Кто принимает Терифлуномид?

[jodaz]

Вот отозвавшийся и расскажет чем ему помогло ))

[таня62]

Отвечаю Гульсаре. Я на 10 лет моложе Вас (но далеко не 30 и не 40 лет!) Живу с РС больше 20 лет. Принимала разные препараты (копаксон, аксоглатиран, экспериментальный препарат Лаквинимод). Интерфероны нельзя, есть противопоказания. В 2018 году предложили Абаджио. Не отказалась. Сейчас принимаю Терифлуномид производства Биокад. Особых побочек не было. Один раз незначительно повысились ферменты печени АЛТ и АСТ. Пропила хофитол, все вернулось в норму. На сегодняшний день все в порядке. На Абаджио и Терифлуномиде обострений не было. Считаю, что все индивидуально. Есть пациенты значительно моложе нас с вами и у них сильные побочки от терифлуномида. Для себя решала так: что лучше- попробовать или нет? Отказаться можно всегда. На форуме есть пациенты, которые начали принимать Абаджио или Терифлуномид, появились побочки, они отказались от этого препарата и побочки прекратились (даже без отмывки!). Удачи Вам и правильного принятия решения!   

[Гульсара]

Спасибо вам большое за подробный ответ

[Гульсара]

ответ Aliens а меня удивляет ваш вопрос. Вы не знаете о каком заболевании идет речь и в чем должны помочь таблетки.

[aliens]

37 минут назад, Гульсара сказал:

ответ Aliens а меня удивляет ваш вопрос. Вы не знаете о каком заболевании идет речь и в чем должны помочь таблетки.

Не, вообще не в курсе. И чем?  Может что-нибудь новое узнаю. 

[Каспер]

1 час назад, Гульсара сказал:

ответ Aliens а меня удивляет ваш вопрос. Вы не знаете о каком заболевании идет речь и в чем должны помочь таблетки.

 

Если Вы ждёте улучшения состояния после таблеток, то напрасно. Они предназначены для того, чтобы хуже не стало.

[aliens]

32 минуты назад, Каспер сказал:

 

Если Вы ждёте улучшения состояния после таблеток, то напрасно. Они предназначены для того, чтобы хуже не стало.

Немного поправлю, чтобы обострения становились реже, если они присутствуют, от прогрессии не спасают.

[Каспер]

1 час назад, aliens сказал:

Немного поправлю, чтобы обострения становились реже, если они присутствуют, от прогрессии не спасают.

 

Я утрировал. 

[AnnaZ]

Гульсара, Татьяна62 пишет, что у нее противопоказания на интерфероны, а у вас наоборот, они хорошо шли. Так может их и продолжить? Перерыв сделали, более менее восстановились в местах инъекций, если таковое было..    

[Гульсара]

8 часов назад, AnnaZ сказал:

Гульсара, Татьяна62 пишет, что у нее противопоказания на интерфероны, а у вас наоборот, они хорошо шли. Так может их и продолжить? Перерыв сделали, более менее восстановились в местах инъекций, если таковое было..    

Да я так и хочу. На них я была белее менее стабильно.Только тромбоциты стали падать. Но я по совету гематолога делала перерывы в лечении. Но боюсь меня не вернут на интерфероны. Один раз меня врач уговорила бросить их колоть из за тромбоцитов и когда я все таки решила возобновить уколы,она была очень недовольна и сказала что лишится своего кресла. И в этот раз даже написала что у меня втор. прогр. течение хотя до этого писали ремитируещее и в состоянии ничего не изменилось. Я так понимаю у них указание не брать больных на ребиф.  А тут я сама попросилась на таблетки. Но тогда я не знала что это за таблетки

[aliens]

1 час назад, Гульсара сказал:

Да я так и хочу. На них я была белее менее стабильно.Только тромбоциты стали падать. Но я по совету гематолога делала перерывы в лечении. Но боюсь меня не вернут на интерфероны. Один раз меня врач уговорила бросить их колоть из за тромбоцитов и когда я все таки решила возобновить уколы,она была очень недовольна и сказала что лишится своего кресла. И в этот раз даже написала что у меня втор. прогр. течение хотя до этого писали ремитируещее и в состоянии ничего не изменилось. Я так понимаю у них указание не брать больных на ребиф.  А тут я сама попросилась на таблетки. Но тогда я не знала что это за таблетки

Терифлуномид не для вторично-прогрессирующего, а вот у интерферонов бета 1б есть ВПРС в показаниях. 

[AnnaZ]

2 часа назад, Гульсара сказал:

Да я так и хочу. На них я была белее менее стабильно.Только тромбоциты стали падать. Но я по совету гематолога делала перерывы в лечении. Но боюсь меня не вернут на интерфероны. Один раз меня врач уговорила бросить их колоть из за тромбоцитов и когда я все таки решила возобновить уколы,она была очень недовольна и сказала что лишится своего кресла. И в этот раз даже написала что у меня втор. прогр. течение хотя до этого писали ремитируещее и в состоянии ничего не изменилось. Я так понимаю у них указание не брать больных на ребиф.  А тут я сама попросилась на таблетки. Но тогда я не знала что это за таблетки

Тем более.

Только Ребиф и Авонекс это интерферон-бета 1А, а при вашем теперь течении РС, нужен интерферон бета 1Б.

А таблетки точно не надо. Вы имеете право отказаться от них. И просить рекомендации на интерферон бета 1 Б, это Инфибета.

[Гульсара]

Спасибо всем за советы. Значит буду как аргумент говорить что у меня ВПРС.

[jodaz]

42 минуты назад, Гульсара сказал:

Значит буду как аргумент говорить что у меня ВПРС.

Допрыгаетесь, что у Вас ничего не будет.

[Каспер]

1 час назад, jodaz сказал:

Допрыгаетесь, что у Вас ничего не будет.

 

Может быть и к лучшему, ВПРС тёмная история, чем лечить при таком течении врачи до сих пор не знают.

[таня62]

Снова пишу для Гульсары. Мне диагностируют ВПРС. И я на терифлуномиде. Остальное писала выше. Мнение врачей: со временем практически у всех реметирующе  течение переходит во ВПРС. Маленькие очаги сливаются в большие при отсутствии обострений. Там все подвижно. И нет двух одинаковых больных с РС. Это очень индивидуальное заболевание (опять же мнение врачей, во всяком случае тех, с кем я общалась в течении более 20 лет). 

[aliens]

2 часа назад, таня62 сказал:

Снова пишу для Гульсары. Мне диагностируют ВПРС. И я на терифлуномиде. Остальное писала выше. Мнение врачей: со временем практически у всех реметирующе  течение переходит во ВПРС. Маленькие очаги сливаются в большие при отсутствии обострений. Там все подвижно. И нет двух одинаковых больных с РС. Это очень индивидуальное заболевание (опять же мнение врачей, во всяком случае тех, с кем я общалась в течении более 20 лет). 

Только вопрос, а терифлуномид тогда зачем? Обострений нет, от сливных очагов не спасает. Чтоб былО чего-нибудь? Так плацебо в аптеке продают, хотя бы волосы будут на месте и токсический гепатит не заработаете. 

[AnnaZ]

Мне интересно, врач, рекомендуя при таком течении терифлуномид, чем обосновывает свою рекомендацию?

Возрастом пациента, незнанием критериев, или может быть это новое лечение такое? 

[jodaz]

47 минут назад, AnnaZ сказал:

Мне интересно, врач, рекомендуя при таком течении терифлуномид, чем обосновывает свою рекомендацию?

Возрастом пациента, незнанием критериев, или может быть это новое лечение такое? 

Чем, чем?

Врачу виднЕе. Опыт, знания, наблюдение за пациентом.

 

Врач - не форум, который по одной реплике зашедшего на форум выдает диагностику и рекомендации лечения ))

[AnnaZ]

3 минуты назад, jodaz сказал:

форум, который по одной реплике выдает диагностику и рекомендации лечения ))

Ну если один врач- один пациент, и без альтернативно, тогда терифлуномид при таком диагнозе- бесспорный вариант лечения. 

Мне честно говоря тоже надоело, благодарю за содействие 

[AnnaZ]

. 

Изменено 18 Октября 2020 пользователем AnnaZ
ошибка при наборе

[jodaz]

4 минуты назад, AnnaZ сказал:

Мне честно говоря тоже надоело, благодарю за содействие 

Никакого содействия - просто комментарии на форуме.

[Гульсара]

Отвечаю. Я сама пришла к врачу и попросилась на таблетки. Мне окружной невролог сказала что есть таблетки. Но я не знала что это за таблетки. Она очень обрадовалась так как еще три года назад уговаривала меня прекратить лечение ребифом. Сказала что в моем возрасте можно уже ничего не принимать. А не ребифе я уже много лет в стабильном состоянии . Просто устала от уколов .Уплотнения и ямки. И это при том,что делала перерывы в лечении пока не восстановятся тромбоциты. Теперь очень жалею,что затеяла эту смену лекарства. три месяца ничего не принимаю и вот лечусь от обострения. А сейчас не работают МОРС. есть запасы ребифа. Начну снова его колоть . А потом...

[AnnaZ]

6 часов назад, Гульсара сказал:

А потом...

всё будет хорошо у вас и сейчас и потом!

Моя невролог в поликлинике, наоборот, сразу не восприняла идею замены на терифлуномид. Сказала, что не факт, что на нем будет лучше и не будет обострений. Ей столько же лет, как и вам, для нее из первой линии существует только интерферон, а копаксон и терифлуномид у нее- "химия" :)) Спорно, конечно, но вот так.

 

[Гульсара]

У меня моя однокурсница живет в Америке. У нее сын болен РС поэтому она в теме. Я ее спросила,что у них применяют. Так вот абаджио у них не используют так как много отрицательных отзывов,хотя он у них зарегестрирован