поставили диагноз - рассеянный склероз

[gorrilaz]

Назначали разное , много лет большие проблемы со сном . Сплю исключительно на снотворных .

Считали что проблемы со сном связанны с хроническим депрессивным неврозом . До того как перешел на снотворные несколько лет назад бывало не спал по несколько суток . Вырубал себя эпизодически большими дозами алкоголя .

Но этот способ создает проблеммы на следующий день . У всяких психологов бывал и прочее . Толком так ничего и не помогло кроме таблеток .

Обалдеть? А очаги у тебя где? В голове или в спине тоже есть?

[Tony]

И в голове и в шейном отделе . В шейном отделе самый большой в три позвонка длинной .

В голове какое то нехарактерное расположение очагов . Может поэтому и нет шаткости и раскоординации . Очаги в голове все по периферии .

У меня вообще вся проблема в слабости и спастике в ногах . Проходит очень медленно . Плюс полное отсутствие аппетита которое началось еще до обострения . Заставить себя затихнуть в рот хотя бы бутерброд это огромная проблема . Собственно я сейчас дошел уже фактически до истощения . Тяжело делать физ упражнения .

[Святослав Н.]

И в голове и в шейном отделе . В шейном отделе самый большой в три позвонка длинной .

В голове какое то нехарактерное расположение очагов . Может поэтому и нет шаткости и раскоординации . Очаги в голове все по периферии .

У меня вообще вся проблема в слабости и спастике в ногах . Проходит очень медленно . Плюс полное отсутствие аппетита которое началось еще до обострения . Заставить себя затихнуть в рот хотя бы бутерброд это огромная проблема . Собственно я сейчас дошел уже фактически до истощения . Тяжело делать физ упражнения .

полюби пиво (это без шуток) и проблема недостаточности веса пропадет, ведь пиво есть не надо, оно пьется легко, да еще различные соленые снэки тоже не способствуют похудению

естественно, не стоит переусердствовать и увеличивать дозировку, думаю 1,5 литра в день не столь уж ужасны, а худеть ты перестанешь однозначно.

[Tony]

))) обычно пил по 2-3 литра в день . Не очень то и толстел с него . А тут все говорят что пиво при РС вредно . Вот и не пью теперь((. Перешел на коньяк . Вечером бывает 50-100 грамм выпиваю от дурного настроения .

С коньяка точно не по толстею ( . И калорий там в отличие от пива мало .

[Святослав Н.]

))) обычно пил по 2-3 литра в день . Не очень то и толстел с него . А тут все говорят что пиво при РС вредно . Вот и не пью теперь((. Перешел на коньяк . Вечером бывает 50-100 грамм выпиваю от дурного настроения .

С коньяка точно не по толстею ( . И калорий там в отличие от пива мало .

про "вредность пива при РС" я тоже слышал, мне это кажется несколько мифологизированным утверждением, ну а если тебе 3 л пива каждый день с солеными закусками не добавляют веса, то ты патологически худой(, обратись к врачу, увы это уже не из области общепринятых понятий

[fomyasha]

Вообще самое главное справится с депрессией как можно быстрее она точно усиливает процесс! Не жалейте денег и средств для этого. В этотом состаянии самое страшное это именно диагноз!!! Как он себя поведет никто не знает, особенно после первой атаки. Я не знал диагноза и 10 лет жил отлично, завел семью, детей. Лучше бы и не знал наверное. Мне 2,5 года потребовалось чтобы побороть депрессию, я думаю есть пути быстрее.

Я тоже иногда думаю, что лучше бы мне не говорили диагноз после первого обострения. Меньше знаешь - крепче спишь. Болею уже пятый год и не проходит дня, чтобы я не думала об этом, даже когда хорошо себя чувствую. Каждый день я захожу в интернет и первым делом ищу в новостях по теме РС. А еще этот страх перед обострением, не могу его преодолеть. Второе обострение грянуло неожиданно, без каких-то звоночков, просто однажды утром не смогла встать, так сильно голова кружилась. С тех пор боюсь планировать что-то, даже на выходные. Вот скоро отпуск, можно было бы съездить куда-нибудь, а я побоялась билеты купить, и не зря, сейчас на больничном, вроде не обострение, но состояние не для поездок.

[Tony]

Что то последние два-три дня накатывает какая то дикая слабость . Особенно с утра . Чуть чуть подвигаешся и все , выдохся , после 23 часов вроде легче . Ноги устают дико . Я все опасаюсь нового обострения . Но вроде конкретно никаких новых симптомов нет а онемение на большом пальце медленно по капле проходит . Просто слабость и усталость . Для теста я хожу домой по лестнице ( на 12-й этаж) вроде захожу так же без остановок и передышек . Но устаю больше немного . Постоянно ноют все мышцы которыми хоть немного поработаешь . Еще две недели назад движения были более неуклюжими но при этом уставал я меньше и мышцы так не ныли .

Что это может быть ?

[алекс1234]

наверно это от болезни. или такое её проявление. у меня слабости и усталости вообще нет. спастика в ногах стала появляться на четвёртый год болезни. отлично снималась плаванием. стиль брасом и на спине.

[aliens]

Что то последние два-три дня накатывает какая то дикая слабость . Особенно с утра . Чуть чуть подвигаешся и все , выдохся , после 23 часов вроде легче . Ноги устают дико . Я все опасаюсь нового обострения . Но вроде конкретно никаких новых симптомов нет а онемение на большом пальце медленно по капле проходит . Просто слабость и усталость . Для теста я хожу домой по лестнице ( на 12-й этаж) вроде захожу так же без остановок и передышек . Но устаю больше немного . Постоянно ноют все мышцы которыми хоть немного поработаешь . Еще две недели назад движения были более неуклюжими но при этом уставал я меньше и мышцы так не ныли .

Что это может быть ?

Плавайте, в бассейне и в море чувствую себя просто здоровым человеком. В Москве хотя бы в бассейне.

[Валерий]

Что то последние два-три дня накатывает какая то дикая слабость . Особенно с утра . Чуть чуть подвигаешся и все , выдохся , после 23 часов вроде легче . Ноги устают дико . Я все опасаюсь нового обострения . Но вроде конкретно никаких новых симптомов нет а онемение на большом пальце медленно по капле проходит . Просто слабость и усталость . Для теста я хожу домой по лестнице ( на 12-й этаж) вроде захожу так же без остановок и передышек . Но устаю больше немного . Постоянно ноют все мышцы которыми хоть немного поработаешь . Еще две недели назад движения были более неуклюжими но при этом уставал я меньше и мышцы так не ныли .

Что это может быть ?

Это проявления спастики. У меня такое появляется если попью чая, кофе, тонизирующих напитков. Только не сразу. А как-бы симптоматика накапливается.

[Tony]

К сожалению это оказалось полноценное обострение . Толи не долеченное предыдущее толи неожиданное быстро новое .

Лежу в 11-й со среды . Употребляю солумедрол . На сегодняшний день становится заметно лучше . Почему то реакция на солумедрол быстрее чем в прошлый раз .

Очень агрессивно ведет себя имунитет . Решаем с врачом чем будем его гасить . Сложный вопрос .

[алекс1234]

удачи вам.

[Tony]

Спасибо . Понадобится .

[Lenik]

Всем доброго времени суток.

Tony, прошу прощения, что пишу в Вашей теме, но у моего мужа ситуация очень схожа с Вашей, с разницей в 1 месяц. На днях его должны выписать из больнички. Приступ сняли, прокапали гормонами, уколы, таблетки, плазмоферез. Вобщем чувствует себя получше, двоение в глазах пропало, хотя легкое онемение в правой руке и ноге еще остались + постоянная повышенная усталость.

К сожалению, на момент приступа, удалось лечь только в платную больницу, чтобы не терять драгоценное время. Скорая нам в госпитализации отказала со словами "РС не лечится, обращайтесь к районному неврологу". Но это отдельная история. Сейчас не об этом.

Много читаю, пытаюсь вникнуть в болезнь, понять что и как делать дальше и как нам с этим жить. Подскажите пожалуйста необходимые шаги, которые надо будет предпринять в ближайшее время. Живем в Москве, Митино. Есть направление в 11 больницу "на консультацию". Получили его еще до больницы, в 11 просто не успели доехать.

В любом случае надо будет ехать в 11 и вставать там на учет, я правильно понимаю?

И на что в плане самочувствия обращать внимание после выхода из больницы? Очень боюсь, что после того, как лекарства выйдут из организма, будет ухудшение. Что делать, если появятся тревожные звоночки? Куда бежать?

И, кстати, РС нам пока официально ставить не будут. Сказали, что пока напишут диемилизирующее заболевание, т.к. это был первый приступ, а РС ставится спустя какое-то время, после нескольких приступов и наблюдей за больным.

Сорри за некий сумбур. Вопросов масса, но пока в голове всё происходящее не укладывается.

[Gera]

Lenik, день добрый.

В своё время мне было сказано от РС не умирают. Ну думаю это уже хорошо :)

Обострение, ухудшение сняли. Сейчас займитесь вопросом по окончательной установки диагноза, что бы уйти от подвешенного состояния. Что бы у вас уже была определённость. Направление с районной поликлиники на госпитализацию, на подтверждение диагноза РС. Необходимо сделать МРТ. Это будет сделано во время госпитализации или до того. Потом недели три будет госпитализация где мужа будут "разбирать" что да как было за пару лет к ряду, если не больше. РС хитрое заболевание и возможно оно начало себя показывать раньше на порядок, и скорей всего, но мы же доблестно стоим на ногах до последнего пока нас не сложит :) в большинстве своём.

С этим заболеванием живут... вопрос как живут. Качество жизни. И эти вопросы у вас возникли. Здесь вам нужно пройти курс молодого бойца :) Сколько займёт времени у вас на всё это... индивидуально. В данный момент определиться с диагнозом нужно. Или снять его. В своё время, когда мне диагностировали РС, лежал на подтверждении диагноза эти вопросы так же возникали. Жена моя так же переворачивала интернет и на мой вопрос, если не РС, то что это может быть она ответила, что пусть уж будет лучше РС. Этим заболеванием занимаются. Основная группа риска молодые люди 20 - 40 лет.

Сейчас по возможности надо постараться мужу выйти на то, когда бы его ничто и никак не беспокоило. Всё ровно, всё хорошо. Уйти от всего, что связано с приставкой "ПЕРЕ" все какие-либо перегрузу по возможности было бы ну очень хорошо минимизировать. В особенности перегревы. Солнышко в нашем случае будет другом, когда оно светит :) но не греет :) Какие-либо стрессы, нервы так же можно и нужно убрать. Мир от этого... от того, что переживается не перевернётся, а вы целее будите :) Беготню...суету :) по возможности снизить. Спокойненько :) всё хорошо мы не куда не опаздываем, мы всё успеваем... не сегодня... завтра :)

Даа кто бы мне это рассказал лет 7 назад :) смеюсь.

По лекарства консультаций не дам с этим так же со временем ознакомитесь. Сейчас определитесь с диагнозом. И спокойно пойдёте дальше вместе по жизни.

Удачи.

[Орешкин А.М.]

В любом случае надо будет ехать в 11 и вставать там на учет, я правильно понимаю?

И на что в плане самочувствия обращать внимание после выхода из больницы? Очень боюсь, что после того, как лекарства выйдут из организма, будет ухудшение. Что делать, если появятся тревожные звоночки? Куда бежать?

И, кстати, РС нам пока официально ставить не будут. Сказали, что пока напишут диемилизирующее заболевание, т.к. это был первый приступ, а РС ставится спустя какое-то время, после нескольких приступов и наблюдей за больным.

Сорри за некий сумбур. Вопросов масса, но пока в голове всё происходящее не укладывается.

Встать на учет в МГЦРС (который и находится в 11 ГКБ) 11-я мы говорим так, для простоты. Встать на учет для того, чтобы наблюдаться в динамике. МРТ делали?

[Gera]

И вспомнилось

"Это хорошо!"

У одного африканского короля был близкий друг, с которым он вместе вырос. Этот друг, рассматривая любую ситуацию, которая когда-либо случалась в его жизни, будь она позитивная или негативная, имел привычку говорить: "Это хорошо!"

Однажды король находился на охоте. Друг, бывало, подготавливал и заряжал ружья для короля. Очевидно, он сделал что-то неправильно, готовя одно из ружей. Когда король взял у своего друга ружьё и выстрелил из него, у него оторвало большой палец руки. Исследуя ситуацию, друг как обычно изрёк: "Это хорошо!" На это король ответил: "Нет, это не хорошо!", - и приказал отправить своего друга в тюрьму.

Прошло около года, король охотился в районе, в котором он мог, по его мнению, находиться совершенно безбоязненно. Но каннибалы взяли его в плен и привели в свою деревню вместе со всеми остальными. Они связали ему руки, натаскали кучу дров, установили столб и привязали короля к столбу. Когда они подошли ближе, чтобы развести огонь, они заметили, что у короля не хватает большого пальца на руке. Из-за своего суеверия они никогда не ели того, кто имел ущербность в теле. Развязав короля, они его отпустили.

Возвратившись домой, он вспомнил тот случай, когда он лишился пальца, и почувствовал угрызения совести за своё обращение с другом. Он сразу же пошёл в тюрьму, чтобы поговорить с ним.

- Ты был прав, - сказал он, - это было хорошо, что я остался без пальца.

И он рассказал всё, что только что с ним произошло.

- Я очень жалею, что посадил тебя в тюрьму, это было с моей стороны плохо.

- Нет, - сказал его друг, - это хорошо!

- Что ты говоришь? Разве это хорошо, что я посадил своего друга на целый год в тюрьму?

- Если бы я не был в тюрьме, то был бы там вместе с тобой.

[Lenik]

Да, МРТ делали, с контрастом. Множественные очаги демиелинизации, как старые, неактивные, так и активные. Имея на руках МРТ и еле-ползающего мужа с онемением правой части тела и двоением в глазах, после отказа скорой от госпитализации, поехали на консультацию к неврологу в больницу. Мужа там сразу и оставили, взяли кучу анализов, стали капать и колоть. Собственно больничка государственная, ведомственная, просто нас там смогли оставить только на платной основе (не знаю важно это или нет в контексте темы, но это не ООО "Лечим всё за ваши деньги").

А на МРТ женщина, которая делала расшифровку, вызвала меня к себе и объяснила, что она видит типичную картину РС, хоть в учебники отправляй. Но на МРТ диагнозы же не ставят, просто расшифровывают и описывают.

Орешкин А.М., Gera, спасибо за советы.

[Tony]

За состоянием вроде как надо следить ... Но оно так меняется непрерывно что голова кругом идет . Лежу уже неделю в 11-й и вроде как лучше , но бывают периоды что и вставать не хочется с кровати . Поди пойми что происходит .

[Tony]

Подскажите сталкивался ли кто с такой ситуацией .

Положили в 11-ю больницу с обострением . Обострение было на ноги и левую руку ( слабость ) . Прокапали пять капельниц солумедрола с 16-20 августа . Ноги стали лучше и общее состояние тоже . Но 24-25 стало как то тяжело в голове и просело зрение на левом глазу , с 26 прокапали еще три капельницы солумедрола . Толку нет так еще и хуже стал видеть и другой глаз (в меньшей степени ) . После этого колют внутримышечно дексаметазон по сей день . Зрение улучшилось совсем чуть чуть .

Мне планировали закапать митоксантрон после первых пяти капельниц солумедрола . А теперь ждут положительной динамики на глазах .

Состояние мое уже аховое . В голове туман . Глаза болят . Хожу как пьяный . Спать невозможно . Бросает то в жар то в пот .

Что вы думаете по этому поводу?

[fomyasha]

Больше всего похоже на побочки от солумедрола. У меня так всегда бывает, только спать наоборот больше начинаю.

[Tony]

Долго от него отходят ?

[Ray]

Tony, у меня была такая ситуация - тоже шатало, бросало в жар и пот, но именно после "жара" становилось потом каждый раз немного легче.

Острота зрения не снижалась, но трудно было сфокусироваться

сознание, наоборот, ясное и необъяснимая бодрость.. Бессонница была, врач в стационаре прописала снотворное

Продолжалось это у меня недели полторы. Симптомы еще больше месяца уходили

[fomyasha]

Последние разы укладывалась вместе с капельницами в две недели, точно знаю, больничный на больший срок без стационара не дают. Но я делала 3 капельницы, иногда 5, но не больше. Зато потом так замечательно, куча энергии.

А кто тебя положил в 11-ю? Я думала туда в совсем тяжелых случаях кладут, когда проблемы с ходьбой например. Сколько обращалась всегда предлагали дневной стационар. И почему столько капельниц интересно? Еще и дексаметазон до кучи это же кошмар. К тому же у тебя недавно уже были гормоны, разве можно так часто?. И еще и митоксантрон в самом начале болезни хотят капать. Что-то я ничего не понимаю в твоем лечении.

[Tony]

Проблемы с ходьбой были и большие . Сейчас получше но проблемы с глазами ... Гормонов мне прокололи жуть сколько . Это из за осложнений на глаза . Митоксантрон потому что постоянно активные очаги . Не знают чем загасить иммунитет.