СинноВекс

[mironovm]

Надеюсь не просто бросил, а перешёл на другой ПИТРС.

PS. К теме об ухудшении зрения: Ретробульбарный неврит (оптический неврит) - одно из проявлений РС, его практически приравнивают к обострению РС и лечат практически также, в Самарской области лечат в офтальмологическом отделении, в мире, насколько я понимаю - в неврологии. Так что показаться надо и офтальмологу и неврологу центра РС.

Первым делом просто прекратил его колоть, попытался получить помощь дабы снять это обострение - но местные врачи только руками поразводили и выписали направление в областную больницу, а в областной больнице врачи руками поразводили тоже, назначили кучу анализов, в т. ч. платных и долгих (ЗВПШП, МРТ), и вообще сказали что без свежего МРТ не могут определить что это - обострение или ремиссия и соответственно не могут пока назначить лечение.

В общем проторчал я целый день с обострением в этой больнице, очень плохо себя чувствовал, но помощи никакой не получил и поехал домой.

Через пару недель состояние постепенно улучшилось и зрение восстановилось, а я в это время проходил огонь, воду и медные трубы дабы заменить Синновэкс на другой ПИТРС, хотел Копаксон. Местные врачи как всегда разводили руками, мол мы тут нипричем, ничем помочь не можем, это Область назначает и т.д.... По этому пришлось самому, благодаря этому форуму и людям, узнавать как как это все делается и делать все самому - искать эту карту нежелательных реакций, заполнять, отправлять, ездить туда-сюда, в итоге уже со всеми документами приехал снова в Ростов и пытался с заполненной картой пробиться с направлением к Тринитатскому Ю.В. - нихрена меня к нему не пустили очередные заслоны из неврологов, которые посмотрев эту карту сказали что мол "нечего тут перебирать, что назначим то и будещь колоть" (цитирую) и снова отправили меня домой, но вскоре все мои письма с картами и жалобами видимо дошли куда надо - многие врачи получили по шапке, а Ю.В. Тринитатский сам меня вызвал и тут же назначил Копаксон на замену Синновэксу, причем получать я его стал уже в том же месяце буквально. Но еще не колю - думаю с осени начать.. со всей этой беготней и жарой, да и сейчас какраз в очередной раз пробился на лечение в стационар плановое - церебролизин, теоктацид, мексидол, рибоксин и т.д...

А к теме ухудшения зрения - тут то в интернете я уже узнал потом что это " Ретробульбарный неврит (оптический неврит) - одно из проявлений РС, его практически приравнивают к обострению РС и лечат практически также, в Самарской области лечат в офтальмологическом отделении", но во время обострения в районной больнице мне вообще написали какой то левый диагноз и 100% зрение, а в Областной больнице врач-окулист посмотрев меня и поспрашивав в итоге сказала что эта проблема с глазом конечно из-за РС, и что тут она ничем помочь не может, никаких лекарств, капель ничего не поможет, и отправила как всегда домой, наблюдаться у районного окулиста.

Вот как то так..

[Ночка]

а я считаю, что организм человека способен восстанавливаться. главное чтобы в этом синновексе ничего вредного для организма не было-а дальше наша вера что он лечит. эффект плацебо никто не отменял. на эту тему в книге "возвращение к здоровью" прочитала:испытывали новое лекарство от рака, пациенту его принимавшему стало лучше, но когда он прочел публикации, что типа лекарство не помогает от рака-его состояние ухудшилось. если считать, что синновекс -неисследованная отрава-ваш организм и получит отраву. я синновекс колю с марта 2012.но считаю что мое состояние зависит только от меня,а не заключено в коробочках с уколами

[БСС]

Колю синновекс уж наверное года полтора, до этого колол авонекс на протяжении 5 лет, гриппоподобная реакция после авонекса была более выраженной, в связи с чем предполагаю, что синновекс хуже, возможно, в плане количества активнодействующих веществ. Да и сам препарат не очень удобный при подготовке укола.

Но наверное не стоит так сильно пенять на препарат, состояние организма, в целом, стабильно, хотя не уверен, что только в препарате может быть дело. В общем одни сомнения)) и твердое убеждение, что авонекс все же был лучше.

[Хануля]

А я вот тоже бросила колоть Синновекс ....Была на Авонексе 1,5 года ...улучшения били огромные ...небыло обострений ...ушел контраст с очагов , потом заменили Синновексом ...Пошла бешеная побочка ... аллергическая : кожа рук и ног стала трескаться ....не ходить не могла , ничего делать не могла руками .... боли страшные ..... Слабость , головокружения ....пошли частые обострения ...

[Юрий Я.]

У нас (копаксонщиков) уколы каждый день, но в живот я всё-равно не колю.

Я тоже :). Раньше колол и в живот, но все-таки очень больно. Первый раз вообще чуть не заорал :).

Когда колол бета-интерферон, места уколов чередовал: плечи-живот-бедра-ягодицы. Никаких неприятных ощущений не было.

[Хануля]

захожу на этот форум редко. внесу свою лепту. колю синовекс уже больше года, ни каких ухудшений нет, обострений не было. так что все индивидуально

Я тоже решила внести свою лепту ...колола Авонекс 1.5 года , не обострений не побочки были одни улучшения . Ушел конртаст с активных очагов , некоторые даже уменьшились .......... меньше стало неврологических симптомов. Затем перевели на Синновекс ....и понеслось....обострения !!!! слабость .... побочка бешеная ....с рук и ног начала трескаться и слезать кожа ...вот и вся лепта ! От Синновекс отказалась!

[Bobtel]

а где информация по синновексу? где исследования? где рекомендации российских врачей? или применяют так как зарегистрирован?

[Terra54]

Всем привет! Колю Синовекс, раньше колола Авонекс. Синовекс реально слабее, а вот побочек (у меня) больше. Причем, побочки выражены в охрененных головных болях, да и суставчик ломит. Кстати, когда был Авонекс, то гриппоподобный синдром после 1 года уколов прошел, а вот Синовекс синдромчик держит стабильно (сутки лежу пластом). Я сейчас не о Синовексе хочу рассказать. Народ, Синовекс помогает, но давайте не забывать и о нас самих. Только мы сможем надавать по морде нашей болячке. Витаминчики, масла, гимнастика, полноценный отдых (но не тупая лень), обязательная социальная, либо трудовая активность. Кстати, не помню, выкладывала или нет здесь (на форуме) все что нам категорически нельзя. Если нужно, то могу повторить. Всем - огромного здоровья, а остальное - купим или украдем :)

[Ночка]

про грипподрбный синдром - мне каж-ся его выраженность зависит от состояния организма в текущий момент. до синновекса я аванекс колола. с полгода организм привыкал-мышцы болели ужасно посое инъекции, а потом через раз- то все отлично, то не очень. синновекс почти сразу никакого гриппоподобного синдрома не вызывал.а сейчас -случаются моменты что после инъекции не очень. я где-то на другом форуме писала, что иногда мне каж-ся что в синновексе нет ничего

[Sol]

Я конечно не синновекс колю, а Ромбетал. И колю в живот, бедра и пятую точку. В руки не колю, мне запретили.

Михаил

А как с побочкой, я колю 2 недели. И пока тяжело проходит. гриппозный синдром.

[Terra54]

про грипподрбный синдром - мне каж-ся его выраженность зависит от состояния организма в текущий момент. до синновекса я аванекс колола. с полгода организм привыкал-мышцы болели ужасно посое инъекции, а потом через раз- то все отлично, то не очень. синновекс почти сразу никакого гриппоподобного синдрома не вызывал.а сейчас -случаются моменты что после инъекции не очень. я где-то на другом форуме писала, что иногда мне каж-ся что в синновексе нет ничего

Про качество препарата - вообще аут! Если попался флакон с вакуумом, то можно жить, а если флакон пустой, то хоть сдохни. Но, возможно грипп.синдром у меня так сильно выражен т.к. я еще и ревматик, в принципе, возможно наслоение двух болячек :)

[Nataliya Ti]

Всем привет! Может ли кто-то подсказать. У моей мамы РС. она стоит на учете и колит Синновекс около 5 месяцев. После принятия лекарстава возникли ухудшения в зрении на один глаз! Врачи прописали гармоны сулумедрол! Мы консультировались даже в Киеве с врачами но все говорят надо колоть гормоны... Подскажите может кто то сталкивался с такой проблемой, есть ли другие выходы из этой ситуации. уж больно не хочется ей колоть гормоны! за ранее спасибо!

Здравствуйте я впервые на форуме у меня как и вашей мамы проблема со зрением и я колю синновекс семь месяцев правда я несвязываю это с ним

Мне сейчас помог цераксон в/в нейромидин в/м мидокалм в/м мильгама в/м но меня еще сковывают мышцы

Со зрением стало лучше резкости больше

[Nataliya Ti]

Спасибо за Ваш оптимизм

Я впервые колю синновекс хотя болею 27лет

Немного разочарована

Думала вообще не будет рецидивов

Всем привет! Может ли кто-то подсказать. У моей мамы РС. она стоит на учете и колит Синновекс около 5 месяцев. После принятия лекарстава возникли ухудшения в зрении на один глаз! Врачи прописали гармоны сулумедрол! Мы консультировались даже в Киеве с врачами но все говорят надо колоть гормоны... Подскажите может кто то сталкивался с такой проблемой, есть ли другие выходы из этой ситуации. уж больно не хочется ей колоть гормоны! за ранее спасибо!

Здравствуйте я впервые на форуме у меня как и вашей мамы проблема со зрением и я колю синновекс семь месяцев правда я несвязываю это с ним

Мне сейчас помог цераксон в/в нейромидин в/м мидокалм в/м мильгама в/м но меня еще сковывают мышцы

Со зрением стало лучше резкости больше

[Nataliya Ti]

Мне кажется, что надо как можно меньше отчаиваться и разочаровываться, но это сложно, но всетаки нам надо быть более оптимистичными и верить в науку и в себя. Обязательно работать и быть полезными обществу даже через силу, боль тогда отходит на второй план. Хочется узнать кто и как кроме лекарств справляется с этим недугом? Ведь психологический настрой играет огромную роль. Отчаяние просто погибель. Буду рада пообщаться.

[Terra54]

Мне кажется, что надо как можно меньше отчаиваться и разочаровываться, но это сложно, но всетаки нам надо быть более оптимистичными и верить в науку и в себя. Обязательно работать и быть полезными обществу даже через силу, боль тогда отходит на второй план. Хочется узнать кто и как кроме лекарств справляется с этим недугом? Ведь психологический настрой играет огромную роль. Отчаяние просто погибель. Буду рада пообщаться.

Сразу извиняюсь, я матершинница и может проскочить слов-другое :) Психосоматика в нашей болячке - сильнейший фактор. Для себя я решила, вернее само как то пришло, что ну не могу я позволить болячке победить. Я самодостаточная личность, а какая-то мелочь будет править моей судьбой? Хренушки! Стала заниматься на тренажерах (не до усталости, а так - кровь погонять), стала колоть витаминчики В, пить льняное масло (блин, потом огурцами воняла так, что тошно было), муж привозит клюкву с Севера (витамин С), с ДАльнего Востока кедровые орехи (вкуснотища!!!, но потом я как орел на унитазе - хрен сгонишь :) ), сдала на права, гоняю на машине, пытаюсь уйти со второй работы. Мы от нашей болячки только лучше стали. Мы дольше останемся молодыми, а это агромаднейший плюс!!!!

[Ипатов О.Ю.]

Абсолютно согласен с авторами двух предыдущих сообщений. Сейчас говорю не как официальное лицо, просто как пациент. На своей шкуре испытал все прелести РС. Болею с 1997 года. Про ПИТРС в свое время никто и не слышал, Бетаферон начинали в виде программы. Всего с десяток человек. А так - витаминчики, масло ну пр. Насмотрелся всякого. И со всей уверенностью и убежденность могу сказать - "выживают" - оптимисты. К сожалению тип заболевания относится к психосоматическому. Страдает психо - страдает сома. Это вполне объяснимо, даже у здоровых людей при излишнем возбуждении "подкашиваются ноги" или "плывет в глазах".

Поэтому всеми силами пытаюсь и форум сделать более позитивным - убираю всю "чернуху". Чтобы люди верили в себя, в силу препаратов и лечение, а не грызли себя и других.

ps Полтора года лежал (в самом дебюте), потом ползал, потом встал. Кто меня лично знает - видели в каком я состоянии. И в заключении хочу приложить ролик - совсем свежий - снятый в нашем Центре - послушайте, что говорят наши пациенты на эту тему.

http://youtu.be/ZZ01zEFsZE8

[Ипатов О.Ю.]

А я вот тоже бросила колоть Синновекс ....Была на Авонексе 1,5 года ...улучшения били огромные ...небыло обострений ...ушел контраст с очагов , потом заменили Синновексом ...Пошла бешеная побочка ... аллергическая : кожа рук и ног стала трескаться ....не ходить не могла , ничего делать не могла руками .... боли страшные ..... Слабость , головокружения ....пошли частые обострения ...

Про Авонекс и для всех переведенных с него - между прочим, у меня есть разъяснения нашего уважаемого Министерства здравоохранения Российской федерации, сделанные по поводу обращения ОООИБРС. Письмо за подписью Директора Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств Е.А. Максимкиной:

«…Такого рода положение закона преследовало своей целью разумного, обоснованного подхода к проведению клинических исследований с участием пациентов с определенным заболеванием. К моменту государственной регистрации лекарственного препарата «СинноВекс» (31.08.2010) в РФ было зарегистрировано оригинальное лекарственное средство - «Ребиф» (регистрационное удостоверение № П N014563/01 от 27.03.2008 ). Ошибочно полагать, что оригинальным лекарственным препаратом является «Авонекс» (Per уд. JICP-000008, зарегистрированный 11.04.2008.»

Думаю вот эта ключевая фраза – станет для кого-то открытием. Во всяком случае – я был крайне удивлен.

приложу цитату

[aliens]

Это слова человека, который занимает должность директора Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств????? Я правильно поняла? Если да, то я в шоке. У меня просто нет слов.

[Terra54]

Абсолютно согласен с авторами двух предыдущих сообщений. Сейчас говорю не как официальное лицо, просто как пациент. На своей шкуре испытал все прелести РС. Болею с 1997 года. Про ПИТРС в свое время никто и не слышал, Бетаферон начинали в виде программы. Всего с десяток человек. А так - витаминчики, масло ну пр. Насмотрелся всякого. И со всей уверенностью и убежденность могу сказать - "выживают" - оптимисты. К сожалению тип заболевания относится к психосоматическому. Страдает психо - страдает сома. Это вполне объяснимо, даже у здоровых людей при излишнем возбуждении "подкашиваются ноги" или "плывет в глазах".

Поэтому всеми силами пытаюсь и форум сделать более позитивным - убираю всю "чернуху". Чтобы люди верили в себя, в силу препаратов и лечение, а не грызли себя и других.

ps Полтора года лежал (в самом дебюте), потом ползал, потом встал. Кто меня лично знает - видели в каком я состоянии. И в заключении хочу приложить ролик - совсем свежий - снятый в нашем Центре - послушайте, что говорят наши пациенты на эту тему.

http://youtu.be/ZZ01zEFsZE8

Ну вот!!!! Кстати, в свое время я общалась с парнем РСником, который не ходил, живет в деревне. Сначала с ним было очень трудно - жаловался, ждал смерти. Блин, я даже орала на него по скайпу! Орала, что он размазня, что какой он мужик, если даже попытаться не может в то время как я слабенькая женщина (блин о ком это я?) не просто восстановилась, а живу и работаю больше чем до болячки. В общем, мы решили в тайне от его жены научиться ходить (говорю "мы" т.к. я словно с ним все переживала). Короче, мы в конце-концов прошли пять шагов!!!! СЕйчас он самостоятельно восстанавливается, иногда созваниваемся. В общем, он понял, что не так страшен черт как его малюют, поверил и просто помог организму.

[Ипатов О.Ю.]

Это слова человека, который занимает должность директора Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств????? Я правильно поняла? Если да, то я в шоке. У меня просто нет слов.

Правильно поняла, во всяком случае так подписано письмо. Мы тут сами в некой прострации.

[Ипатов О.Ю.]

Ну вот!!!! Кстати, в свое время я общалась с парнем РСником, который не ходил, живет в деревне. Сначала с ним было очень трудно - жаловался, ждал смерти. Блин, я даже орала на него по скайпу! Орала, что он размазня, что какой он нахер мужик, если даже попытаться не может в то время как я слабенькая женщина (блин о ком это я?) не просто восстановилась, а живу и работаю больше чем до болячки. В общем, мы решили в тайне от его жены научиться ходить (говорю "мы" т.к. я словно с ним все переживала). Короче, мы в конце-концов прошли пять шагов!!!! СЕйчас он самостоятельно восстанавливается, иногда созваниваемся. В общем, он понял, что не так страшен черт как его малюют, поверил и просто помог организму.

РС - как хроническое заболевание, естественно неизлечим, но добиться ремиссии, это вполне по силам всем - в любой стадии. При любых баллах. Но что-то должно, как-то сложиться. Иногда нужен просто пинок. Но всегда нужен друг или друзья. Для этого и форум, для этого и организации рс (их уже 50) не считая Общероссийской.

[Каспер]

А как с побочкой, я колю 2 недели. И пока тяжело проходит. гриппозный синдром.

С Ронбеталом гриппоподобное состояние бывает периодически, но не чаще 2-3 раз в месяц.

А когда начинал колоть интерфероны (Экставия), то адаптация организма продолжалась около полугода.

От этотого помогает "тройчатка": 1 тб. Парацетамола, 1 тб. Анальгина, 1 тб. противоаллергического средства (например Супрастин).

Пью через час-полтора после укола.

Миша

[Terra54]

РС - как хроническое заболевание, естественно неизлечим, но добиться ремиссии, это вполне по силам всем - в любой стадии. При любых баллах. Но что-то должно, как-то сложиться. Иногда нужен просто пинок. Но всегда нужен друг или друзья. Для этого и форум, для этого и организации рс (их уже 50) не считая Общероссийской.

Кстати, почему - то пинок чаще срабатывает на мужчинах. С женщинами я немного по другому общаюсь. ЧАще всего достаточно помочь найти дело по душе, а если оно еще и денежку приносит - то вообще красота. РСникам нужно быть полезными и себе и другим. Когда человек зациклен на болячке, то руки опускаются, а когда пытается что-то сделать нужное, то красотища!!!!

Кстати, мне почему -то не помогает от грипп.синдрома парацетамол. От суставной боли пытаюсь после укола спастись ибупрофеном.

[Каспер]

Кстати, мне почему -то не помогает от грипп.синдрома парацетамол. От суставной боли пытаюсь после укола спастись ибупрофеном.

Чистый не помогает, а в таком варианте очень даже.

Миша

[Terra54]

Чистый не помогает, а в таком варианте очень даже.

Миша

Попробую. Раньше еще помогало 1 ч.л. коньяка, а теперь аллергия :)