Кто принимает Терифлуномид?

[Vespansian]

6 часов назад, jodaz сказал:

А Глатират - это какой ГА и каких исследований, интересно? По версии доктора Vespansian...

Глатират он кстати рекомендовал, как прошедший нормальные клинические исследования и испанского производства. Насчёт остальных препаратов ГА российского производства он отозвался скептически, поскольку они не прошли нормальных (с его точки зрения) клинических исследований и каков их реальный химический состав, тоже неизвестно. Ну это уже его мнение, я с ним тоже не особо согласен.

По поводу Синовекса и Абаджио, судя по всему у них есть определённая разнарядка, по переводу пациентов на данные препараты. Вот они и предлагают, если отказываешься - не уговаривают, по крайне мере я сам с этим не сталкивался.

[Roxy]

2 часа назад, LoraX сказал:

Расскажите пожалуйста вы в какое время колите укол? И если очень заняты (как все бросить? 

 

Напоминалку на Мобильный поставьте, например на 8 утра. У меня по утрам телефон пищит постоянно, некоторые лекарства надо через определенный интервал времени принимать. Как все бросить - это вопрос расстановки приоритетов :). 

 

[aliens]

12 часов назад, LoraX сказал:

Вчера дала свое согласие на таблетки, надеюсь завтра ещё можно все изменить.... Я поняла что не надо ничего менять,  не хочу на грабли свои)))))) вам поверю) 

Да все познается в сравнении, жила же я когда то относительно нормально, пусть РС у меня на самый благоприятный, но хотя в остальном все было нормально..А сейчас хреново все, температура из-за интоксикации влияет и на РС не очень хорошо, сбивать температуру нельзя, лек-ва влияют на печень,какой то замкнутый круг

[jodaz]

13 часов назад, ирина kott сказал:

.... изучите в литературе.....

И зачем Вы постоянно пытаетесь пенять на инструкцию, прочтите инструкцию к парацетамолу или аспирину только полную, там тоже побочки жесть и что? Человечество пока не отказалось от их приёма. Или инструкцию к большинству антибиотиков,после прочтения становится не по себе, но тем не менее эти лекарства используются и от них не отказываются.

Я не на Инструкцию пеняю, а пытаюсь кое-что рассказать читающим форум перед броском оплевать "не так работающий препарат" + плохо переношу высказанные Вами нелепости, и потому постоянно повторяю свою ошибку, связываясь с Вами (Ваши передергивания просто изумляют ...) :-)))

 

RE:

Если МОРС и fomyasha не реагируют, значит, их устраивает -

"мне после первого анализа прислали письмо из морса "Внимание! Критический уровень нейтрофилов", но препарат не отменили, видимо не страшно." (fomyasha)

Вы, ирина kott, ошиблись адресатом для своих наставлений "изучить литературу"-

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10161-kto-prinimaet-teriflunomid/?do=findComment&comment=340452 

 

 

[aliens]

Только что, jodaz сказал:

Я не на Инструкцию пеняю, а пытаюсь кое-что рассказать читающим форум перед броском оплевать "не так работающий препарат" + плохо переношу высказанные Вами нелепости, и потому постоянно повторяю свою ошибку, связываясь с Вами (Ваши передергивания просто изумляют ...) :-)))

 

RE:

Если МОРС и fomyasha не реагируют, значит, их устраивает -

"мне после первого анализа прислали письмо из морса "Внимание! Критический уровень нейтрофилов", но препарат не отменили, видимо не страшно." (fomyasha)

Вы, ирина kott, ошиблись адресатом для своих наставлений "изучить литературу"-

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10161-kto-prinimaet-teriflunomid/?do=findComment&comment=340452 

 

А я теперь с данным пользователем не связываюсь и Вам советую, если позволите совет.

[ирина kott]

1 час назад, jodaz сказал:

Я не на Инструкцито Выю пеняю, а пытаюсь кое-что рассказать читающим форум перед броском все оплевать + плохо переношу высказанные Вами нелепости, и потому постоянно повторяю свою ошибку, связываясь с Вами (Ваши передергивания просто изумляют ...) :-)))

 

RE:

Если МОРС и fomyasha не реагируют, значит, их устраивает -

"мне после первого анализа прислали письмо из морса "Внимание! Критический уровень нейтрофилов", но препарат не отменили, видимо не страшно." (fomyasha)

Вы,  ирина kott, ошиблись адресатом для своих наставлений.

 

Вы , впрочем, как всегда слышите только себя! Вопрос что я оплевала? Что я передернула? И беседовала я не с вами. И ещё один момент, это Вы вмешались в беседу, уже не первый раз на своей волне, собственно и сейчас ответили о чем? Я не первая на этом форуме кто призывает вас внимательно читать и понимать прочитанное хотябы. Удачи! Можете продолжать уводить беседу в никому не нужном направлении, могу сказать тоже каждый раз жалею, что начинаю что-то пытаться вам объяснить, это дело не благодарное. Вас лично я не наставляла никоем образом, впрочем как и других ,  это прерогатива других форумчан, я высказала мнение о препарате,привела аргументы. Вступать с вами в палемику не интересно, каждый раз одно и то же. Извините, нелепостей в ваших комментах не меньше бывает, поэтому думаю пора прекратить наколять атмосферу и закрыть тему. )))

[aliens]

Пришли анализы из Гемотеста, сейчас изучу на нормальном экране, лучше распечатаю для сранения, а то на телефоне мелко напишу, вроде АСТ в норме (но они были повышены всего лишь в 3 раза), АЛТ и щелочная фосфотаза тоже понизились. Но ночью опять была температура(

[fomyasha]

40 минут назад, aliens сказал:

Да все познается в сравнении, жила же я когда то относительно нормально, пусть РС у меня на самый благоприятный, но хотя в остальном все было нормально..А сейчас хреново все, температура из-за интоксикации влияет и на РС не очень хорошо, сбивать температуру нельзя, лек-ва влияют на печень,какой то замкнутый круг

Вот и я тоже постоянно думаю, ведь жила же неплохо без лечения, была активна, работала, детьми и домом занималась, все нормально было. Это не РС, а лечение изменило качество моей жизни в худшую сторону, лишило работы, увеличило edss и вынудило уйти на инвалидности, это из-за лечения я месяцами не выхожу из дома и постоянно плачу от ощущения безнадежности, и после каждой новой попытки это ощущение все острее. И вроде знаю, что так могло случиться из-за РС, а могло быть и еще хуже, я же вижу как выглядят люди в больнице и морсе. Именно поэтому и соглашаюсь на новые лекарства, надеюсь на лучшее, а потом жалею. На гилении я три года боялась ее бросить,  настолько меня запугали последствиями отмены, что довела свой организм и психику до серьезных проблем. И сейчас я в панике, если честно, боюсь повторения этой ситуации.

[Roxy]

55 минут назад, aliens сказал:

Да все познается в сравнении, жила же я когда то относительно нормально, пусть РС у меня на самый благоприятный, но хотя в остальном все было нормально..А сейчас хреново все, температура из-за интоксикации влияет и на РС не очень хорошо, сбивать температуру нельзя, лек-ва влияют на печень,какой то замкнутый круг

 

В детстве бабушка сбивала нам температуру заваренным чаем из сушеной малины или малиновым вареньем с чаем. Может быть от этого хуже не будет?

[aliens]

31 минуту назад, fomyasha сказал:

Вот и я тоже постоянно думаю, ведь жила же неплохо без лечения, была активна, работала, детьми и домом занималась, все нормально было. Это не РС, а лечение изменило качество моей жизни в худшую сторону, лишило работы, увеличило edss и вынудило уйти на инвалидности, это из-за лечения я месяцами не выхожу из дома и постоянно плачу от ощущения безнадежности, и после каждой новой попытки это ощущение все острее. И вроде знаю, что так могло случиться из-за РС, а могло быть и еще хуже, я же вижу как выглядят люди в больнице и морсе. Именно поэтому и соглашаюсь на новые лекарства, надеюсь на лучшее, а потом жалею. На гилении я три года боялась ее бросить,  настолько меня запугали последствиями отмены, что довела свой организм и психику до серьезных проблем. И сейчас я в панике, если честно, боюсь повторения этой ситуации.

Все аналогично, может кроме того, что я теперь больше боюсь лекарств, чем остаться без них.

Теперь ещё и с психикой серьёзные проблемы, постоянные слёзы, жуткий страх ходить одной и все остальное(

[Каспер]

13 минут назад, aliens сказал:

Пришли анализы из Гемотеста, сейчас изучу на нормальном экране, лучше распечатаю для сранения, а то на телефоне мелко напишу, вроде АСТ в норме (но они были повышены всего лишь в 3 раза), АЛТ и щелочная фосфотаза тоже понизились. Но ночью опять была температура(

 

Наташа, а как у тебя с отделением желчи? Температура может скакать и на этом фоне, особенно после потревоженной печени.

[aliens]

Только что, Каспер сказал:

 

Наташа, а как у тебя с отделением желчи? Температура может скакать и на этом фоне, особенно после потревоженной печени.

Мне выписали урсосан аж на 3 месяца.

Пью аллохол.

[jodaz]

14 часов назад, Vespansian сказал:

Глатират он кстати рекомендовал, как прошедший нормальные клинические исследования и испанского производства. Насчёт остальных препаратов ГА российского производства он отозвался скептически, поскольку они не прошли нормальных (с его точки зрения) клинических исследований и каков их реальный химический состав, тоже неизвестно. Ну это уже его мнение, я с ним тоже не особо согласен.

Прошу прощения, я на минутку и не по теме.... Но пройти мимо и не ответить выше моих сил... :-) (особенно, если доктор Vespansian не поставил в известность)

 

О реальном составе Глатирата от Тева (самой Тева :-) ) -

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30094354

("Физико-химическая, биологическая, функциональная и токсикологическая характеристика европейского продукта ацетата glatiramer follow-on по сравнению с Копаксоном.")

"Вот тебе, бабушка, и Юрьев день..."

 

==========

Что не означает, что нужно отказываться от ГА. Но и особо доверять высказываниям врача стоит с оглядкой.

Изменено 13 Сентября 2018 пользователем jodaz
Уточнение

[aliens]

Только что, jodaz сказал:

Прошу прощения, я на минутку и не по теме.... Но пройти мимо и не ответить выше моих сил... :-) (особенно, если доктор Vespansian не поставил в известность)

 

О реальном составе Глатирата от Тева (самой Тева :-) ) -

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30094354

("Физико-химическая, биологическая, функциональная и токсикологическая характеристика европейского продукта ацетата glatiramer follow-on по сравнению с Копаксоном.")

"Вот тебе, бабушка, и Юрьев день..."

Да уж(

[aliens]

Ну я все о себе

АЛТ было при выписке 181, вчера 55,9

АСТ при выписке 98, вчера 24,4 (норма)

Щелочная фосфотаза при выписке 347, вчера 166

Калий - 5,80 (правда в п-ке сообщили, что это наверное ошибка, я должна бы быть почти трупом, вчера 4,4 (норма)

С-реактивный белок вчера не сдавала, а до этого в выписке нашла, 29/08-вообще не было, 30/08-34,57,3/09-4,01 (норма)

Креатинин почему стал ниже нормы, тромбоциты выше.

 

[mic]

2 часа назад, aliens сказал:

...Теперь ещё и с психикой серьёзные проблемы, постоянные слёзы, жуткий страх ходить одной и все остальное(

Вы себя знаете лучше: было ли что-то подобное раньше или впервые появилось в последние дни. Если последнее, то Гептрал вполне мог поспособствовать, и этот период надо просто прожить:

Также имеются сообщения о внезапном появлении или нарастании беспокойства у пациентов, принимающих адеметионин. В большинстве случаев отмена терапии не требуется, в нескольких случаях беспокойство разрешилось после снижения дозы или отмены препарата.

https://www.rlsnet.ru/tn_index_id_965.htm

Удачи во всём!

 

[aliens]

13 минут назад, mic сказал:

Вы себя знаете лучше: было ли что-то подобное раньше или впервые появилось в последние дни. Если последнее, то Гептрал вполне мог поспособствовать, и этот период надо просто прожить:

Также имеются сообщения о внезапном появлении или нарастании беспокойства у пациентов, принимающих адеметионин. В большинстве случаев отмена терапии не требуется, в нескольких случаях беспокойство разрешилось после снижения дозы или отмены препарата.

https://www.rlsnet.ru/tn_index_id_965.htm

Удачи во всём!

 

Спасибо:)

Также  (сейчас мне кажется сильнее, а может просто кажется по прошествии лет)у меня было в начале заболевания, депрессия и все сопутствующее, тогда с этим справилась при помощи антидепрессантов. Сейчас нельзя(

[jodaz]

1 час назад, aliens сказал:

Также  (сейчас мне кажется сильнее, а может просто кажется по прошествии лет)у меня было в начале заболевания, депрессия и все сопутствующее, тогда с этим справилась при помощи антидепрессантов. Сейчас нельзя(

Абаджио - официальная инструкция по применению - https://medi.ru/instrukciya/abadzhio_14629/ -

 

"Анализ объединённых данных плацебо-контролируемых исследований основывался на опыте применения терифлуномида один раз в день 2047 пациентами с рецидивирующими формами рассеянного склероза.

нежелательные реакции -

часто : тревога."

 

Возможно, вам станет легче после прекращения приема препарата.

[Serg77]

1 час назад, aliens сказал:

Ну я все о себе

АЛТ было при выписке 181, вчера 55,9

АСТ при выписке 98, вчера 24,4 (норма)

Щелочная фосфотаза при выписке 347, вчера 166

Калий - 5,80 (правда в п-ке сообщили, что это наверное ошибка, я должна бы быть почти трупом, вчера 4,4 (норма)

С-реактивный белок вчера не сдавала, а до этого в выписке нашла, 29/08-вообще не было, 30/08-34,57,3/09-4,01 (норма)

Креатинин почему стал ниже нормы, тромбоциты выше.

 

Предположу, что креатинин мог стать ниже нормы из-за диеты (отсутствие мяса, жирного и т.д. в питании) и резкого снижения воспаления (судя по показателям АЛТ и АСТ в данном и предыдущих анализах крови).

 

Вчера получил результаты своих анализов крови (общий и биохимический). АЛТ и АСТ в норме (такие же показатели, как и в прошлый раз), а Билирубин стал на 10% выше нормы. Остальное все в норме.

[jodaz]

12 минут назад, Serg77 сказал:

Вчера получил результаты своих анализов крови (общий и биохимический). АЛТ и АСТ в норме (такие же показатели, как и в прошлый раз), а Билирубин стал на 10% выше нормы. Остальное все в норме.

Из Инструкции к Абаджио же :

 

"Следует мониторировать активность трансаминаз и концентрацию билирубина в сыворотке крови на фоне терапии препаратом Абаджио®, особенно у пациентов, у которых развиваются такие симптомы, указывающие на нарушение функции печени, как необъяснимая тошнота, рвота, боли в животе, повышенная утомляемость, анорексия, желтуха и/или потемнение мочи.

Если подозревается, что повреждение печени вызвано применением препарата Абаджио®, его прием следует прекратить и начать процедуру ускоренного выведения терифлуномида (см. раздел «Фармакокинетика», подраздел «Выведение») с еженедельным контролем показателей функции печени до их нормализации.

Если вызванное применением терифлуномида повреждение печени маловероятно, по причине выявления какой-либо другой вероятной причины, может быть рассмотрен вопрос о возобновлении лечения терифлуномидом."

 

=============

Блин, в Инструкции почти все написано.

 

 

[aliens]

29 минут назад, jodaz сказал:

Абаджио - официальная инструкция по применению - https://medi.ru/instrukciya/abadzhio_14629/ -

 

"Анализ объединённых данных плацебо-контролируемых исследований основывался на опыте применения терифлуномида один раз в день 2047 пациентами с рецидивирующими формами рассеянного склероза.

нежелательные реакции -

часто : тревога."

 

Возможно, вам станет легче после прекращения приема препарата.

Да я его уже не принимаю, по моему с 28 августа.

Сейчас только гептрал, аллохол и тримедат (гастроэнтеролог разрешила, потому как запоры недопустимы) 

[jodaz]

19 минут назад, aliens сказал:

Да я его уже не принимаю, по моему с 28 августа.

В Инструкции написано КОГДА концентрация Терифлуномида станет приемлемой (и, соответственно, вызванные им побочки. Возможно.)

 

 

===========================================================================

Все. Читайте Инструкцию :-))) Первоисточник.... , основанный на опыте > 2047 пациентов с рецидивирующими формами рассеянного склероза, принимавших Абаджио :-)

[Serg77]

8 минут назад, jodaz сказал:

Из Инструкции к Абаджио же :

 

"Следует мониторировать активность трансаминаз и концентрацию билирубина в сыворотке крови на фоне терапии препаратом Абаджио®, особенно у пациентов, у которых развиваются такие симптомы, указывающие на нарушение функции печени, как необъяснимая тошнота, рвота, боли в животе, повышенная утомляемость, анорексия, желтуха и/или потемнение мочи.

Если подозревается, что повреждение печени вызвано применением препарата Абаджио®, его прием следует прекратить и начать процедуру ускоренного выведения терифлуномида (см. раздел «Фармакокинетика», подраздел «Выведение») с еженедельным контролем показателей функции печени до их нормализации.

Если вызванное применением терифлуномида повреждение печени маловероятно, по причине выявления какой-либо другой вероятной причины, может быть рассмотрен вопрос о возобновлении лечения терифлуномидом."

 

=============

Блин, в Инструкции почти все написано.

 

Разумеется. 

Решил пока сдавать анализы крови чаще - раз в 7-10 дней.

[aliens]

Вот только концентрацию проверить мне никто не предлагает ( я бы сама сделала, но думаю в Гемотесте или Инвитро таких специфических анализов не делают)и вывести его как то специально тоже. То, чем девочки писали его можно вывести, мне нельзя, а то получится наоборот.

[fomyasha]

4 часа назад, aliens сказал:

Все аналогично, может кроме того, что я теперь больше боюсь лекарств, чем остаться без них.

Теперь ещё и с психикой серьёзные проблемы, постоянные слёзы, жуткий страх ходить одной и все остальное(

Вот один в один. Только у меня это на гилении началось, а сейчас повторяется. Хотя слезы только сейчас, реву постоянно, утром своих по делам отправляю и начинаю реветь. Просто сама себя не узнаю.