Кто принимает Терифлуномид?

[A.S.V.]

10.02.2020 в 18:57, Баркова Ангелина сказал:

Прошу ответить девушек, которые на абаджио, у Вас состояние кожи на лице не менялось?

у меня не меняется

[A.S.V.]

Сделала МРТ,( диагноз поставили февраль 2013), все очаги остались, как и раньше, не поменялись и контраст не накапливают.(сколько раз делала одно и тоже) Но состояние ухудшается, сижу, лежу забываю, что у меня РС, но стоит встать сразу вспоминаю, левую ногу тяжело передвигаю((( оставили на Абаджио, вернее на Терифлуномиде, (в аптеке выдают его)Из этой "троицы" не пошел Феморикс.

[Баркова Ангелина]

32 минуты назад, A.S.V. сказал:

у меня не меняется

Нашла на этом форуме, что кожа пострадала от гормонов - мне же обострение снимали в декабре. Девушки, а с циклом на абаджио все нормально у Вас?

[AnnaZ]

7 часов назад, A.S.V. сказал:

Сделала МРТ,( диагноз поставили февраль 2013), все очаги остались, как и раньше, не поменялись и контраст не накапливают.(сколько раз делала одно и тоже) Но состояние ухудшается, сижу, лежу забываю, что у меня РС, но стоит встать сразу вспоминаю, левую ногу тяжело передвигаю((( оставили на Абаджио, вернее на Терифлуномиде, (в аптеке выдают его)Из этой "троицы" не пошел Феморикс.

Почему оставили на препарате?

Периферическая нейропатия как минимум у вас, мне кажется, а это повод для отмены препарата, так же как и ухудшение состояния.

[A.S.V.]

7 часов назад, Баркова Ангелина сказал:

Нашла на этом форуме, что кожа пострадала от гормонов - мне же обострение снимали в декабре. Девушки, а с циклом на абаджио все нормально у Вас?

у меня уже года 3 как нет вообще (еще до Абаджио)

[A.S.V.]

20 минут назад, AnnaZ сказал:

Почему оставили на препарате?

Периферическая нейропатия как минимум у вас, мне кажется, а это повод для отмены препарата, так же как и ухудшение состояния.

В Твери показала врачу заключение МРТ (а она одна ведет всех рассеянников Тверской области), она сказала остаемся на Терифлуномиде. Вот сейчас буду отправлять запрос на госпитализацию в ГКБ 15 Москве, тогда Щур посмотрит и даст рекомендации, а потом я с ними поеду опять в Тверь, учить своего врача, что надо делать))) Вот так и лечусь! 

 

[Divmax]

1 час назад, A.S.V. сказал:

В Твери показала врачу заключение МРТ (а она одна ведет всех рассеянников Тверской области), она сказала остаемся на Терифлуномиде. Вот сейчас буду отправлять запрос на госпитализацию в ГКБ 15 Москве, тогда Щур посмотрит и даст рекомендации, а потом я с ними поеду опять в Тверь, учить своего врача, что надо делать))) Вот так и лечусь! 

 

 

имейте в виду, Щур недоступен пока, мне сказали, "во внеочередном отпуске". Запись к нему откроется только 25 февраля.

[AnnaZ]

2 часа назад, A.S.V. сказал:

В Твери показала врачу заключение МРТ (а она одна ведет всех рассеянников Тверской области), она сказала остаемся на Терифлуномиде. Вот сейчас буду отправлять запрос на госпитализацию в ГКБ 15 Москве, тогда Щур посмотрит и даст рекомендации, а потом я с ними поеду опять в Тверь, учить своего врача, что надо делать))) Вот так и лечусь! 

 

Если платная госпитализация, то может лучше в НИИ обратиться, быстрее будет. Хотя в НИИ и по ОМС возможно, только по направлению от лечащего врача.

 

[A.S.V.]

48 минут назад, AnnaZ сказал:

Если платная госпитализация, то может лучше в НИИ обратиться, быстрее будет. Хотя в НИИ и по ОМС возможно, только по направлению от лечащего врача.

 

я ложусь бесплатно, по программе "Москва - столица здоровья" , в НИИ сказали нельзя.

[A.S.V.]

1 час назад, Divmax сказал:

 

имейте в виду, Щур недоступен пока, мне сказали, "во внеочередном отпуске". Запись к нему откроется только 25 февраля.

спасибо! я запрос отправляю, пока жду,  еще месяц пройдет, а иногда и больше

[aliens]

1 час назад, Divmax сказал:

 

имейте в виду, Щур недоступен пока, мне сказали, "во внеочередном отпуске". Запись к нему откроется только 25 февраля.

Он не в отпуске, он по делу

[AnnaZ]

10 часов назад, A.S.V. сказал:

я ложусь бесплатно, по программе "Москва - столица здоровья" , в НИИ сказали нельзя.

Ваш невролог из Твери кроме МРТ наблюдает ваши анализы на препарате?

В случае рекомендации другого ПИТРС, необходимо ждать, пока терифлуномид выведется из организма, довольно долго. Препарат выводится до 2 лет. Если  намерены переходить на другой препарат, есть ли смысл ждать, не знаю..

 

[aliens]

35 минут назад, AnnaZ сказал:

Ваш невролог из Твери кроме МРТ наблюдает ваши анализы на препарате?

В случае рекомендации другого ПИТРС, необходимо ждать, пока терифлуномид выведется из организма, довольно долго. Препарат выводится до 2 лет. Если  намерены переходить на другой препарат, есть ли смысл ждать, не знаю..

 

Если с терифлуномида переходить на моноклоны, нужен перерыв , с остальными  не так криминально, из личного опыта

[A.S.V.]

15 часов назад, AnnaZ сказал:

Ваш невролог из Твери кроме МРТ наблюдает ваши анализы на препарате?

В случае рекомендации другого ПИТРС, необходимо ждать, пока терифлуномид выведется из организма, довольно долго. Препарат выводится до 2 лет. Если  намерены переходить на другой препарат, есть ли смысл ждать, не знаю..

 

даже когда врач превела с ГА на Абаджио, словом не обмолвилась про анализы. Сама на форуме прочитала и проверяю, да потом Щур сказал. Когда в летом Феморикс не пошел, я ездила в Тверь и меня хотели перевести на Плегреди, но потом (по блату) для меня нашли Абаджио и вот второй месяц на Терифлуномиде. Мне кажется, что про РС я больше своего врача знаю, благодаря этому форуму и раз в год езжу в Москву на госпитализацию. Сама работаю в частной медецинской клинике, так невролог который у нас ведет прием, мне говорит, что РС не очень хорошо знает, едь лучше в Тверь))) Вот и приходится самой лечится.

[Наталья М]

08.02.2020 в 23:09, fomyasha сказал:

О, точно, со мной так же было. Слава богу в отличие от остальных сюрпризов от абаджио этот после отмены прошел полностью

При нашем заболевании и без всякого абаджио голову стягивает и память ухудшается, поэтому и нужно пропивать и прокалывать курсами метаболическую тернию (сосудистые, ноотропы, пептиды) 

[Наталья М]

10.02.2020 в 15:44, AnnaZ сказал:

Миша, почему же люди не оформляют НЯ на препараты, особенно аналоги?  

Похоже, им нравится себя жалеть и/или судебную практику обновлять..

Давайте на форуме повесим оповещение для тех у кого появляются побочки- сразу оформлять НЯ на препарат и регистрировать эти побочки у врачей? А еще лучше, чтобы врач далее отправлял эти бумаги в соответствующие органы здравоохранения , и отслеживать это направление всем вместе..      

А что такое НЯ, и с чем его едят, просветителе пожалуйста, а то вдруг понадобиться а я и не знаю куда бежать ..... ?.)))

[jodaz]

;-)

См:

1. "Федеральный закон от 12.04.2010 года № 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств"

2. "Мониторинг безопасности препаратов в вопросах и ответах" -

https://www.roszdravnadzor.ru/i/upload/images/2014/12/2/1417522012.38688-1-10261.pdf

 

;-)

[aliens]

4 часа назад, Наталья М сказал:

А что такое НЯ, и с чем его едят, просветителе пожалуйста, а то вдруг понадобиться а я и не знаю куда бежать ..... ?.)))

В следующем после Вашего сообщения есть ссылка на книгу  с  вопросами и ответами, вот там про НЯ (нежелательные явления/реакции)всё подробно написано, лучше не обьяснишь

Цитата

Нежелательная реакция – любая неблагоприятная и непреднамеренная реакция орга-
низма, возникающая при применении лекарственного препарата.
Реакция считается связанной с лекарственным препаратом, если причинно-следственную 
связь нельзя исключить (адаптировано из ICH E2D).
Что понимают под 
нежелательной реакцией? НЕПРЕДВИДЕННАЯ НЕЖЕЛАТЕЛЬНАЯ РЕАКЦИЯ - нежелательная реакция организма 
(в том числе связанная с применением лекарственного препарата в соответствии 
с инструкцией по его применению), сущность и тяжесть которой не соответствует инфор-
мации о лекарственном препарате, содержащейся в инструкции по его применению.
[Федеральный закон от 12.04.2010 № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств»]
Что относится к непредвиденным 
нежелательным реакциям?
Согласно приказу МЗ РФ от 26 августа 2010 года № 757н, необходимо предоставлять 
в регуляторные органы сведения
о побочных действиях, в том числе побочных действиях, не указанных 
в инструкциях по применению лекарственных препаратов;
о серьезных нежелательных реакциях, приведших к смерти, врожденным 
аномалиям или порокам развития либо представляющих собой угрозу жизни, 
требующих госпитализации или приведших к стойкой утрате трудоспособности 

И так далее

А бежать к врачу, но если вы этого не знаете, значит НЯ не было и слава богу, никому не пожелаю.

[jodaz]

7 часов назад, aliens сказал:

В следующем после Вашего сообщения есть ссылка на книгу  с  вопросами и ответами, вот там про НЯ (нежелательные явления/реакции)всё подробно написано, лучше не обьяснишь

Не стал объяснять "поподробнее"  ))))))))

Все равно читать не будут )

(А дама в свое время ругала Аксоглатиран :-) и вдруг такие вопросы :-)  )

 

[Наталья М]

8 часов назад, aliens сказал:

В следующем после Вашего сообщения есть ссылка на книгу  с  вопросами и ответами, вот там про НЯ (нежелательные явления/реакции)всё подробно написано, лучше не обьяснишь

И так далее

А бежать к врачу, но если вы этого не знаете, значит НЯ не было и слава богу, никому не пожелаю.

Спасибо за ответ!)) Конечно было, я в своё время отказывалась от Аксоглатирана из-за отёка кринке, просто не знала что это называется НЯ ))

[aliens]

8 минут назад, Наталья М сказал:

Спасибо за ответ!)) Конечно было, я в своё время отказывалась от Аксоглатирана из-за отёка кринке, просто не знала что это называется НЯ ))

Вообще НЯ оформляет врач, Ваш врач не посчитал что Аксоглатиран и отек Квинке взаимосвязаны?

У меня врач посчитал что инфибета и моя депрессия связаны, а также абаджио и  сильнейшая интоксикация (токсический гепатит). И на инфибету и на абаджио врач оформлял НЯ.

[jodaz]

.

Изменено 19 Февраля 2020 пользователем jodaz
спокойствие, только спокойствие

[Наталья М]

24 минуты назад, aliens сказал:

Вообще НЯ оформляет врач, Ваш врач не посчитал что Аксоглатиран и отек Квинке взаимосвязаны?

У меня врач посчитал что инфибета и моя депрессия связаны, а также абаджио и  сильнейшая интоксикация (токсический гепатит). И на инфибету и на абаджио врач оформлял НЯ.

Может бы он и оформил конечно, я просто к нему не обращалась! Я его себе отменила, а через несколько месяцев, поставила его в известность о своём решении и не желании дальше продолжать лечение этим препаратом. Может у меня и не правильный подход к ситуации, но в итоге ничего не изменилось!  Через  1,5 года долго совещавшись все пришли к мнению, что мне целесообразно продолжать лечение Абаджио! Сейчас пытаюсь его освоить ))

[Екатерина n]

14.02.2020 в 23:37, A.S.V. сказал:

раз в год езжу в Москву на госпитализацию.

У меня такая же ситуация насчет помощи от врачей. В Москве где вы лечитесь, чем лечитесь раз в год? Поделитесь.

[AnnaZ]

5 часов назад, Наталья М сказал:

Может бы он и оформил конечно, я просто к нему не обращалась! Я его себе отменила, а через несколько месяцев, поставила его в известность о своём решении и не желании дальше продолжать лечение этим препаратом. Может у меня и не правильный подход к ситуации, но в итоге ничего не изменилось!  Через  1,5 года долго совещавшись все пришли к мнению, что мне целесообразно продолжать лечение Абаджио! Сейчас пытаюсь его освоить ))

Теперь мы знаем всё))

Конкретно к отечественным дженерикам, недоверие существует, поэтому будет лучше для всех, в случае НЯ, их оформлять 

ПС. хотя присутствуют как объективные, так и субъективные мнения пациентов на эту тему ;)