Кто принимает Терифлуномид?

[Наталья М]

24 минуты назад, aliens сказал:

Вообще НЯ оформляет врач, Ваш врач не посчитал что Аксоглатиран и отек Квинке взаимосвязаны?

У меня врач посчитал что инфибета и моя депрессия связаны, а также абаджио и  сильнейшая интоксикация (токсический гепатит). И на инфибету и на абаджио врач оформлял НЯ.

Может бы он и оформил конечно, я просто к нему не обращалась! Я его себе отменила, а через несколько месяцев, поставила его в известность о своём решении и не желании дальше продолжать лечение этим препаратом. Может у меня и не правильный подход к ситуации, но в итоге ничего не изменилось!  Через  1,5 года долго совещавшись все пришли к мнению, что мне целесообразно продолжать лечение Абаджио! Сейчас пытаюсь его освоить ))

[Екатерина n]

14.02.2020 в 23:37, A.S.V. сказал:

раз в год езжу в Москву на госпитализацию.

У меня такая же ситуация насчет помощи от врачей. В Москве где вы лечитесь, чем лечитесь раз в год? Поделитесь.

[AnnaZ]

5 часов назад, Наталья М сказал:

Может бы он и оформил конечно, я просто к нему не обращалась! Я его себе отменила, а через несколько месяцев, поставила его в известность о своём решении и не желании дальше продолжать лечение этим препаратом. Может у меня и не правильный подход к ситуации, но в итоге ничего не изменилось!  Через  1,5 года долго совещавшись все пришли к мнению, что мне целесообразно продолжать лечение Абаджио! Сейчас пытаюсь его освоить ))

Теперь мы знаем всё))

Конкретно к отечественным дженерикам, недоверие существует, поэтому будет лучше для всех, в случае НЯ, их оформлять 

ПС. хотя присутствуют как объективные, так и субъективные мнения пациентов на эту тему ;) 

[A.S.V.]

44 минуты назад, Екатерина n сказал:

У меня такая же ситуация насчет помощи от врачей. В Москве где вы лечитесь, чем лечитесь раз в год? Поделитесь.

по программе "Москва - столица здоровья" ложусь на госпитализацию, 1 раз лежала в ГКБ 24 и 2 раза лежала в ГКБ 15 (мне больше нравится), а лечение, какое назначат (сосудестые и витамины) и самое главное для меня осмотр и рекомендации врача который разбирается в РС.

[jodaz]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

Теперь мы знаем всё))

Да ну? Не верю! )))))))))))))))

А куда бежать-то?

 

Цитата

Конкретно к отечественным дженерикам, недоверие существует, поэтому будет лучше для всех, в случае НЯ, их оформлять 

Что только к отечественным-то недоверие?

'Нежелательные реакции' либо оформляют на препарат, на котором 'Нежелательные реакции' возникли, либо не оформляют ввиду их отсутствия.

 

А Вам лично чем не угодил терифлуномид (какие были 'Нежелательные реакции' ))) )? И чьего производства препарат? На "кого" оформили 'Нежелательные реакции' или 'Непредвиденные нежелательные реакции'? А куда бежали с ними? А почему сразу от всех терифлуномидов отказались? Такой "дискриминации" ко всем интерферонам почему не проявили?

 

Ха.

Интересно, отсутствие на недавних торгах Абаджио можно ли связать с многочисленными оформлениями 'Нежелательных реакций' на него?

 

А чем отличается побочное действие (ведь здесь не надо ничего оформлять?) от 'Нежелательной реакции' (желательно оформление)?

Когда бежать-то оформлять?

https://www.youtube.com/watch?v=LiHbci2JU4g

 

[AnnaZ]

2 часа назад, jodaz сказал:

Да ну? Не верю! )))))))))))))))

А куда бежать-то?

 

Что только к отечественным-то недоверие?

'Нежелательные реакции' либо оформляют на препарат, на котором 'Нежелательные реакции' возникли, либо не оформляют ввиду их отсутствия.

 

А Вам лично чем не угодил терифлуномид (какие были 'Нежелательные реакции' ))) )? И чьего производства препарат? На "кого" оформили 'Нежелательные реакции' или 'Непредвиденные нежелательные реакции'? А куда бежали с ними? А почему сразу от всех терифлуномидов отказались? Такой "дискриминации" ко всем интерферонам почему не проявили?

 

Ха.

Интересно, отсутствие на недавних торгах Абаджио можно ли связать с многочисленными оформлениями 'Нежелательных реакций' на него?

Ну ладно, погорячилась:(

Интерфероны НЯ не продемонстировали. Но все пациенты индивидуальны..

Феморикс- отдельная история в истории подруг, кстати, НЯ оформивших. Врач из МОНИКИ полностью поддержал.

Абаджио.. и весь спектр торговых названий данного препарата... лично на мой, неопытнонаивный взгляд- требует доработки, с этой целью и назначается))

А торги, они и в Африке торги..

Видели сколько упаковок препарата предоставили пациентам? Будут теперь мноогим рекомендовать. Эксперименты ставят... (могу быть не права!)

ПС. Очень много вопросов.

[jodaz]

9 минут назад, AnnaZ сказал:

Ну ладно, погорячилась:(

Без проблем )

 

Цитата

Интерфероны НЯ не продемонстировали. 

Феморикс- отдельная история в истории подруг, кстати, НЯ оформивших. Врач из МОНИКИ полностью поддержал.

Абаджио.. и весь спектр торговых названий данного препарата... лично на мой, неопытнонаивный взгляд- требует доработки, с этой целью и назначается))))

А торги, они и в Африке торги..

Видели сколько упаковок препарата предоставили пациентам? Будут теперь мноогим рекомендовать. Эксперименты ставят... (могу быть не права!))))

ПС. Очень много вопросов.

"Я спокоен... Я совершенно спокоен... Я отдыхаю... Отдыхает все мое тело. Мое тело приятно расслаблено... Отдыхает каждая клеточка моего организма... Отдыхает каждый нерв... Отдыхает каждый мускул,.. Все мои мышцы приятно расслаблены... Посторонние звуки перестали меня отвлекать... Перестали тревожить и беспокоить... Я совсем перестал волноваться... Все мои проблемы  ушли прочь... Мне хорошо... Я отдыхаю... Я совершенно спокоен... Я внимательно слушаю свое тело... Я чувствую то, что говорю сам себе..."

[AnnaZ]

11 часов назад, jodaz сказал:

Без проблем )

 

"Я спокоен... Я совершенно спокоен... Я отдыхаю... Отдыхает все мое тело. Мое тело приятно расслаблено... Отдыхает каждая клеточка моего организма... Отдыхает каждый нерв... Отдыхает каждый мускул,.. Все мои мышцы приятно расслаблены... Посторонние звуки перестали меня отвлекать... Перестали тревожить и беспокоить... Я совсем перестал волноваться... Все мои проблемы  ушли прочь... Мне хорошо... Я отдыхаю... Я совершенно спокоен... Я внимательно слушаю свое тело... Я чувствую то, что говорю сам себе..."

Я приветствую критику...Буду стараться быть лучше и умнее...Я совершенно спокойна...

ПС.  Якушина сказала, что терифлуномид это яд. Пациент должен очень хорошо взвесить все особенности своего организма с особенностями препарата, прежде чем начать ле(му)чение.

 

[aliens]

8 часов назад, jodaz сказал:

А чем отличается побочное действие (ведь здесь не надо ничего оформлять?) от 'Нежелательной реакции' (желательно оформление)?

А я теперь знаю чем одно отличается от другого, на собственном опыте.

[azzKicker]

14 часов назад, jodaz сказал:

 

А чем отличается побочное действие (ведь здесь не надо ничего оформлять?) от 'Нежелательной реакции' (желательно оформление)?

 

 

Если вопрос не риторический то исключительно моё понимание - побочное действие не несет критериев существенного ухудшения  (жизненных показателей и непосредственного самого качества жизни), а вот нежелательные реакции подобными факторами обладают.

[jodaz]

14 часов назад, AnnaZ сказал:

ПС.  Якушина сказала, что терифлуномид это яд. Пациент должен очень хорошо взвесить все особенности своего организма с особенностями препарата, прежде чем начать ле(му)чение.

<Неприличные слова. Много> ))

"Пациент должен очень хорошо взвесить все особенности своего организма с особенностями препарата"...

А Якушина сидит для чего? Для зарплаты?

 

1 час назад, azzKicker сказал:

Если вопрос не риторический то исключительно моё понимание - побочное действие не несет критериев существенного ухудшения  (жизненных показателей и непосредственного самого качества жизни), а вот нежелательные реакции подобными факторами обладают.

Спасибо.

Не риторический. Интересно когда надо бежать к врачу (желательно с хорошо аргументированной доказательной базой), чтобы заставить последнего поработать на пациента. Таки свои ноги придется топтать доказывающему.

Кстати, Вы посмотрите в Инструкции список побочных действий..... да, да ... это не список 'Нежелательных реакций'

[jodaz]

Образец Извещения о НР -

https://docviewer.yandex.ru/view/0/?page=1&*=B6nQgdhhcaMu%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%3D%3D&lang=ru

 

[Баркова Ангелина]

1 час назад, jodaz сказал:

Пациент должен очень хорошо взвесить все особенности своего организма

За такую формулировку гнать в шею Якушину, как не соответствующую занимаемой должности с последующим пожизненным запретом заниматься врачебным делом))) 

[AnnaZ]

1 час назад, jodaz сказал:

<Неприличные слова. Много> ))

"Пациент должен очень хорошо взвесить все особенности своего организма с особенностями препарата"...

А Якушина сидит для чего? Для зарплаты?

 

Спасибо.

Не риторический. Интересно когда надо бежать к врачу (желательно с хорошо аргументированной доказательной базой), чтобы заставить последнего поработать на пациента. Таки свои ноги придется топтать доказывающему.

Кстати, Вы посмотрите в Инструкции список побочных действий..... да, да ... это не список 'Нежелательных реакций'

Очень нравится вас читать..

Мне ли утверждать, что пациент не всегда говорит правду/либо не может определенно сказать о своих особенностях/ либо просто хочет это лекарство в силу своих психологических восприятий всего происходящего ;))))

А данный врач, изложил все + и-  ле (му)чения этим достижением науки, то есть, зарплату отработал или нет?)

 

[aliens]

16 минут назад, AnnaZ сказал:

Очень нравится вас читать..

Мне ли утверждать, что пациент не всегда говорит правду/либо не может определенно сказать о своих особенностях/ либо просто хочет это лекарство в силу своих психологических восприятий всего происходящего ;))))

А данный врач, изложил все + и-  ле (му)чения этим достижением науки, то есть, зарплату отработал или нет?)

 

Расскажу про себя, раз про Абаджио речь идет, в страшном сне я не могла предположить у себя такую интоксикацию на абаджио, как я могла взвесить такие риски, и врач не мог, он смотрит, когда назначает препарат, на анализы, историю болезни, у меня никогда не было проблем с печенью, биохимия всегда была в норме.

И лек-во я не выпрашивала, собственно не особо хотела, т.к. слышала про токсический гепатит у подруги, но была уверена, что с мной то такого точно не случится, а оказалось..

Но подкупила таблетированная форма

[jodaz]

А вот и доказательная основа для Извещения НР ))

 

Критерий серьезности НР:

- смерть

- угроза жизни

- госпитализация или ее продление

- инвалидность

- врожденные аномалии

- клинически значимое событие

- другое ( )) )

См образец Извещения выше.

[AnnaZ]

19 минут назад, aliens сказал:

Расскажу про себя, раз про Абаджио речь идет, в страшном сне я не могла предположить у себя такую интоксикацию на абаджио, как я могла взвесить такие риски, и врач не мог, он смотрит, когда назначает препарат, на анализы, историю болезни, у меня никогда не было проблем с печенью, биохимия всегда была в норме.

И лек-во я не выпрашивала, собственно не особо хотела, т.к. слышала про токсический гепатит у подруги, но была уверена, что с мной то такого точно не случится, а оказалось..

Но подкупила таблетированная форма

Спасибо про рассказ, Наташ.. печальный, конечно, не спорю.

Меня и той группе пациентов, что были со мной вместе, наоборот тешила надежда, что этого чудесного таблетированного препарата можно избежать. Да, оказывается можно... если читать инструкцию и советоваться с врачом, соизмерять побочки с возможностями и потребностями своего диагноза и  организма.

Прошу прощения у тех, кто оскорблен моими словами ;)))) индивидуально всё 

 

[AnnaZ]

2 часа назад, jodaz сказал:

А вот и доказательная основа для Извещения НР ))

 

Критерий серьезности НР:

- смерть

- угроза жизни

- госпитализация или ее продление

- инвалидность

- врожденные аномалии

- клинически значимое событие

- другое ( )) )

См образец Извещения выше.

Полезная информация!

Большое спасибо!

[azzKicker]

2 часа назад, aliens сказал:

Расскажу про себя, раз про Абаджио речь идет, в страшном сне я не могла предположить у себя такую интоксикацию на абаджио, как я могла взвесить такие риски, и врач не мог, он смотрит, когда назначает препарат, на анализы, историю болезни, у меня никогда не было проблем с печенью, биохимия всегда была в норме.

И лек-во я не выпрашивала, собственно не особо хотела, т.к. слышала про токсический гепатит у подруги, но была уверена, что с мной то такого точно не случится, а оказалось..

Но подкупила таблетированная форма

 

А я в свое время тоже ведь на таблетки прям целился, особенно когда начало плавать качество комплектных иголок (с синновексом), сам себя просто физически уже не мог заставить сделать укол. Зато форум почитал и отпустило, понял что не самый запущенный случай и фиг с ними с уколами, тем более что перевели на ребиф и он много проще делается. С девушкой пообщался в последний визит в ГЦРС пока ждал приёма - довольна что на таблетках прям дальше некуда, интерфероны вообще не держали. Правда тоже раз в месяц кровь на кучу всего сдавать, по печени и прочему бьёт намного сильнее.

 

Сейчас кстати подходит к концу 4-х месячная порция теберифа, полученная перед НГ, по ощущениям от уколов - плюс/минус одинаково с ребифом, ухудшений тьфу-тьфу пока не наблюдаю, так что тоже терпимо если оставят.

 

Врач в ГЦРС возможно перестраховывается, но меня с всего двухкратным (и то максимум) превышением по АЛТ/АСТ готова на что-то другое пересаживать (если за 2.5 перевалит), правда вопрос на что остаётся открытым всё это время  На этом фоне дико удивляет когда вижу на форуме людей со 100 и более кратным превышением нормы и их не снимают моментально с препарата.

[azzKicker]

4 часа назад, jodaz сказал:

Кстати, Вы посмотрите в Инструкции список побочных действий..... да, да ... это не список 'Нежелательных реакций'

 

Согласен, в свое время дико напрягся прочтя в инструкции к синновексу в этом списке среди крайне редких побочек "внезапная смерть", правда в следующих редакциях этого уже не увидел. Если только по причине отсутствия обращений с извещениями о нежелательной реакции по данному поводу...

[aliens]

13 минут назад, azzKicker сказал:

Врач в ГЦРС возможно перестраховывается, но меня с всего двухкратным (и то максимум) превышением по АЛТ/АСТ готова на что-то другое пересаживать (если за 2.5 перевалит), правда вопрос на что остаётся открытым всё это время  На этом фоне дико удивляет когда вижу на форуме людей со 100 и более кратным превышением нормы и их не снимают моментально с препарата.

Точно не на Абаджио

Кстати, я же и инфибету колола, никогда АЛТ/АСТ не повышались, а на Абаджио и ЩФ и ГГТ, да бог с ним бы повышением (это побочка, указанная в инструкции), ведь была ещё изнуряющая для меня, несбиваемая ничем температура, при которой я хожу по стенке, т.е токсический гепатит-это уже НЯ

[Екатерина n]

20.02.2020 в 19:26, aliens сказал:

(если за 2.5 перевалит

Скажите пожалуйста, мне врачи (двое) неврологи сказали, что АЛТ и АСТ могут быть от 0 до 40. Это верно?

[aliens]

32 минуты назад, Екатерина n сказал:

Скажите пожалуйста, мне врачи (двое) неврологи сказали, что АЛТ и АСТ могут быть от 0 до 40. Это верно?

Да

[OsMike]

Добрый день!С 1 января начал употреблять терифлуномид.После месяца употребления сдал биохимию, всё в норме, анализы "хоть в космос"). Можно ли при употреблении этой химии,выпивать иногда?Долгое время был на инфибете,но таким вопросом не задавался,а тут...

[aliens]

1 час назад, OsMike сказал:

Добрый день!С 1 января начал употреблять терифлуномид.После месяца употребления сдал биохимию, всё в норме, анализы "хоть в космос"). Можно ли при употреблении этой химии,выпивать иногда?Долгое время был на инфибете,но таким вопросом не задавался,а тут...

Теоретически, абаджио-это нагрузка на печень, алкоголь тоже, но если не каждый день, то наверное можно иногда и немного. Но у врача не спрашивала.