Кто принимает Терифлуномид?

[Krestiki]

11 минут назад, Marina_3d сказал:

вот, меня интересует как и где проверяют :)

 

это понятно, что где-то есть. А как он называется?

наши анализы в исследовании отправляли за кордон.

[Marina_3d]

понятно :(

[aliens]

42 минуты назад, Marina_3d сказал:

вот, меня интересует как и где проверяют :)

 

это понятно, что где-то есть. А как он называется?

Она участвовала в КИ. И в рамках КИ все это проверяли не всем, только с НЯ. Скорее всего отправляли за границу.

[Marina_3d]

если в инструкции написано, то это подразумевает, что такой анализ можно сделать. Значит у нас тоже должны где-то делать.

[jodaz]

В ‎14‎.‎11‎.‎2018 в 15:20, Marina_3d сказал:

если в инструкции написано, это это подразумевает, что такой анализ можно сделать. Значит у нас тоже должны где-то делать.

Задайте вопрос Минздраву - где Минздрав предполагал пациенты будут делать анализ на концентрацию препарата в крови, включая терифлюномид в "7 нозологий" :-)

[Eugenia]

Добрый день! Не знаю,может уже был поднят вопрос ранее,но не нашла. Скажите,пожалуйста, кто принимает Абаджио, как у вас с количеством тромбоцитов?

[aliens]

Когда принимала были в норме, ничем не отличались от того, когда не принимаю.

[Eugenia]

6 минут назад, aliens сказал:

Когда принимала были в норме, ничем не отличались от того, когда не принимаю.

Спасибо за ответ!

[Loya]

Здравствуйте)
  

В 13.11.2018 в 22:00, Marina_3d сказал:

Всем привет. Я получила Абаджио, но страшно начинать. 

Есть ли здесь или где-нибудь, кто принимал Абаджио имея диабет 1-го типа? Если есть ссылка на любой опыт хотелось бы ознакомиться перед началом.

И второй вопрос. Где, в какой лаборатории определяют содержание терифлуномида в крови? Как называется такой анализ?

У меня диабет 1 типа, принимаю Абаджио 5 месяцев. На диабет у меня никак не влияет, по биохимии печень в норме.
Жду МРТ, по плану в январе, врачи (Новосибирский Центр РС) сказали, по результатам оставят Абаджио или начнут что-нибудь из второй линии.

[ZAS]

Всем добрый день! 

 

Я тут впервые, вчера прочитал все 41 страниц данной темы и хотел узнать ваше мнение...

Постараюсь вкратце рассказать свою историю, чтобы была общая картинка. 

Мне 22. В данный момент работаю и учусь в СПб, сам из Уфы. Летом этого года, а точнее с 31 июля начал чувствовать головокружение, ходил как в «тоннеле», видел только впереди себя. Думал, что внутричерепное. В СПб к врачу не пошёл, так как скоро должен был начаться отпуск. Решил, что пойду в отпуске дома в Уфе. Пришёл там к неврологу, меня отправили проверить глазное дно (с ним оказалось все норм) и на мрт ГМ (первый раз без контраста). Прошёл мрт, где увидели немногочисленные (6-7) очаги от 3 до 7-8мм. Сказали, что похоже на начало РС. Отправили в республиканский центр РС. Там меня приняла руководитель данного центра. Была возмущена тем, что предыдущий невролог отправила на мрт без контраста. Пришлось пройти ещё раз с контрастом. Результат - накопление контраста очагом в левой височной доле. Вернулся с данным результатом обратно в центр РС, где мне и сказали, что да, это РС реметирующее течение, ремиссия, и для уменьшения числа обострений и прогрессирования заболевания, выпишем вам Абаджио, попьёте. 

 

Проблема ещё заключалась в том, где встать на учёт. Врач посоветовала встать у себя в городе по прописке (недалеко от Уфы), так как это будет проще сделать, чем в СПб. И что лекарства в таком случае будет получать моя мать и отправлять мне. Я согласился. 

 

Все это было в конце августа. 

К слову, в сентябре головокружения прекратились и по сей день их ттт не было. Единственное, что на работе (весь день за компом) болят глаза, лопаются капилляры, будто что-то мешает, хотя на зрении ттт не сказывается вроде. 

И вот спустя 3 месяца таблетки выдали, знакомые были проездом в СПб и передали мне вчера (21 ноября). 

 

Неделю назад, как назло, переболел ОРВИ. Утром температура 36.6, к вечеру поднимается до 37.2. Ну думаю остаточная. 

Прочитав инструкцию, был конечно в шоке от побочек, хотя врач сказала, что действуют они на печень и нужно просто делать и следить за анализами АЛТ, АСТ..

 

В общем не стал ничего ждать и выпил вчера вечером первую таблетку. Думаю и так уже столько ждал. 

И по своей глупости, да и потому, что в этом деле я новичок, ничего толком не знающий, подумал: «а не поискать ли мне форумы?» (да, хорошая идея как обычно приходит опосля...)

Ну и так я оказался здесь. После чего был мягко говоря в шоке))

 

Но, прочитав 41 страницу, я так и не увидел людей, кто принимает Абаджио впервые (как первый препарат) после первых симптомов - здесь уже все с «опытом» видимо. 

 

Помню только девушка с Новосибирска где-то выше писала, чем-то схожи наши истории, что нашли у неё как-то «случайно». 

 

Вот и хотел у вас спросить ваше мнение, как мне быть?

Во-первых, пока регулярно не стал принимать таблетки, остановиться и дождаться когда пройдут «отголоски» ОРВИ (пройдёт «вечерняя» температура)?

Во-вторых, стоит ли сходить к неврологу тут в СПб? Так сказать услышать второе мнение что ли... У меня от работы есть ДМС и по нему вроде можно попасть в Первый Мед Университет, говорят там неврология на уровне...

В-третьих, наверное глупо узнавать у вас, так как это все индивидуально, но в случае продолжения приема, действительно такие жёсткие побочки? Да, вопрос глупый конечно, но учитывая то, что всю жизнь был здоров (орви, гриппы, ветрянка и др. в расчёт не беру, болел в детстве как и все наверное), был здоров в том плане, что операций не переносил никаких, в больницах не лежал, ттт. 

 

В общем я буду очень сильно Вам благодарен за обратную связь!

Спасибо!

 

[Eugenia]

1 час назад, ZAS сказал:

Всем добрый день! 

 

Я тут впервые, вчера прочитал все 41 страниц данной темы и хотел узнать ваше мнение...

Постараюсь вкратце рассказать свою историю, чтобы была общая картинка. 

Мне 22. В данный момент работаю и учусь в СПб, сам из Уфы. Летом этого года, а точнее с 31 июля начал чувствовать головокружение, ходил как в «тоннеле», видел только впереди себя. Думал, что внутричерепное. В СПб к врачу не пошёл, так как скоро должен был начаться отпуск. Решил, что пойду в отпуске дома в Уфе. Пришёл там к неврологу, меня отправили проверить глазное дно (с ним оказалось все норм) и на мрт ГМ (первый раз без контраста). Прошёл мрт, где увидели немногочисленные (6-7) очаги от 3 до 7-8мм. Сказали, что похоже на начало РС. Отправили в республиканский центр РС. Там меня приняла руководитель данного центра. Была возмущена тем, что предыдущий невролог отправила на мрт без контраста. Пришлось пройти ещё раз с контрастом. Результат - накопление контраста очагом в левой височной доле. Вернулся с данным результатом обратно в центр РС, где мне и сказали, что да, это РС реметирующее течение, ремиссия, и для уменьшения числа обострений и прогрессирования заболевания, выпишем вам Абаджио, попьёте. 

 

Проблема ещё заключалась в том, где встать на учёт. Врач посоветовала встать у себя в городе по прописке (недалеко от Уфы), так как это будет проще сделать, чем в СПб. И что лекарства в таком случае будет получать моя мать и отправлять мне. Я согласился. 

 

Все это было в конце августа. 

К слову, в сентябре головокружения прекратились и по сей день их ттт не было. Единственное, что на работе (весь день за компом) болят глаза, лопаются капилляры, будто что-то мешает, хотя на зрении ттт не сказывается вроде. 

И вот спустя 3 месяца таблетки выдали, знакомые были проездом в СПб и передали мне вчера (21 ноября). 

 

Неделю назад, как назло, переболел ОРВИ. Утром температура 36.6, к вечеру поднимается до 37.2. Ну думаю остаточная. 

Прочитав инструкцию, был конечно в шоке от побочек, хотя врач сказала, что действуют они на печень и нужно просто делать и следить за анализами АЛТ, АСТ..

 

В общем не стал ничего ждать и выпил вчера вечером первую таблетку. Думаю и так уже столько ждал. 

И по своей глупости, да и потому, что в этом деле я новичок, ничего толком не знающий, подумал: «а не поискать ли мне форумы?» (да, хорошая идея как обычно приходит опосля...)

Ну и так я оказался здесь. После чего был мягко говоря в шоке))

 

Но, прочитав 41 страницу, я так и не увидел людей, кто принимает Абаджио впервые (как первый препарат) после первых симптомов - здесь уже все с «опытом» видимо. 

 

Помню только девушка с Новосибирска где-то выше писала, чем-то схожи наши истории, что нашли у неё как-то «случайно». 

 

Вот и хотел у вас спросить ваше мнение, как мне быть?

Во-первых, пока регулярно не стал принимать таблетки, остановиться и дождаться когда пройдут «отголоски» ОРВИ (пройдёт «вечерняя» температура)?

Во-вторых, стоит ли сходить к неврологу тут в СПб? Так сказать услышать второе мнение что ли... У меня от работы есть ДМС и по нему вроде можно попасть в Первый Мед Университет, говорят там неврология на уровне...

В-третьих, наверное глупо узнавать у вас, так как это все индивидуально, но в случае продолжения приема, действительно такие жёсткие побочки? Да, вопрос глупый конечно, но учитывая то, что всю жизнь был здоров (орви, гриппы, ветрянка и др. в расчёт не беру, болел в детстве как и все наверное), был здоров в том плане, что операций не переносил никаких, в больницах не лежал, ттт. 

 

В общем я буду очень сильно Вам благодарен за обратную связь!

Спасибо!

 

Добрый день! Ждать пока пройдет ОРВИ не нужно, если начали принимать,то принимайте каждый день и желательно в одно время. Я принимаю уже год Абаджио,побочных действий не было,до этого колола Аксоглатиран,вот тогда АЛТ и АСТ зашкаливали до 300.Поэтому и перевели на другой препарат.

[aliens]

Добрый день!

Я не буду ничего писать про Абаджио в вашем случае, все действительно индивидуально и скорее всего, тем кто с опытом Абаджио не очень подходит, новичкам наверное эффективней.

У меня была побочка после двух месяцев применения,повышение транзаминаз, если бы это просто выяснилось при сдаче анализов, было бы еще ничего.  Но у меня была целая история, писала о ней.

На самом деле, я жалею, что согласилась на Абаджио( Возможно то что произошло и просходит дальше, все последствия недолгого приема Абаджио. ИМХО

[Каспер]

2 часа назад, ZAS сказал:

Всем добрый день! 

Я тут впервые, вчера прочитал все 41 страниц ...

 

В общем я буду очень сильно Вам благодарен за обратную связь!

Спасибо!

 

 

Если есть возможность сходить в Питере к врачу, то лучше сделать. Очагов мало, возможен неверный диагноз, лучше подтвердить.

 

Про прием абаджио советов давать не буду.

[Vanill]

Доброго денёчка всем! ZAS, основную мысль нашей терапии Вы уже поняли - все очень индивидуально, от себя скажу : принимайте, раз начали , и на консультацию сходите, лишним не будет. Я тоже на  абаджио ( все-таки на нем - это для тех,  кто читал мои посты ранее), у меня вначале приема чуть сослало в желудке и диарея совсем чуть, пару дней и все, сейчас уже седьмой месяц пошёл приема, побочек  нет, и это мой первый ПИТРС ( никто не скажет Вам, как будет, пока сами не попробуете)

[Divmax]

2 часа назад, ZAS сказал:

Всем добрый день! 

Я тут впервые, вчера прочитал все 41 страниц данной темы и хотел узнать ваше мнение...

 

согласна с Каспером. Сходите в Институт мозга человека. Там, возможно, пошлют на анализ ликвора. На РС и похоже и не похоже одновременно. Абаджио прописывают всем кому не лень независимо от стажа.  Если диагноз там подтвердят, то вставать на учет лучше там, где Вы постоянно находитесь, тоесть, в СПб.

Ну а вообще Вы молодец, в 22 года очень сознательный.

[rdl]

ZAS, одного не понял: если сейчас практически ничего не беспокоит - то зачем принимать такой сильный препарат с таким неоднозначным эффектом и побочками? Я вот очень сомневаюсь, что от него Вашему организму станет лучше. Сдвиг может произойти в любую сторону имхо

У Вас по сути и обострения-то настоящего не было... Сходите ко врачу, обязательно, выслушайте второе мнение, а уж потом подсаживайтесь на абаджио)

 

 

[Serg77]

1. Имеет смысл сходить в Питере к хорошему врачу (проконсультироваться и показать снимки и заключение МРТ). Не видя заключение МРТ, сложно что-то посоветовать;

2. При рассеянном склерозе, если на МРТ есть активный очаг (очаг, который копит контрастное вещество) и к тому же есть соответствующие симптомы, то это не ремиссия, а обострение. Обострение необходимо снимать как можно быстрее.

3. Абаджио необходимо принимать ежедневно по 1 таблетке (как в инструкции написано). Принимаю Абаджио почти 4 месяца - побочных реакций никаких не замечал, анализы крови в норме. До Абаджио принимал другой ПИТРС. Все индивидуально.

[rdl]

Еще добавлю - в таком случае день-два и даже неделя, месяц ничего не значат, ничего страшного не происходит, иногда вообще ничего не меняется. Так уж лучше убедиться в правильности диагноза, явно скажут пункцию сделать,, выслушать других врачей, а уж потом начинать что-то принимать...

А насчет обострение нужно снимать как можно скорее - Ваши симптомы на обострение не тянут, поверьте)

[jodaz]

4 часа назад, ZAS сказал:

.......

Абаджио пока не принимайте.

А сходите  и сделайте пункцию для подтверждения диагноза РС (в Спб, по ДМС или платно, Инт-т Мозга или 1 Мед)

[ZAS]

Спасибо всем огромное за ответы!

Приятно удивлён, что так много людей откликнулось!

Думаю, что пойду к специалисту здесь, в Санкт-Петербурге. А с приемом таблеток пока повременю. 

Но вот подскажите пожалуйста ещё, в Институт головного мозга можно попасть только по направлению от врача обычной поликлиники или можно записаться сразу туда на приём, или платно можно обратиться?

[jodaz]

https://scleros.ru/471.php

Отделение неврологии Института мозга приглашает на обследование и лечение взрослых и детей с рассеянным склерозом и другими неврологическими заболеваниями

Заведующая отделением — д.м.н. ПРАХОВА ЛИДИЯ НИКОЛАЕВНА - один из ведущих экспертов России по демиелинизирующим заболеваниям, специалист в области нейрореабилитации и восстановительного лечения

моб тел +7 901 315 38 73

эл. почта: l.n.prakhova@ihb.spb.ru или l.n.prakhova@hotmail.com

 

Позвоните, поинтересуйтесь в каком виде они готовы вас принять наиболее недорого на данный момент и что вам надо сделать для этого. Удачи.

[Krestiki]

23 минуты назад, ZAS сказал:

Спасибо всем огромное за ответы!

Приятно удивлён, что так много людей откликнулось!

Думаю, что пойду к специалисту здесь, в Санкт-Петербурге. А с приемом таблеток пока повременю. 

Но вот подскажите пожалуйста ещё, в Институт головного мозга можно попасть только по направлению от врача обычной поликлиники или можно записаться сразу туда на приём, или платно можно обратиться?

можно платно.

звоните Праховой или Ильвесу, их телефоны на их сайте есть.

[Nadya23]

7 hours ago, ZAS said:

Всем добрый день! 

 

Я тут впервые, вчера прочитал все 41 страниц данной темы и хотел узнать ваше мнение...

Постараюсь вкратце рассказать свою историю, чтобы была общая картинка. 

Мне 22. В данный момент работаю и учусь в СПб, сам из Уфы. Летом этого года, а точнее с 31 июля начал чувствовать головокружение, ходил как в «тоннеле», видел только впереди себя. Думал, что внутричерепное. В СПб к врачу не пошёл, так как скоро должен был начаться отпуск. Решил, что пойду в отпуске дома в Уфе. Пришёл там к неврологу, меня отправили проверить глазное дно (с ним оказалось все норм) и на мрт ГМ (первый раз без контраста). Прошёл мрт, где увидели немногочисленные (6-7) очаги от 3 до 7-8мм. Сказали, что похоже на начало РС. Отправили в республиканский центр РС. Там меня приняла руководитель данного центра. Была возмущена тем, что предыдущий невролог отправила на мрт без контраста. Пришлось пройти ещё раз с контрастом. Результат - накопление контраста очагом в левой височной доле. Вернулся с данным результатом обратно в центр РС, где мне и сказали, что да, это РС реметирующее течение, ремиссия, и для уменьшения числа обострений и прогрессирования заболевания, выпишем вам Абаджио, попьёте. 

 

Проблема ещё заключалась в том, где встать на учёт. Врач посоветовала встать у себя в городе по прописке (недалеко от Уфы), так как это будет проще сделать, чем в СПб. И что лекарства в таком случае будет получать моя мать и отправлять мне. Я согласился. 

 

Все это было в конце августа. 

К слову, в сентябре головокружения прекратились и по сей день их ттт не было. Единственное, что на работе (весь день за компом) болят глаза, лопаются капилляры, будто что-то мешает, хотя на зрении ттт не сказывается вроде. 

И вот спустя 3 месяца таблетки выдали, знакомые были проездом в СПб и передали мне вчера (21 ноября). 

 

Неделю назад, как назло, переболел ОРВИ. Утром температура 36.6, к вечеру поднимается до 37.2. Ну думаю остаточная. 

Прочитав инструкцию, был конечно в шоке от побочек, хотя врач сказала, что действуют они на печень и нужно просто делать и следить за анализами АЛТ, АСТ..

 

В общем не стал ничего ждать и выпил вчера вечером первую таблетку. Думаю и так уже столько ждал. 

И по своей глупости, да и потому, что в этом деле я новичок, ничего толком не знающий, подумал: «а не поискать ли мне форумы?» (да, хорошая идея как обычно приходит опосля...)

Ну и так я оказался здесь. После чего был мягко говоря в шоке))

 

Но, прочитав 41 страницу, я так и не увидел людей, кто принимает Абаджио впервые (как первый препарат) после первых симптомов - здесь уже все с «опытом» видимо. 

 

Помню только девушка с Новосибирска где-то выше писала, чем-то схожи наши истории, что нашли у неё как-то «случайно». 

 

Вот и хотел у вас спросить ваше мнение, как мне быть?

Во-первых, пока регулярно не стал принимать таблетки, остановиться и дождаться когда пройдут «отголоски» ОРВИ (пройдёт «вечерняя» температура)?

Во-вторых, стоит ли сходить к неврологу тут в СПб? Так сказать услышать второе мнение что ли... У меня от работы есть ДМС и по нему вроде можно попасть в Первый Мед Университет, говорят там неврология на уровне...

В-третьих, наверное глупо узнавать у вас, так как это все индивидуально, но в случае продолжения приема, действительно такие жёсткие побочки? Да, вопрос глупый конечно, но учитывая то, что всю жизнь был здоров (орви, гриппы, ветрянка и др. в расчёт не беру, болел в детстве как и все наверное), был здоров в том плане, что операций не переносил никаких, в больницах не лежал, ттт. 

 

В общем я буду очень сильно Вам благодарен за обратную связь!

Спасибо!

 

Ну почему же нет тех кто принимает Абаджио как первый препарат? Я есть! Вот уже год на абаджио и все хорошо. Анализы хорошие, побочек уже нет, самочувствие вполне себе. Есть конечно проблемы, но они связаны напрямую с РС а не с Абаджио.

[ZAS]

1 час назад, jodaz сказал:

https://scleros.ru/471.php

Отделение неврологии Института мозга приглашает на обследование и лечение взрослых и детей с рассеянным склерозом и другими неврологическими заболеваниями

Заведующая отделением — д.м.н. ПРАХОВА ЛИДИЯ НИКОЛАЕВНА - один из ведущих экспертов России по демиелинизирующим заболеваниям, специалист в области нейрореабилитации и восстановительного лечения

моб тел +7 901 315 38 73

эл. почта: l.n.prakhova@ihb.spb.ru или l.n.prakhova@hotmail.com

 

Позвоните, поинтересуйтесь в каком виде они готовы вас принять наиболее недорого на данный момент и что вам надо сделать для этого. Удачи.

 

1 час назад, Krestiki сказал:

можно платно.

звоните Праховой или Ильвесу, их телефоны на их сайте есть.

Спасибо большое!

[Vanill]

2 часа назад, Nadya23 сказал:

Ну почему же нет тех кто принимает Абаджио как первый препарат? Я есть! Вот уже год на абаджио и все хорошо. Анализы хорошие, побочек уже нет, самочувствие вполне себе. Есть конечно проблемы, но они связаны напрямую с РС а не с Абаджио.

 Nadya23, скажите пожалуйста, как Вы оцениваете действие абаджио? Есть ли обострения? Или ухудшения какие- либо? Изменения какие- нибудь почувствовали после начала терапии абаджио? Спасибо