Клинические исследования...

[jodaz]

  15.02.2021 в 12:37, AnnaZ сказал:

Но там же и про вакцинацию от коронавируса, как же так ))))) 

Расширить  

Дык здесь обсуждают как бы конкретное КИ с принципиально новым классом препаратов для РС, а про вакцинацию - в другой теме ))

Где я использовал уже данную ссылку))

[AnnaZ]

  15.02.2021 в 12:42, jodaz сказал:

Дык здесь обсуждают как бы конкретное КИ с принципиально новым классом препаратов для РС, а про вакцинацию - в другой теме ))

Где я использовал уже данную ссылку))

Расширить  

Дык я и обсуждаю, вкупе со всеми обстоятельствами, представленными по этим препаратам, входящими в сравнение по данному КИ)

[jodaz]

  15.02.2021 в 12:54, AnnaZ сказал:

Дык я и обсуждаю, вкупе со всеми обстоятельствами, представленными по этим препаратам, входящими в сравнение по данному КИ)

Расширить  

Дык я и привел мнение компетентных специалистов о вашей неправоте, а именно в данной фразе:

  Цитата

...терифлуномид сейчас стараются вообще не начинать пациентам, из-за коронавируса. Он очень снижает иммунитет. Те, кто начал до пандемии терифлуномид, те идут на нем, а вот начинать терапию не рекомендуют...

Расширить  

Ответ специалиста см выше.

 

А уж надо ли вакцинироваться в сочетании с КИ - это к врачу, к врачу однозначно.

[AnnaZ]

  15.02.2021 в 12:59, jodaz сказал:

Дык я и привел мнение компетентных специалистов о вашей неправоте, а именно в данной фразе:

 

Расширить  

В какой неправоте? 

Я привела мнение не менее компетентных двух специалистов о том, что терифлуномид не рекомендуется назначать сейчас из-за ситуации с коронавирусом.

[jodaz]

  15.02.2021 в 13:04, AnnaZ сказал:

В какой неправоте? 

Я привела мнение не менее компетентных двух специалистов о том, что терифлуномид не рекомендуется назначать сейчас из-за ситуации с коронавирусом.

Расширить  

Вы ничего не привели. Вы бросили слепую ссылку.

Всё. Флуд надоел.

 

Тем более, что пациент, скорее всего, откажется от КИ и это её личное дело.

А для серьезной информации по РС ей маловато опыта болезни.

 

[AnnaZ]

  15.02.2021 в 13:06, jodaz сказал:

Вы ничего не привели. Вы бросили слепую ссылку.

Всё. Флуд надоел.

 

Тем более, что пациент, скорее всего, откажется от КИ и это её личное дело.

А для серьезной информации по РС ей маловато опыта болезни.

 

Расширить  

Знаете, коллега, как только у Беловой и Тотолян будет писЬменная рекомендация по поводу назначения препаратов, в период коронавируса, то я тоже, как и вы, приведу её. А пока, думаю, видео лекция вполне соответствует поводу и реалиям.  

[aliens]

 Вообщем по поводу КИ, я бы согласилась, если бы препарат сравнения был другой, терифлуномид для меня табу. Плацебо не пугает.

[jodaz]

  15.02.2021 в 13:37, aliens сказал:

 Вообщем по поводу КИ, я бы согласилась, если бы препарат сравнения был другой, терифлуномид для меня табу. Плацебо не пугает.

Расширить  

Мне тоже очень импонирует описание Эвобрутиниба, особенно комплексное влияние на B-клетки и то, что ингибиторы ТКБ могут успешно подавлять избыточную активацию микроглии, влияя тем самым на прогрессирование заболевания.

Вопрос  в условной потере 2х лет (на возможном терифлуномиде или плацебо) (

 

А беременеть мне не надо )

[Каспер]

  15.02.2021 в 13:58, jodaz сказал:

 

 

А беременеть мне не надо )

Расширить  

 

Уверены?)

[jodaz]

  15.02.2021 в 14:14, Каспер сказал:

Уверены?)

Расширить  

Огласите, пожалуйста, Ваши основания для сомнений в моём утверждении )

[Каспер]

  15.02.2021 в 14:24, jodaz сказал:

Огласите, пожалуйста, Ваши основания для сомнений в моём утверждении )

Расширить  

 

Ну там премия ЮНЕСКО первому родившему мужчине ...

[jodaz]

  15.02.2021 в 14:42, Каспер сказал:

Ну там премия ЮНЕСКО первому родившему мужчине ...

Расширить  

"Томас Бити является первым мужчиной в мире родившим ребенка." )

[azzKicker]

  15.02.2021 в 14:47, jodaz сказал:

"Томас Бити является первым мужчиной в мире родившим ребенка." )

Расширить  

"Чарли Чаплин указал в своем завещании очень конкретно: это должен быть мужчина по рождению."

[Каспер]

  15.02.2021 в 14:47, jodaz сказал:

"Томас Бити является первым мужчиной в мире родившим ребенка." )

Расширить  

 

  15.02.2021 в 15:06, azzKicker сказал:

"Чарли Чаплин указал в своем завещании очень конкретно: это должен быть мужчина по рождению."

Расширить  

 

Давайте еще фильм с Арни вспомним... )))

[AnnaZ]

Если бы мне было 30 лет, и я планировала беременность (неважно когда, сейчас или в течении двух-четырех лет), и у меня было бы мягкое течение РС, при котором мне рекомендовали Синновекс.. То я не пошла бы в это КИ.

Не только потому, что там тератогенные препараты, а и потому что теоретически можно и без препаратов долго прожить нормальную жизнь, и не "мучать" себя и родственников своим диагнозом и непонятным исходом КИ. Два года- это тоже жизнь, а в молодости надо жить, а не переживать :)

В свои 40+, когда уже всё есть)) я сама в декабре обсуждала вопрос об этом КИ с Ильвесом, и им же был вопрос снят.. из-за терифлуномида в период пандемии. Не нужно начинать терапию и им и другим препаратом в это время.

Думаю, если изначально у пациента уже присутствует терапия терифлуномидом, то вэлкам на это КИ :) 

И да, можно и нужно консультироваться с другими врачами. Возможностей много.

[aliens]

  16.02.2021 в 08:00, AnnaZ сказал:

Если бы мне было 30 лет, и я планировала беременность (неважно когда, сейчас или в течении двух-четырех лет), и у меня было бы мягкое течение РС, при котором мне рекомендовали Синновекс.. То я не пошла бы в это КИ.

 

Расширить  

Вспомнилось....

Когда то давно, после окончания моего КИ и периода наблюдения, мой доктор в КИ сказала, если что то пойдёт не так и мне не дадут ПИТРС или я не захочу, она подберёт мне КИ без плацебо,с переходом в открытую стадию, если коротко , перспективное, я пошла проторенным путем, МГЦРС-ПИТРС ((копаксон), а может надо было соглашаться....  Ну теперь конечно поздно кулаками махать после драки.....

Я к тому, что нет правильных решений, везде свои плюсы и минусы. В КИ свои плюсы и большие, ты всегда под наблюдением.

[AnnaZ]

  16.02.2021 в 08:13, aliens сказал:

Вспомнилось....

Когда то давно, после окончания моего КИ и периода наблюдения, мой доктор в КИ сказала, если что то пойдёт не так и мне не дадут ПИТРС или я не захочу, она подберёт мне КИ без плацебо,с переходом в открытую стадию, если коротко , перспективное, я пошла проторенным путем, МГЦРС-ПИТРС ((копаксон), а может надо было соглашаться....  Ну теперь конечно поздно кулаками махать после драки.....

Я к тому, что нет правильных решений, везде свои плюсы и минусы. В КИ свои плюсы и большие, ты всегда под наблюдением.

Расширить  

Отмывка после этого КИ предусмотрена для мужчин и для женщин. Терифлуномид не Копаксон, на котором беременеть можно (естественно не в КИ)). 

Наблюдение не предполагает гарантию :)

[aliens]

  16.02.2021 в 08:21, AnnaZ сказал:

Наблюдение не предполагает гарантию :)

Расширить  

А где предполают гарантию?

Мое сообщение не к этому конкретному исследованию.

А к этому конкретному-я думаю, там уже все решено и ответ, нет.

 

[jodaz]

  16.02.2021 в 08:00, AnnaZ сказал:

..я сама в декабре обсуждала вопрос об этом КИ с Ильвесом, и им же был вопрос снят.. из-за терифлуномида в период пандемии. Не нужно начинать терапию и им и другим препаратом в это время. ..

Расширить  

Предположу, что врач просто отказал Вам в КИ. Вежливо. Не обидно ) Сохранив имидж. И это вряд ли связано с пандемией.

Мы же не читали критерии исключения по протоколу КИ... 

 

===========

Ах, да... Вспомнил... Вы же уже начинали и отказались от терифлюномида ( причины не знаю) Вот и причина для доктора не брать Вас в КИ, где декларируется Абаджио.

 

 

 

Изменено 16 Февраля 2021 пользователем jodaz
уточнение

[Каспер]

Я на заре болезни тоже чуть в КИ не попал, там сравнивали Ребиф с каким-то из зумабов (уже не помню). Но я им не подошёл, в договоре было прописано "не должно быть терапии митоксантроном".

[AnnaZ]

  16.02.2021 в 10:44, jodaz сказал:

Предположу, что врач просто отказал Вам в КИ. Вежливо. Не обидно ) Сохранив имидж. И это вряд ли связано с пандемией.

Мы же не читали критерии исключения по протоколу КИ... 

 

===========

Ах, да... Вспомнил... Вы же уже начинали и отказались от терифлюномида ( причины не знаю) Вот и причина для доктора не брать Вас в КИ, где декларируется Абаджио.

 

 

 

Расширить  

Ну, во-первых, врач вежливо и не обидно полностью изучил мою историю диагноза, изначально предположив участие.

Ну а во-вторых, я никогда не начинала терифлуномид. Мне его рекомендовали в НИИ, но МОНИКИ не согласились с переходом :) У  меня был и остался другой ПИТРС..

Спасибо за комментарии, с вами интересно :))))

  

[jodaz]

  16.02.2021 в 12:33, AnnaZ сказал:

Ну а во-вторых, я никогда не начинала терифлуномид. Мне его рекомендовали в НИИ, но МОНИКИ не согласились с переходом :)

Расширить  

Не буду настаивать, так как искать цитату о терифлуномиде в Ваших >2000 сообщений на форуме тяжеловато, да и особого смысла для меня нет. Пусть будет как Вы говорите )))

А доктор в КИ набирает в КИ добровольцев  на Эвобрутиниб, так как никогда не принимавшим данный препарат (он только пока в КИ) пандемия не грозит. Ну да, ну да... )

Удачи!

[Valentina25]

  15.02.2021 в 11:29, Gera сказал:

Живу.

Просто живу без приёма препаратов. Дальше видно будет, что да как...

Чувствую себя достаточно хорошо. РС со мной, но жить можно :) и нужно.

Расширить  

Спасибо за ваше мнение и поддержку. 

[Valentina25]

  15.02.2021 в 06:51, aliens сказал:

А если ещё добавить, что Абаджио до конца не вымывается никакими препаратами, нужно ещё и длительное время подождать, если не хотите рисковать здоровьем ребенка, то родите к 40. 

Расширить  

Я услышала ваше мнение. Спасибо. 

[Valentina25]

  16.02.2021 в 08:13, aliens сказал:

Вспомнилось....

Когда то давно, после окончания моего КИ и периода наблюдения, мой доктор в КИ сказала, если что то пойдёт не так и мне не дадут ПИТРС или я не захочу, она подберёт мне КИ без плацебо,с переходом в открытую стадию, если коротко , перспективное, я пошла проторенным путем, МГЦРС-ПИТРС ((копаксон), а может надо было соглашаться....  Ну теперь конечно поздно кулаками махать после драки.....

Я к тому, что нет правильных решений, везде свои плюсы и минусы. В КИ свои плюсы и большие, ты всегда под наблюдением.

Расширить  

Спасибо за ваше мнение, за ваш опыт.