irina0210 Posted October 15, 2013 Share Posted October 15, 2013 http://rscleros.ru/f...ИННОВЕКС#p19308 это то ,что было...http://rscleros.ru/f...ИННОВЕКС#p19308жалобы, скандалы оставим в покое, некогда и неохота... но чтобы бороться с системой надо быть очень здоровым человеком) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анастасия Posted October 15, 2013 Share Posted October 15, 2013 Что-то я не поняла..Риск спонтанного аборта только потому, что Синновекс просто принимался какое-то время ДО беременности?Или риск аборта потому, что не вовремя прекращен прием препарата?Риск спонтанного аборта ,если препарат принимался вовремя беременности. Если принимался до и перед наступлением беременности был отменен, то риска нет. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 15, 2013 Share Posted October 15, 2013 Риск спонтанного аборта ,если препарат принимался вовремя беременности. Если принимался до и перед наступлением беременности был отменен, то риска нет.За какое время препарат надо отменять? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ипатов О.Ю. Posted October 15, 2013 Share Posted October 15, 2013 http://rscleros.ru/f...ИННОВЕКС#p19308 это то ,что было...http://rscleros.ru/f...ИННОВЕКС#p19308жалобы, скандалы оставим в покое, некогда и неохота... но чтобы бороться с системой надо быть очень здоровым человеком)К чему вы постите ссылки с одного форума на другой, не пойму? Там какая-то важная конструктивная информация, интересная пациентам на препарате Синновекс?С системой бороться и можно и нужно - но не на страницах пациентского форума. Вернее делать это нужно не в теме обсуждения препарата, которая была создана для помощи людям, принимающих данный препарат.Кстати, к слову - Минздрав РФ, выступил с инициативой по переносу срока перевода финансирования ресурсоемких заболеваний из федерального бюджета в региональные. То, с чем боролась и ОООИБРС и весь Всероссийский союз пациентов - возымело действие. Если бы это случилось - то вот это была бы беда, так беда. Ведь уход денег в регионы - в которых есть более "важные цели", чем "дорогие" пациенты, неминуемо обрушило бы систему поставок ПИТРС.Пару ссылок на свежую информациюhttp://ms2002.ru/ind...3162&Itemid=544http://ms2002.ru/ind...3170&Itemid=544 Link to comment Share on other sites More sharing options...
irina0210 Posted October 16, 2013 Share Posted October 16, 2013 "Разборка ни о чем.Ильвес давно сказал,чтобы у врачей регистрировали побочки от дженериков.У меня синновекс,и то,что сейчас со мной происходит ,мне совсем не нравится.Ноги покрылись шишками,и мягкие ткани,и кости.Внешне похоже на онкологию,а началось все через некоторое время после того,как начала его колоть."Перепост был вам, чтобы показать, что было со мной лично..На хвост наступили.. Link to comment Share on other sites More sharing options...
irina0210 Posted October 16, 2013 Share Posted October 16, 2013 В продолжение темы. Давать советы относительно того, что вы колИте, а когда решите забеременеть-перестаньте, не серьезно как-то. Чтобы не обвиняли-история из собственного опыта.В 2009г, после участия в неудачных КИ по Атасисепту, нам начали выдавать Авонекс. Я отколола месяц и случилась беременность абсолютно не планируемая, но если бы он там усидел... Выкидыш..( Так что что-то планировать в этом плане просто смешно Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анастасия Posted October 16, 2013 Share Posted October 16, 2013 За какое время препарат надо отменять?Это вопрос лучше решать вместе со своим лечащим врачом, но минимальное время - за 1 месяц до планируемой беременности. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ипатов О.Ю. Posted October 22, 2013 Share Posted October 22, 2013 "Разборка ни о чем.Ильвес давно сказал,чтобы у врачей регистрировали побочки от дженериков.У меня синновекс,и то,что сейчас со мной происходит ,мне совсем не нравится.Ноги покрылись шишками,и мягкие ткани,и кости.Внешне похоже на онкологию,а началось все через некоторое время после того,как начала его колоть."Перепост был вам, чтобы показать, что было со мной лично..На хвост наступили..Соблюдайте правила форума- если не помните, освежите. Ни меня ни форум абсолютно не касатся ваше личное отношение к препарату (мне абсолютно без разницы как он называется). Только выражайте свое отношение цивилизованно - без прописных букв, без кучи восклицательных знаков и без эмоций.Есть побочки - все верно, препарат не подошел. Меняйте. Если не знаете как - задайте вопрос. Если знаете как заменить - то о чем наш разговор? Link to comment Share on other sites More sharing options...
irina0210 Posted November 13, 2013 Share Posted November 13, 2013 Не знаю, не знаю....У меня нет никаких аллергий...Чем заменить, конечно, нашла. Полгода на Гилении, сейчас на Копе, НО Синновекс теперь у меня под большим подозрением. У нас ведь каждую болезнь лечит отдельный врач. И если человек вдруг окажется в онкологическом диспансере, никто ведь и не свяжет эти два события...Правила не читаю...никогда и нигде. Кстати, позавчера вышел казус на это почве.. .https://www.facebook.com/groups/179139158799444/permalink/610397859006903/ Link to comment Share on other sites More sharing options...
Galhica Posted November 24, 2013 Share Posted November 24, 2013 Всем привет! Я совсем новичок на форуме, хотя болею давно. Начала колоться инфи бета - тяжело после укола! А утром на работу! Хочу отказаться и просить синовекс. Хотя бы раз в неделю " помирать" , а не через день! Кто колет синовекс, расскажите как были реакции в начале терапии? Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted November 24, 2013 Share Posted November 24, 2013 Всем привет! Я совсем новичок на форуме, хотя болею давно. Начала колоться инфи бета - тяжело после укола! А утром на работу! Хочу отказаться и просить синовекс. Хотя бы раз в неделю " помирать" , а не через день! Кто колет синовекс, расскажите как были реакции в начале терапии?Я не знаю про реакцию, но синновекс самый слабенький из всех ПИТРС, если Вам назначили инфибету, наверное не так просто. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Светлана Nektokrot Posted December 16, 2013 Share Posted December 16, 2013 Добрый день, коллеги. Мне назначен препарат синновекс. Никто про возможные побочки от него мне не рассказал, про психические расстройства не расспросили на приёме тоже.. Просто назначила и всё. У меня депрессия и тревога и бессонница. Я честно говоря боюсь даже начинать его принимать после прочитанных побочек на форуме и инструкции, если честно. Потому как с нервишками и так не очень. Что посоветуете - пробовать а потом если хуже будет - отказываться или даже не начинать а просить замену на коппаксон? И нужна ли от этого бумажка от психотерапевта или достаточно моих жалоб? Link to comment Share on other sites More sharing options...
mironovm Posted December 16, 2013 Share Posted December 16, 2013 Что посоветуете - пробовать а потом если хуже будет - отказываться или даже не начинать а просить замену на коппаксон? И нужна ли от этого бумажка от психотерапевта или достаточно моих жалоб?Если вы просто попросите заменить на копаксон - вам рассмеются в лицо и пошлют подальше, особенно в свете проблем с поставками. Тут два варианта - либо начинать колоть, либо делать вид что начали колоть и жаловаться на непереносимость и оформлять КНР Link to comment Share on other sites More sharing options...
Светлана Nektokrot Posted December 16, 2013 Share Posted December 16, 2013 Если вы просто попросите заменить на копаксон - вам рассмеются в лицо и пошлют подальше, особенно в свете проблем с поставками. Тут два варианта - либо начинать колоть, либо делать вид что начали колоть и жаловаться на непереносимость и оформлять КНРА что такое КНР? У меня просто какой-то дикий страх перед этим препаратом.. даже не знаю что и делать((( Не хочу я как-то потом с балкона улететь из-за побочки... Link to comment Share on other sites More sharing options...
mironovm Posted December 16, 2013 Share Posted December 16, 2013 А что такое КНР? У меня просто какой-то дикий страх перед этим препаратом.. даже не знаю что и делать((( Не хочу я как-то потом с балкона улететь из-за побочки...не переживайте за это, до балкона вы еще может не дойдете после Снновэкса)КНР - карта нежелательных реакций, извещение о нежелательной реакцииУбедительная просьба, "прячьте" крупные изображения, не входящие в художественное оформление темы, под спойлер (выберите в "специальные ВВ коды" закладку "скрытый текст".ПРИМЕРhttp://s020.radikal....07bf668673e.jpg Link to comment Share on other sites More sharing options...
Светлана Nektokrot Posted December 16, 2013 Share Posted December 16, 2013 не переживайте за это, до балкона вы еще может не дойдете после Снновэкса)КНР - карта нежелательных реакций, извещение о нежелательной реакцииСпасибо!!! И за юмор тоже))) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ипатов О.Ю. Posted December 18, 2013 Share Posted December 18, 2013 Добрый день, коллеги. Мне назначен препарат синновекс. Никто про возможные побочки от него мне не рассказал, про психические расстройства не расспросили на приёме тоже.. Просто назначила и всё. У меня депрессия и тревога и бессонница. Я честно говоря боюсь даже начинать его принимать после прочитанных побочек на форуме и инструкции, если честно. Потому как с нервишками и так не очень. Что посоветуете - пробовать а потом если хуже будет - отказываться или даже не начинать а просить замену на коппаксон? И нужна ли от этого бумажка от психотерапевта или достаточно моих жалоб?Вот то о чем я всегда предупреждал - человек еще не начал принимать препарат - а уже боится из-за того, что начитался на форуме. У каждого свой РС - то, что не подошло одному может великолепно подойти другому. Копаксон и синновекс - абсолютно разные препараты, абсолютно по разному оказывающие влияние на течение РС. Нужно пробовать, а потом уже говорить про побочки. Я говорю не конкретно про Синновекс а применительно всех ПИТРС. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ray Posted December 19, 2013 Share Posted December 19, 2013 Кстати, применение интерферонов при депрессии противопоказано. В инструкции к синновексу данная информация тоже есть. Врач Светлану почему-то при назначении препарата о наличии в настоящем и прошлом депрессии просто не спросил. Мой врач даже не сомневался по поводу отказа в назначении интерферонов с подобным фактом в анамнезе (причем у меня депрессия была около 8 (!) лет назад). я так понимаю, что у Светланы есть актуальные проблемы в этом плане. Думаю, что как минимум стоит донести данную информацию до врача! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ипатов О.Ю. Posted December 19, 2013 Share Posted December 19, 2013 Абсолютно согласен, что только по согласованию с врачом. Я исхожу из того, что все рекомендации получены, и человек просто сомневается, потому что "начитался". Вообще, следует понимать, что любой ПИТРС - это сильнейший удар по организму, и человек должен быть готов к этому. И физически, и психологически и эмоционально. Поэтому я и прошу, уважаемых форумчан воздержаться от эмоциональных высказываний. Давайте только конструктив - есть проблема - излагайте, мы пригласим либо врача, либо представителя фарм.компании, либо я переправлю ваше обращение по месту назначения. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Светлана Nektokrot Posted December 19, 2013 Share Posted December 19, 2013 Абсолютно согласен, что только по согласованию с врачом. Я исхожу из того, что все рекомендации получены, и человек просто сомневается, потому что "начитался". Вообще, следует понимать, что любой ПИТРС - это сильнейший удар по организму, и человек должен быть готов к этому. И физически, и психологически и эмоционально. Поэтому я и прошу, уважаемых форумчан воздержаться от эмоциональных высказываний. Давайте только конструктив - есть проблема - излагайте, мы пригласим либо врача, либо представителя фарм.компании, либо я переправлю ваше обращение по месту назначения.Не потому что "начитался", а потому что у меня помимо РС - бронхиальная астма, аллергия, аутоиммунный тереоидит и аутоиммунный зоб, тревога, депрессия и бессонница. А врач вообще не спрашивал про сопутсвующие заболевания при назначении этого препарата. Я изучила анатацию к препарату и да - я беспокоюсь не будет ли у меня от него побочек, потому что с психикой у меня и так не лады. Если бы я знала про таки противопоказания, я бы спросила сама у врача. А так как меня врач не спросила и не предупредила и ничего не объяснила и комиссия прошла тоже без меня - просто позвонили и сказали вам назначаем синновекс - приходите за протоколом. Вот записалась к психотерапевту, подготовлю все выписки о заболеваниях и запишусь опять за полтора месяца в центра РС и приду к врачу. Завтра поеду за протоколом, но пока мне врач не подтвердит что все мои заболевания не являются противопоказание - ничего колоть не буду! Потому что это моё здоровье. А то же как - записи в карте нет - ответственности у врача тоже нет.. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Светлана Nektokrot Posted December 24, 2013 Share Posted December 24, 2013 Уважаемые форумчане и специалисты. Я наконец сходила к ещё одному специалисту - неврологу НИИ Неврологии Переседовой со своими тревогами по поводу Синновекса. Она мне всё подробно объяснила и успокоила. Сказала что это самы слабенький препарат из существующих на данный момент и все побочки развиваются постепенно .а не стихийно. И что с моей аллергией и бронхиальной от коппаксона даже может быть даже хуже. Единственное вот с беременностью.. лучше не начиная синновекс попробовать забеременнеть за ближайшие 1-3 месяца, учитывая что неврологической симптоматики у меня нет. А если уже не случиться - тогда начинать колоться и при жалобах обращаться к врачам. я прям успокоилась - вот что значит врач, у которого есть время отвечать на вопросы.В связи с этим у меня вопросы к вам:1. Мне выдали протокол для записи к окружному специалисту в поликлинику по месту прописки (адрес был указан в карте), а я с недавнего времени живу и прикреплена к поликлинике в другом округе москвы. Меня примут в п-ке, где я уже не прикреплена или это надо ехать в 11 гкб чтобы они переделывали протокол или сначала попробовать поехать в п-ку куда меня направили и у них спросить? Когда забирала протокол я не знала всю эту процедуру с окружными неврологами итд и мне это в голову не пришло спросить про это... И если обращаться в гкб 11 для переделки протокола (если это необходимо) то сколько это займёт времени?2. При выдаче протокола насколько быстро надо ехать в поликлинику на приём к окружному неврологу для назначения препарата? Есть ли какой-то срок.. Это я про свою беременность планируемую думаю - как лучше поступить: поехать и сказать что хочу 1-3 месяца подождать с приёмом лекарства. Или просто поехать на приём через 3 месяца, если беременности не наступит?Немного сумбурно описала...) Но очень надеюсь на ваши ответы!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ипатов О.Ю. Posted December 24, 2013 Share Posted December 24, 2013 Я честно говоря боюсь даже начинать его принимать после прочитанных побочек на форуме и инструкции, если честноЯ ориентируюсь на ваши же высказывания. И прошу пользователей публиковать поменьше эмоциональных сообщений. Вообще-то РС - это психосоматическое заболевание, так что ничего необычного в ваших страхах нет. Подобное часто присутствует и у абсолютно здоровых людей - это пресловутый синдром «болезнь третьего курса».Насчет копаксона - вообще нужно крайне осторожно при астме. У меня есть примеры, получения в побочках отека Квинке. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Орешкин А.М. Posted December 24, 2013 Share Posted December 24, 2013 В связи с этим у меня вопросы к вам:1. Мне выдали протокол для записи к окружному специалисту в поликлинику по месту прописки (адрес был указан в карте), а я с недавнего времени живу и прикреплена к поликлинике в другом округе москвы. Меня примут в п-ке, где я уже не прикреплена или это надо ехать в 11 гкб чтобы они переделывали протокол или сначала попробовать поехать в п-ку куда меня направили и у них спросить? Когда забирала протокол я не знала всю эту процедуру с окружными неврологами итд и мне это в голову не пришло спросить про это... И если обращаться в гкб 11 для переделки протокола (если это необходимо) то сколько это займёт времени?2. При выдаче протокола насколько быстро надо ехать в поликлинику на приём к окружному неврологу для назначения препарата? Есть ли какой-то срок..Думаю, можно обратиться к специалисту кабинета РС при том окружном неврологическом отделении, в каком округе Вы сейчас прикреплены (с предъявлением соответствующей бумаги о прикреплении, паспорта и полиса ОМС). Список окружных кабинетов есть на блоге "МосОРС" в Яндекс-блогах, раздел "новости". В последующем протоколы в 11-й больнице оформлять уже на этот округ. Обратиться в окружной кабинет РС лучше чем быстрее, хотя бы сразу после новогодних праздников, так как с начала года так или иначе формируются и корректируются списки людей, получающих ПИТРС. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Светлана Nektokrot Posted January 1, 2014 Share Posted January 1, 2014 Думаю, можно обратиться к специалисту кабинета РС при том окружном неврологическом отделении, в каком округе Вы сейчас прикреплены (с предъявлением соответствующей бумаги о прикреплении, паспорта и полиса ОМС). Список окружных кабинетов есть на блоге "МосОРС" в Яндекс-блогах, раздел "новости". В последующем протоколы в 11-й больнице оформлять уже на этот округ. Обратиться в окружной кабинет РС лучше чем быстрее, хотя бы сразу после новогодних праздников, так как с начала года так или иначе формируются и корректируются списки людей, получающих ПИТРС. Спасибо! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Женечка Posted January 7, 2014 Share Posted January 7, 2014 Всем привет! Я совсем новичок на форуме, хотя болею давно. Начала колоться инфи бета - тяжело после укола! А утром на работу! Хочу отказаться и просить синовекс. Хотя бы раз в неделю " помирать" , а не через день! Кто колет синовекс, расскажите как были реакции в начале терапии?Здравствуйте. Я Совсем недавно начала принимать, 3 месяца как. Сначала сильно переживала из-за побочек. Но переборола себя, все страхи у нас внутри. Начала с четверти дозы, по совету врача, и за месяц дошла до полной. После первого укола была небольшая слабость, а потом все нормально стало. Надеюсь все так и будет. Удачи Вам. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now