Кто принимает Терифлуномид?

[AnnaZ]

  12.02.2020 в 19:46, jodaz сказал:

Когда это Вы успели?

И на что заменили?

Расширить  

Да вот, пришлось иметь дело с таким поворотом судьбы))

Биокадовский ИНФ велели не принимать, порекомендовали Терифлуномид. Пошла к другим врачам, порекомендовали Тизабри, но титр и мои показатели оказались не для него. Оставили на Инфибете. 

  12.02.2020 в 18:44, AnnaZ сказал:

Мне их тоже не принимать, заменили..

Но в документе звучит не торговое название, а МНН, в количестве 1 024 762,00 штук на сумму 989 797 120,56 руб по заказу МинЗдрава РФ

https://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000219000402

 

Расширить  

По неопытности, видимо, не права я все же с Абаджио.. судя по стоимости данного МНН, это не он..

[jodaz]

Усе ))

...по результатам электронного аукциона, объявленного Извещением
от «17» декабря 2019 г. № 0195100000219000402 (Идентификационный код закупки: 191770777824677070100100411732120244), на основании протокола Единой комиссии по осуществлению закупок от «15» января 2020 года № 1/0195100000219000402, заключили настоящий Государственный контракт (далее – Контракт) о нижеследующем:

 

Терифлуномид(Биокад) и Феморикс

Поставщик Р Фарм

https://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/supplier-results.html?regNumber=0195100000219000402

 

[Каспер]

Значит просто рынок поделили.

[A.S.V.]

  10.02.2020 в 15:57, Баркова Ангелина сказал:

Прошу ответить девушек, которые на абаджио, у Вас состояние кожи на лице не менялось?

Расширить  

у меня не меняется

[A.S.V.]

Сделала МРТ,( диагноз поставили февраль 2013), все очаги остались, как и раньше, не поменялись и контраст не накапливают.(сколько раз делала одно и тоже) Но состояние ухудшается, сижу, лежу забываю, что у меня РС, но стоит встать сразу вспоминаю, левую ногу тяжело передвигаю((( оставили на Абаджио, вернее на Терифлуномиде, (в аптеке выдают его)Из этой "троицы" не пошел Феморикс.

[Баркова Ангелина]

  13.02.2020 в 07:38, A.S.V. сказал:

у меня не меняется

Расширить  

Нашла на этом форуме, что кожа пострадала от гормонов - мне же обострение снимали в декабре. Девушки, а с циклом на абаджио все нормально у Вас?

[AnnaZ]

  13.02.2020 в 07:46, A.S.V. сказал:

Сделала МРТ,( диагноз поставили февраль 2013), все очаги остались, как и раньше, не поменялись и контраст не накапливают.(сколько раз делала одно и тоже) Но состояние ухудшается, сижу, лежу забываю, что у меня РС, но стоит встать сразу вспоминаю, левую ногу тяжело передвигаю((( оставили на Абаджио, вернее на Терифлуномиде, (в аптеке выдают его)Из этой "троицы" не пошел Феморикс.

Расширить  

Почему оставили на препарате?

Периферическая нейропатия как минимум у вас, мне кажется, а это повод для отмены препарата, так же как и ухудшение состояния.

[A.S.V.]

  13.02.2020 в 08:13, Баркова Ангелина сказал:

Нашла на этом форуме, что кожа пострадала от гормонов - мне же обострение снимали в декабре. Девушки, а с циклом на абаджио все нормально у Вас?

Расширить  

у меня уже года 3 как нет вообще (еще до Абаджио)

[A.S.V.]

  13.02.2020 в 15:03, AnnaZ сказал:

Почему оставили на препарате?

Периферическая нейропатия как минимум у вас, мне кажется, а это повод для отмены препарата, так же как и ухудшение состояния.

Расширить  

В Твери показала врачу заключение МРТ (а она одна ведет всех рассеянников Тверской области), она сказала остаемся на Терифлуномиде. Вот сейчас буду отправлять запрос на госпитализацию в ГКБ 15 Москве, тогда Щур посмотрит и даст рекомендации, а потом я с ними поеду опять в Тверь, учить своего врача, что надо делать))) Вот так и лечусь! 

 

[Divmax]

  13.02.2020 в 15:31, A.S.V. сказал:

В Твери показала врачу заключение МРТ (а она одна ведет всех рассеянников Тверской области), она сказала остаемся на Терифлуномиде. Вот сейчас буду отправлять запрос на госпитализацию в ГКБ 15 Москве, тогда Щур посмотрит и даст рекомендации, а потом я с ними поеду опять в Тверь, учить своего врача, что надо делать))) Вот так и лечусь! 

 

Расширить  

 

имейте в виду, Щур недоступен пока, мне сказали, "во внеочередном отпуске". Запись к нему откроется только 25 февраля.

[AnnaZ]

  13.02.2020 в 15:31, A.S.V. сказал:

В Твери показала врачу заключение МРТ (а она одна ведет всех рассеянников Тверской области), она сказала остаемся на Терифлуномиде. Вот сейчас буду отправлять запрос на госпитализацию в ГКБ 15 Москве, тогда Щур посмотрит и даст рекомендации, а потом я с ними поеду опять в Тверь, учить своего врача, что надо делать))) Вот так и лечусь! 

 

Расширить  

Если платная госпитализация, то может лучше в НИИ обратиться, быстрее будет. Хотя в НИИ и по ОМС возможно, только по направлению от лечащего врача.

 

[A.S.V.]

  13.02.2020 в 17:38, AnnaZ сказал:

Если платная госпитализация, то может лучше в НИИ обратиться, быстрее будет. Хотя в НИИ и по ОМС возможно, только по направлению от лечащего врача.

 

Расширить  

я ложусь бесплатно, по программе "Москва - столица здоровья" , в НИИ сказали нельзя.

[A.S.V.]

  13.02.2020 в 16:59, Divmax сказал:

 

имейте в виду, Щур недоступен пока, мне сказали, "во внеочередном отпуске". Запись к нему откроется только 25 февраля.

Расширить  

спасибо! я запрос отправляю, пока жду,  еще месяц пройдет, а иногда и больше

[aliens]

  13.02.2020 в 16:59, Divmax сказал:

 

имейте в виду, Щур недоступен пока, мне сказали, "во внеочередном отпуске". Запись к нему откроется только 25 февраля.

Расширить  

Он не в отпуске, он по делу

[AnnaZ]

  13.02.2020 в 18:29, A.S.V. сказал:

я ложусь бесплатно, по программе "Москва - столица здоровья" , в НИИ сказали нельзя.

Расширить  

Ваш невролог из Твери кроме МРТ наблюдает ваши анализы на препарате?

В случае рекомендации другого ПИТРС, необходимо ждать, пока терифлуномид выведется из организма, довольно долго. Препарат выводится до 2 лет. Если  намерены переходить на другой препарат, есть ли смысл ждать, не знаю..

 

[aliens]

  14.02.2020 в 04:46, AnnaZ сказал:

Ваш невролог из Твери кроме МРТ наблюдает ваши анализы на препарате?

В случае рекомендации другого ПИТРС, необходимо ждать, пока терифлуномид выведется из организма, довольно долго. Препарат выводится до 2 лет. Если  намерены переходить на другой препарат, есть ли смысл ждать, не знаю..

 

Расширить  

Если с терифлуномида переходить на моноклоны, нужен перерыв , с остальными  не так криминально, из личного опыта

[A.S.V.]

  14.02.2020 в 04:46, AnnaZ сказал:

Ваш невролог из Твери кроме МРТ наблюдает ваши анализы на препарате?

В случае рекомендации другого ПИТРС, необходимо ждать, пока терифлуномид выведется из организма, довольно долго. Препарат выводится до 2 лет. Если  намерены переходить на другой препарат, есть ли смысл ждать, не знаю..

 

Расширить  

даже когда врач превела с ГА на Абаджио, словом не обмолвилась про анализы. Сама на форуме прочитала и проверяю, да потом Щур сказал. Когда в летом Феморикс не пошел, я ездила в Тверь и меня хотели перевести на Плегреди, но потом (по блату) для меня нашли Абаджио и вот второй месяц на Терифлуномиде. Мне кажется, что про РС я больше своего врача знаю, благодаря этому форуму и раз в год езжу в Москву на госпитализацию. Сама работаю в частной медецинской клинике, так невролог который у нас ведет прием, мне говорит, что РС не очень хорошо знает, едь лучше в Тверь))) Вот и приходится самой лечится.

[Наталья М]

  08.02.2020 в 20:09, fomyasha сказал:

О, точно, со мной так же было. Слава богу в отличие от остальных сюрпризов от абаджио этот после отмены прошел полностью

Расширить  

При нашем заболевании и без всякого абаджио голову стягивает и память ухудшается, поэтому и нужно пропивать и прокалывать курсами метаболическую тернию (сосудистые, ноотропы, пептиды) 

[Наталья М]

  10.02.2020 в 12:44, AnnaZ сказал:

Миша, почему же люди не оформляют НЯ на препараты, особенно аналоги?  

Похоже, им нравится себя жалеть и/или судебную практику обновлять..

Давайте на форуме повесим оповещение для тех у кого появляются побочки- сразу оформлять НЯ на препарат и регистрировать эти побочки у врачей? А еще лучше, чтобы врач далее отправлял эти бумаги в соответствующие органы здравоохранения , и отслеживать это направление всем вместе..      

Расширить  

А что такое НЯ, и с чем его едят, просветителе пожалуйста, а то вдруг понадобиться а я и не знаю куда бежать ..... ?.)))

[jodaz]

;-)

См:

1. "Федеральный закон от 12.04.2010 года № 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств"

2. "Мониторинг безопасности препаратов в вопросах и ответах" -

https://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/images/2014/12/2/1417522012.38688-1-10261.pdf

 

;-)

[aliens]

  18.02.2020 в 23:43, Наталья М сказал:

А что такое НЯ, и с чем его едят, просветителе пожалуйста, а то вдруг понадобиться а я и не знаю куда бежать ..... ?.)))

Расширить  

В следующем после Вашего сообщения есть ссылка на книгу  с  вопросами и ответами, вот там про НЯ (нежелательные явления/реакции)всё подробно написано, лучше не обьяснишь

  Цитата

Нежелательная реакция – любая неблагоприятная и непреднамеренная реакция орга-
низма, возникающая при применении лекарственного препарата.
Реакция считается связанной с лекарственным препаратом, если причинно-следственную 
связь нельзя исключить (адаптировано из ICH E2D).
Что понимают под 
нежелательной реакцией? НЕПРЕДВИДЕННАЯ НЕЖЕЛАТЕЛЬНАЯ РЕАКЦИЯ - нежелательная реакция организма 
(в том числе связанная с применением лекарственного препарата в соответствии 
с инструкцией по его применению), сущность и тяжесть которой не соответствует инфор-
мации о лекарственном препарате, содержащейся в инструкции по его применению.
[Федеральный закон от 12.04.2010 № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств»]
Что относится к непредвиденным 
нежелательным реакциям?
Согласно приказу МЗ РФ от 26 августа 2010 года № 757н, необходимо предоставлять 
в регуляторные органы сведения
о побочных действиях, в том числе побочных действиях, не указанных 
в инструкциях по применению лекарственных препаратов;
о серьезных нежелательных реакциях, приведших к смерти, врожденным 
аномалиям или порокам развития либо представляющих собой угрозу жизни, 
требующих госпитализации или приведших к стойкой утрате трудоспособности 

Расширить  

И так далее

А бежать к врачу, но если вы этого не знаете, значит НЯ не было и слава богу, никому не пожелаю.

[jodaz]

  19.02.2020 в 04:10, aliens сказал:

В следующем после Вашего сообщения есть ссылка на книгу  с  вопросами и ответами, вот там про НЯ (нежелательные явления/реакции)всё подробно написано, лучше не обьяснишь

Расширить  

Не стал объяснять "поподробнее"  ))))))))

Все равно читать не будут )

(А дама в свое время ругала Аксоглатиран :-) и вдруг такие вопросы :-)  )

 

[Наталья М]

  19.02.2020 в 04:10, aliens сказал:

В следующем после Вашего сообщения есть ссылка на книгу  с  вопросами и ответами, вот там про НЯ (нежелательные явления/реакции)всё подробно написано, лучше не обьяснишь

И так далее

А бежать к врачу, но если вы этого не знаете, значит НЯ не было и слава богу, никому не пожелаю.

Расширить  

Спасибо за ответ!)) Конечно было, я в своё время отказывалась от Аксоглатирана из-за отёка кринке, просто не знала что это называется НЯ ))

[aliens]

  19.02.2020 в 12:36, Наталья М сказал:

Спасибо за ответ!)) Конечно было, я в своё время отказывалась от Аксоглатирана из-за отёка кринке, просто не знала что это называется НЯ ))

Расширить  

Вообще НЯ оформляет врач, Ваш врач не посчитал что Аксоглатиран и отек Квинке взаимосвязаны?

У меня врач посчитал что инфибета и моя депрессия связаны, а также абаджио и  сильнейшая интоксикация (токсический гепатит). И на инфибету и на абаджио врач оформлял НЯ.

[jodaz]

.

Изменено 19 Февраля 2020 пользователем jodaz
спокойствие, только спокойствие