменилось?

Веяния последнего года, насколько я поняла. Ноги растут из финансирования. Чтобы приняли бесплатно надо быть москвичом и иметь направление от района, это также как раньше. Но на каком основании в районе должны сразу в НИИ лечиться направлять? Они же должны написать что-то типа "в связи с особенностями протекания заболевания рс". Имеется ввиду, что проблемы данного индивидуума не смогли решить на уровне район-окружной-МОРС и требуется профессорский глаз. Как говориться, дороже стоит институтский профессор-))) Если помните, то даже в МОРСе требуют оплаты за приём (1500 руб, не хухры мухры между прочим!) если нет направления из окружного.

[foi]

13 часов назад, Мариам сказал:

Я же не сама себе авонекс назначила) На данный момент он мне подходит. А вот как я это докажу...не понимаю... ? 

Я же и предлагаю поговорить с врачом. Одна голова врача хорошо, а две уже консилиум-) А относительно "как докажу, что подходит", то это целая процедура. Не быстрая, к сожалению, и требующая сил, времени, терпения. При этом, естественно, вы должны быть в реестре. Иначе на каком основании будете претендовать на закупку препарата? Собираете свой полный анамнез, пишите заяву на главного невролога с вашими разъяснениями почему переход на другой препарат грозит вам ухудшением качества жизни. Об этом как раз в МОРСе и надо будет беседовать. Передаёте через главного врача вашего МОРС и ждёте. Если не выгорит, а вы настаиваете, то повторяете процедуру. Собирайте больше мед. "бумажек" по всем имеющимся болячкам, которые могут портить вам состояние. Пишите в мосгорздрав и минздрав.

[Agatha]

подскажите мне плиз, в МОРС надо каждые полгода ходить же? протокол весенний не действителен? 

[aliens]

1 минуту назад, Agatha сказал:

подскажите мне плиз, в МОРС надо каждые полгода ходить же? протокол весенний не действителен? 

Шесть месяцев действителен. Весенних месяца три, майский действителен.

[Ека]

Волков уволился и из ЦС ВАО, и из 69 п-ки :(

[aliens]

35 минут назад, Ека сказал:

Волков уволился и из ЦС ВАО, и из 69 п-ки :(

Я об этом писала,он теперь в ЗАО.

[foi]

О-О-Ох, хочу пожаловаться... Наш "окружной" уволилась, кабинет ликвидировали и перевели рсников в другую поликлинику. Подошло время получать препарат. В информцентре старой я заранее просила инструкции как действовать. На теперешний вопрос подтвердили первую инфу, снабдили адресом, именем врача и отправили...по маршруту.... Пришла, ёшкин кот. С улыбкой и пожатием плечиков мне сообщают, что направление на год от районного невролога в "окружной" требуется брать снова! А без него меня не примут. Потому как прежнее (полученное в январе) относится к ликвидированному адресу. То есть, мосгорздрав ликвидирует и перебазирует кабинет, а больные в пролёте. В такой ситуации они сами должны были перевыписать имеющиеся направления, раз им положено их иметь из-за фомс и системы финансирования. А так, из-за административного извращения я должна на две недели остаться без препарата (пока попадёшь к районному, потом к окружному, так как я работаю и надо подбирать время). В общем взвыла и пошла по всем заведующим. В итоге, спасибо сдавшемуся заведующему и новому доктору, согласившемуся меня принять (потому как, полная запись...). И опять чинуши выехали на чужом горбу. Жалобу на мосгорздрав меня слёзно просили не катать, так как моим же благодетелям она боком выйдет...

[Пользователи]

1 час назад, foi сказал:

О-О-Ох, хочу пожаловаться... Наш "окружной" уволилась, кабинет ликвидировали и перевели рсников в другую поликлинику. Подошло время получать препарат. В информцентре старой я заранее просила инструкции как действовать. На теперешний вопрос подтвердили первую инфу, снабдили адресом, именем врача и отправили...по маршруту.... Пришла, ёшкин кот. С улыбкой и пожатием плечиков мне сообщают, что направление на год от районного невролога в "окружной" требуется брать снова! А без него меня не примут. Потому как прежнее (полученное в январе) относится к ликвидированному адресу. То есть, мосгорздрав ликвидирует и перебазирует кабинет, а больные в пролёте. В такой ситуации они сами должны были перевыписать имеющиеся направления, раз им положено их иметь из-за фомс и системы финансирования. А так, из-за административного извращения я должна на две недели остаться без препарата (пока попадёшь к районному, потом к окружному, так как я работаю и надо подбирать время). В общем взвыла и пошла по всем заведующим. В итоге, спасибо сдавшемуся заведующему и новому доктору, согласившемуся меня принять (потому как, полная запись...). И опять чинуши выехали на чужом горбу. Жалобу на мосгорздрав меня слёзно просили не катать, так как моим же благодетелям она боком выйдет...

Странно. А нам (мне и norka_korka) дали в 19 телефон 36, сказали, что надо позвонить, а в 36 по телефону подробно объяснили, что надо принести направление от лечащего врача и он меня должен записать к Воронину. Записалась на 12/09/16. Одним словом, Вам не повезло с информаторами:(

Умеют медицинские работники правильно создать стрессовую ситуацию для больного

[aliens]

18-го ноября ходила за рецептом в 69-ю п-ку (ВАО), выписали опять на месяц, из-за недостатка лек-ва (инфибета), да ещё и в аптеке услышала такую фразу, после того как отдала рецепт " а инфибета у нас осталась?".

Вообщем как обычно, слова чиновников о выписке на три месяца расходятся с делом (лекарства нет)

[Пользователи]

1 час назад, aliens сказал:

18-го ноября ходила за рецептом в 69-ю п-ку (ВАО), выписали опять на месяц, из-за недостатка лек-ва (инфибета), да ещё и в аптеке услышала такую фразу, после того как отдала рецепт " а инфибета у нас осталась?".

Вообщем как обычно, слова чиновников о выписке на три месяца расходятся с делом (лекарства нет)

Была 09.11.16 в 36 поликлинике (ЮВАО), выписали аксоглатиран на 3 месяца. А 18.11.2016 звонили из 24 больницы (МОРС) и спрашивали, нет ли каких-то проблем с выпиской лекарств и задержкой их получения в аптеке. Получается, что даже в Москве все по-разному:(

[aliens]

Угу по разному, и с разными препаратами видимо, врач так и сказала, не завозят нам инфибету:(

[Каспер]

У разных препаратов разные поставщики.

Не знаю, кто поставляет Аксоглатиран, а вот Инфибету и Интерферон бета-1б (Биокад) поставляет единый поставщик - производитель Инфибеты, ГЕНЕРИУМ http://www.generium.ru 

[Natalina]

Только что, aliens сказал:

Угу по разному, и с разными препаратами видимо, врач так и сказала, не завозят нам инфибету:(

Ага, сыну инфибету отменили, сказали посмотрим каких питрс много, такой и назначим. Я в шоке.

[Каспер]

Только что, Natalina сказал:

Ага, сыну инфибету отменили, сказали посмотрим каких питрс много, такой и назначим. Я в шоке.

Чума 

[aliens]

3 минуты назад, Каспер сказал:

Чума 

Да уж(

[aliens]

15 минут назад, Каспер сказал:

У разных препаратов разные поставщики.

Не знаю, кто поставляет Аксоглатиран, а вот Инфибету и Интерферон бета-1б (Биокад) поставляет единый поставщик - производитель Инфибеты, ГЕНЕРИУМ http://www.generium.ru 

Тогда вообще странно( Хотя они поставляют на скажем так, центральный склад, а уж что происходит там... известно только им(

Изменено 20 Ноября 2016 пользователем aliens

[boro-da]

1 час назад, Каспер сказал:

У разных препаратов разные поставщики.

Не знаю, кто поставляет Аксоглатиран, а вот Инфибету и Интерферон бета-1б (Биокад) поставляет единый поставщик - производитель Инфибеты, ГЕНЕРИУМ http://www.generium.ru 

Нету, слава Богу, у Генериума интерферон бета-1б! Эта компания разрабатывает и производит, а не поставляет! Надо не просто ссылочки вставлять, надо и читать, что там написано!

[Каспер]

1 минуту назад, boro-da сказал:

Нету, слава Богу, у Генериума интерферон бета-1б! Эта компания разрабатывает и производит, а не поставляет! Надо не просто ссылочки вставлять, надо и читать, что там написано!

Я тоже сильно удивился, но про поставщика информация не с их сайта, а с прошедшего VII Конгресса, участником которого я был.