Кто принимает Терифлуномид?

[aliens]

45 минут назад, Divmax сказал:

 

а вот фиг) я тоже читала, что онемения считаются легким обострением и снимать их нужно метаболичкой, однако мне с моим онемением в дебюте все врачи отправили на гормоны без разговоров, причем аж на 5 штук. Видимо, онемения онемениям рознь. 

Мне при онемении губы тоже капали гормоны, обошлись тремя. Не совсем в дебюте, два года от дебюта.

[jodaz]

44 минуты назад, fomyasha сказал:

Я конечно не фанат гормонов, но три года снятия проблем метаболичкой увеличили edss и заставили оформить инвалидность. Уж лучше потерпеть недельку гормоны.

А психосоматику я и не отрицаю.  Я блин очень боюсь пить все эти питрс, у меня есть на это причины. А для эффективного лечения немаловажно верить в препарат.

Конечно, не фанат, но очень хочется..

А, если ........................ то можно :-))))))) И МСЭК на горизонте. А мы его бумажкой, чтоб не приставал.

Удачи.

[fomyasha]

46 минут назад, jodaz сказал:

Конечно, не фанат, но очень хочется..

А, если ........................ то можно :-))))))) И МСЭК на горизонте. А мы его бумажкой, чтоб не приставал.

Удачи.

А что мсэк? У меня все бумажки и так есть. Очень хочется минимизировать возможные повреждения, это да.

Мне кажется, или вы на меня ополчились? Это из-за отказа от гилении? Или вы принципиально против всех, кто ругает питрс?

[jodaz]

1 час назад, fomyasha сказал:

А что мсэк? У меня все бумажки и так есть. Очень хочется минимизировать возможные повреждения, это да.

Мне кажется, или вы на меня ополчились? Это из-за отказа от гилении? Или вы принципиально против всех, кто ругает питрс?

Вам кажется :-)

Вы задали вопрос, я отвечаю на основании данной Вами информации на форуме.

Вы же информацию дали для более качественного ответа на Ваши вопросы?.. Вот я и стараюсь :-) ....... старался

Я ошибся в Ваших намерениях? или желании получить нужный ответ..

 

[fomyasha]

Сходила, пожаловалась на онемение. Получила новый диагноз - соматоформное растройство.  Потому что если врачу не видно, значит это все в моей голове.

[Каспер]

12 часов назад, fomyasha сказал:

Сходила, пожаловалась на онемение. Получила новый диагноз - соматоформное растройство.  Потому что если врачу не видно, значит это все в моей голове.

 

Дис из олл ин йо хеад...

 

         Гориллаз, Клинт Иствуд

[fomyasha]

29 минут назад, Каспер сказал:

 

Дис из олл ин йо хеад...

 

         Гориллаз, Клинт Иствуд

I'm useless, but not for long
The future is coming on :)

 

[Каспер]

9 минут назад, fomyasha сказал:

I'm useless, but not for long
The future is coming on :)

 

[kat4kat]

13 часов назад, fomyasha сказал:

Сходила, пожаловалась на онемение. Получила новый диагноз - соматоформное растройство.  Потому что если врачу не видно, значит это все в моей голове.

Так у нас тогда у всех такой диагноз... я конечно не специалист, но по-моему такие диагнозы не относятся к разделу неврологии, и должны приниматься учитывая мнение психиатра!

 

 

[fomyasha]

3 минуты назад, kat4kat сказал:

Так у нас тогда у всех такой диагноз... я конечно не специалист, но по-моему такие диагнозы не относятся к разделу неврологии, и должны приниматься учитывая мнение психиатра!

 

 

Катюш, сегодня к нему и пойду, есть у меня один на примете, всегда мозги вправляет. Проблема в том, что онемение он не снимет. Я год назад по настоянию врача из морс начала антидепрессанты, согласовав с ним и подобрав дозу. Были жалобы на онемение щеки, заложенность и боль в ухе без патологии со стороны лора, плюс такая как сейчас проблема с рукой. Пила месяц, почти стала овощем, настолько все стало безразлично, и онемение, и заложенность, и рука. Проблемы не ушли, они просто перестали беспокоить, как и все остальное. Но я тогда была на гилении, поэтому через месяц свалилась с трехдневной рвотой, когда никакие лекарства организм не принимал, и за эти три дня стала человеком, поэтому и бросила антидепрессанты. А потом, когда наконец попала к другому врачу и прокапалась, то и неврологические проблемы прошли.

Я так понимаю, что они думают, что я придумываю себе симптомы рс, а гормоны действуют на меня как плацебо и снимают эти симптомы на психологическом уровне.

[kat4kat]

Вот поэтому, хоть и заочно зная тебя, я понимаю, что это не психосоматика. Поэтому капаться надо, однозначно поможет и на психологическом уровне.

[aliens]

Ответил мне АГ

Цитата

 

Повышение печеночных ферментов - достаточно частое побочное действие терифлуномида, но повышения температуры тела они не дают. Скорее при очень высоких АЛТ и АСТ может быть снижение температуры.

Ильвес Александр Геннадьевич
кандидат медицинских наук,

 

 

Только АГ почему то умолчал, что интоксикация дает температуру, ну да ладно. Из серии, терпите, РС все-равно хуже.

[fomyasha]

4 минуты назад, aliens сказал:

Из серии, терпите, РС все-равно хуже.

 Если бы РС не прогрессировал, тогда да. Мне как то замечательную фразу сказали "ну Вы же ходите, что Вам еще надо?"

Здесь вообще есть хоть один человек, у которого на абаджио уменьшилось число обострений? На гилении хотя бы вдохновлял пример Коксика и Надин.

[aliens]

Только что, fomyasha сказал:

 Если бы РС не прогрессировал, тогда да. Мне как то замечательную фразу сказали "ну Вы же ходите, что Вам еще надо?"

Здесь вообще есть хоть один человек, у которого на абаджио уменьшилось число обострений? На гилении хотя бы вдохновлял пример Коксика и Надин.

Оооо, такую фразу мне тоже говорили, плюс ещё "вы же работаете", на МСЭ.

[fomyasha]

29 минут назад, aliens сказал:

Оооо, такую фразу мне тоже говорили, плюс ещё "вы же работаете", на МСЭ.

Ну я уже не работаю, спасибо гилении

[ирина kott]

В Tuesday, September 25, 2018 в 11:28, fomyasha сказал:

Когда наконец попала к другому врачу и прокапалась, то и неврологические проблемы прошли

Я так понимаю, что они думают, что я придумываю себе симптомы рс, а гормоны действуют на меня как плацебо и снимают эти симптомы на психологическом уровне.

Ну и дела, гормоны не аскорбинка, как плацебо не действуют, раз помогли облегчить симптоматику, значит было что   облегчать... У нас тоже врачи любят на психологические проблемы cписать многие  симптомы. 

[fomyasha]

24 минуты назад, ирина kott сказал:

Ну и дела, гормоны не аскорбинка, как плацебо не действуют, раз помогли облегчить симптоматику, значит было что   облегчать... У нас тоже врачи любят на психологические проблемы cписать многие  симптомы. 

Вот и я так думаю.

Добавилась проблема с ногой, как то всю стянуло и спотыкаться начала. Решила пока поколоть церебролизин, у меня 2-го мсэк, пусть будет как будет. После мсэк если не пройдет сделаю платно МРТ. Если что покажет, пойду сразу к заведующей морса, она более адекватная, я вообще жалею что к другой стала ходить.

[aliens]

2 минуты назад, fomyasha сказал:

Вот и я так думаю.

Добавилась проблема с ногой, как то всю стянуло и спотыкаться начала. Решила пока поколоть церебролизин, у меня 2-го мсэк, пусть будет как будет. После мсэк если не пройдет сделаю платно МРТ. Если что покажет, пойду сразу к заведующей морса, она более адекватная, я вообще жалею что к другой стала ходить.

Если считаете, что нужны гормоны, кто мешает проколоть дома дексаметазон.

P.S. я его лучше переношу, чем солу-медрол, тут подумала, что если понадобятся гормоны, то на солу-медрол я не соглашусь, лучше дексаметазон для меня.

[fomyasha]

3 минуты назад, aliens сказал:

Если считаете, что нужны гормоны, кто мешает проколоть дома дексаметазон.

P.S. я его лучше переношу, чем солу-медрол, тут подумала, что если понадобятся гормоны, то на солу-медрол я не соглашусь, лучше дексаметазон для меня.

Нет такого опыта и боязно

[bonja83]

В 03.11.2016 в 13:34, yuls сказал:

Принимала Терифлуномид с этого мая по конец этого же августа... Давление немного повышал (со 100-110 (норма для меня) доводил до 120), хотя с этим моим обычно пониженным, может, это было и неплохо )

Отказалась, так как почти с самого начала начались парестезии (через два месяца после начала приема были иногда довольно сильные, по рукам бегали "мурашки" полночи). Затем еще и волосы стали выпадать. В общем, основные побочные эффекты налицо, и очень неприятные - одни физически, другие психологически.

При том, что эффективность "терика" на уровне копаксона и бетаферона, которые оказались неэффективными, то смысла продолжать не было. Сразу после "отмывки" углем, проявления парестезии прошли, как и не было.

 

 

Подскажите, как вы углем отмывались от Абаджио? Мне не подошёл. Я ослепла на один глаз на нем

 

[aliens]

 ВКонтакте прочитала, что у девушки тоже температура до 38 на абаджио,ее врач это связывает с препаратом, в инструкции,ну как я уже говорила такой побочки нет, но видимо всё-таки это действительно побочка, т.е не температура побочка, она лишь проявление сильнейшей интоксикации, которую вызывает препарат. Не у всех , но преценденты есть(

[fomyasha]

Пипец. Мне буквально в понедельник в морсе заливали, что все так замечательно его переносят, никто ни на что не жалуется, только мне к психиатру пора. Рассказала про температуру и диарею форумчан, как в пустоту, не бывает и все тут.

[aliens]

2 минуты назад, fomyasha сказал:

Пипец. Мне буквально в понедельник в морсе заливали, что все так замечательно его переносят, никто ни на что не жалуется, только мне к психиатру пора. Рассказала про температуру и диарею форумчан, как в пустоту, не бывает и все тут.

Ну так Ильвес мне тоже что то подобное ответил(

[aliens]

Вообще если подумать, это сейчас я такая рассудительная стала,где мои мозги были раньше, все написанное в инструкции, выпадение волос, диарея, повышение печеночных показателей, это ж все называется одним словом, интоксикация(

[jodaz]

5 минут назад, aliens сказал:

Ну так Ильвес мне тоже что то подобное ответил(

Ильвес ответил очень конкретно:

"повышение печеночных ферментов - достаточно частое побочное действие терифлуномида, но повышения температуры тела они не дают"