Поделитесь опытом

[Елена Мал.]

 

Насчет предрасположенности к аутоимунным в семье согласна - у моей бабушки был  ревматоидный полиартрит, у меня аутоимунный тиреоидит, у старшего сына подозрение на ревм.артрит (в процессе постановки диагноза), а у младшего РС.

Предрасположенность никто и не оспаривает, об этой самой предраположенности написано во всех источниках, пишуших о РС. А вот если обо мне говорить, то у моих ближайших родственников (мама, папа, бабушка, дедушка) не было аутоиммунных заболеваний или может я об этом не знаю 

 

Предрасположенность не означает,что если бабушка болела РС ,то и внук заболеет. Проверила всех родственников вплоть до прабабушек-никто не болел ,кроме меня.Надеюсь единственная.

[aliens]

 

 

Насчет предрасположенности к аутоимунным в семье согласна - у моей бабушки был  ревматоидный полиартрит, у меня аутоимунный тиреоидит, у старшего сына подозрение на ревм.артрит (в процессе постановки диагноза), а у младшего РС.

Предрасположенность никто и не оспаривает, об этой самой предраположенности написано во всех источниках, пишуших о РС. А вот если обо мне говорить, то у моих ближайших родственников (мама, папа, бабушка, дедушка) не было аутоиммунных заболеваний или может я об этом не знаю 

 

Предрасположенность не означает,что если бабушка болела РС ,то и внук заболеет. Проверила всех родственников вплоть до прабабушек-никто не болел ,кроме меня.Надеюсь единственная.

 

Я в курсе, я вообще о предрасположенности к аутоимунным заболевания, а это не только РС.

[эрнст 12]

Понятно,что Америку не открыл,понятно ,что инфо общедоступной,но не будем забывать ,ещё недавно рс не причисляли к аутоимуннке,а называли воспалительным заболеванием неизвестного патогенеза,по сути это аллергия на собственный миелин, я аллергик,к примеру,белок рыбы,молока,куриного яйца,это лишь ,что мне известно,Элизу тест не делал,но причины рс у всех разные ,помимо генного фактора,есть много разных,общий только стресс,к примеру наличие в нервной системе боррелий провоцирует иммунную агрессию,у кого то питание провоцирует, поэтому и появляются диеты эмбри и палеонтологические,и они работают,избитая фраза рс у каждого свой ,есть истина имхо,скрытая аллергия,как её победить тут мне кажеться надо обратиться к опыту предков,тысячелетия траволечения ,аюрведы, к сожалению медбизнес увлёк медиков,а истина под ногами,гены нам не изменить,но растения ,а я напомню ещё 70 лет назад офмедицина применяла почти 80% природного составляющих в препаратах,убеждён ,что убрав аллергизирующий фактор и применив травы,книги Рима Ахмедова например, можно добиться ремиссии,ну и конечно характер, почти все рс ники тонкие душевные люди,со своей вечной правдивостью и принципиальностью,как правило они легковозбудимые,ранимые,быстро меняющие идеалы и ценности жизни, это аюрведа даёт оценку типу ветер,к коим относится большинство рс людей,а ведь аюрведе не одно тысячелетие,имхо,древние правы,ждать таблетку от рс бессмысленно, по своему состоянию у меня симптомы почти все ушли,кстати боррелиоз был у меня в 13 лет,много лет назад,к сожалению из за войны на Донбассе нет средств на МРТ,да и больницах у нас бардак,всем доброго здравия.

[333]

Мой сын и правда правдив и принципиален, и  меняет идеалы. Интересная вещь эта аюрведа. Мне кажется, что по подходу к лечению человека очень созвучна с гомеопатией.

[mic]

Мой сын и правда правдив и принципиален, и  меняет идеалы. Интересная вещь эта аюрведа. Мне кажется, что по подходу к лечению человека очень созвучна с гомеопатией.

Да: и гомеопатия, и аюрведа требуют очень индивидуальной диагностики и леч-я не по д-зу. И обе системы не являются панацеей.

[эрнст 12]

Мой сын и правда правдив и принципиален, и меняет идеалы. Интересная вещь эта аюрведа. Мне кажется, что по подходу к лечению человека очень созвучна с гомеопатией.

это разные вещи,лечение гомеопатии это лечение подобным подобное,дозы там микроскопические,я не верю в гомеопатов, может просто не имел дел с ней,аюрведа это не только травы,это система питания,очищение организма,водные процедуры,физ.упражнения ,для каждого типа своё,так тип ветер,он же вата вот там питание эмбри бы ругался,типу ветер рекомендуется масла разные растительные,натирания маслами,мясо,овощи и фрукты только приготовленные со специями, имбирь,куркума,чеснок,и т.д ничего холодного,даже питье ,все тёплое, холод в любом виде исключен,яйца,дрожжи в любом виде,сахар исключить,но при типе ветер аюрведа советует есть сладости ,пусть это будет мёд,не топленный это важно,немного сухофруктов,сладкие фрукты,считаю нашу фитотерапию лучше гомеопатии,платить никому не надо,я в этом году за готовил 40 видов трав и кореньев,десятки банок разных настоек на самогоне, в том числе и ядовитых,никому ни копейки не дал,конечно не сразу я оп и начал разбираться какие и где собирать,читал,учил,качал на телефон фото трав..когда то глядел справочник гомеопатии ганеммана,там лишь четыре десятка препаратов,тогда как в россии травинки используют 400 видов трав,в Индии 700,в Китае более 1000,ещё я собираю лекарственные грибы,в этом году лишь два вида трутовник серно-желтый,и дождевик, поставил настойки с них.

[эрнст 12]

Мой сын и правда правдив и принципиален, и меняет идеалы. Интересная вещь эта аюрведа. Мне кажется, что по подходу к лечению человека очень созвучна с гомеопатией.

Да: и гомеопатия, и аюрведа требуют очень индивидуальной диагностики и леч-я не по д-зу. И обе системы не являются панацеей.

Мой сын и правда правдив и принципиален, и меняет идеалы. Интересная вещь эта аюрведа. Мне кажется, что по подходу к лечению человека очень созвучна с гомеопатией.

Да: и гомеопатия, и аюрведа требуют очень индивидуальной диагностики и леч-я не по д-зу. И обе системы не являются панацеей.

-панацеи не существует при аутоимунке ,одному идёт ,другому нет,это нормально,я вот у Ахмедова читал,что бывает несложные простые травы вытягивали человека из онкологии,а сложные сборы типа 30 трав в том числе ядовитых не давали результат,я затронул онкологии,вот эти больные не боятся ядовитых трав,на их форуме читал шо химия вреднее в разы, да я и сам опробывал на себе самые ядовитые травы Украины, но я дозы соблюдал,эффект есть,приём долгий,впрочем фитотерапия ,гомеопатия тут быстро не бывает с тяжёлой болезнью.

[MNatalya]

панацеи не существует при аутоимунке ,одному идёт ,другому нет,это нормально

По-моему, панацеи в принципе не существует, тем более при аутоим. и онкол.заболеваниях.

Общалась (хоть и заочно) с доктором, он - гомеопат, но использует и др.направления натуропатии и в какой-то мере (ограниченно, при необходимости) аллопатию.

Так вот его слова, практически дословно: "Что касается аутоим.забол-й и онкол.процессов, то и в аллопатии, и в гомеопатии и в др. они лечатся не гладко. А реальных описаний клинич.случаев в литературе нет, только победные реляции. Но это и есть жизнь..."

[MNatalya]

Добавлю ещё немного слов того же доктора, которые лишний раз говорят о взаимозависимости физической и психической составляющих в организме.

"...О правильно выстроенной стратегии и тактике лечения можно судить по изменениям психической составляющей, в частности, естественных ритмов (сна и бодрствования), психических реакций больного. Если положительной динамики не происходит, нужно думать об изменении тактики...
...В сущности,терапия хронического инвалидизирующего или смертельного заболевания может быть успешной, когда она приводит к преображению личности на всех уровнях, с приоритетом духовного уровня. Но преображение - это высокий духовный акт и результат деятельности, прежде всего, самого пациента, терапевт здесь является в большей степени проводником..."

[эрнст 12]

Добавлю ещё немного слов того же доктора, которые лишний раз говорят о взаимозависимости физической и психической составляющих в организме."...О правильно выстроенной стратегии и тактике лечения можно судить по изменениям психической составляющей, в частности, естественных ритмов (сна и бодрствования), психических реакций больного. Если положительной динамики не происходит, нужно думать об изменении тактики...

...В сущности,терапия хронического инвалидизирующего или смертельного заболевания может быть успешной, когда она приводит к преображению личности на всех уровнях, с приоритетом духовного уровня. Но преображение - это высокий духовный акт и результат деятельности, прежде всего, самого пациента, терапевт здесь является в большей степени проводником..."

верные слова,видно хороший врач,но ведь нелегко чувствовать себя на духовном подъёме ,когда тебе плохо,у меня бывают моменты ,когда прекрасное самочувствие, тогда действительно хочется говорить,делать приятные вещи,хочется помогать родным ,да и просто посторонним людям ,и ещё я вот не спросом затрагивают тему онкологии,я не медик,но у меня созрела мысль,читая форумы онкобольных,невольно приходит на ум ситуация с аутоимунными заболеваниями,конечно генный фактор у них иной,но толчок схожий ,это стресс,питание,интоксикация организма разными токсинами,органической и неорганической природы,диеты у них схожи с эмбри,тяготеют к вегетарианству,что происходит на клеточном уровне,да тоже ,что и у нас,клетки сходят с ума,у нас они вырабатывают агрессию на те клетки которые не должны повреждаться,у них клетки сходят с ума ровным образом наоборот, не повреждая тех клеток которые в норме организм уничтожает,считаю ,чисто по дилетански,но ведь это просто форум,что причина сходна,это закисление организма продуктами питания,алкоголя, табака,разными неорганическими и органическими токсинами в нашем теле,даже при правильном питании наш организм продолжает самоинтоксикацию, так как уже накопленные токсины находятся в ЖКТ ,в лимфе,в крови,вот почему плазмаферез на ранних стадиях рс даёт неплохой результат,вывод проводить очистку всех вышеназванных органов,как ?ни мне решать..путей много,диета ,травы,лек.грибы,гомеопатия,натуропатия,лекарс.препараты..аюрведа,и многое другое ,у каждого свой путь,свой крест.. Не судите меня строго ,это лишь мысли дилетанта.вдруг хотя бы одному поможет, а это значит мой крест станет немного легче.

[MNatalya]

но ведь нелегко чувствовать себя на духовном подъёме ,когда тебе плохо,у меня бывают моменты ,когда прекрасное самочувствие, тогда действительно хочется говорить,делать приятные вещи,хочется помогать родным ,да и просто посторонним людям

Не знаю, конечно, но по моему скромному мнению, когда перед организмом возникает опасность для жизни (не самая критическая, конечно, а в виде серьезн.б-ни, н-р), у организма возникает своего рода "запредельное торможение". Ему становится как будто "всё равно" и на первый план выходят "инстинкты". И в качестве защиты и самосохр-я организм инстинктивно ищет.. радости и вдохновения.

Да, сначала бывает тяжело и иногда даже не очень приятно делать, что можешь и не можешь, тоже... и видеть в этом радость! А потом бывает уже полегче и радости начинают встречаться чаще, главное не пропустить их, заметить!

Недавно вспомнился Г.Остер со своими "Вредными советами" и, в общем то, по этому поводу))

"Главным делом жизни вашей

Может стать любой пустяк.

Надо только твердо верить,

Что важнее дела нет..

И тогда не помешает

Вам ни холод, ни жара,

Задыхаясь от восторга,

Заниматься чепухой."

[Елена.elena]

ЗДРАВСТВУЙТЕ.ХОТЕЛОСЬ БЫ ПООБЩАТЬСЯ С ВАМИ. У ДОЧКИ ВЫЯВИЛИ РС.18 ЛЕТ ЕЙ. НЕ ЗНАЮ С ЧЕГО НАЧАТЬ,КУДА БЕЖАТЬ,ЧТО ДЕЛАТЬ?

[Vad]

ЗДРАВСТВУЙТЕ.ХОТЕЛОСЬ БЫ ПООБЩАТЬСЯ С ВАМИ. У ДОЧКИ ВЫЯВИЛИ РС.18 ЛЕТ ЕЙ. НЕ ЗНАЮ С ЧЕГО НАЧАТЬ,КУДА БЕЖАТЬ,ЧТО ДЕЛАТЬ?

ЗДРАВСТВУЙТЕ, ТУТ ЕСТЬ ИНФОРМАЦИЯ ПО ВОРОНЕЖСКОЙ ОБЛАСТИ: 

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=34&Itemid=370

 

  САМОГО ДОБРОГО!

[эрнст 12]

Здравствуйте, читаю проблем у рс ников и так с головой,закрытие больниц,и т.д.а тут я ещё со своим боррелиозом, :-) просто недавно читал Бухнера,специалист по боррелиозу, он утверждает, что реакция имуннитета на белки боррелии вызывает перекресную реакцию на миелин, он пишет ,что большинство его пациентов имели симптомы характерные рс,может кого то из вас кусали клещи,и были эритремы(кольца на коже в месте укуса либо долго незаживающий след) ,оставили без лечения ,уже имеем хронику,в трети случаев при боррелиозе нет вообще эритремы, боррелиоз так же как рс называется великий имитатор, имитирует десятки заболеваний, может кто рискнет просить антибиотики, но боррелиоз в хронике только антибиотиками не взять из за цист форм,устойчивых к лекарствам,тут подключается метронидазол или тинидазол, циклами по две недели,моя же схема была такова,доксициклин две недели 0.3г в день,вмести с метронидазолом,потом цефриаксон две недели по 2гр в день,потом перерыв две недели ,сейчас второй курс с доксицилином месяц по 0.3 гр в день, метронидазол 750 мг в день две недели на приём,на антибиотиках почувствовал сильное улучшения,остался только лёгкий тремор при волнении,ушла чудовищная пелена с мозгов,ястность мышления и т.д но приём антибиотиков опасен истинно болеющим рс,погубит всю микрофлору,хотя на польских сайтах врачи спецы по боррелиозу назначают полугодичные комбинации антибиотиков с травами и ничего,люди не жаловались на ЖКТ, врачи из Илидас,это ассоциация врачей по лечению боррелиоза.Забыл предупредить на метронидазоле или тинидазоле случается реакция Яроша,это лихорадка, повышения температуры, озноб,слабость,но есть и плюс,это свидетельствует ,что попали в цель ,наличие спирохеты, немедленно отменяем метронидазол, через время подключаем, лекарства эти копеечные,надо учитывать все риски.

[Ray]

Может, знаете, есть ли какие-то методы диагностики боррелиоза в хронической стадии? Меня вот клещ кусал лет 15 назад, а симптомы появились только лет 5 как. Врачи говорят, что если бы это была болезнь лайма, были бы проблемы с костями

Слышала, что есть какие-то гемотесты, как думаете, они эффективны?

[эрнст 12]

Может, знаете, есть ли какие-то методы диагностики боррелиоза в хронической стадии? Меня вот клещ кусал лет 15 назад, а симптомы появились только лет 5 как. Врачи говорят, что если бы это была болезнь лайма, были бы проблемы с костями

Слышала, что есть какие-то гемотесты, как думаете, они эффективны?

есть тест Элиза,дорогой и погрешность имеется,самый оптимальный иммуночип,также в любом крупном городе можно сдать кровь на антитела к бореллиям это недорого,но при хроническом вероятность серонегативности,то есть боррелиоз есть,но иммунитет уже не производит антител,погуглите сайт бореллиоз ком,там все есть,то что вас кусали клещи конечно не доказывает боррелиоза,вы замечали за собой после укуса примерно через месяц пару месяцев лихорадка, слабость,тем. 37 ,снижение памяти,заторможенность, примерно через год у многих проблемы с суставами,ещё через года разрушения зубов,протрузии в позвоночнике,у некоторых беспокоят только суставы,у других только неврологическая симптоматика, не зря боррелиоз называют великий имитатор, например польские врачи с илидас лечат даже если анализы не показали сто процентов боррелиоз, чисто по симптоматике, это со слов борреозников лечившихся у них,ещё раз повторюсь на сайте боррелиоз ком,есть все описания симптомов и анализов, надеюсь это не рекламой назовут?))Желания рекламировать у меня нет,есть только желание найти выход из этого тупика,даже если я и "заслужил" болезнь,ведь если разобраться на чистоту, болезнь это следствие наших ошибок в прошлой и нынешней жизни..почему то убеждён пока в этом.

[Roxy]

Может, знаете, есть ли какие-то методы диагностики боррелиоза в хронической стадии? Меня вот клещ кусал лет 15 назад, а симптомы появились только лет 5 как. Врачи говорят, что если бы это была болезнь лайма, были бы проблемы с костями

Слышала, что есть какие-то гемотесты, как думаете, они эффективны?

В Германии в Аугсбурге есть клиника, у них есть тесты для диагностики хронического боррелиоза. Стоят примерно 400 евро сами тесты плюс стоимость пересылки образцов крови, они работают с DHL. Подобные исследования делают также в Берлине и в Кельне. Их результаты европейские неврологи воспринимают всерьез. Но дорого конечно....

С другой стороны мой невролог считает, что их анализы слишком чувствительны и могут показать наличие боррелиоза даже у здоровых людей и говорит, что только люмбальная пункция может показать наличие нейроборрелиоза.

[fomyasha]

А вот этот кто-нибудь делал? https://www.invitro.ru/search/?search_where=1&q=%E1%EE%F0%E5%EB%EB%E8%EE%E7&s=

Я все собираюсь сделать. Клещей снимаю регулярно, десяток за лето, т.к. очень люблю ходить за грибами. Но заболела в феврале, врач сказал, что бореллиоз проявился бы сразу. Зато летом перед диагнозом было непонятное повышение температуры на несколько недель. Эритемы вроде не было, по крайней мере не заметила. А вот поражение суставов последние годы появилось, болит практически все. И зубы тоже посыпались, и сердце забарахлило. Я правда это больше с лекарствами связываю, столько всего назначают, по-любому организм взбунтуется.

Кстати доксициклин при РС не вреден, даже наоборот. Я где-то читала, что проводили исследования, и были получены очень хорошие результаты. 

Вот кстати история http://www.medikforum.ru/news/health/treatment/27211-ukus-klescha-prinyali-za-rasseyannyy-skleroz.html

Может и правда попробовать ухватиться за эту соломинку.

[Roxy]

А вот этот кто-нибудь делал? https://www.invitro.ru/search/?search_where=1&q=%E1%EE%F0%E5%EB%EB%E8%EE%E7&s=

Я все собираюсь сделать. Клещей снимаю регулярно, десяток за лето, т.к. очень люблю ходить за грибами. Но заболела в феврале, врач сказал, что бореллиоз проявился бы сразу. Зато летом перед диагнозом было непонятное повышение температуры на несколько недель. Эритемы вроде не было, по крайней мере не заметила. А вот поражение суставов последние годы появилось, болит практически все. И зубы тоже посыпались, и сердце забарахлило. Я правда это больше с лекарствами связываю, столько всего назначают, по-любому организм взбунтуется.

Кстати доксициклин при РС не вреден, даже наоборот. Я где-то читала, что проводили исследования, и были получены очень хорошие результаты.

Вот кстати история http://www.medikforum.ru/news/health/treatment/27211-ukus-klescha-prinyali-za-rasseyannyy-skleroz.html

Может и правда попробовать ухватиться за эту соломинку.

244 и 243 - это видимо Элиза тест, я его делала дважды, один раз "отрицательно" и потом в Питерском хеликсе результат - "сомнительно", и что с этим делать я пока не решила. Есть еще Вестерн блот и по-моему 2 или 3 других теста в России. С суставами у меня то же самое в последнее время :(.

Про эту женщину много писали, ей действительно повезло. У меня есть знакомые по другим форумам, которые пили доксициклин очень долго, по полгода, но увы, без результатов. Но я бы все равно попробовала, найти бы врача, который согласился бы контролировать этот процесс :).

[Каспер]

Насчет проблем с суставами - коллеги, а кто на каких ПИТРС-ах сидит? И что еще регулярно принимаете? 

[Ray]

Fomyasha, я тут подумала.. Нейроборрелиоз - инфекционное заболевание, значит скорее всего есть у тех, у кого происходят ухудшения от иммуносупрессивной терапии.. Например, от гилении. Похоже на ваш случай, а у меня наоборот на гилении улучшение..

[Roxy]

Насчет проблем с суставами - коллеги, а кто на каких ПИТРС-ах сидит? И что еще регулярно принимаете?

Прямо сейчас ничего. На авонексе с суставами было совсем грустно, болело все само по себе, плюс еще "гриппозное состояние" как побочка авонекса - все суставы ломило по 3 дня после укола и это через год после начала....

[Каспер]

 

Насчет проблем с суставами - коллеги, а кто на каких ПИТРС-ах сидит? И что еще регулярно принимаете?

Прямо сейчас ничего. На авонексе с суставами было совсем грустно, болело все само по себе, плюс еще "гриппозное состояние" как побочка авонекса - все суставы ломило по 3 дня после укола и это через год после начала....

 

Я сижу на Ронбетале, бывает ломота в суставах в качестве одного из компонентов гриппоподобного синдрома. Снимаю Ибупрофеном.

 

А вообще, из-за разрушенного мышечного корсета у нас (РС-ников), больше вероятность развития артрозов и артритов.  

[aliens]

Знаете у сестры знакомой оказался и боррелиоз и РС. Так тоже бывает. Живет она не в России и нев странах бывшего Советского Союза. Пункцию делали, так определили и то и другое. По симптоматике было похоже. А вообще кто сомневается в диагнозе и кому не делали пункцию, сделайте, её результаты довольно показательны.

[fomyasha]

Fomyasha, я тут подумала.. Нейроборрелиоз - инфекционное заболевание, значит скорее всего есть у тех, у кого происходят ухудшения от иммуносупрессивной терапии.. Например, от гилении. Похоже на ваш случай, а у меня наоборот на гилении улучшение..

Я поэтому и начала опять копать в разных направлениях. За полгода почти в развалину превратилась. Сегодня уже пошла с мужем покупать трость, по дороге началась истерика, не смогла себя заставить купить.