Кто принимает Терифлуномид?

[jodaz]

  19.09.2018 в 10:46, fomyasha сказал:

...Ведь цель уменьшить количество лимфоцитов, или я ошибаюсь?...

Расширить  

Возвращаясь к Инструкции (опять к ней, родимой) имеем -

"Точный механизм, с помощью которого терифлуномид оказывает свое терапевтическое действие при рассеянном склерозе, изучен неполностью, но он может включать уменьшение числа активированных лимфоцитов в центральной нервной системе (ЦНС). Возможно, что терифлуномид уменьшает число периферических активированных лимфоцитов, которые могут мигрировать в ЦНС."

 

Чувствуете разницу между ЦЕЛЬ и МОЖЕТ, ВОЗМОЖНО?

 

И далее в Инструкции же -

"Влияние на количество иммунных клеток в крови: в ходе плацебо-контролируемых исследований прием терифлуномида в дозе 14 мг один раз в день приводил к незначительному снижению среднего количества лимфоцитов в периферической крови (менее чем на 0,3 х 109/л), которое наблюдалось в течение первых 3-х месяцев лечения, после чего количество лимфоцитов в периферической крови стабилизировалось на достигнутом уровне и сохранялось на этом уровне до окончания лечения."

 

Кстати, если у Вас разыгрались инфекции, то повышенное кол-во лимфоцитов на инфекциях + легкое понижение лимфоцитов в первые 3 месяца на Абаджио вполне могут дать норму лимфоцитов. Я так предполагаю...

[fomyasha]

  19.09.2018 в 10:58, jodaz сказал:

Возвращаясь к Инструкции (опять к ней, родимой) имеем -

"Точный механизм, с помощью которого терифлуномид оказывает свое терапевтическое действие при рассеянном склерозе, изучен неполностью, но он может включать уменьшение числа активированных лимфоцитов в центральной нервной системе (ЦНС). Возможно, что терифлуномид уменьшает число периферических активированных лимфоцитов, которые могут мигрировать в ЦНС."

 

Чувствуете разницу между ЦЕЛЬ и МОЖЕТ, ВОЗМОЖНО?

 

И далее в Инструкции же -

"Влияние на количество иммунных клеток в крови: в ходе плацебо-контролируемых исследований прием терифлуномида в дозе 14 мг один раз в день приводил к незначительному снижению среднего количества лимфоцитов в периферической крови (менее чем на 0,3 х 109/л), которое наблюдалось в течение первых 3-х месяцев лечения, после чего количество лимфоцитов в периферической крови стабилизировалось на достигнутом уровне и сохранялось на этом уровне до окончания лечения."

Расширить  

Вот это "изучен неполностью" и напрягает.  Влияет ли снижение лимфоцитов на эффективность препарата, вот в чем вопрос. Есть же статистика на КИ, на основании которой установили эффективность, и есть статистика, на основании которой внесли этот пункт в инструкцию, но их никак не сопоставить между собой.

Кстати, а сколько лет исследовали абаджио? 

[jodaz]

  19.09.2018 в 11:24, fomyasha сказал:

Вот это "изучен неполностью" и напрягает. 

Расширить  

Вот когда определят причину РС, этот пункт обязательно уберут, так как механизм действия Абаджио станет ясен.

А мне показалось, что Вас напрягли Ваши нормальные анализы. -

"Сдала анализы в очередной раз. Ни одного отклонения от нормы. Я в недоумении, разве так может быть?" (fomyasha)

 

 

  Цитата

Кстати, а сколько лет исследовали абаджио? 

Расширить  

15.

 

[aliens]

  19.09.2018 в 11:30, jodaz сказал:

Вот когда определят причину РС, этот пункт обязательно уберут, так как механизм действия Абаджио станет ясен.

Расширить  

Вот только может тогда и абаджио уберут...

[aliens]

Насчет анализов, лимфоциты всегда были в норме. Немного повышены моноциты в процентном отношении и тромбоциты, но и естественно ферменты печени( Лейкоциты в норме

Поэтому сейчас говорят, что это все токсическое действие препарата( 

[fomyasha]

  19.09.2018 в 11:30, jodaz сказал:

Вот когда определят причину РС, этот пункт обязательно уберут, так как механизм действия Абаджио станет ясен.

А мне показалось, что Вас напрягли Ваши нормальные анализы. -

"Сдала анализы в очередной раз. Ни одного отклонения от нормы. Я в недоумении, разве так может быть?" (fomyasha)

 

 

15.

 

Расширить  

После стольких лет на препаратах как то привыкаешь к плохим анализам, даже спокойнее себя чувствуешь, если лимфоциты упали, значит иммунитет снизился и не будет атаковать миелин. 

[Divmax]

  20.09.2018 в 07:09, fomyasha сказал:

После стольких лет на препаратах как то привыкаешь к плохим анализам, даже спокойнее себя чувствуешь, если лимфоциты упали, значит иммунитет снизился и не будет атаковать миелин. 

Расширить  

 

проблема в том, что иммунитет снижается так, как сам посчитает нужным... Например, это может значить, что против РС он не снизился, зато герпес - гуляй, рванина! Для меня это, как для Наташи - температура, ложись и плачь...

[fomyasha]

  20.09.2018 в 07:25, Divmax сказал:

 

проблема в том, что иммунитет снижается так, как сам посчитает нужным... Например, это может значить, что против РС он не снизился, зато герпес - гуляй, рванина! Для меня это, как для Наташи - температура, ложись и плачь...

Расширить  

Я сейчас чувствую снижение иммунитета, кашель уже больше месяца не проходит, иногда столько мокроты, что задыхаюсь, особенно после сна. И это еще не зима и сезон простуд. Хорошо хоть температуры нет, я тоже с температурой не ходок.

[aliens]

Вспоминаю, в детстве болела как все, ангина, грипп с высокой температурой, ОРЗ со средней.Потом стала болеть без температуры,  потом с ПИТРС началось, на копе температура подскакивала аж до 40, ну я его колола девять лет, поэтому запомнила, на инфибете не помню, ну с абаджио-интоксикация и температура, в основном 37,5, максимум 38,3, изматывает страшно( 

Вот вопрос, что с нами делают?

И теперь, мое твердое убеждение, не должно быть лечение хуже болезни, в моем случае получилось что, так называемое лечение, хуже.

[fomyasha]

У меня на гилении держалась температура 37,5 месяцами, вроде небольшая, но так выматывает. 

Кстати, мне официально сняли диагноз стеатогепатоз. Узи не делала правда, но анализы печеночные в норме и печень жить не мешает. Ура!

[Roxy]

  20.09.2018 в 09:31, aliens сказал:

Вспоминаю, в детстве болела как все, ангина, грипп с высокой температурой, ОРЗ со средней.Потом стала болеть без температуры,  потом с ПИТРС началось, на копе температура подскакивала аж до 40, ну я его колола девять лет, поэтому запомнила, на инфибете не помню, ну с абаджио-интоксикация и температура, в основном 37,5, максимум 38,3, изматывает страшно( 

Вот вопрос, что с нами делают?

И теперь, мое твердое убеждение, не должно быть лечение хуже болезни, в мое случае получилось что так называемое лечение хуже.

Расширить  

 

У меня похожая история, сначала все нормально, потом после прививки от гриппа все болезни без температуры. На копаксоне в этом плане никаких изменений не было, а на авонексе я похоже получила всю температуру и дополнительные простуды за последние лет 15, но в течение 1,5 лет, и мало мне не показалось :(. 

Я даже согласна на то, чтобы лечение было хуже болезни, но если оно приведёт к выздоровлению (за реальный промежуток времени :)), или к значительному улучшению состояния, или к продлению жизни в некоторых случаях.

Но это не про нас, к сожалению. 

 

 

[aliens]

  20.09.2018 в 10:46, Roxy сказал:

Я даже согласна на то, чтобы лечение было хуже болезни, но если оно приведёт к выздоровлению (за реальный промежуток времени :)), или к значительному улучшению состояния, или к продлению жизни в некоторых случаях.

Но это не про нас, к сожалению. 

Расширить  

Согласна во всем..

Когда понятно ради чего мучиться и терпеть, то можно попробовать пережить(

[fomyasha]

А я бы даже и в нашей ситуации помучилась, если бы неврология не ухудшалась от этого. У меня от любой побочки из-за лечения наступает еще побочка неврологическая.  От температуры проблемы с ходьбой, от головной боли головокружение, от проблем с печенью слабость и так далее. Не могу иногда понять, то ли последствие лечения, то ли обострение. При этом два варианта, либо побочку принимают за обострение и шарахают гормоны, как мне Захарова в свое время на копаксоне,  хорошо потом разобрались, либо обострение принимают за побочку и ничего не делают, а ситуация ухудшается. Замкнутый круг.  Вот например на последнем приеме пожаловалась на слабость в ногах и диарею, мне сказали, что слабость это от обезвоживания из-за диареи и все. Вроде логично, а вдруг неврология? Понос уже почти прошел, а слабость растет.

[aliens]

  20.09.2018 в 11:15, fomyasha сказал:

А я бы даже и в нашей ситуации помучилась, если бы неврология не ухудшалась от этого. 

 

Расширить  

Так Roxy об этом же....

 

[aliens]

  20.09.2018 в 11:15, fomyasha сказал:

Понос уже почти прошел, а слабость растет.

Расширить  

Так я абаджио почти месяц не принимаю и даже печеночные показатели снижаются, а волосы все лезут..

Из этой же серии....

[fomyasha]

  20.09.2018 в 12:04, aliens сказал:

Так я абаджио почти месяц не принимаю, а волосы все лезут..

Из этой же серии....

Расширить  

наоборот:) я продолжаю принимать, а побочка почти прошла

[aliens]

  20.09.2018 в 12:07, fomyasha сказал:

наоборот:) я продолжаю принимать, а побочка почти прошла

Расширить  

Вам повезло, серьезно, в Контакте прочитала, девушка вроде шесть месяцев мучается.

[fomyasha]

  20.09.2018 в 12:11, aliens сказал:

Вам повезло, серьезно, в Контакте прочитала, девушка вроде шесть месяцев мучается.

Расширить  

Какое-то сомнительное "везение".

[jodaz]

  20.09.2018 в 08:52, fomyasha сказал:

Я сейчас чувствую снижение иммунитета, кашель ...

Расширить  

Ну, не знаю... :-)

 

"Терифлуномид  – ингибирует фермент дигидрооротат-дегидрогеназа (ДГОДГ) и блокирует синтез пиримидина в активированных клетках, поэтому оказывает цитостатическое и противовоспалительное действие.

ТФ влияет только на активированные, быстро делящиеся клетки и не действует на медленно делящиеся клетки кроветворной системы, благодаря чему не страдает защитный иммунитет..." (Н.Ю. ЛАЩ,  А.Н. БОЙКО)

 

==================

Однако ... (там еще много интересного для "потребителей") -

 

"На протяжении всего периода лечения необходимо

проводить мониторинг состояния пациента с учетом

эффективности и безопасности данной терапии:

.....

■ Выявление жалоб и симптомов острой инфекции или

обострение хронической инфекции, о чем пациенту не-

обходимо незамедлительно сообщить лечащему врачу;

особое внимание таким симптомам, как кашель, одышка,

хрипы в легких..."

 

 

[aliens]

  20.09.2018 в 12:17, fomyasha сказал:

Какое-то сомнительное "везение".

Расширить  

Ну, все познается в сравнении, та девушка наверное посчитала бы избавление от этой побочки, везением.

[fomyasha]

  20.09.2018 в 12:38, jodaz сказал:

Ну, не знаю... :-)

 

"Терифлуномид  – ингибирует фермент дигидрооротат-дегидрогеназа (ДГОДГ) и блокирует синтез пиримидина в активированных клетках, поэтому оказывает цитостатическое и противовоспалительное действие.

ТФ влияет только на активированные, быстро делящиеся клетки и не действует на медленно делящиеся клетки кроветворной системы, благодаря чему не страдает защитный иммунитет..." (Н.Ю. ЛАЩ,  А.Н. БОЙКО)

 

==================

Однако ... (там еще много интересного для "потребителей") -

 

"На протяжении всего периода лечения необходимо

проводить мониторинг состояния пациента с учетом

эффективности и безопасности данной терапии:

.....

■ Выявление жалоб и симптомов острой инфекции или

обострение хронической инфекции, о чем пациенту не-

обходимо незамедлительно сообщить лечащему врачу;

особое внимание таким симптомам, как кашель, одышка,

хрипы в легких..."

 

 

Расширить  

Ой, моя любимая Наталья Юрьевна:)  Вот бы у кого наблюдаться. А про кашель мне и сообщать не надо, сами спрашивают, видно же. Еще на гилении начался, потом прошел, теперь вернулся. И одышка тоже. В направлении на мсэк добавили хронический бронхит.

[jodaz]

  13.09.2018 в 14:14, jodaz сказал:

У моей знакомой после года проблем на Абаджио все само собой пришло в норму.

И она теперь довольна, что не ушла с препарата.

Расширить  

Моя знакомая сегодня дополнила свой отзыв  ....

Сказала, что Абаджио тяжелее Гилении.

[ирина kott]

  20.09.2018 в 17:51, jodaz сказал:

Моя знакомая сегодня дополнила свой отзыв  ....

Сказала, что Абаджио тяжелее Гилении.

Расширить  

Тяжелее по побочкам? Но ведь, как следует из сказанного , все же в норму пришло?

[fomyasha]

  20.09.2018 в 17:51, jodaz сказал:

Моя знакомая сегодня дополнила свой отзыв  ....

Сказала, что Абаджио тяжелее Гилении.

Расширить  

Тяжелее по побочкам или по состоянию?

У меня побочки полегче, но вот мерзкое ощущение, что РС перешел в прогрессию заметно сильнее. С каждым днем все тяжелее двигаться. 

[jodaz]

  21.09.2018 в 07:10, fomyasha сказал:

Тяжелее по побочкам или по состоянию?

У меня побочки полегче, но вот мерзкое ощущение, что РС перешел в прогрессию заметно сильнее. С каждым днем все тяжелее двигаться. 

Расширить  

Честно говоря, не уточнял, так как был более интересный предмет для разговора.

При оказии, возможно, подниму разговор, но не обещаю, так как личной заинтересованности в Терифлюномиде, к счастью, нет.